Como será o outro lado da história?


Eu gosto de ler blogs!!
Sigo muitos e às vezes reclamo que minhas amigas blogueiras não atualizam seus blogs com frequência e fico com abstinência de leitura rsrs.
E hoje eu li o blog da Carolina Câmara uma moça muito legal que tem Paralisia Cerebral e é psicóloga (me enche de orgulho escrever isso).
Engraçado é que a postagem dela era referente ao blog de uma mãe que tem um filho especial.
Essa postagem foi de muita importância para mim. Me fez refletir muitas coisas e são coisas que não costumamos pensar.
Nós que temos filhos com deficiências sempre estamos preocupados com O QUE PENSAR, com O QUE A SOCIEDADE PENSA a respeito de nossos filhos, mas raramente lembramos de olhar para nossos filhos e nos perguntar:

O que se passa nessa cabeça?
O que meu filho pensa?
O que ele entende do que vê?
Que tipo de conclusões ele tira de tudo o que vive?

Acabei de ler o blog da Carolina e me peguei viajando.
Lembrei da história da Carly's Fleischmann , uma adolescente autista que não fala mas se comunica muito bem através do computador e respondeu muitas das dúvidas que nós que convivemos com os autistas e tantos outros portadores de deficiências temos.
Carly foi diagnosticada na infância com autismo severo e retardo mental grave, apresentou comprometimento motor com atraso de funções básicas como sentar e andar e aos 11 anos, sem nunca ter sido ensinada a ler ou escrever, muito menos a usar o computador Carly se aproximou dele e digitou as palavras DOR e AJUDA, em seguida correu para o banheiro e vomitou. Aquilo foi incrível, afinal até então ela era tida como deficiente mental, incapaz, desconectada do mundo, e de repente ela mostra que está plenamente ligada em tudo que se passa, que domina a linguagem, que sente da mesma forma que nós e sabe se expressar.
Depois de ler Carolina, depois de saber de Carly tem como não pensar no que meu filho pensa??
O que será que ele vê do mundo?
E quando ele sente dor?
E quando se decepciona comigo?
E quando ele sente medo?
E quando ele crescer, como vai reagir às possíveis rejeições?
Acabo concluindo que eu deva pensar mais nesse assunto.
Ao longo de minha vida eu compreendi que devemos pensar nas pessoas conforme o entendimento delas, conforme o caráter delas e não o nosso.
Isso é um prato cheio para se evitar muitas decepções, as pessoas são o que são e não o que desejamos que sejam, mas mesmo pensando assim, nunca parei para tentar pensar no que meu filho pensa, com sua cabecinha.
Decidi que quero pensar mais no meu filho, no que ele sente, compreendê-lo, conseguir me comunicar mais com ele, fazer parte do mundo dele e não mais somente trazê-lo para o meu como pensava antes.
Gostei muito, muito mesmo de ler que Carolina sonhava com uma vida normal, que desejava uma fada madrinha transformando sua vida.
Pois isso é comum da infância, todos nós sonhamos com a varinha de condão realizando nossos desejos.
Esse relato é uma mostra de que Carolinas. Carly's, Arturs e tantos outros tem desejos 'normais' e a maravilhosa capacidade de sonhar.
Quero ensinar meu filho a sonhar, quero ensinar conto de fadas para meu filho.
Quero que ele deseje, ainda que eu não possa ouvir ou compreender com o que.
Quero que ele se sinta acolhido por mim, que aprenda a conversar comigo de outras formas, mesmo não sendo através de palavras.
Quero que ao olhar nos seus olhos eu possa ver muito mais do que eu vejo.
Quero falar para ele com os meus o quanto é amado e compreendido e o quanto eu acredito em sua capacidade.
Não capacidade apenas de melhorar, de crescer, de aprender, somente mas a capacidade de se amar como é, se respeitar e se fazer respeitar.
Quero falar para meu filho com meus olhos o quanto ele é importante no mundo, em nossas vidas e o quanto precisamos dele.
Quero mostrar para ele que podemos ser felizes de qualquer jeito e que todos nós temos dificuldades e que ele apenas precisa administrar as dele.
Quero viver a nossa realidade e ensiná-lo a enfrentar a sua realidade de vida baseada no amor.
Gostaria muito de um dia ler algo que ele escreveu, que ele tenha puxado esse meu dor de transformar alegrias e tristezas em palavras que encantam, emocionam e que tocam as pessoas, mas se não puder, quero apenas que ele nunca deixe de pensar e sonhar, ainda que eu não faça ideia do que seja.....
Se viver a alegria de ver meu filho escolher um carrinho numa loja de brinquedo já foi a realização de um grande sonho, significa que eu entendi que estou no caminho certo quando digo: Mudar meus sonhos sim, deixar de sonhar, NUNCA!!!!

