Com a palavra, o pai!!!


Sei que sumi gente, mas estou enrolada até o pescoço.
Tanta coisa, tantas preocupações, acaba que me perdi toda com a minha inspiração.
Ah pouco mais de um mês eu decidi falar sobre a parte do pai na questão do autismo.
Acho legal falar sobre os pais 'que ficam' e enfrentam a vida complicada de uma viagem especial.
Como uma amiga de outro blog já disse: Falar do pai bunda mole e coração duro que não aguentou e foi embora é fácil, é óbvio demais.
Hoje eu quero falar do pai do meu filho, de como ele enfrentou tudo e não foi fácil.
Para isso, terei q voltar um pouco à questão de quando não tínhamos nosso filho ainda.
Era início de 2007 e como já comentei aqui, não estava bem.
Uma crise depressiva acompanhada de uma Síndrome do Pânico me acometeu e eu fiquei mto mal.
Assim, meu marido acabou assumindo mtas das minhas responsabilidades, eu só vegetava na cama ou na frente do computador.
Nesse ano tbm, o seu pai que tinha diabetes teve uma piora em sua saúde.
Resumindo a situação, ao entrar em casa, meu marido se deparava com a seguinte cena: eu jogada no sofá, inerte, deprimida, sem vontade de nada e no outro sofá, seu pai, doente, com seus últimos dias de vida.
Hoje eu sinto mto por não ter conseguido ser forte o quanto ele precisava nesse momento, mas tbm sei q eu tentei dar o meu melhor, fiz o qto pude. Não fiquei totalmente alheia ao que acontecia.
No começo deste ano tbm, meio que misteriosamente, desenvolvi o desejo de ser mãe novamente e falei com meu marido.
A princípio ele disse não, eu chorei, pedi, argumentei e para ver se eu melhorava de tanta tristeza, ele aceitou, mas ele não queria outro filho.
Após o falecimento de seu pai e a perda de mais uma pessoa querida da família, eu engravidei.
Não, não estávamos bem, eram dias ruins, dias bons, dias melhores, dias piores.
Engravidei durante minhas férias, numa tentativa de recomeçarmos nossa vida .
Como contei aqui recentemente, foi uma felicidade sem tamanho, mas ele não queria ter outro filho.
Foi mesmo uma gravidez estranha. Mas ele sempre, sempre me deu força.
Eu gosto de uma coisa em meu marido, além de todas as outras coisas, claro rsrs
Ele é uma pessoa que termina o q começa. Então, qdo nosso filho nasceu, ele por mais q não desejasse passar por tudo novamente, assumiu seu papel de pai dignamente.
Tudo corria bem com o desenvolvimento de nosso filho, até que meu marido começou a sentir diferenças.
Mas, por eu não estar bem de saúde novamente, ele não se sentia à vontade para falar comigo, ele tbm não fazia ideia do q poderia ser e apenas um dia me disse q nosso filho poderia ser surdo, coisa q eu desaprovei com indignação, ou seja, fechei uma porta na cara dele para tocar no assunto.
Então, mais tarde, eu desconfiei de tudo, que nosso filho não estava bem e qdo falei, ele me disse q se sentiu aliviado para tocar no assunto.
Foi tudo tão louco, foi tudo tão devastador, acabava de passar um furacão em nossas vidas, estávamos nos reerguendo e de repente desabou tudo novamente.
Perguntei antes de postar aqui o que meu marido sentiu quando soube do autismo as minhas seguintes dúvidas:

- O que vc sentiu qdo falei q nosso filho poderia ser autista?
- Eu senti medo e alívio ao mesmo tempo.

- Como foi aceitar tudo isso?
- Foi doloroso, me senti culpado, pensei mtas bobagens, uma delas foi de ser castigado, afinal, eu não queria ter outro filho de modo algum, foi difícil aceitá-lo. Chorei pq eu não quis um 'normal' e agora tinha um com dificuldades.

