Meus dedinhos


Quando temos um filho no Espectro Autista, tudo tem proporções diferentes, não é mesmo?

Nós não temos NADA.
E o que seria TUDO???
TUDO seria aquilo que não imaginamos ter e no NADA é apenas a condição que temos depois do tombo que levamos ao entender que as coisas não são como sonhamos.

Tudo começou com um sorriso depois de 2 meses sem sorrir, depois fomos para os olhares nos olhos, os beijos e por aí caminhamos.

Sim, eu me sinto uma mãe privilegiada.
Eu tenho um filho que se desenvolve a cada dia.
Mas eu consegui sobreviver à possibilidade dele não se desenvolver.

Dizem que os autistas vivem em "seu mundo" e hoje eu vejo que isso é mentira.
Os autistas apenas tem dificuldade de viver em nosso mundo, mas por favor, quem não tem??

Daí meu filho começou a querer aceitar o nosso mundo e eu preciso deixa o mundo bom para ele.

Daí ele entende que a música amplia nossa alma, renova nossas vidas, ilumina nossos dias e ele canta.

Daí, talvez eu esteja indo bem, pq ele me copia, eu mostro a ele que a gente se supera a cada dia, que nada nesse NOSSO MUNDO é fácil, então ele resolve que cantar não é mais o suficiente e eu o vejo mexendo seus dedinhos, tentando não só deixar a música invadir sua alma, mas tbm falar com seu corpo.

E eu choro, choro que eu não pedi nada a Deus, nada disso.
Eu pedi a Deus um filho que eu soubesse cuidar, que eu pudesse dar o meu melhor e quem sabe, um dia, qse que um sonho, ele me compreendesse e tentasse ser mais independente.

E Deus, tá me ajudando.
Eu rio pra Deus, não só de felicidade, eu rio das suas ironias.
Eu rio pra Deus pq ele me testa e eu odeio ser testada, eu rio pra Deus pq ele me desafia e eu encaro desafios sempre.

Eu SÓ RIO pra Deus pq ele me ensinou pq eu estou aqui no NOSSO MUNDO.

Pra viver, viver e não ter vergonha de ser feliz.

E hoje, enquanto meu filho cantava:

Polegares, polegares.
Onde estão??
Aqui estão!
Eles se saúdam, eles se saúdam
E se vão, e se vão.

Ele fazia a coreografia com as mãos, tentando mais uma vez entrar e estar nesse NOSSO MUNDO.
Não pq eu pedi, não pq eu rezei, apenas pq eu O ENSINEI!!!!!

AINDA EMOCIONADA E CHORANDO.........pq foi exatamente agora
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Porque DEVEMOS pensar em política!!!


Eu estou sempre pensando e repensando a minha vida.
Eu sou daquelas que faz linha da estressadinha, espoleta desvairada que quer saber e entender de tudo simplesmente porque ODEIA gente que fala do que não sabe.
Sabe aquelas pessoas que não se aprofundam do assunto, que tem visão limitada das coisas por opção, mas que não sabem se recolher em sua insignificância e ficar calado?
Pois é!! Não tenho saco!!
Esse ano é ano de eleições municipais e VOCÊ, sim, VOCÊ, já parou para pensar no quanto isso pode interferir em sua vida??
Eh, pessoa, vou te falar, esse ano está muito complicado para mim.
Eu não sou mais apenas parte da massa, eu não sou mais aquela pessoa que pode se esquivar da sua responsabilidade e dizer: é tudo ladrão, que se dane!!
Quando vc trabalha numa instituição pública, quando faz parte da sociedade e quando você tem um filho deficiente você não pode se dar ao luxo de se esquivar sobre o assunto POLÍTICA.
Não, eu não vou fazer campanha política para ninguém aqui.
Quer dizer, vou fazer sim, mas para MEU FILHO.
De repente eu vi que se eu deixar outras pessoas decidirem por mim quem vai ser o candidato que vai vencer, estou entregando o futuro de meu filho na mão de outras pessoas.
Sejamos realistas: eu não vou mudar o mundo, não vou transformar a vida do meu filho e não farei nada sozinha.
Mas se você, eu, as pessoas que estão engajadas em nossas lutas tiverem consciencia da nossa realidade e do quanto um povo que saber o que quer e aprende a correr atrás de seus ideais, tudo pode acontecer, podemos ter resultados.
Em 2011, organizamos um evento para comemorar a conscientização do autismo, foi uma festa modesta, mas nós invadimos a praça que existe no centro da nossa cidade e apenas dissemos: Ei, prefeito, políticos: Nós existimos, olhem para nós!!
Em 2012, nossa festa foi maior, com o apoio da prefeitura, com médicos experientes falando sobre o assunto, com ajuda de associações e com a notícia de que tínhamos um CAPS Infantil engatinhando em nossa cidade, buscando formas de se qualificar e equipar para atender nossos autistas e pessoas com outras deficiencias.