E concluindo com a frase de Carolina, termino minha postagem:

  "Já que não tem fada madrinha (uma pena!), eu tive que aprender a lidar com a minha deficiência. Saber que a deficiência não anda paralela com o sorriso, com a alegria, com o amor, enfim a deficiência se cruza sim com a felicidade!

Acho que a fada madrinha, sempre esteve ao meu lado e com outros poderes, ela está fantasiada de pai e mãe."

Desejando e muito que eu possa ser a fada madrinha do meu filho na vida dele também.

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Como tudo começou


Era janeiro de 2007 e eu me tratava de uma crise depressiva.
O ano anterior no trabalho não foi fácil , aliás, digo que ele foi horrível, na verdade.
Sofri demais, não compreendia nada do que compreendo hj e sofri.
Não tinha vontade de fazer nada, só ficava no sofá ou na internet chorando e amargando a vida horrível que eu tinha.
Eu era imatura também.
Mas em em janeiro tudo pareceu diferente. Minha filha tinha 9 anos e eu quis ter outro filho.
A verdade é que nesses 9 anos da minha filha, pelo menos 6 eu me perguntei se deveria ter outro filho.
Então, olhei para meu marido e disse: Nossa filha está crescendo rápido, é hora de termos outro filho, vamos ficar sozinhos.
A princípio ele não quis, depois simplesmente aceitou por ver o otimismo de volta aos meus olhos, já q eu era só tristeza e dor.
Nosso trabalho era complicado, as crises depressivas não cessaram assim, tivemos grandes perdas familiares nesse ano e eu só consegui engravidar em Julho de 2007.
E foi "sem querer".
Fui numa consulta com a psiquiatra e ela me disse: vc é portadora do Transtorno Bipolar de Humor, precisa tomar lítio, mas não pode tomar estando grávida, como sei q está tentando engravidar, vc deverá fazer um teste de gravidez.
Eu simplesmente disse que não era possível, já que minha menstruação não estava atrasada, ela foi enfática ao dizer: sem exame, sem tratamento.
Então, no dia 8 de agosto de 2007 fiz um exame de sangue.
Minha vida estava uma droga, meu casamento uma droga, a Laura pequenina em meio a tudo isso e sem perceber muita coisa.
E naquele dia eu dormi à tarde, acordei com o telefone tocando, era a moça do laboratório.
— Boa tarde, Roberta??
— Sim, sou eu!!
— O resultado do seu exame já está aqui comigo, vc quer vir buscar amanhã ou quer que eu lhe diga o resultado pelo telefone?
— Os dois - respondi
Mas de verdade, eu tinha certeza de que era negativo. Nem expectativas eu tive. Então a moça me perguntou:
— Você deseja estar grávida?
Eu ainda devia estar dormindo, tava meio atordoada e respondi de qualquer jeito.
— Sim, sim!!
— Então pode comemorar, deu POSITIVO!!
Agradeci e desliguei o telefone.
Ro e Laura dormiam um soninho da tarde no sofá então aos berros acordei os dois para contar q finalmente o sonho da Laura tinha se realizado, ela teria um irmão.
Um bebê numa casa é uma dádiva, transforma tudo.
Os médicos queriam me matar pq engravidei no meio de um tratamento para depressão, falavam q eu teria depressão pós-parto e blablabla.
Não foi uma gravidez legal, eu não me sentia bem, física e mentalmente, muitas vezes chorava achando q o bebê iria estragar minha vida, que eu não poderia fazer nada mais na minha vida, era um desespero sem tamanho e hoje, anos depois, compreendo que era apenas a intuição de mãe falando comigo.
Eu não sabia, mas já SENTIA que minha vida nunca mais seria a mesma.
Deu tudo certo, em termos. Artur nasceu de 34/35 semanas, peso bom, saúde excelente, não ficou na UTI, se desenvolveu normalmente como todas as crianças, só chorava mto, mas esse muito é exagerado, fora do normal.
Eu aderi a todas as técnicas possíveis para trazer qualidade de vida ao meu bebê: cama compartilhada, sling, colo, teoria da esterogestação aliados à amamentação exclusiva.
Deu tudo certo, tivemos mais qualidade de vida e valeu mto a pena, tivesse outro filho, seria tratado da mesma forma.
