Não vou desistir, nem desanimar


A cena é a seguinte: Natal!
Eu sempre fiz questão de que meus filhos soubessem o que é o natal. Creio que já tenha dito isso AQUI. Nossa casa sempre teve árvore de natal, presépio, ceia, presentes e nunca nos esquecemos do verdadeiro significado dele.
Depois que viemos para nossa casa e o autismo entrou nela conosco, confesso que foi muito difícil comemorar os natais.
Montar a árvore e ver o rostinho de Artur encantado com as luzes e nada mais era estranho, às vezes doía, mas eu fiz.
Nunca desisti de nada, mas também nunca criei expectativas.
No primeiro ano ele colocou um carrinho na árvore e se encantou.
Dezembro de 2012 com 4 anos

A minha emoção foi indescritível.


Dezembro de 2013 com 5 anos.
Em 2013, ainda que aleatoriamente ele tentou participar e colocou o controle remoto.
E a gente nunca desistiu.
Esse ano, 2014, Artur mudou muito.
Assim como disse que em 2009 tive a impressão de que alguém tivesse trocado meu filho e colocado outro no lugar, esse ano a história se repete.
Artur não é mais o mesmo.
Hoje decidi, não faço ideia do porquê, mudar a data de montar a árvore. Sempre montamos dia 6 de dezembro, mas como ultimamente nossa vida é uma loucura incerta, resolvi adiantar.
Cheguei do trabalho e pedi para Ana Laura descer as coisas para montarmos, os 4.
A caixa da árvore ficou no chão e Artur me pediu para tirá-lá da caixa. Achei que era uma curiosidade comum e tirei.
Subi para tomar um banho e deixei os dois na sala.
De repente, Ana Laura me chama meio que apavorada para ver algo, desci correndo assustada e a cena que encontrei foi essa:





Peço que relevem a qualidade do vídeo, fomos pegos de surpresa, Artur sequer está vestido porque hoje fez muito calor, mas eu não podia deixar de dividir com vocês a felicidade que é ver meu filho entender as coisas.
Ele ainda não sabe quem foi Jesus, não conhece o papai noel, mas eu sei e vendo essa cena, sei o quanto merecemos esses acontecimentos.
Sempre choro quando venho aqui, esse é um dos motivos pelos quais decidi não vir mais.
Não quero mais mostrar o mundo do autismo como mundo do choro, quero mostrar o mundo do autismo como o mundo das conquistas, porque eu escolhi conquistar, não chorar.
E que a vida nos contemple com muitas postagens por aqui.


Continue >>>
Share |

Vou ali e já volto, ou não!!!



