Nada do que reclamar.


Um dia meu filho era autista, no outro tinha alergia à proteína do leite da vaca.
Um dia meu filho brincava, dançava, fazia carinhos e olhava para mim quando eu o chamava.
Eu sonhei muitas coisas para ele.
Queria ensiná-lo a empinar pipa, jogar bolinhas e gude e comprar aquela sandália com o tema favorito dele pq ele faz a maior birra na loja e reclamar do preço.
Queria que ele fosse para a escola e me respondesse o que a Ana Laura respondeu no seu primeiro dia de aula: "não quero falar sobre esse assunto".
Queria não ter o medo que eu tenho.
Queria não pensar que meu filho hoje é uma criança doce e tem a mim, mas que no 'amanhã' ele será um homem e posso não mais estar aqui e que talvez precise de cuidados, quem os dará?
Queria muitas coisas, queria uma vida como a de qualquer outra pessoa.
E eu, que sempre quis ter o controle de tudo na minha vida, me vejo de mãos atadas, dependendo da sorte, do destino e das pessoas, porque não?
Dói, dói de verdade, todos os dias.
Mas entendi que eu não posso viver, nem sequer levar minha vida para frente se ficar pensando nessas coisas.
Minha viagem é diária. Não posso pagar um pacote antecipado.
Não!
Cada dia eu vou para um lugar e pago minha viagem em suaves prestações.
Muitas vezes as parcelas são dolorosas, mas na maioria das vezes são gratificantes.
Hoje é um dia muito importante em nossas vidas.
Ahhh não sei se conseguirei encontrar palavras para explicar o quanto tudo isso significa para nós.
Descobrir que meu filho era alérgico ao leite de vaca foi fácil.
Difícil foi encontrar algum médico que acreditasse em mim.
Não fosse minha amiga querida Michely e tantas outras a me ajudarem, eu não teria chegado onde cheguei.
Meu filho vivia com diarreia, doente com pneumonias, sinusites, otites, amigdalites e tudo o q podem imaginar.
Ele definhava a cada dia. Magro, sofrido, choroso, não existia vontade de viver nos olhos dele.
Ele não dormia noites e mais noites, nós definhávamos junto tbm.
Um belo dia, chegamos a um lugar onde médicos poderiam nos ajudar e a história foi a mesma: "ele não tem perfil, não tem idade para ter APLV*."
Chorei, me descontrolei e implorei ajuda.
Saí de lá com uma receita de um leite, um início.
Não foi fácil.
Encontrar o leite certo, encontrar o alimento que não continha leite certo, trabalhar, ter uma vida normal, cumprir o papel de mãe de dois filhos, esposa, profissional, louca, destrambelhada que sou.
Tive a ajuda de muita, muita gente, citar nomes seria tremenda covardia hoje.
Lutei, como guerreira, vibrei com cada cocô mais consistente na fralda.
Chorei, desanimei.
Teve dias de eu perguntar a Deus, pq?
Daí, era dia de outra consulta lá.
Crianças que só se alimentam por sondas, crianças sofridas, crianças bem cuidadas, crianças abandonadass, mas em sua maioria, crianças com mães dedicadas.
Reclamar do que?
Muitas vezes senti vergonha pelos olhares meio inquisitivos das pessoas lá  me perguntando: " o que essa criança que corre, pula e brinca faz aqui?"
Felizmente sou vacinada contra olhares e Deus me privilegiou em ter respostas certas nas horas certas e às vezes, leiam bem, somente às vezes, tenho freios na língua.
Vendo tudo isso, saia de lá cheia de coragem para enfrentar mais uma vez as orientações das nutricionistas.
Reclamar do que?
Levamos um ano, de verdade, um ano para alcançar a estabilidade q nada mais era do que acabar com as diarreia.
Vocês não fazem ideia e espero que nunca façam do que é sair de casa e levar 10 fraldas e ter medo de faltar, pois já aconteceu isso, muitas vezes.
Não foi fácil nos adaptar a tudo isso, mas conseguimos.
Eu, o Ro e a Laura nos dedicamos com afinco, com muito amor e determinação.
A rotina do "Sem leite" foi seguida plenamente dentro de nossas possibilidades, claro e a estabilidade demorou, mas chegou.
Mas, depois do tumulto, nos foi dito que assim que Art atingisse o equilíbrio entre pesoXaltura, iria iniciar outra etapa: a reintrodução do leite de vaca.
Como eu TIVE MEDO!!
Mas admito, meu bolso sonhou com essa possibilidade, pois encaixar formula especial  em nosso orçamento foi complicado.
Há um tempo eu esperava isso.
Hoje chegou o grande dia.
Artur atingiu a meta dentro do padrão normal entre pesoXaltura depois de exatos 2 anos.
Foi muito trabalhoso, foi uma luta muito grande e ouvir em outras palavras que nós vencemos foi demais.
Sabe, eu precisava chorar.
Eu consegui!!
Algo que em dia nenhum eu sequer almejei.
Nunca imaginei q nada disso aconteceria comigo, aliás, na minha mente louca, para mim, tomar fórmula especial seria para a vida inteira, de tão resignada q para algumas coisas eu sou.
Não foi fácil comprar o leite, não foi fácil ler todos os rótulos dos alimentos, não foi fácil mudar toda uma rotina de uma casa, ainda q para melhor, não, não foi nada fácil nos adaptar a tantas mudanças.
Mas ainda assim, depois de tudo que vimos, depois de tudo que enfrentei, olhei para as crianças de lá e pensei: Não foi nada, seria um absurdo reclamar!
Passei um dia numa UTI neo, meu filho se desenvolveu normalmente e tirando o autismo que é uma Síndrome e não uma doença, meu filho nunca teve nada grave.
Agradeço a Deus por tê-lo bem, peço-lhe força para encarar as realidades que o autismo oferece em seu pacote recheado de amor e carinhos gostosos, mas agradeço mto a Deus pela força que ele me deu em reconhecer que se eu olhar em volta, meu filho não tem nada. E eu??
Não fiz nada mais do que meu dever de mãe.