Artur fez tudo o q todas as crianças faziam, mas com 1 ano de idade as coisas começaram a ficar um tanto diferentes, nós encarávamos como normais, até pq cada criança tem seu tempo e eu acho q isso DEVE ser mto respeitado. Ele não falava, não andava, mas ainda era cedo, engatinhou com 1 ano, achávamos que nem ia, até pq ele já andava segurando nas coisas desde os 10 meses.
Com 1 ano e 2 meses, nós o chamávamos e ele não atendia, um dia meu marido disse: 
— Esse menino parece surdo, sabia?
Eu ralhei feio com ele, de onde ele tirou isso?
Em 2009 eu tive mais problemas com o trabalho, sérios, graves e adoeci novamente, não houve como não me sentir morrer por dentro. A minha vida tomou rumos onde nunca imaginei, definhei praticamente até a morte, mas não morri.
Julho foi um mês terrível, agosto comecei a me recuperar do susto  e foi justamente nessa época que Artur mudou.
Só chorava, ficava deitado no chão, ou se balançando feito um sapinho. Estranho.
Em setembro não dava mais! Artur tinha 1 ano e 6 meses e não andava, Por que? Já que desde os 10 meses ele dava sérios indícios de q estava pronto? Ele não atendia a nossos chamados, não sorria mais, não respondia a estímulo algum.
Então foi aí que aconteceu tudo na creche, onde notaram que ele era autista e preferiram enxotá-lo de lá, foi então que minha amiga amada Anne me ajudou alertando-me para o autismo.
Eu senti um gelo na espinha, senti enjoos tbm, não sabia o que era, achava o que todos acham: autistas ficam num canto de balançando. E mais, naquele momento, era somente o q Artur fazia.
Me muni de coragem e pesquisei na internet o que poderia ser e para a minha surpresa, descobri o que era autismo e mais, tive a certeza de que meu filho era autista.
Sempre digo e é verdade de que não ouve um dia que levei meu filho em uma consulta médica esperando que dissessem que ele não era autista, pelo contrário, precisava da confirmação para dar os primeiro passos e procurar o tratamento.
Eu não conhecia nada, nem ninguém q tivesse um filho com espectro autista, então saí atrás. Procurei comunidades no orkut, sites, pesquisas, tudo, mas nada foi satisfatório, muitas vezes me virei sozinha, outras mais tive q dar força para as mães que encontrei, mas foi bom. Eu não tinha tempo para adoecer de novo, eu não tinha tempo para prestar a atenção na dor que era, eu apenas fui atrás de meu filho.
Resolvido tudo, já estávamos em Julho de 2010, então foi aí que meu luto apareceu.
A dor de perder um filho, a dor de não ser a mãe q todo mundo é, a dor da perda, de morrer e nascer de novo.
Engraçado que tudo em minha vida sempre foi assim.
Eu não gosto de restos. 
Eu não sei ter coisas presas em meus braços e minhas pernas.
Eu prefiro me desfazer de tudo e começar novamente, do zero, mas com a realidade atual do momento.
Eu sempre fui assim, desde muito nova.
Claro que sofro mais, mas chego a pensar que diante de pessoas que conheci ao longo da vida, estou mais do q certa.
Não recomendo morrer e nascer de novo, pode ser que um dia não tenha volta.
Mas hoje, eu gosto de ser quem nasci.
Tenho orgulho de mim.
Não sei de tudo, não sou perfeita, eu peco em muitas coisas, mas eu aprendi a dar o melhor de mim e tentar conviver com o pior.
Meu e das pessoas.
Acabou o conto de fadas.
Acabou a procura do príncipe encantado.
Acabou a "mais main" e a "menas mains".
Acabaram os protocolos.
Hoje eu apenas sou a mãe do Artur e da Ana Laura.
Uma mulher forte, mas q se deixa sentir fraca às vezes para não perder o rumo da prosa.
Pela felicidade dos olhos de meus filhos, vejo que estou no caminho certo.
Hoje eu sou uma pessoa feliz.
Quando digo que meus filhos são tudo em minha vida, não significa que são minha muleta, significa apenas que foi com eles que eu aprendi o verdadeiro sentido de viver.
Cada um atrai para si a dor necessária para seu crescimento.
Muitas coisas só aprendemos com a dor. É natural do ser humano.
Há quem nem a dor ensine. 
eNão sinto mais ódio e amargurada de sofrer, eu apenas olho para o céu todos os dias, dou uma risada pra Deus e digo:
— É comigo, né?? É pessoal, né? Então, ajudaê, preciso aprender!! Que seja da melhor forma possível e o mais rápido possível, pq quero mudar de fase logo.