- Teve vontade de desistir e ir embora?
- Nunca!

Cada pessoa tem uma forma de analisar a mesma questão.
Enquanto eu pensava que toda a minha rejeição ao bebê durante a gravidez pudesse ser algum tipo de premonição, de pressentimento, meu marido achava que tudo poderia ser um 'castigo'  por não querer outro filho.

Mas, eu Roberta e acredito que meu marido vá concordar comigo, é que, independentemente dos desejos, dos medos e dos anseios, o amor predomina tudo, interfere e resgata tudo.

Não, meu marido não sente mais culpa por ter um filho especial, compreendemos juntos q isso é alheio a nossa vontade, que isso é apenas uma forma que a vida, Deus encontrou para nos unir, para fazermos o melhor para nosso crescimento e nossos filhos
Não, eu não me sinto culpada, eu não tenho culpa e hoje eu sempre me pergunto pq as pessoas precisam tanto de um culpado ou de um castigo.

Não precisamos viver presos a estes costumes.
Não não fomos castigados, não nós que sempre nos amamos e lutamos para fazer o bem um ao outro.
Não, não temos culpa, até pq ter um filho com necessidades especiais não é resultado de um mau comportamento nosso não é castigo, falta de sorte.
Ter um marido ao nosso lado, que nos apóia e que acredita em nós, na vida e em melhoras é fundamental.
Acaba que um apóia o outro em sua dor. 
Sinceramente não sei o que eu faria se meu marido não acreditasse na possibilidade do autismo, achasse q era loucura minha já que eu estava numa fase 'louca'.
Mas não, ele me apoiou, ele soube reconhecer a diferença entre o comportamento de nosso filho e de outras crianças e eu nunca me senti sozinha nessa vida depois disso.

Hoje, sentimos um cheirinho de estabilidade em nossas vidas e sempre que podemos, tentamos ajudar quem não consegue ter.

Não, não é fácil para meu marido ceder de tudo para cuidar de seu filho com a dedicação que ele faz.
Mas ele faz, pq ele é ótimo em terminar as coisas que começa como eu já disse.
Ele me inspira e me fortalece mto, talvez sem ele, eu não teria a calma que tenho para mtas coisas. 
Estamos felizes hoje, as coisas não são com sonhamos um dia, as coisas não serão como planejamos, mas a nossa união, o nosso amor por nossos filhos nos permite sonhar, trilhar novos rumos, fazer novos planos, ensinar nossos filhos que não importa o caminho, a dificuldade, o amor tem e sempre vai triunfar.
Bem, o que eu queria mesmo era mostrar o lado do pai nessa histórias toda.
Quando comecei a pensar no assunto, vi que ele não é tão diferente de mim, que ele participa de muitas cosias que eu sinto e q temos basicamente as mesmas frustrações e que temos um mesmo ideal: Que nossa família seja mto feliz.
E espero que eu tenha conseguido mostrar um pai participativo, um pai que se transformou, um pai que sentiu e sente medo, um pai que sonha, um pai que se moldou por seu filho.
 Pq esse é o papai que o Artur e a Ana Laura tem ♥

Beijos
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Pq viver a vida?