Hoje é um dia histórico, Art não toma mais Isomil Soja 2, Art tomará Leite com baixo teor de lactose.
Uma lata de R$30,00 por uma caixinha de R$3,00.
Mas isso pouco importa.
Art logo poderá tomar sorvete e saborear tantas outras coisas além do carinho, amor e dedicação da mamãe, não pq não seja bom, mas simplesmente pq não é para sempre e a vida, principalmente a minha, nos ensinou a provar outros sabores.


Beijos


*APLV = Alergia à Proteína do Leite da Vaca.
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Lição de casa: enfrentar traumas


Ai gente, não adianta fugir, né?
Todo mundo por mais que nem perceba tem seu trauma.
Eu tenho muitos, mas também sempre existe aquele trauma que a vida nos faz encontrar e enfrentar.
Eu tenho medo de ligação na madrugada.
Medo de quando chamam no portão e não estou esperando ninguém.
Tenho medo de quando meu marido está trabalhando e liga com um tom de voz diferente do normal.
Tenho medo de escuro, medo de tomar remédio.....
Eu tenho medo de tudo!!!
E eu tbm tenho medo de escola para crianças.
Ah, tenho mesmo.
Antes eu achava q na escola existiam pessoas comprometidas com a verdadeira ética da educação, antes eu acreditava que pessoas q escolhiam trabalhar em escolas tinham escolhido isso por identificar em si um amor, um dom, mas que nada, hoje nem tudo é assim.
Hj temos o desemprego, a concorrência profissional acirrada, hoje temos as pessoas que buscam oportunidades.
E na boa? Isso não combina com educação e crianças. =/
Isso é mto triste e pode causar sérias consequências na vida de alguém.
Um dia encontrei uma pessoa que eu até já conhecia.
Ela me disse com outras palavras o seguinte:
"- Seu filho tem problemas, então ele é um problema para mim. Minha escola não precisa e nem pode ter problemas. Não volte mais!"
Naquele momento não foi isso que eu entendi, eu apenas ouvi as coisas absurdas q ela me disse e fui embora, resolver minha vida, cuidar do meu 'problema'.
Nunca mais as coisas foram iguais, nunca mais minha vida teve um sentido claro, nunca mais consegui levar meu filho para a escola.
Nunca mais, nunca mais mesmo.
Nunca mais eu vi com bons olhos dar tchau para meu filho num portão cheio de crianças. Nunca mais vi uma festa num Playground, nunca mais achei mochilas fofas e NUNCA, NUNCA mesmo comprei uma mochila para meu filho ir à escola