Então, nunca mais as crises depressivas foram avassaladoras, nunca mais senti que faltava um pedaço de mim.
E NUNCA mais me senti sem esperança.
Posso morrer muitas vezes ainda, mas é com ela, a esperança, que me renovo a cada dia......

VIVA a minha vida.!!!
VIVA o Autismo!!!
VIVA o tanto que vc e eu pudermos crescer!!!

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Peito de aço


"— E quando você sentir medo, pegue ele do seu coração com a sua mão e esconda atrás de você!!"

Era assim que minha mãe me dizia quando eu era criança e sabia que eu estava com medo de enfrentar qualquer dificuldade .
Eu fazia questão de fazer todo o gesto: com a mão esquerda (sou canhota) pegava o medo do meu peito escondia na mão fechada e colocava as mãos para trás.
Depois que eu fazia isso, eu era mais do que tudo, o medo não existia.
E foi assim que me tornei uma pessoa destemida.
Demais para meu gosto e pior, para o gosto das pessoas que adoram vencer as pessoas pelo medo.
Eu não tinha mais medo de nada e quando tinha, lembrava de minha mãe dizendo que eu deveria enfrentar todos os meus medos e assim eu fazia.
Com o tempo e muitas pauladas, muitos tapas na cara e muitas facadas nas costas entendi que não basta ter coragem para viver nesse mundo.
Aliás, não é todo mundo que cresce aprendendo a admirar pessoas que tem coragem, pelo contrário, pessoas sem coragem de fazer coisas boas, pegam pessoas corajosas para humilhar, tentar destruir, ou seja, usam sua coragem para coisas sem sentido. 
Conheço aos montes.
Acontece que além de coragem, modéstia nunca foi meu forte, sempre fiz questão de mostrar e falar mto bem coisas a meu respeito e taí outra coisa que pessoas inseguras não gostam.
E foi com a coragem que minha mãe me ensinou a ter que já me vi na frente do Prefeito reclamando meus direitos, que já fui a fóruns reclamar  de perseguições, que arrumei muitos desafetos também.
Então, depois de muito sofrer, 8 meses afastada do meu trabalho, "doente" onde diziam que eu era incapaz de viver que eu entendi que minha coragem não servia para nada se eu não soubesse usá-la para meu bem e não apenas para enfrentar tudo.
Afinal, destemida como eu era e leoa como sou adotava o problema de todos, defendia a todos os 'impossibilitados' de fazer.
Tomei no cu!!!
Quando tive problemas, eles eram só meus.
Agora a minha coragem é minha e eu uso ela para mim, quando me fizer bem.
Muitas vezes me pego falando comigo :
"Que lindo Roberta, fica revoltada mesmo, é crueldade demais, é horrível tudo isso, mas lembre-se, ajude no que você PODE e deixe a pessoa SE AJUDAR no que ela pode". 
Ou quando a injustiça é comigo eu simplesmente me pergunto: "O que vc vai ganhar querendo provar ao mundo q ele está errado? Vai mudar sua vida de verdade? Vai lhe trazer grandes benefícios? Se não fizer vai perder muitas coisas?"

Acreditem, eu não me fazia essas perguntas.
Eu era a Mulher Maravilha com o peito de aço e braceletes poderosos!.

