Começando pelo começo


Quando as coisas aconteceram eu não sabia de nada, o quer era, por onde começar, o que pedir, o que ser, o que pleitear.
Lembro do meu desespero de não saber o que fazer.
Não era desânimo, não era revolta, era apenas ignorância.
Para mim tudo começou com uma rejeição podre de uma escola.
Assim que notaram que meu filho tinha características do espectro autista fomos devidamente enxotados da escola como leprosos.

"Não posso ter problemas em minha escola, traga-o qdo tiver um relatório da pediatra dele, até lá, não poderei deixá-lo frequentar as aulas."

Eu digo com toda certeza hoje que se aquela mulher tem seu rosto inteir ela deve agradecer a mim e a Deus todas as noites.
Pq se hoje ela simula agir como agiu, com o conhecimento que tenho, ela não estaria inteira para contar sua versão.
Peguei meu filho, toda a minha ignorância e pedi ajuda, corro o mundo, corri para todos os lados.
Muita gente ajudou, mas mto eu tive que aprender sozinha.
Ter um filho autista é fazer uma faculdade onde os módulos nunca terminam, não tem diploma, mas a gratificação é eterna.
Vc lê tudo: milagres, receitas, ouve mta idiotice, mtas barbaridades, corre o risco de ser presa, pois dá vontade sim de matar pessoas que rejeitam nossos filhos, é nosso instinto mais animal eu acho, ainda que materno.
Não deixa de ser uma tremenda aventura.
Ter um filho autista é ter uma vida num mundo à parte procurando desesperadamente uma brecha em alguma porta para poder entrar nesse.
Não existia nenhuma lei onde nós pais pudéssemos nos basear, acaba que entrávamos no ramo das Leis, um pedaço de uma aqui, um pedaço de outra ali, regalias que podíamos aproveitar trechos, leis estaduais, municipais e nunca conseguímos ter o mais importante: um começo.
Posso me ver daqui mtos anos falando por aí aquela frase de velhos:

" No meu tempo não tínhamos nada, era tudo na raça, éramos obrigados algumas vezes a dar aulas sobre autismo, sobre legislação, pedagogia etc. a mtos profissionais dessa área, pq ninguém sabia o que era o autismo realmente e nem do q eles precisavam e quando sabiam, diziam não ter estrutura para isso."

Fim!!

Agora isso acabou!
Agora nós temos um começo.
Agora nós existimos.
Agora ninguém mais vai precisar ouvir o que eu ouvi.
Agora nossos filhos não serão mais enxotados das escolas.
Agora quem se meter à besta conosco vai se ver com a NOSSA LEI!
Agora se alguém disser para vc o que disseram para mim, perde o emprego.
Agora eu sou mais feliz, pq não desejo a ninguém passar o q passei.
Já se foram 3 anos e meio e a dor é a mesma, os olhos se enchem de lágrimas, aquela solidão de ter um 'problema' atrapalhando a vida dos outros e não saber sequer do q se trata vai acabar.
Não, não está tudo resolvido.
Não temos médicos preparados, não temos tratamentos, não temos estruturas, não temos QSE NADA.
Temos apenas nossa garra que chegou onde devia chegar e tudo isso me faz apenas pensar que começamos a tingir um pedaço do nosso Brasil de Azul e eu estou radiante de felicidade por isso. 
As cenas dos próximos capítulos?
Sinceramente eu não sei, mas uma coisa é certa: qdo nos deparamos com o autismo, aprendemos a viver um dia de cada vez.
E assim continuaremos fazendo.
Feliz ano novo!! Feliz Lei nova!!
Nosso xodó chegou com o Parágrafo 2 do Artigo 7º vetado como todo mundo desejava, q emoção!!!
Agora além de ter que nos engolir, todos terão que aprender, estudar e conviver com os autistas!!!! 
Ah, pra quem quer saber o motivo de minha felicidade, está aí!!
Uma Lei para se gravar no coração!!!
Lei 12.764/12 Nossa conquista!!
 