Não consegui definir um título para essa postagem ainda, mas vou escrever.
Eu tenho que escrever.
Eu adoro viajar.
Não faço malas, minha bagagem fica na minha mente, em meu coração, marcado em minha alma.
Essa é a viagem mais cara, mais dura e mais importante para nós.
É a viagem que vamos para dentro de nós.
Hoje eu viajei mais uma vez e fui um pouco mais longe, fui para a vida de outras pessoas tbm.
Fiquei aqui viajando nos meus, nos nossos momentos difíceis da vida e pq por mais q tudo que nos leve para ele, por mais que a dor nos consuma por inteiro, a gente não desiste.
Vc pode perder um filho, vc pode perder um pai, vc pode perder sua dignidade, pode sentir q perdeu tudo e de repente sua vida dá uma reviravolta, vc decide apenas viver pq não tem escolha muitas vezes e descobre q é possível.
No momento da dor, nos jogamos ao chão, prostrados à nossa dor não fazemos nada, apenas choramos, lamentamos, reclamamos, brigamos com Deus, com Darwin, com a vida. 
Mais uma vez entramos na minha frase favorita: "Existem duas formas de se enfrentar uma situação: COM dor ou SEM dor, mas nenhuma das escolhas vai nos impedir de viver o q precisamos viver."
Independentemente de nossa crença, de nossas escolhas, todos nós convivemos com a dor um dia, cedo ou tarde.
Mas o que eu acho admirável é a capacidade que o ser humano tem de se refazer de sua dor e de como a vida se comporta com suas reviravoltas.
Penso na Lili, que perdeu Samuel e hoje tem o lindo Emanuel para iluminar seus dias e lhe dar esperanças.
Penso na Linda Franco que tinha Gabriel saudável e foi surpreendida pela Sindrome da Adrenoleucodistrofia ( doença do filme óleo de Lorenzo), mas que mesmo com a grande demanda de cuidados, não deixa de ter esperanças e de lutar e tbm pensei na Joana que teve a Vitória que nasceu com tantas dificuldades e nos deixou, cheios de saudades de lembranças.
Quando eu olho para as três historias de vida dessas mulheres sinto vergonha.
Vergonha de chorar, vergonha de desanimar, mas aprendi transformar esse sentimento em coisas positivas.
Cada um tem a lição que necessita para crescer e aprender seus limites. Na verdade, eu acredito que o sofrimento só vem para nos mostrar q nossa força não tem limites.
Cada mãe é uma guerreira de uma forma diferente. Todas tem a missão de educar, cuidar, proteger e amar uma ou mais vidinhas.
Tem a missão de transformar pessoinhas em homens, cidadãos de bem e se fosse fácil e se não requeresse tantos cuidados, não estaríamos com o mundo repleto de fracassos.
Quando eu penso em mães como a Lili, a Linda e a Joana eu penso em mim.
No tipo de mãe que eu quero ser, no tipo de vida que eu quero levar.
Quando eu penso nelas, eu sinto FÉ.
Sim, a fé é quem determina tudo.
Olhar para a vida delas me traz esperança de dias melhores, de Vitórias depois de um momento de dor. 
Pensar em Lili, Linda e Joana me faz acreditar na minha capacidade de superação.
E eu vou me superando, todo dia.
Todo dia eu as leio, eu as acompanho, às vezes me perco, às vezes esqueço, mas sempre estou com elas no meu coração.
E o que hj não me deixa desistir é ver a capacidade delas em vencer tudo, em superar, em lutar para isso todos os dias.
Com elas eu chorei, com elas eu sorri, com elas eu senti revolta, experimentei diversas emoções, mas a melhor de todas foi presenciar o amor e a luta pelos seus filhos.
Elas são leoas e quando eu crescer de verdade, quero estar lá, ao lado delas com os sentimentos maiores que existem: o do amor e da superação.

Lili: Parabéns pelo Emanuel!! Deus foi maravilhoso com vc!! Vc merece!!
Linda: Parabéns por ser a mulher que é, pelos filhos q tem, por acreditar na vida sempre.
Joana: Parabéns pela resiliência, por ter dividido sua Vitória com a gente, por me fazer desenvolver diariamente o dom da superação, o dom da fé,o dom da resignação, o dom de tentar todos os dias aceitar a vontade dela, q eu chamo de Deus, vc tbm, mas num sentido mais amplo, vou chamar de vida.

Obrigada a toda e qualquer mãe que luta para educar seu filho, que lhe dá amor, que lhe dá tudo o q ele precisa, que o respeita e que o compreende e oaceita como ele é!!!
Obrigada ao meu Deus, pelo Artur e a Ana Laura estarem em minha vida.
Obrigada mesmo!!