Qse 4 anos depois eu decidi mudar.
Ser distante, não fazer uma parceria com a escola não é o caminho mais viável.
Então hoje, respirei fundo, falei para meu chefe q ia na escola do meu filho conversar com a diretora nova.
No caminho eu pensava tantas coisas.
Como ela é?
O que ela vai achar de mim?
Será que vai me achar uma neurótica?
Será que conseguirei transmitir as informações de forma não complicada?
Será que vai rolar empatia?
Será? Será? Será?
Então cheguei à porta da escola.
Abri o portão e pedi para falar com a diretora.
Rapidamente ela apareceu de outro lado.
Apresentei-me como mãe do Artur, aluno do pré II e com o famoso rótulo: autista.
Perguntei se ela já conhecia o caso dele e ela foi honesta em dizer que não.
Entrei na sala e existiam mais duas mulheres, me apresentei mais uma vez e fui explicando e contando como Artur era, suas necessidades e relatando o que houve no ano passado. TUDO!!
Falei sobre não ter estagiária, sobre a reunião de pais onde a professora acalmou os pais dizendo que na sala tinha uma criança especial, mas que eles poderiam ficar tranquilos já q ela era calma e não mordia ninguém (oi? E se mordesse?)
Falei sobre a festa junina tbm e falei sobre a Supervisão saber desse ocorrido sem que eu mesma dissesse.
Elas se olhavam entre si um tanto horrorizadas, mas eu fazia questão de contar os detalhes para q eu não me passasse pela mãe louca e exagerada que costumamos ser rotuladas.
Enfim, ficou falei que quero uma parceria.
Não quero televisão e nem indenizações, não quero nada, só quero um lugar descente para meu filho estudar, aprender o que ele puder.
Deixei claro que somos pais conscientes do filho que temos, que não queremos um MILAGRE escolar.
Me prontifiquei a esclarecer qualquer dúvida, falei que papai é mais presente diariamente, mas que nada me impede de fugir do trabalho se preciso.
Falei mto sobre a alimentação a perda de peso, sobre a dor q senti ao saber q meu filho emagrecia pq não sabe falar e pedir comida.
Consegui fazer e falar tudo o que me propus.
Passei dias, meses pensando em como seria e sinceramente?
Dei graças a Deus a escola ter renovado a diretora e coordenadora.
Não é algo pessoal, é apenas uma forma de eu sentir q posso ter um começo.
Esse ano eu começo a ver a vida escolar do meu filho.
Esse ano eu falei que quero ser chamada para as reuniões escolares e participar de todas.
Esse ano eu quero sentir q meu filho é uma criança com dificuldades e não uma criança q por não dar trabalho possa ficar isolada num canto.
Afinal, se for para deixá-lo só, num canto, melhor nem levá-lo para a escola.
Saí da escola meio adormecida, atordoada, mas liberta tbm.
Saí da escola otimista comigo e com as pessoas q lá estão.
A diretora me prometeu se focar na alimentação do Artur e nos cuidados da auxiliar com Artur, afinal, ela está lá para cuidar dele, nada mais.
Falamos sobre o desfralde, fiquei sinceramente aliviada.
Saí de lá tensa, mas sem aquela imensa espada que existia sobre minha cabeça amarrada com um fio de cabelo como Dâmocles na mitologia.
No que se referia à vida escolar do meu filho eu era como Dâmocles, tinha todo o poder de um rei, todas as regalias ( escola, auxiliar, solicitações atendidas) e ao mesmo tempo, tinha uma espada amarrada com um fio de cabelo sobre nós onde qualquer movimento em falso poderia colocar tudo a perder.
 (sim eu curto mitologia)
Não saí saltitante, a sensação da espada ainda continuava lá.
Mas enquanto ia para casa, senti orgulho de mim.
Falei para mim mesma que estava satisfeita com minha coragem de enfrentar meu trauma e orgulhosa por não ter sequer chorado momento algum enquanto descrevia todas as atrocidades imundas q um "ser humano" pode ser capaz de fazer com uma criança indefesa, seja desprezando, seja excluindo, seja deixando suja ou passando fome.
Mas, como não sou de ferro, chorei no caminho, pq isso ainda me dói.
E vai doer por toda eternidade.
E eu vou chorar, chorar um choro doloroso pq sei q nunca choro sozinha.
Milhares de mães de autistas ou qualquer outro filho com necessidades especiais choram comigo, todos os dias, por esses e tantos outros motivos.
E juntas caminhamos, secamos as lágrimas, nos descabelamos um pouco, nos perdemos tbm, mas NUNCA, nunquinha desistimos de vez, só por alguns momentos e mto às vezes.