Foram anos bem intensos por aqui.
Teve vezes que eu disse que não viveria sem esse blog.
E não vivo mesmo.
Mas creio que para o momento não dá mais.
A proposta do blog é linda, me ajudou tanto por anos, mas hoje não me ajuda mais.
Talvez você pense que seria egoísmo de minha parte deixar tudo isso de lado, para trás e não ajudar quem precisa.
Mas entenda: o blog está aqui, permanecerá aqui.
Quando eu comecei, tinha pouca gente deixando os dedos gritar sua dor, seus medos, suas tristezas e decepções.
Hoje não, temos excelente fontes para isso.
Mas você deve estar se perguntando porque eu parei de escrever aqui.
Parei simplesmente porque essa dor que eu registrava aqui não tem mais espaço para minha vida.
Eu continuo chorando muitas vezes porque meu filho não é como eu sonhei, eu continuo chorando e sofrendo porque ele não fala, eu continuo sofrendo e chorando por muitas coisas, mas somente por um pequeno período.
Ao longo desses anos todos, que foram 5, aprendi a fazer muitas perguntas e as respostas nunca me deixaram bem.
Há um tempo eu decidi cagar e andar para essas perguntas, justamente porque nunca terei a resposta que quero.
Aprendi esse ano que sem as perguntas muita coisa no mundo não mudaria. Sem dúvidas, sem questionamentos, sem uma guerra dentro de você e com o mundo, as coisas não se transformam e justamente por isso, é que o blog não cabe mais na minha vida hoje.
Eu fiz minhas perguntas, eu travei minhas guerras, eu briguei com o mundo e tive minhas respostas, mas...... elas só mudaram a mim mesma.
Gostaria imensamente de dividir minhas respostas com todos vocês, seria o mais justo, mas algumas vezes nossas verdades são lúcidas apenas para nós.
Se um dia você esbarrar na verdade e estiver pronto para encontrá-la e aceita-lá, não será meu blog que fará a diferença.
A diferença ocorreu em você.
A nossa vida continua. Nossa batalha também.
Chorar, sofrer, passar tristeza, raiva?? Claro!!! Mas bem menos, muito menos.
Eu tomei as rédeas de mim, eu hoje tenho sonhos, planos, estou investindo pesado em projetos, eu não sou mais só a mãe que viaja.
Eu viajo, eu estudo, eu trabalho, eu invisto, eu caio, eu tropeço, eu sou eu.
Os resultados??
Favoráveis sempre.
Aquilo que não nos mata, nos fortalece.
Gostaria de agradecer a todos que sempre nos acompanharam por aqui e em meu perfil pessoal.
Continuo dividindo o que posso sobre nossas conquistas,  mas dentro do que é saudável para nós.
Vou dar um tempo por aqui.
Sinto que o blog ficou pequeno demais para mim e não quero pensar que ele cresceu muito para algo que hoje não é mais eu.
Como não acho justo ir embora sem deixar notícias, deixo aqui meu perfil pessoal do facebook e de outro blog para quem quiser e tiver interesse em saber sobre nós.
Beijos e obrigada!!! Sem vocês, sem os comentários, sem as suas visitas eu com certeza não estaria escrevendo essa postagem de despedida.
Vou ali, talvez eu volte um dia, ou não!!!

 Roberta Evangelista
Autismo e dieta Paleolítica
Continue >>>
Share |

Tudo resolvido???


Sim, aparentemente sim.
As aulas começaram na última sexta-feira para Artur.
A estagiária estava lá e ele pode enfim voltar a sua rotina.
O que eu posso dizer sobre como foi??
Parece que as aulas terminaram na semana passada.
Artur acordou cedo, se arrumou, foi para a escola e lá permaneceu todo o período.
A escola é a mesma, mas a estagiária, a professora, a diretora, o coordenador são novos.
Fui conversar com o coordenador na quinta e ele pareceu-me muito aberto ao diálogo, ouviu-me direitinho sobre as orientações quanto à dieta.
Mostrei as fotos de como fica seu corpo em contato com o glúten e tudo mais.
Como estávamos muito em cima da hora, optamos por eu levar suas refeições de casa. Mas a partir de amanhã não precisa mais.
Creio que se as coisas continuarem se encaixando dessa forma, em mais um mês poderemos falar sobre sua abordagem pedagógica.
A fono e eu temos falado sobre PECs e acho que é um método bem legal para Artur aprender a se comunicar e estudar.
Espero que esse ano eu não tenha nenhum problema com os dirigentes da escola porque sinceramente estou muito, muito cansada de tudo isso.
Cansada de fracassos por conta de vaidades pessoais, cansada de mandar as pessoas irem se foder enquanto na verdade elas apenas deveriam fazer seu trabalho.
Por enquanto quero só curtir o momento e ficar com as boas emoções e agradecer aos envolvidos pela atenção especial com meu filho.