LEI N 12.764, DE 27 DE DEZEMBRO DE 2012
Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista; e altera o § 3 do art. 98 da Lei n 8.112, de 11 de dezembro de 1990. A PRESIDENTA DA REPÚBLICA Faço saber que o Congresso Nacional decreta e eu sanciono a seguinte Lei:
Art. 1 Esta Lei institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista e estabelece diretrizes para sua consecução.
§ 1 Para os efeitos desta Lei, é considerada pessoa com transtorno do espectro autista aquela portadora de síndrome clínica caracterizada na forma dos seguintes incisos I ou II:
I - deficiência persistente e clinicamente significativa da comunicação e da interação sociais, manifestada por deficiência marcada de comunicação verbal e não verbal usada para interação social; ausência de reciprocidade social; falência em desenvolver e manter relações apropriadas ao seu nível de desenvolvimento;
II - padrões restritivos e repetitivos de comportamentos, interesses e atividades, manifestados por comportamentos motores ou verbais estereotipados ou por comportamentos sensoriais incomuns; excessiva aderência a rotinas e padrões de comportamento ritualizados; interesses restritos e fixos.
§ 2 A pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.
Art. 2 São diretrizes da Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista:
I - a intersetorialidade no desenvolvimento das ações e das políticas e no atendimento à pessoa com transtorno do espectro autista;
II - a participação da comunidade na formulação de políticas públicas voltadas para as pessoas com transtorno do espectro autista e o controle social da sua implantação, acompanhamento e avaliação;
III - a atenção integral às necessidades de saúde da pessoa com transtorno do espectro autista, objetivando o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional e o acesso a medicamentos e nutrientes;
IV - (VETADO);
V - o estímulo à inserção da pessoa com transtorno do espectro autista no mercado de trabalho, observadas as peculiaridades da deficiência e as disposições da Lei n 8.069, de 13 de julho de 1990 (Estatuto da Criança e do Adolescente);
VI - a responsabilidade do poder público quanto à informação pública relativa ao transtorno e suas implicações;
VII - o incentivo à formação e à capacitação de profissionais especializados no atendimento à pessoa com transtorno do espectro autista, bem como a pais e responsáveis;
VIII - o estímulo à pesquisa científica, com prioridade para estudos epidemiológicos tendentes a dimensionar a magnitude e as características do problema relativo ao transtorno do espectro autista no País.
Parágrafo único. Para cumprimento das diretrizes de que trata este artigo, o poder público poderá firmar contrato de direito público ou convênio com pessoas jurídicas de direito privado.
Art. 3 São direitos da pessoa com transtorno do espectro autista:
I - a vida digna, a integridade física e moral, o livre desenvolvimento da personalidade, a segurança e o lazer;
II - a proteção contra qualquer forma de abuso e exploração;
III - o acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à atenção integral às suas necessidades de saúde, incluindo:
a) o diagnóstico precoce, ainda que não definitivo;
b) o atendimento multiprofissional;
c) a nutrição adequada e a terapia nutricional;
d) os medicamentos;
e) informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento;
IV - o acesso:
a) à educação e ao ensino profissionalizante;
b) à moradia, inclusive à residência protegida;
c) ao mercado de trabalho;
d) à previdência social e à assistência social.
Parágrafo único. Em casos de comprovada necessidade, a pessoa com transtorno do espectro autista incluída nas classes comuns de ensino regular, nos termos do inciso IV do art. 2 , terá direito a acompanhante especializado.
Art. 4 A pessoa com transtorno do espectro autista não será submetida a tratamento desumano ou degradante, não será privada de sua liberdade ou do convívio familiar nem sofrerá discriminação por motivo da deficiência.
Parágrafo único. Nos casos de necessidade de internação médica em unidades especializadas, observar-se-á o que dispõe o art. 4 da Lei n 10.216, de 6 de abril de 2001.
Art. 5 A pessoa com transtorno do espectro autista não será impedida de participar de planos privados de assistência à saúde em razão de sua condição de pessoa com deficiência, conforme dispõe o art. 14 da Lei n 9.656, de 3 de junho de 1998.
Art. 6 (VETADO).
Art. 7 O gestor escolar, ou autoridade competente, que recusar a matrícula de aluno com transtorno do espectro autista, ou qualquer outro tipo de deficiência, será punido com multa de 3 (três) a 20 (vinte) salários-mínimos.
§ 1 Em caso de reincidência, apurada por processo administrativo, assegurado o contraditório e a ampla defesa, haverá a perda do cargo.
§ 2 (VETADO).
Art. 8 Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Brasília, 27 de dezembro de 2012; 191 da Independência e 124 da República.
DILMA ROUSSEFF
José Henrique Paim Fernandes Miriam Belchior

