Minha consideração pessoal.





Foram quatro domingos.
Quatro reportagens sobre o tema autismo.
Antes de qualquer opinião pessoal, quero dizer que estou muito feliz por ver o autismo abordado de uma maneira mais profunda e abrangente.
Nunca fomos tão vistos, nunca estivemos tanto em evidência e isso é importante.
Mas, continuamos na mesma.
Olhando de maneira totalmente pessimista, ficou claro que quem tem dinheiro tem mais acesso a melhoras significativas, mas nós que temos um autista em casa sabemos que não é bem assim.
Autismo requer envolvimento, comprometimento.
O que seriam de nossos filhos sem isso?
Achei que algumas coisas não ficaram claras e gostaria de evidenciar e muito, pois recebi questionamentos de mães de recém-nascidos preocupadíssimas porque seus bebês não olhavam em seus olhos enquanto mamavam.
Achei que realmente faltou dizer que para se caracterizar uma criança dentro do espectro autista, é necessário uma avaliação muito profunda e abrangente.
Eis os sintomas frequentes, não que todos os autistas DEVAM apresentar, mas podem ser observados numa criança portadora de autismo:


Sei que é uma falha minha estar desatualizada sobre quantos dos sintomas a criança precisa apresentar para se enquadrar no espectro, mas no tempo em que eu desconfiava do autismo no meu filho eram pelo menos 8 (oito).
Vejam bem, não é apenas um sintoma.
O espectro autista costuma ser muito sutil em bebês, algumas crianças em sua maioria, manifestam após 1 ano e meio de idade.
E foi como aconteceu com meu filho.
Tínhamos contato visual, a parte neurológica era totalmente preservada, a parte motora dentro do normal e somente quando ele tinha 1 ano e meio é que achei estranho o fato dele não imitar os adultos, não dar tchau, não manter contato visual, não falar nada e, principalmente, não andar,  já que andava segurando pelas coisas desde os 10 meses.
Depois que tive acesso a muitas informações, pude identificar o autismo no meu filho bem antes do que tive o diagnóstico, mas era tão sutil que só com um alerta e conhecimento é que pude perceber.
Acho que foi uma das coisas que as reportagens pecaram.
Também foi muito triste ver que não termos perspectivas, ou seja, o sistema é falho, a lei não funciona e só.
As reportagens serviram apenas para que todos saibam o que já estamos cansados e massacrados de saber.
Foi muito lindo, maravilhoso ver as vitórias de nossos filhos, porque todo autista é um pouco nosso filho também.
Faltou dizer que temos dificuldades com diagnóstico justamente por falta de profissionais dedicados ao autismo.
Faltou dizer que existem estados em nosso país que sequer possuem psiquiatras, ou apenas 1 para atender o estado inteiro.
Faltou mostrar as soluções que nosso país busca para providenciar atendimento para nossos autistas, mas o  fundamental para nossos autistas, não faltou: AMOR.
Em cada olhar sofrido de pais, em cada beijo, abraço de um lutador do autismo ou um autista ficou evidente a quantidade de AMOR que emana através desa  luta.
E é assim que tem que ser.
Somos lutadores, somos semeadores do AMOR.
Não somos vítimas de nada que não o descaso, mas ele não pode e nem vai nunca atrapalhar o trabalho do AMOR.
Algumas vezes pode levar mais tempo, algumas vezes é rápido, algumas vezes pode levar até ao abandono, mas tem AMOR demais no mundo e sempre haverá um humano bem dotado para doá-lo.
Muitas vezes sinto-me só, desamparada, desassistida, mas são momentos raros, porque basta pensar em tudo o que eu aprendi, em tudo o que eu vivo, o sorriso do meu filho, seu olhar vivo, seu interesse pela vida, basta vê-lo fazer suas escolhas, suas exigências e até mesmo seus defeitos, nos amigos e parceiros que adquiri que eu vejo o quanto estou bem acompanhada e o quanto estou no caminho certo.
Aceitei meu filho, aceito suas dificuldades, batalho diariamente driblando minhas limitações, minha auto-piedade para dar qualidade de vida a ele e a minha retribuição, meu resultado sempre foi o sucesso.
Não tenho controle do futuro, não posso prever, fazer grandes perspectivas e isso é muito doloroso porque tenho consciência de que o mundo não é justo e bom.
Mas não posso viver em função desse medo, alimentar essa insegurança porque eu preciso pensar no meu filho.
Quem deveria sentir medo era ele, quem deveria sentir revolta era ele, quem deveria se sentir desamparado com sua situação é ele e eu só o vejo sorrir e tentar aprender.
No final vejo que quem tem muito mais a aprender somo nós, a dificuldade está em nós. Nossos autistas são básicos, simples,  humildes e humanos, nós que com nossa sabedoria é que queremos transformar tudo.
Eles vivem com o que tem, aprendem com o AMOR que dedicamos e isso independe da ajuda que temos ou não.
Creio que a única dica que eu tenho para dar é a de sempre: Procure ser o melhor que puder , aceitar seu filho como ele é. Não sinta dor por ele não se encaixar dentro dos padrões exigidos pela sociedade, ninguém se encaixa, apenas fingem muito bem.
Não se pergunte porque você, não pergunte sobre o futuro, não destrua seus sonhos, não faça nada além de amar e ensinar seu filho a buscar.