Continue >>>
Share |

Todos sempre nos rotulam como mães especiais, quem nos conhece sabe que às vezes não dá.
Hoje admito que estou tentando ser.
Acordamos cedo levando sustos, mas estava tudo vem, apesar da revolta, engoli tudo e arrumei Artur para seu primeiro dia de aula.
Ele resmungou um pouco, mas acordou.
Quando eu falei: Vamos para escola, pude ver aquele sorrisão gostoso q ele tem.
Colocou o uniforme, escovou os dentes e ficou feliz.
Quando eu falei: Vamos??
Deu aquele famoso pulo da cama e foi.
Queria ir de bicicleta na cadeirinha como o papai faz e ele adora, mas admito que bicicleta não é um meio de transporte que faça minha cabeça.
Fomos de carro e ele logo parou de reclamar.
Quando o carro parou na porta da escola e chegou a hora de descer, mais um sorrisão.
Entramos e logo fomos abordadas por uma "tia".
Fomos levadas até uma responsável pela escola e enquanto ela foi buscar a lista de estagiárias Artur já queria entrar. Viu uma professora que conversou com ele e ele logo se levantou para ir com ela para a sala, mas Artur agora é um mocinho e a Pré escola já passou.
Enfim, a coordenadora chega e nos informa que ainda NÂO providenciaram uma nova estagiária para ele.
A última vez que reclamei algo referente à escola no meu facebook deu uma confusão tão grande, a professora, diretora, coordenadora ficaram magoadas comigo. Fiz o que eu podia para mostrar que eu havia sim errado, mas q logo em seguida tentei me redimir.
Infelizmente, muitas vezes desculpas não são suficientes, as pessoas querem tripudiar dos acontecimentos e nossa relação ficou seriamente abalada.
Eu não vou falar nada sobre o assunto, mas vou reclamar que se talvez as pessoas tomassem mais conta da vida real e parassem de se preocupar com o que eu posto no facebook, hoje eu não tivesse que tirar meu filho todo triste da escola pq não tinha condições dele assistir seu primeiro dia de aula sem uma estagiária.
Penso muitas coisas, mas vou atrás da vida real, não quero resolver nada pelo facebook, quero olho no olho pq é assim que deve ser, só tô escrevendo aqui para não chorar, pq vontade deu, mta!!
Por outro lado, estou orgulhosa demais de mim.
Eu levei meu filho na escola sozinha, eu fui lá resolver tudo, eu segurei a minha onda, eu acho que finalmente depois de 4 anos serei uma boa mãe para representar a a vida escolar do meu filho com muita dignidade.
E apesar da frustração, estou feliz por ver o quanto meu filho ama a escola e o quanto eu consegui superar muitos traumas e o quanto estou crescendo para resolver as coisas com mais maturidade.

E vamos à luta, pq ela nunca terá fim!!
Continue >>>
Share |

Consegui!!!


Eu nunca fui uma pessoa fácil.
Ou talvez eu seja fácil demais e as pessoas não conseguem acreditar nisso por gostarem de acreditar num impossível inalcançável.
Ocorre que eu sou uma pessoa difícil não de entender ou se relacionar, mas de aceitar algumas condições.
Deve ser porque eu tenho um defeito: sou perfeccionista.
A perfeição realmente nunca chega, mas eu sei que todas as vezes que a tive como meta derrubei muitas barreiras.
E assim, eu fui vencendo muitas coisas.
Há alguns meses eu disse que ia dar um tempo daqui.
Falei sobre a minha insatisfação sobre alguns tratamentos que tinha para meu filho, também sobre a ausência de outros.
Entrei com dois pés numa carreira "solo".
Digo solo entre aspas, pois sem a ajuda da minha família, nada teria dado certo.
3 anos de muita luta desde que a soja surgiu em nossas vidas. Alergias?? Somente à poeira. Suspeitas?? Muitas.
Hoje, depois de 3 anos de buscas, depois de tanta luta, depois de 6 meses estudando sozinha (tive ajuda de outras mães autistas, sem médicos) em como salvar literalmente a pele de meu filho posso encher minha boca, estufar meu peito e sacudir muito esses dedinhos para digitar essas letrinhas e mostrar para vocês que eu consegui a cura.
Jamais busquei a cura para o autismo, até porque meu filho não é doente, mas encontrei a cura para muitos de seus desconfortos e hei de conseguir ainda mais.
Por hora, deixo a foto de um "antes e depois" inesquecível, um dos mais lindos que eu já vi. Com ela eu derrubo muitas barreiras para atingir muitas conquistas.