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Vale a pena????? Sim, vale mto!!!


Quando minha filha nasceu, eu não tinha internet, nem sonhava o que seria isso.
Eu não tinha nada para me basear além da vida que eu tive.
Crescer sozinha e levar para frente o que eu acreditava ser bom e dispensar o que não me interessava.
E foi assim que qdo minha filha nem tinha um ano, eu comprei nossa primeira árvore de natal.
Eu queria mostrar para ela como comemoramos essa época.
Sempre tive árvore de natal, ceia, ouvia histórias e mais histórias e já esperei o papai Noel tbm.
Queria isso para a minha filha.
O natal para mim sempre teve o sentindo família.
Por mais q algumas vezes não tenha sido bom, era a minha família no natal.
De repente, eu havia crescido e era hora de fazer o MEU NATAL.
Ao logo dos anos, enquanto ela foi crescendo, meus objetivos tbm.
Então, o segundo passo foi comprar um presépio, contar para ela quem é o grande rei da nossa comemoração.
Fizemos toda a encenação de guardar o menino Jesus até o natal e claro, a rainha da casa, Ana Laura, colocava o pequenino na manjedoura.
Pq dentro de mim, eu queria q isso fosse importante para minha filha.
Depois, veio o dia de montar a árvore, dia de São Nicolau e depois tantas outras coisas, tudo sempre em família.
Hoje, temos o Artur e a Ana Laura já vai completar 15 anos ano que vem.
E gente, é inacreditável ver a herança que deixei para minha filha.
Mesmo com toda essa idade, ela ama montar a árvore, ama as luzes, me perguntou onde estava nosso presépio e tenho certeza de que sentiu falta de 'esconder' o menino Jesus até o dia de Natal.
Ver tudo isso hoje me trouxe uma sensação deliciosa, a sensação de plantar sementes e depois de muitos anos ver germinar.
Felizmente, nunca nos faltou nada nessa época, sempre foram festas boas, fartas, com presentes, com MUITO AMOR, PAZ E HARMONIA.
E eu fico mto, mto feliz por ter conseguido proporcionar isso para meus filhos.
Comemorar o natal aqui em casa, é ganhar presente sim. Mas os presentes vem, pq temos um clima de alegria, um clima de hamonia que torna isso possível.
Quando eu vi minha filha feliz, como aquela pequenina que mal sabia falar me perguntando mtas coisas e me ajudando a colocar bolas na árvore, eu tive uma amostra do quanto vale a pena investir em nossos filhos.
O quanto gestos simples e pequeninos podem construir grandes seres humanos.
E vi minha filha fazendo exatamente igual, qdo tiver seus filhos daqui uns anos. Isso não tem preço. Pq quando temos filhos pequenos, a gente não pensa neles adultos, mas eles crescem e nossas perpectivas tbm.
Sim, seria mto mais simples empurrar toda a responsabilidade para o papai Noel, ir numa loja comprar o presente e colocar no pé da árvore. Todo mundo faz isso, né?
Mas não, com a gente não é assim, nós queríamos uma família.
Nós queríamos que nossos filhos tivessem boas lembranças do natal e que principalmente, compreendessem que para se comemorar essa festa, devemos ter uma boa bagagem do ano que passou.
Natal para a gente, é época de amar, de ser feliz, de planejar e de dizer apenas que por mais q nada seja como queremos, nada seja fácil como todo mundo gostaria que fosse, nós podemos ser feliz e amar.