Um dia entendi que peito de aço e os braceletes não lhe impedem de perder uma perna ou um braço.
Perdi muitas coisas, até a mim mesma por um tempo.
A Mulher Maravilha precisou de uma identidade falsa e hoje ela aparece apenas em situações inevitáveis...

...Hoje me lembrei de minha mãe novamente.
Três anos de autismo e eu não tinha coragem de comprar brinquedos para meu filho em datas especiais.
Ele ganha presentes bons na instituição que frequenta, não liga para muitos deles e evitar dar presentes me evitava a dor de ver a sua rejeição para o nosso mundo.
Fugi!!!
O peito de aço falhou, coincidentemente na época em que eu fui atropelada pelos acontecimentos mais tristes em minha vida.
Fiquei fugindo do confronto por 3 anos.
Mas existem horas de tirar a identidade secreta e deixar a Mulher Maravilha aparecer.

Não sei lhe dizer se dói mais não ter dinheiro para comprar um presente para um filho ou ter dinheiro para comprar e não ter certeza de que isso vá fazer uma diferença em sua vida.
Como eu já passei pelos dois, digo que ter o dinheiro e ver um filho totalmente alheio ao seu agrado é de uma dor sem fim.
Hoje eu fui a uma loja e comprei um presente do dia das crianças para meu filho.
Comprei um presente "caro", nada chinês, nada vagabundo.
E só consigo pensar em como vai ser a carinha dele depois que EU tirar o papel de presente e mostrar para ele o que é.

Gosto de ter aprendido com a minha mãe a enfrentar meus medos.
Eu só precisava aprender com a vida que nem sempre é preciso enfrentar o mundo, dar murro em ponta de faca, ser uma super heroína para ser alguém e conseguir ser feliz.

Missão Cumprida!!!
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Administrando o fracasso


Foi num almoço mto legal hj com o Ro que o assunto se tornou a minha vida profissional.
Sinceramente eu nunca me vi tão infeliz e sem otimismo em toda a minha vida quando falei dela.
Engraçado que não foi um momento de ter pena de mim, de vitimismo, ou cansaço.
Foi apenas resignação.
Quando mais jovem, eu lia Forbes, revistas que falavam sobre política, estudava para muitos concursos (passei em todos que prestei, nunca menos do que 10º lugar), tinha sonhos de ser executiva (podem rir).
Mas nada na minha vida cooperou para isso.
E tbm eu me dei outras prioridades, pode ser isso.
Eu quis ter uma família e nunca parei para pensar que precisaria mantê-la.
ACABEI onde estou.
Numa profissão a qual nunca me adaptei.
Qualquer um vai querer dizer que foi falta de vontade.
Mas é mentira!!
Eu tentei amar o meu trabalho e nem é tão difícil assim.
Acontece que eu era uma pessoa ingênua, que não via maldade nas pessoas, nas coisas e achava que era mto, praticamente impossível, as pessoas não gostarem de mim simplesmente pq eu fazia de um tudo para agradá-las.
Os detalhes não importam.
Eu Não agradei e pronto.
Não curto coisas erradas, feitas de qualquer jeito e mto menos injustiças.
Mas, descobri de uma forma mto dura que o mundo é injusto demais.
Atualmente eu sou uma funcionária readaptada, não tenho capacidade para exercer as minhas funções profissionais.
E a Filha de uma puta da 'médica' esqueceu que além do trabalho eu tinha uma vida para administrar e não escreveu que eu era incapaz de cuidar dela.
Estranho demais isso, mas como falei: não vou entrar em detalhes.
Eu sempre fui pretensiosa também.
Nunca achei que o mal pudesse me acometer e quando acomete, de tão abusada que sou, prefiro pensar que a vontade de Deus é outra, procuro aguardar os próximos acontecimentos e logo compreendo que O ruim, simplesmente estava tentando me aproximar das coisas boas.
Trabalho frustrada, sem ser nada do q pensei, sem ser sequer alguém.
Sou desprezada involuntariamente, ou não, por todos.
Dói vc crescer querendo ser tanta coisa e ver q não rolou ser nada.
"— Minha vida profissional é um fracasso!!!! - Falei na mesa tentando encerrar um assunto que dói.
— Você não é, tem q se impor, mostrar quem vc é. - ele me disse.
— Eu sei quem eu sou!! Toda vez q tenter ser algo no trabalho, eu não prestei, já entendi o meu lugar lá, não vou mais lutar para ser algo, qdo lutei, provaram ainda que de má fé que eu não sou nada.
— Se vc quer assim..... poderia fazer outro concurso.....mudar. - ele argumenta
— Estou com 36 anos. Tenho 11 anos trabalhados, as pessoas reconhecendo ou não. Tenho uma filha de quase 15 anos, um filho autista com 4, na minha vida não tem mais espaço para REVOLUÇÕES. A minha vida profissional é um fracasso, mas e daí?? Eu tenho que me preocupar agora com a vida profissional da minha filha, a dela sim tem chances de ser mta coisa - disse isso muito resignada, mas com olhos cheios de lágrimas e feliz por ter comprado aqueles óculos escuros na semana passada."