Como eu sempre digo:

ACEITE SEU FILHO COMO ELE É. DEPOIS ENSINE-O A BUSCAR O MELHOR QUE ELE PUDER SER.





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E eu me lembro de como foi fácil da primeira vez.
Era tanto amor que existia dentro da gente, tanta vontade de dar certo e a gente fez.
Planejamos de um jeito louco, inconsequente que só os ótimos sabem ter e fizemos dar certo.
Claro que não foi fácil, enfrentamos muitas dificuldades, mas o desejo de dar certo foi sempre maior.
E você foi pai e eu fui mãe.
Realizamos o sonho um do outro.
E você foi o melhor pai que pode ser.
E foi bom e eu quis mais.
E você teve medo. Relutou, deve ter-se lembrado das dificuldades que enfrentamos, mas eu insisti e mais uma vez, engravidei.
Engraçado como das duas vezes você recebeu a notícia no dia dos pais. Muito engraçado mesmo.
E você sempre foi o melhor pai que pode ser.
E eu sempre me orgulhei disso.
Lembro de quando tivemos medo de quando tudo se desfez em nossa frente e você não sabia mais ser pai.
Mas como eu também não sabia mais como ser mãe, me apeguei no quanto você sabe amar bem e te guiei.
E eu me orgulho de cada coisa que você faz.
Não me recordo de ter conhecido um pai tão fofo como você.
Aquele que descobre que a filha de 15 anos está namorando no dia de seu aniversário de 40 anos e pula de felicidade.
Aquele que faz tudo o que o filho precisa sem medir esforços.
Aquele que quando perde a paciência apenas reclama alto.
Aquele pai que não bate nunca.
Um pai presente, especial, ponderado, brincalhão ,chato, mas que vive para sua família.
E quem dera toda família pudesse ter um pai como você.
Um pai que se orgulha da família que tem.
E a gente nunca ia ser uma família igual às outras mesmo.
E eu só agradeço a Deus por ter tido você.
Por ter tido meu pai, também.
Ele também fez parte das minhas escolhas, ele me orientou o quanto pode e hoje se sou a mulher que sou é porque meu pai esteve lá.

Eu só quero agradecer aos homens (os de verdade) por existirem e fazerem parte de minha vida.
Com eles eu pude provar a sensação de me sentir protegida e hoje é dia de agradecer a eles tudo o que eles são e ao que me ajudam a ser.

Obrigada!!!!♥
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Ao zero novamente?