Então, por hora, vou desejando um feliz natal a todos.
E contando para vcs o quanto valeu a pena cultivar as minhas sementinhas.

Beijos e
Obrigada!!!


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Um Guerreiro Mirim


É mto estranho vc olhar todos os dias para seu filho e não ver as diferenças que ele tem perante outras crianças, mas elas existem.
Nós vemos Artur todos os dias, acompanhamos cada passo q ele dá, comemoramos cada conquista dele e no fim, nosso filho é NORMAL, para nós, mas infelizmente, não para o mundo.
Ao meu ver, dia 10 de dezembro é uma data mto adiantada para se fazer uma retrospectiva de como foi nosso ano.
Mas acontece q estamos findando nosso ano escolar tbm, quero aproveitar a minha memória mais clara, mais recente, pq ao logo desses anos eu tive q aprender a apagar as coisas para não ficar remoendo tudo dentro de mim.

Em relação ao ano escolar, não foi um ano ruim.
Sei que vc que me acompanha há algum tempo está com vontade de me matar ao ler isso e me dizer:
"Ano bom?? Como?? Vc foi ver seu filho dançar na festa junina e ele estava todo largado, com a fralda vazada, seu filho emagreceu mto e vc conseguiu provar para os médicos que o problema estava na maneira inadequada q ele era alimentado na escola e vc me diz que o ano escolar não foi ruim?"
Existe uma Roberta dentro de mim que vive algemada e na maioria das vezes amordaçada.
Essa Roberta infelizmente teve que ser contida, ela é impulsiva demais e muitas vezes perdi mtas coisas por conta de sua fúria desenfreada.
Hoje, no que depender de mim, essa Roberta não mais voltará, só qdo essa Roberta q hj toma conta de tudo for mole demais para a ocasião.
E digo, essa Roberta me disse a mesma coisa quando eu pensei que tivemos um ano que não foi ruim.
Eu estabeleci metas para mim das quais eu consegui cumprir.

Consegui fazer meu filho ser aceito na escola, consegui fazer valer os direitos dele, a professora que conheceu o Artur hj não é mais a mesma, ela mudou.
E eu não olho mais se o copo é meio vazio, pra mim é sempre meio cheio.
A professora cresceu, a estagiária cresceu, meu filho se adaptou o quanto pode, eu e o papai tbm, não posso ser injusta e apenas apontar as falhas, até pq, ano que vem tem mais.
É mto triste a inclusão não ser verdadeiramente reconhecida e aceita por mtas pessoas.
Não bastasse esbarrar nas dificuldades de nossos filhos, esbarramos nas vaidades, nas dificuldades  culturais e arcaicas dos seres humanos.
O ano começa, vc corre atrás de uma estagiária, vc corre atrás da professora, explica tudo, mostra tudo, se preocupa e quando parece que as coisas vão se acalmar, o ano letivo termina.
É como aquela história da mitologia Grega onde Sisifo engana a morte por duas vezes e é condenado a  rolar uma pedra de mármore até o cume de uma montanha e quando estava quase conseguindo, a pedra inexplicavelmente rola montanha abaixo obrigando-o a começar tudo novamente.
Mas eu não vejo mais as coisas dessa forma.
Houve um tempo em que eu achei q não poderia chegar ao topo, hoje o topo é não  o fim de uma trajetória apenas, o topo é um lugar onde eu me sento para conferir nossas conquistas e projetar outros rumos, buscar outras 'pedras' para levar montanha acima.