Sim, minha vida profissional foi um fracasso e ainda é.
Mas como eu disse que sou pretensiosa e abusada, vou justificar dizendo apenas que pelo que eu era, se a vida não tivesse me dado tantas 'rasteiras' seria praticamente impossível eu ser quem eu sou hoje.
Tenho certeza de que se eu fosse uma executiva, ocupada e absorvida com a vida que sonhei para mim, não teria visto os sorrisos lindos de meus filhos que vi todos esses anos. Não teria a sensibilidade e até 'frouxura' de ver uma criança chorando e mesmo sem saber o motivo, chorar juntos com ela.
Não saberia o significado do que é ser mãe, pq em circunstâncias semelhantes deixei o trabalho me dominar e não tive tempo para minha filha e meu filho.

Se eu fosse uma executiva ocupada, eu teria tempo para meu filho, para lutar pela independência dele, talvez pagasse alguém para ficar no meu lugar.
Tenho certeza de que se eu tivesse realizado meus sonhos profissionais, eu só teria uma vida profissional.
E eu tbm não consigo pensar mais numa vida diferente para mim.
Eu sou quem a vida quis que eu fosse, eu sou o melhor q eu posso ser para a vida que eu escolhi.
Eu escolhi ter uma família e a vida me fez fazer escolhas para cuidar dela.
Eu poderia agora enfiar a cara nos livros, estudar feito louca e ter outro emprego com uma estabilidade tão boa qto a de hoje.
Mas por morar numa cidade em crescimento ainda, teria q trabalhar em outra, teria q viajar todos os dias, teria dificuldade para me ausentar do trabalho para cuidar as coisas do Artur, não teria tempo para educar minha filha que está numa idade complicadíssima, onde ela precisa do apoio dos pais para ser uma grande mulher.
Então, escolhi a profissão de mãe.
Ainda que eu saia cedo de casa todos os dias e tenha um trabalho, a minha realização está em vê-los bem.
Não vou negar que choro escrevendo isso.
É muito, muito difícil perder, deixar sonhos de lado, aceitar que nada é do jeito que vc gostaria que fosse.
E é mto mais difícil administrar tudo isso.
A frustração machuca meu coração todos os dias.
Tenho dias legais, dias ruins, mas é duro ter uma vida sem perspectivas.
Só que eu sou RUIM, RUIM mesmo e eu não vou aceitar essa condição que a vida me impôs somente chorando e lamentando.
Eu vou ser a pessoa destemperada que sempre fui.
Eu vou ser feliz dia sim, outro não, dia sim, outro tbm.
Pq eu não sou apenas resultado de minhas escolhas.
Antes de eu ter q pensar em meus filhos e deixar minha vida profissional ir para o ralo, eu lutei muito para mudar de trabalho.
Cheguei até a esperar e estudar 1 ano para um concurso e como a data dele só foi divulgada pela internet e eu não tinha internet em casa, perdi o dia da prova que tenho certeza de q iria passar.
A vida me 'sabotou' tbm.
E eu que já tentei deixá-la, que já cheguei a desistir de andar ao seu lado, entendi que a vida não vai me deixar e que se eu tenho que ficar com ela, VAI TER QUE SER BOM!!!

Minha vida profissional é um fracasso, mas eu não sou!!
Então, que se foda!!!