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O suporte nutricional: uma novela


E essa semana foi mais uma consulta na UNIFESP.
Em 2 meses completaremos 2 anos.de acompanhamento e tratamento.
E somente nessa última consulta de segunda-feira é que fiquei sabendo que Artur ainda não é diagnosticado como portador de alergia à proteína do leite de vaca.
Os exames até deram a alergia ao leite e outras coisas que eles ainda não sabem, mas atualmente, o tratamento é para que ele ganhe peso e eles possam avaliar que tipo de alergia é. Eles me disseram que para a idade dele não é comum ter alergia ao leite.
A parte legal é que Artur ganhou peso desde a última vez que foi.
Mesmo com a dificuldade que temos para que ele coma.
Tudo isso, vale ressaltar, deve-se ao esforço do Ro, um pai maravilhoso e dedicado que cuidou dele em casa direitinho esses últimos 3 meses.
Obrigada papai lindo!!!
Nada nessa luta é fácil sabe?
Dia ou outro aquela dorzinha das coisas não serem comuns ao que é para todos nos cutuca, a dificuldade da fala, o meu medo do amanhã, do meu filhote sem mim, próximos anos na escola, tudo nos assusta.
Mas tudo isso é substituído por cada progresso do meu pequeno.
Suas conquistas tem sido grandes, sua luta tbm.
Meu filhote é mais preguiçoso, acomodado, não quer mto aprender o q não lhe interessa, mas vamos que vamos.
A grande notícia é que consegui uma avaliação com uma fonoaudióloga lá na UNIFESP.
Realmente não sei se é bom, se dará certo, se terei grana para bancar viagens constantes, mas eu me viro sempre, pq eu tenho meu DEUS que não me abandona, até qdo deixa eu levar uns tombinhos.
Lá na UNIFESP eu faço acompanhamento com psicóloga no mesmo dia que Art faz a consulta, na verdade, ainda não descobri quem faz o tratamento, eu ou Art, mas é legal. rsrsrsrs
Mostrei para a psicóloga os vídeos do Artur cantando, vendo o vídeo do Hino do Aviador e rindo mto das vídeos cassetadas, isso me rendeu a avaliação com a fono.
Fiquei mto feliz.
Se um dia meu filho tiver alta daquele lugar, terei mta saudades.
É um lugar privilegiado.
Lá não é frequentado apenas por crianças e médicos.
São crianças MEGA lutadoras, sofridas, que vivem em UTIs, que não podem brincar num quintal, mas ainda assim qdo nos olham tem um sorriso para nos dar, nem que seja com o olhar. E os médicos?? Ah, são anjos, dotados de sensibilidade e um caráter profissional espetacular.
Agradeço mto a Deus e à minha madrasta por ter conseguido aquele lugar para cuidar do meu filho.
Lá, eles salvaram sua vida e me abriram os olhos para diversas coisas.
Sinto vontade de chorar qdo falo disso, pq ver seu filho definhando a cada dia, caminhando para a desnutrição  e ser acolhida como fui, não tem preço.
Minha gratidão será eterna e quando eu estiver velha, numa cadeira de balanço (ainda existe?) falando com meus netos, estarei falando sobre isso tbm.
Bem, acho que é isso.
No mais fiquei mto feliz pq dessa vez a nutricionista não pegou no meu pé, afinal, estão compreendendo q além da dificuldade com o peso, Art tem dificuldade para aceitar alimentos, quer dizer, ele só come o que quer e nós, os pais temos que nos virar tentando fazer ele comer coisas saudáveis.
Como não houve alterações, sinal de que estamos de parabéns =D.
Agora só voltaremos ano que vem ao suporte, justamente qdo completará 2 anos.
Mas dia 29 de novembro é a avaliação e seja o q nosso querido Deus quiser.


Beijos a todos

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