E que seja assim, que venha 2013 de vez!!!


P.S. vi uma mochila numa loja hj. Do tema que Artur ama. Um preço até q razoável, mas eu não podia cometer esse excesso no momento, afinal, não era baratinha tbm. Ela toca música. Acho que a gente merecia comprá-la para comemorar o fato da mamãe conseguir olhar uma mochila de uma criança 'normal' para alguém q não conseguiu ainda ser aceito nesse mundo tão 'exclusivo'.

quem sabe a mamãe não tira o escorpião do bolso e dá para o pequenino uma mochila fofa e nova?

Beijos




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Um ano escolar que promete


Bom gente, está chegando a tão temida hora, né?
Mandar nossos filhos para a escola.
Enquanto mtos pais se debatem, reclamam e ficam 'falidos' com as listas de materiais escolares, aqui em casa os temores e anseios são bem outros.
Enquanto a Laura vai para uma escola nova, cheia de novidades e ansiedades, Artur vai para a mesma escola, mas com mtas mudanças.
Minha filha já está no Ensino Médio e está frequentando uma escola mto boa, não canso de me orgulhar da boa colocação que ela teve.
Ela começou a ir essa semana, foram dias mto ansiosos até a sua ida, até noites em claro rolou.
Mas ela é adolescente, eles são ansiosíssimos mesmo, né?
Nós, o papai e a mamãe, não contribuímos mto para sua melhora, pq infelizmente ficamos tão ansiosos qto ela.
Não foi a dificuldade de achar que ela cresceu, nem super proteção, ou foi, ocorre que nós enfrentamos tudo o que ela enfrentou e dá um certo medo mesmo.
Ela vai passar o dia na escola, então temos que preparar um almoço para ela levar, lanche e no domingo eu acho que conferi tudo umas mil vezes. Coisas de mãe. rsrs
Durante o dia no primeiro dia de aula teve uma reunião na escola logo cedo e eu estava apavorada, com mãos suadas querendo ver como estava minha pequena.
E ela estava lá, já tinha colegas, estava tímida, mas numa felicidade sem tamanho.
Agradeço a Deus pela oportunidade de proporcionar ótimos estudos para minha filha, ela é uma menina inteligente e aplicada, sei q conseguirá transformar tudo isso em sucesso.
Já o caso do Artur eu vejo como algo mais complicado.
Como eu diese ano passado, tirei esse ano para ser uma mãe mais presente (leia-se chata) no ano letivo do Artur. Vou participar mais, palpitar mais e claro, a intenção é AJUDAR.
Ainda essa semana irei na escola conhecer a diretora e coordenadora novas, desejo e mto que essa nossa relação seja amistosa e duradoura.
Não tenho a intenção de prejudicar ninguém, não tenho a intenção de tumultuar nada, eu apenas quero o que meu filho merece e é mto seu direito: respeito e tratamento adequado.
Vou em busca disso seja lá, outra escola, outra cidade, nos quintos dos infernos, mas não vou permitir que maltratem ou deixem meu filho jogado.
Tem tudo para dar certo.
Basta a famosa ou tão em falta força de vontade.
Iniciamos um desfralde por aqui.
Por enquanto estamos engatinhando, mas vou precisar da ajuda da auxiliar da escola, afinal, é uma excelente pedida para ele compreender como se vai ao banheiro, principalmente vendo outras crianças, pq em casa é difícil.
Veremos como vai ser tudo.
Eu só não sei se irei dar conta detanta coisa: arrumar comida, roupas, bolsas todos os dias para mim, a Laura e o Artur.
Ando cansada, com dores ainda, são 3 meses de dores no quadril e ela teima em não ir embora, o tratamento pelo jeito vai ser demorado.
Mas estou tentando ser otimista, mas isso não quer dizer que não esteja mto triste.

Beijos a todos.

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