E tenho certeza de que isso é só o começo.
Continue >>>
Share |

Mundo REAL


Durante 4 anos e 6 meses eu divido diariamente com meus amigos como é a vida do meu filho autista.
Pessoas que me conhecem desde o finado orkut e que me conheceram através do meu blog sabem exatamente como ela é.
Meu filho progrediu muito, melhorou muito e SOFREMOS muito também.
Não houve nenhum Rafael, Fernando, Flávio, Pedro, ninguém que não fosse a família dele ou pessoas procuradas por nós que tivesse feito diferença em sua vida.
Não vou dizer que a novela não foi legal, afinal somos quase 2 milhões de autistas só NO BRASIL e éramos DESCONHECIDOS.
Hoje, quem assiste novela sabe que nossos filhos existem.
O que eu quero pedir para você, é que, assim como em outros personagens você separa a ficção da realidade, que faça o mesmo com a história da Linda.
Principalmente no que diz respeito à família, da mãe, da intervenção.
Eu acredito muito em milagres, tenho muita fé em muitas coisas, mas eu nunca, de maneira alguma deixei apenas ela intervir em minha vida.
Não houve uma noite que eu dormi em paz pensando em como vai ser o mundo lá fora para meu filho quando ele for adulto e eu não mais estiver aqui. Mas quando eu acordo, minha meta é tornar uma vida possível todos os dias.
Não houve uma vez na vida que eu não o incentivei a crescer e melhorar.
Eu jamais vou querer ver meu filho escondido dentro de casa feito bicho.
Eu jamais vou permitir minha filha mais velha ou qualquer outra pessoa tratar meu filho sem o devido respeito que ele merece.
E não sou só eu.
Existem milhares mães de autistas que são pequeninas e tem que dar conta de um filho grande, forte, durante suas crises nervosas como as de Linda, muitos deles quebram não só a casa, mas também quem tenta intervir, dar amor e acalmá-los.
Não é fácil ser mãe de um autista.
Não deveria ser fácil criar esteriótipos em rede nacional também.
Mas realmente o que mais me doeu foi a falta de exploração da novela sobre a nossa realidade.
Linda teve intervenção muito tarde, mas foi tão fácil começar que me admira e muito como não começou antes. Ah, lembrei!! Foi CULPA da mãe.
Fico muito triste em ver o quanto a novela poderia mostrar outros autistas, outras histórias incorporadas à de Linda e não fez. Nessas horas, por mais que não goste do estilo de Glória Perez, sei que se fosse ela, faria, daria.
Sinto muito o país não ter ideia do que é ter sua matrícula rejeitada numa escola, ou de quando consegue matricular, ser rejeitado, deixado de lado, convidado a se retirar.
Sinto muito as pessoas não poderem ter conhecimento de como é o dia a dia de uma família autista, cheia de terapias, horários, estudos, cheia de esperas eternas para uma consulta médica, de brigas feias com médicos desatualizados que teimam em achar que nossos filhos precisam ser dopados, cheia de nãos e incertezas dolorosas, mas que ainda assim não deixam de ser felizes e acreditar numa vida melhor.
Sinto muito, muito mesmo pelo autor da novela ter ignorado quantos somos, como vivemos e principalmente, do que precisamos.
Por essas e outras que há muito tempo eu não vejo novela.
Por essas e outras que eu vivo no MEU MUNDINHO.
Mas continuo fazendo questão de dividir com meus amigos, com quem possa interessar como é o dia a dia de uma família autista.
Eu não tenho o poder de comover um país, mas eu tenho meu blog, meu perfil pessoal de uma rede social, eu tenho minha vida real, meus exemplos, minhas lutas e quem quiser realmente saber como é a vida de um autista, seja criança, seja adulto é só me perguntar, o que eu não souber, conheço centenas de mães lindas, perfeitas, lutadoras, guerreiras e que AMAM INCONDICIONALMENTE  seus filhos para explicar.
Não vou xingar a Bruna, não vou amaldiçoar Walcir Carrasco, eu vou apenas pedir para você que está me lendo, que se houver interesse em nossa realidade, que busque, que se informe a cada dia existem mais autistas no mundo inteiro e eles um dia podem precisar de você e eu acho que se o país se comoveu com a história distorcida de Linda, não terá dificuldades em se comover com as dificuldades de uma família autista REAL.
Pense nisso, informe-se, busque, interesse-se e poderá observar o tamanho da falta de respeito que foi dada às mães dos autistas, às famílias que, querendo ou não, já são muito esteriotipadas, agora terão motivos de sobra para ser muito mais por quem não sabe como é a sua vida de verdade.
Não dá para ter um filho rejeitado, ignorado, desprezado, viver num mundo à margem de tudo sem se revoltar, brigar, esbravejar, somos briguentas mesmo, só não acredite de maneira alguma que somos como a mãe de Linda.