Preciso falar mais alguma coisa??
Claro que sim!!

Você vai votar em quem?
Por que?
Você observou as propostas do seu candidato na questão das pessoas com deficiência?
Você sabe o que ele vai fazer?
Você sabe o que ele pensa sobre isso?
Ah, ele tem uma história política?  Que bom!! E o que ele fez durante todos esses anos para ajudar a dar qualidade de vida para nossos filhos???
Hummmmm, muito bom você se perguntar a respeito disso, não acha??
Ah, poupe-me dos comentários futeis e preguiçosos do tipo: 

- Ah, é tudo ladrão, tanto faz!!
- Não voto mais em ninguém!!!
- Eles nunca fazem nada por nós mesmo!!
- Eu só voto nulo!!!

Ta, eu odeio, mas tenho aprendido a respeitar a opinião das pessoas rsrsrs,
Sabe gente, uma coisa na minha vida eu aprendi: quem não é visto, não é lembrado!! Essa tem sido a minha frase da semana.
Se nós nos enfiarmos na nossa luta pessoal diária e não buscarmos de alguma forma melhorar isso, não conseguiremos nada.
Quantas vezes aqui, como funcionária apenas ouvi de meus governantes: Mas eu não estou sabendo de nada!! Quando vcs pediram?? Vcs não me pediram nada, como eu ia saber??!!!
 Um candidato estuda muito para fazer suas propostas eleitorais, mas depois amigos, se não somos nós nos lembrarmos delas, ele pouco se lembrará.
Quando eu ouço alguém dizer frases como as que citei acima, muitas delas me lembram certos professores que me dizem que a inclusão não existe, que os pais levam os filhos para a escola apenas para descansarem um pouco (sim, eu tenho essa frase entalada em minha garganta até hoje. Não desceu, nunca vai descer, indignação define o meu sentimento eu ler isso q li).
Sabe, a inclusão EXISTE, tem uma lei definindo ela. E nós somos os grandes interessados nela e somos nós que temos que fazer essa Lei valer .
Nada é perfeito, ficar reclamando que é falha, que quem a criou não nos deu condições é um blablabla sem fim.
Acho que já passou da hora de falarmos sobre issode uma forma mais clara.
Eu sempre digo que qualquer um pode ver onde existe o problema, identificá-lo, o que precisamos aprender é solucioná-los, procurar formas de anulá-lo da maneira mais eficaz  e possível.
Isso sim são para poucos, mas é para poucos pq algumas vezes muitos não querem.
Não, não digo que a inclusão é uma droga pq vc pai/mãe quer que seja, não é isso, eu digo que não lutar por ela é sim uma opção.
Mas voltando à política, não acho justo eu utilizar argumentos que em outras situações, principalmente as que me atingem, me irritam profundamente e prejudicam tbm.
Então, esse ano eu tenho me preocupado mais com isso.

Eu tenho ido atrás das propostas, eu tenho buscado o que eles pretendem fazer em minha vida.
Eu tenho pesquisado, eu tenho ido em reuniões, eu tenho vários argumentos prontinhos para dar quando solicitarem, eu to preocupada com o nosso futuro.
Não sei se farei a melhor escolha, não sei se me arrependerei quando escolher o candidato em quem irei acreditar, não sei se ele irá cumprir com seus compromissos.
Não sei de nada, o que eu sei, é que nesse momento, estou dando o meu melhor como cidadã, como mãe para que quando eu conseguir ou não qualquer coisa para o bem estar do meu filho, eu tenha convicção de que dei o meu melhor.

Fica aí, um conselho para você que não acredita em política, mas que depende dela.
O candidato vai embora e a sua consciência fica para sempre, a minha, felizmente, estará tranquila.

Não seja omisso!!


Beijos
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E a vida caminha, corre e às vezes você tropeça, mas sempre se levanta