Por isso, me recuso a dizer q foi um ano ruim.
Ele não foi o ano que eu queria que fosse, mas obtivemos mtas conquistas e mto crescimento.
Semana passada cheguei em casa do trabalho e me deparei com a pasta de atividades do ano inteiro do Artur.
Foi mto difícil não encher os olhos de lágrimas.
Eram rabiscos e mais rabiscos, todos sem sentido, tudo fora da linha, tudo mto nada para qualquer pessoa, ou não.
Eu acho que me tornei uma pessoa mto romântica depois de tudo o q houve comigo, conosco.
Eu vejo beleza em tudo, choro com as feias, mas tento compreender que por mais que as feias existam, a gente tem que buscar o nosso melhor.
E eu nunca mais deixarei de buscar. Buscar ser melhor, buscar crescer, buscar investir, buscar metas para não querer desistir de viver.

A minha grande motivação nisso tudo é meu filho.
Não é pq ele tem dificuldades intelectuais, não mesmo.
Quando conheci meu filho autista ele era uma criança que praticamente não existia.
Já chorei que ele não poderia andar e ele, contrariando qualquer projeção absurda, entrou pela sala do consultório médico correndo.
Eu tinha um filho que esqueceu como sorrir.
Olhava para Artur e não via vontade de viver, literalmente.
Todo mundo diz que eu sou uma ótima mãe, que eu luto por meu filho de forma admirável, mas amigos, não dá pra fazer nada disso sem a VONTADE DE VIVER DO PRÓPRIO ARTUR.
Todos os dias pela manhã, eu levanto cedo, ele tbm.
Trabalho o dia todo pensando em tantas coisa e nele tbm.
Ele fica com pessoas que ele curte, mas não são as q ele ama. Pessoas de todos os tipos, crenças e culturas.
Pessoas q amam as diferenças, pessoas boas e pessoas ruins. Pq a vida é assim pra todo mundo.
Toda vez q a minha vida dá algo de errado, eu venho aqui no blog e com o dom que Deus me deu, eu vomito tudo o q sinto, vcs leem, me consolam e eu caminho, sigo em frente.

E Artur?
Bem, Artur é um menino formidável. 
Que soube transformar toda a sua genialidade autística em doçura.
Artur não tem um blog para se expressar, não sabe mandar aquela pessoa miserável ir se foder.
Mas Artur caminha, nunca deixa de lutar.
Acho que mtas pessoas enganam-se qdo me veem como uma pessoa forte.
A grande pessoa dessa história é o Artur.
Não fosse a sua garra, não fosse um menino batalhador q lutou contra tudo e todas as faltas de perspectivas que o autismo nos sugere, eu seria aquela Roberta que tive q amordaçar. Que gritava e esperneava por nada.
Não fosse eu olhar para meu filho todos os dias e absorver a energia deliciosa que ele tem e me espelhar na força que ele tem, eu não poderia ser nada.
Ano passado eu fui numa reunião de pais do Artur.
Ele não sabia para que servia um lápis, mas aprendeu a segurar um pincel.
A professora me contava chorando e eu chorei junto.
Esse ano, a professora conseguiu fazê-lo compreender que um lápis e uma caneta são capazes de transformar o mundo dele e ele aprendeu.
Não choro mais por ver todas as atividades do meu filho em branco. Hj eu vejo rabiscos, amanhã, pertence a Deus e à garra de meu filho.
Artur mesmo com esse jeitinho controlador e manipulador deliciosamente carinhoso que tem me ensinou que ter o controle de tudo nem sempre é bom como eu queria q fosse.
Artur mostrou-me o acaso. Mostrou-me a frase: "não sei o q fazer".
E Artur fez eu dizer os melhores "foda-se" da minha vida.

Então gente, o mérito não é meu.
Eu nada seria sem a força e determinação desse 1,03m de pedacinho de gente.
Tivemos uma ano lindo, de mtas conquistas.
Pude ver meu filho cantar, pude ver meu filho compreender melodias, pude ver meu filho tentar escrever, vejo meu filho sentando num penico, posso ver um futuro melhor para meu filho.
Só me resta agradecer a vcs pela companhia, só me resta agradecer a Deus pela força e por ter me mandando esse PARCEIRAÇO que é o Artur.
E que seja assim para sempre: conquistas em cima de conquitas!!!!


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