Então é isso!!
A história se repete sempre!!
Você vai ao médico, se anima, tem um trabalho FILHO DUMA PUTA para conseguir guias, encaixes, exames, deixa seu filho sem comer, ser sedado para..................????
NADA.
Claro que não tem notícia melhor do que saber que os resultados dos exames são excelentes.
Que seu filho não tem nenhuma doença degenerativa, nenhuma síndrome grave ou rara.
Mas dói porque qualquer lugar que eu vá, qualquer palavra que me digam, a qualquer dispensa médica eu sempre "ouço":
"—Você precisa de dinheiro para cuidar de seu filho".
E assim, lá foram mais  de 1 ano desde o pedido, 4 meses de toda essa trabalheira, cansativa, com a cirurgia e recuperação do meu marido no meio, meus problemas de saúde que estavam desagradáveis, perdidos.
Muitas vezes me perguntei e me perguntaram porque meu filho tinha 5 anos, quase 4 anos de diagnóstico e não tinha feito nenhum exame desse tipo.
Muitas vezes senti culpa por isso.
Aliás, vale mencionar que para fazer todos esses exames eu tive que trocar de plano de saúde, batalhar pela compra da carência, esperar alguns meses para que pudesse fazer esses exames e conseguir atendimento com essa médica o que me custou algumas caixas de bombons pela delicadeza das atendentes da clínica.
Tudo isso para ela olhar para mim e dizer:

"- Tá tudo bem com seu filho. Ele está ótimo!! Não vejo necessidade de meu acompanhamento já que ele faz acompanhamento com uma psiquiatra, que pelo que me descreve, é excelente (verdade), ele não tem convulsões, não precisa de medicação, é calmo, assim que tiver os outros exames você deixa eles aqui que eu ligo para você sobre os resultados. Ele precisa de uma psicóloga (pra que? Não explicou), mas creio que pelo plano....hummmmm.... não sei!! Os planos de saúde estipulam quantidade de atendimento, não vai valer a pena (expressão derrotadíssima)."

Assim, lá se foram mais quatro meses.
Nunca achei que a médica resolveria os problemas de minha vida, talvez SER médica resolvesse, ou talvez não.
Além de esbarrar na questão financeira para o tratamento do meu filho, esbarro na questão geográfica. Em minha cidade não tem.

As cobranças vem e as pessoas nem percebem que, às vezes com perguntas mais incisivas, de que quem sabe pouco sobre o assunto, ou até mesmo sobre lutar.
Não me importo de responder NADA sobre autismo, inclusive sobre PORQUE MEU FILHO NÃO TEM TRATAMENTO ADEQUADO MERECIDO E GARANTIDO POR LEI (e deveria ter).
Acontece que muitas vezes as respostas não serão satisfatórias para você, mas pare para pensar: Imagine para mim, a mãe!!!
O que fazer agora?
Claro que eu vou pegar a guia de encaminhamento ao psicólogo e ir atrás de alguma qualidade de vida para meu filho.
Mas é importante saber que abordagem o profissional irá utilizar.
Mais importante: em que cidade ele irá atender meu filho já que é quase certeza de que em minha cidade não tem.
Tudo sempre esbarra na mesma situação!!!
Eu sei que eu que tenho que resolver isso.
Eu sei que eu vou ter trabalho.
Eu sei que estou dando voltas e sempre esbarro na mesma questão.
Eu tenho que criar.
Nesse momento, estou num momento de criação.
Tenho ideias, tenho sonhos, projetos imensos, faltava o essencial, mas parece que consegui.
Não, não vou dizer claramente o que farei, realmente nem sei!!
A vida tem sido generosa comigo.
Desse período todo, somente as pessoas diretamente envolvidas na rotina diária de Artur foram suficientes para colaborar e muito no seu desenvolvimento.
Se com o tratamento 'adequado' e qualificado tudo ficaria melhor???
Não tem como saber, não é??
O autismo é algo muito novo para muita gente, mas não tão importante.
E eu, Roberta Evangelista, apenas pretendo tornar isso diferente.
Tenho sérias pretensões, grandes ideais, uma capacidade de realização incrível, mas, certas coisas a gente só tem certeza tentando, não é?
Então, agora é assim.
Estou tentando.
E o que eu conseguir, assim como tenho feito nesses quatros, dividirei com vocês.


Beijos!!


 
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