No mês passado fomos á consulta com o Suporte Nutricional.
Eu achava que estava tudo bem, Artur estava se alimentando bem.
Mas não, houve uma perda de peso significativa que atrapalhou todos os planos dos médicos.
Eles sempre tem ideias mirabolantes, sugestões, orientações, mas dessa vez eu fui enfática e disse: Chega!! Preciso de orientações dentro da realidade do Artur.
Ele não toma água, não aceita de maneira nenhuma a não ser quando toma banho, ele não come um monte de coisas hoje, no outro dia ele aceita e vice versa.
Falei também sobre o fato da demora na alimentação, sobre a dificuldade com a sopa na escola e sobre o meu receio de achar que não tinham paciência e tempo para esperar a demora dele ao comer na escola. Até porque a escola tem uma rotina a seguir.
Eles me ouviram, fiquei muito feliz, compreenderam que eu tenho feito muito a minha parte e me preocupo muito também, só que Artur é autista, é seletivo demais para comer e para tudo mais.
Eles fizeram uma orientação por escrito sugerindo que Artur só fosse à escola na parte da manhã e eu achei que seria melhor.
Dessa vez, eu fiz diferente duas vezes: No suporte e com a escola
De que adiantaria eu ir mais uma vez à outra cidade, perder tempo, dinheiro e não conseguir fazer nada das dicas e dietas mirabolantes deles?
E de que adiantaria ir à escola, levar esse papel?
A diretora com certeza me diria que precisaria da autorização da Supervisão de ensino na Secretaria de Educação, então resolvi adiantar nosso expediente e fui lá na Supervisão.
Gostei muito da recepção, do respeito com que fui tratada.
Expus meu problema, fiz meu pedido e ele foi prontamente atendido, só precisávamos esperar alguns dias até ela mesma, a responsável pelas crianças especiais da supervisão avisar a escola.
Enquanto eu conversava com a responsável, ela tocou no assunto do ocorrido da Festa Junina, disse-me que ficou sabendo através de uma outra mãe que a encontrou na rua. 
Eu fiquei chocada, porque eu fiz uma reclamação por escrito e imaginei que eles tivessem acesso a estar reclamação e na pior das hipóteses pensei que já que a diretora corrigiu as falhas que citei, não houvessem motivos para o assunto se alastrar.
Essa Supervisora ficou muito brava, falou que não gostou da atitude da Diretora e que iria lhe cobrar uma postura.
Então, já que ela tocou no assunto, eu contei tudo o que ouve e reforcei que foi meu desejo de que Artur não ficasse o dia todo na escola, simplesmente porque eu vi que houve a dificuldade de trocar uma fralda dele, imagina como seria com a dieta dele?
Sim, ela concordou comigo, me deu sugestões legais para  conseguir mais tempo com Artur e estou tentando.
Eu falei que eu não queria prejudicar ninguém, não queria grandes indenizações, quero apenas que a escola faça sua parte, porque eu estou me propondo a fazer a minha, corrigindo minhas falhas e sendo parceira atuante da educação inclusiva. Falei também que tenho plena consciência de que não sou somente eu que necessito dessa parceria, mas que a escola também. Meu filho faz parte de números, de estatísticas que formam um resultado e que se esse resultado não fosse positivo, eu não seria a única pessoa cobrada. Se eu decidir não levar mais meu filho à escola, o Conselho Tutelar irá me cobrar os motivos e se os motivos fossem falhas na inclusão, a escola também seria penalizada, sendo assim, a responsabilidade de dar certo é nossa. Ela concordou comigo.
Eu enfrentei coisas horríveis em escola, de gente despreparada, de gente que não merecia nem pisar no ambiente escolar, quem dirá coordenar uma escola, mas eu nunca quis levar vantagem nisso, eu apenas cometi um absurdo: ter q EXIGIR um DIREITO do meu filho, no mais, não tenho e não tive grandes ambições quanto às falhas alheias
No final das contas, como a cidade é pequena, a gente sempre sabe de tudo.
A Supervisora não ficou nada satisfeita com a confirmação e os detalhes de tudo o que houve durante a festa Junina e um dia, quando fui buscar meu filho na escola, notei de longe que o olhar da Diretora, mesmo me cumprimentando sorrindo, não era o dos mais satisfeitos com a visão de minha pessoa.
Acho que estamos indo bem.
Não posso reclamar da escola, ela não é o sonho da inclusão, mas a proposta que minha cidade tem de colocar estagiários pedagogia como auxiliares de crianças especiais é maravilhosa, pois depois disso, não se pode alegar falta de preparo e nem inexperiência.
Não posso reclamar sobre a inclusão do meu filho. Meu filho gosta de crianças hoje em dia, ainda não sabe brincar com elas como elas, mas ele as adora. O sorriso, o brilho nos olhos que ele tem quando vê uma criança é lindo, é maravilhoso.
Não posso dizer que meu filho não aprendeu nada lá: hoje ele segura um lápis, sabe para que ele serve, ele faz seus desenhos loucos, ele sabe que se desenha no papel. Ele hoje mesmo sem falar, canta as músicas que na escola cantam para ele e eu digo que ver seu filho murmurando, resmungando "Atirei o pau no gato! nunca foi tão maravilhoso como quando eu ouvi.
Eu não sou uma pessoa egoísta, sempre disse aqui que eu sou muito pés no chão e não curto ingratidão.
Lamento muito muitas escolas não serem assim, muitos humanos não estarem prontos para receber uma dádiva como meu filho e lamento muito muitas coisas.
Por tudo isso e muito mais, eu só tenho 2 agradecimentos a fazer: agradecer a sorte por ter algo de bom hoje para dizer sobre a inclusão do meu filho. E agradecer às mães que infelizmente não compartilham da mesma felicidade que eu, mas que compartilham sua dor pela internet, mostrando a realidade de nosso país. Pois foi me inspirando em muitas delas, que aprendi a lutar pelos meus direitos, mesmo morrendo de vergonha alheia em dizer: LUTAR por algo que já deveria ser NOSSO.


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