(gostaria de deixar claro que quando disse que se eu fosse executiva deixaria meus filhos para depois, eu falava sobre mim, sobre como eu faria e não que qualquer pessoa que tem uma vida profissional atarefada faria)




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Essa ignorância!!!


Já chegamos em outubro e esse mês é um tanto doloroso para mim.
Completaremos 3 anos desde a descoberta do autismo.
A dor ainda é a mesma, mas ela adormece mais.
Houve dias que ela não me deixava.
Eu cresci tanto desde então.
Toda vez que eu penso no autismo eu vejo algo tão distante.
Eu fico muito triste.
Triste pq lá no fundo do meu coração eu ainda tenho expectativas pq como sempre eu tenho medo.
É aquele medo que a gente sente quando pensa em quando vai morrer e deixar tudo aqui.
Quando eu morrer, vou deixar TUDO aqui, pq meus filhos são meu tudo e todas as conquistas que eu tive ao longo de minha vida ,e irei ter, foi simplesmente pq Deus os colocou ao meu lado.
Eu fico triste pq vejo que o autismo está a cada dia mais presente em nossas vidas e que as pessoas não sabem exatamente o que é.
Ontem levei meu uniforme para ajustes (ehhhh eu consegui emagrecer mtooooo) e na conversa surgiu o assunto política e eu comentei q eu estava interessada em candidatos que tinham propostas importantes para crianças especiais e ela me contou que tem 1 mês que a filha dela descobriu que seu neto era autista (4 anos). Nos olhos da avó vi que ela realmente não tinha ideia do que se tratava, que ela estava perdida e é isso que me entristece.
Outro dia li a história de uma mãe que levava o filho num centro de tratamento. Seu filho se enquadrava no espectro autista, mas nenhum médico teve a CORAGEM de fazer o diagnóstico, muito menos encaminhar para quem tem.
Então, quando descobriu, seu filho havia perdido um tempo valioso de estímulos direcionados para seu espectro, tomou remédios errados e tantas coisas que eu me revoltei ao ler.

Pausa para tristeza profunda........ =(

Então me peguei pensando na AIDS.
É uma doença preocupante que atinge o mundo inteiro.
E nosso pais também, claro.

Em minha pesquisa que não foi nada detalhada, foi bem simples e pelo Google eu li que:
- Existem cerca de 600.000 pessoas soro positivas no Brasil.
- Todas tem condições de fazer exames para detectá-la gratuitamente a qualquer momento ( estão querendo filtrar mais isso).
- Todas tem direito a tratamento gratuito.
- Pessoas Soro Positivas tem o direito até mesmo de sacar o Fundo de Garantia para melhorar seu tratamento.
- Existem planos de prevenção e conscientização em escolas, empresas, em repartições da saúde, tudo gratuitamente.


Em contra partida:
- Existem cerca de 1 milhão de pessoas portadoras de algum espectro Autista no Brasil.
- Não existem exames para detectá-las, não existem médicos suficientes para diagnosticá-las.
- Não existe tratamento gratuito para todos.
- Pouco se sabe onde essas pessoas se tratam, se existe o tratamento e se existem não se faz ideia de quem os paga.
- Não se pode prevenir o autismo, pois trata-se de uma questão de ordem genética.
- Nunca soube que poderíamos usar o Fundo de Garantia para tratar nossos filhos e nem creio que resolveria, afinal é mto caro.
- Mesmo com tantos casos: NINGUÉM SABE EXATAMENTE O QUE É AUTISMO. Nem mesmo os médicos, nem mesmo funcionários da saúde. Muito menos professores, nem nós, a sociedade que convive com eles.

Mais uma pausa para a tristeza.................


Felizmente atualmente existem pessoas lutando por nós. Ao contrário da AIDS nós não podemos evitá-lo e ele atinge a todos, inclusive filho ou netos de deputados, senadores que tem tentado lutar por nós.

Mas se hj eu pudesse escolher e desejar algo eu apenas gostaria mto que as pessoas SOUBESSEM O QUE É AUTISMO na sua mais perfeita realidade deixando de ser apenas como aquela criança que fica sentada num canto se balançando como até mesmo um dia eu pensei ser.

Essa dor, de ver nosso país morar nessa ignorância um dia pode acabar..............


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