Beijos.

Continue >>>
Share |

História pra dormir


Nossa história começa assim:
Era uma vez um menininho lindo chamado Artur.
Artur sempre foi uma criança linda, amada e feliz.
Um dia sua alegria foi embora.
Sua mãe, que o amava muito, achou tudo isso estranho e resolveu investigar.
Primeiro o levou em diversos médicos, ele fez diversos exames e continuava triste.
Sua mãe não desistiu, mudou ainda mais seu jeito de pensar, de falar, de entender, de comer e, principalmente, de ensinar.
A vida de todos se transformou numa rotina de muito amor.
Artur hoje não é mais um menininho lindo e triste.
Artur hoje é um menininho lindo e feliz, que sorri toda hora e deixa seus pais e todos a sua volta felizes também.


E eles viveram felizes para sempre......


Levou quantos minutos para ler essa história??
Artur levou 5 minutos para ouvir e dormir.


Boa noite!!!!!!
Continue >>>
Share |

Viva 2014!!!


Eu adoro essa época de festas!!!
Acho o máximo a sensação de renovação que ela nos traz, desde muito criança eu sempre curti.
É uma fase de reflexões, de promessas, de perspectivas, ainda que todos saibam que dia primeiro não aconteceu nada  rsrs
Mas essa 'virada' de ano foi engraçada.
Mesmo apesar de tantas conquistas, inclusive na queima de fogos, eu senti algo diferente.
Em 2014 eu não prometi nada para mim, nem nada para ninguém. Não fiz grandes sonhos, nem grandes promessas.
2014 não me traz medos enormes, também não me traz saudosismo de 2013.
A sensação é de que eu aproveitei tudo o que a vida poderia me dar esse ano que passou.
Eu tomei decisões importantes para mim.
Restaurei coisas que eu dava como perdida.
Eu renasci mais uma vez quando achei que tinha perdido tudo a respeito do tratamento do Artur e achei um tratamento totalmente eficaz e dentro do que eu esperava para ele.
Eu também me senti muito sozinha esse ano, mas faz uns bons anos que entendi que é importante estar só para aprender a valorizar as companhias.
E esse ano a vida me reservou companhias excelentes, mais pessoas que quero carregar para minha vida por muitos anos e que se por ventura não conseguir, tenho certeza de que carregarei pelo resto da vida dentro de meu coração.
O primeiro semestre não foi algo muito fácil para mim, tanto que as lembranças são mínimas.
Mas de um modo geral foi um ano cheio de positividade e energia boa.
2013 foi um ano importante para eu aprender e entender definitivamente de que eu não preciso de migalhas nenhuma.
Foi mais um ano que tive que lidar com a depressão sem causa específica, como sempre sazonal, mas digo que foi bem diferente.
2013 foi um ano onde eu abri a minha mente para coisas novas, deixei de acreditar no fácil e entendi que lutar é ir em busca da sua verdade. E eu não tenho medo da minha verdade, pois eu sou uma pessoa muito cética, muito centrada, de opinião e não sei viver sem bons argumentos e bons resultados.
E foi assim que abri meu coração, senti medo, senti desespero, estudei mais do que quando pretendi fazer um vestibular. Iniciei mais uma etapa do módulo autismo e, se existe um pedido que eu tenho para 2014, é sabedoria.
Sabedoria para conseguir ler tudo o que preciso, estudar mais a cada dia e entender muita coisa para poder buscar ainda mais qualidade de vida para meu pequeno.
2013 foi o ano em que eu mandei muita gente ir SE FODER. Muitas vezes sem sequer proferir algum som.
2013 também foi um ano onde eu cansei de muitas coisas e me permiti ter preguiça de gente.
Me estressei de verdade com pessoas que não sabem ler o que eu escrevo e nem compreender que mesmo sendo tão forte eu ainda sou humana e erro.
E que o que me diferencia de muitas pessoas é que mesmo que não resolva para algumas pessoas, eu sei admitir e tentar me redimir do meu erro.
Mas, como eu disse, esse ano eu disse muitos Foda-Se e para essas pessoas não economizei. Fodam-se mesmo.
Cansei também de pessoas âncoras, aquelas que tem um 'peso' e por conta dele resolvem se afundar. Para essas, eu dei o meu silêncio e poucas atenção quando solicitada.
Em 2013 meu filho cantou, dançou, brincou, leu muito, aprendeu a ver desenhos animados, escolher seus favoritos, PAROU com as esteriotipias, melhorou de suas dermatites, se formou na pré-escola, aprendeu a pedir comida, aprendeu a ir ao banheiro, a comer sozinho e mais uma vez viu com muita classe 2014 chegar.
Não consigo tirar boas fotos, eu sei, o celular não colabora, a emoção é muito grande, eu fico toda atrapalhada.
Mas eu não poderia deixar de dividir com vocês mais uma vez a emoção de ter um autista adorando a queima de fogos na praia. Tenho essas fotos aqui:


Fomos à praia, mas Artur não curtiu a aglomeração, então deixamos nossa pequena e linda filha com a avó na areia e fomos para a rua na Orla da Praia. Artur adorou.
Enquanto ele admirava as luzes, observava os sons e buscava olhar para todos os lados de onde ele vinha, papai nos abraçou. Foi um abraço a 3.
Nesse abraço pude experimentar diversas emoções. Muitas boas e ruins.
Senti alívio por ter conseguido melhorar nossas vidas, por ainda estarmos todos juntos.
Daí pensei no juntos.
Nós três ali, tive a sensação do 'para sempre'.
Sempre estaremos juntos e ligados.
Sensação que me deu prazer e medo ao mesmo tempo.
Não é fácil olhar para sua vida e ver que um pedaço dela será dentro do convencional, sua filha está crescendo, se separando de você, fazendo escolhas por caminhos por onde você nem sempre conseguirá percorrer enquanto o outro estará sempre lá, numa incerteza angustiante.
Mas como já estamos em 2014, já aprendi que esse tipo de sensação não deve ser alimentada.
Mudei o foco dos pensamentos, peguei tudo de bom que existia naquele momento e curti cada luz, cada estouro dos fogos de artifício.
Tive a sensação de que está tudo tão bom, tão gostoso, tão estável que não tive tempo de querer mais, por isso a inexistência de tantos planos como em outros anos.
2014 chegou e com ele eu só quero melhorar o que comecei, ampliar meus horizontes e crescer o que eu puder.
Porque como estamos conectados um ao outro nesse lar, nunca crescerei sozinha.

Feliz 2014!!
Que a paz, a estabilidade, as conquistas e a saúde façam parte desses 12 meses que estão por vir.
E parece que foi ontem que escrevi algo semelhante.
Continue >>>
Share |

O Meu Melhor

Desde o começo

Blog Archive

 

Viagem de mãe ♣ ♣ ♣ Mamanunes Templates ♣ ♣ ♣ Inspiração: Templates Ipietoon
Ilustração: Gatinhos - tubes by Jazzel (Site desativado)