Tome remédio você!!

Tem muitos anos que penso em fazer essa postagem, mesmo sendo totalmente impulsiva e formadora das minhas próprias opiniões e sempre buscando embasamento, achei que não era o momento certo.
Muito interessante isso. Pq nunca imaginei que falaria sobre isso dessa forma.
Hoje me vejo pronta para falar sobre os tão temidos REMÉDIOS.
Na primeira fase do autismo, aquela onde você procura de tudo: médicos, terapeutas, milagreiros e tudo mais. Muitos psiquiatras oportunistas e totalmente financiados pelas indústrias farmacêuticas, além de cobrar absurdos em consultas médicas para colocar um CID num papel, aproveitam-se da fraqueza e do momento de desespero dos pais para dar a tão temida receita: RISPERIDONA.
Também acho que Deus, em sua infinita sabedoria, nunca fez com que eu me deparasse com um médico desse, porque a briga ia ser feia.
Não creio em curas milagrosas, não sou naturalista  e muito menos menosprezo o trabalho de quem buscou qualidade de vida para nossos filhos criando esse e outros remédios.
Mas comigo NÃO!!!!!
Eu, bipolar como sou, NUNCA me adaptei a remédio algum.
Recebi o diagnóstico de 3 psiquiatras, transtorno bipolar também não tem exame e todos foram enfáticos no diagnóstico. Não discuto mais.
Me enquadro perfeitamente nos sintomas, não nego, mas é inquestionável que comigo medicação não funciona.
Depois de 3 anos, de pura enganação, de tentativas desastrosas incluindo alergias e efeitos colaterais detestáveis e até pesados para contar num blog que eu tento fazer que seja doce, eu tive.
Nunca, no meu caso, em momento algum, o custo/benefício compensou, meu médico desistiu de medicação comigo e decidiu me avaliar sem elas.
Acordar tonto, precisando se apoiar pelas paredes, dores de cabeça, irritação, enjoos, angústia, foi tudo o que eu senti quando tome medicações.
Carbamazepina, Haldol, Flouxetina, Lítio, Sertralina, Rivotril, Lamitor, nada, nada disso me ajudou, aliás, só agravou meu quadro e em um dado momento foi desastroso. Quase colocamos tudo a perder.
Artur não dormia.
Já ficamos 3 dias e 3 noites sem dormir.
Saindo às 3hs da manhã de casa para uma consulta médica por conta do transporte oferecido pela Prefeitura, sem grana para o almoço, sempre tudo muito difícil.
A primeira neuropediatra receitou Neoleptil para o sono.
Dei uma noite, duas noites e caí em si.
Como posso ter coragem de fazer meu filho sentir tudo o que eu senti??
Doei o remédio.
Não sou à favor de medicação para o autismo,somente depois que todas as outras possibilidades foram esgotadas.
Rotina, terapias, lar tranquilo, momentos de prazer, preparo para o sono, aquele igual como fazemos com recém-nascidos.
Instituir uma rotina da hora em que ele acorda,até a hora de dormir foi fundamental para nossas noites de sono.
Artur toma um banho, ouve sua música favorita e dorme, em 5 minutos. Ele já conhece os horários, as sequências e se você não faz, ele cobra.
Ver meu filho dormir em paz e acordar sorrindo, ou com preguiça de ir para a escola me traz uma satisfação sem tamanho, não é apenas a paz de poder dormir, mas a paz de ver que meu filho não precisa dos remédios.
Depois dessa neuropediatra, nenhum outro psiquiatra viu a necessidade de medicação e eu também não vejo.
Daí, estava tudo resolvido.
Nãooooooooooooo!!!
Eu não dormia.
A vida, a rotina, as preocupações, tudo me tiravam o sono.
Eu não conseguia dormir.
Vivia deprimida, chateada, sem vontade de nada, os problemas tomavam meu tempo, meu sono e eu parecia um zumbi.
Em 3 anos de tratamento com o psiquiatra sempre relutei com remédios para dormir.
Claro que eu sou contra os efeitos colaterais, mas a desculpa que usava era a de que Artur ainda é como um recém-nascido, acorda à noite, chora, tem pesadelos, como eu vou tomar um remédio para me 'apagar'?
E ele deixava de lado.
Mês passado eu desisti.
Achei que valia a pena tentar.
Pedi uma receita, falei que precisava dormir.
A receita?? Rohypnol.
Morri de rir quando descobri que é o famoso boa noite Cinderela.
Relutei em comprar, acho que foram 12 dias depois da consulta. 
Mas criei coragem e numa compra grande na farmácia, incluí do tal remédio.
Esperei um feriado prolongado para testar e tomei.
Foram 3 noites onde ao acordar pela manhã senti-me renovada.
Comentei de brincadeira que se tivéssemos mais uma noite tão aconchegante juntos, eu celebraria um casamento.
E na quarta noite, firmamos um compromisso.
O que ficou mais evidente nisso tudo, é que todos os meus problemas eram pela falta de dormir.
Claro que o efeito colateral do remédio é me deixar no 220W, mas dormir, uma noite inteira, conseguir acordar para atender as necessidades do filhote e conseguir dormir rapidamente novamente, não tem preço.
A conclusão que cheguei é de que nunca o problema foi meu filho, suas dificuldades noturnas foram resolvidas com uma rotina fofa de sono e o problema era EU.
Lembro-me de uma vez perguntar a uma mãe: Afinal, quem precisa realmente desse remédio??
Sua filha, ou você???
Não, não digo que você não deva dar remédio para seu filho.
Existem casos que sou totalmente favorável e um deles é na auto-agressão.
Mas não posso negar que creio que o ambiente também interfere e muito no comportamento do autista.
Tentar manter a ordem do lar, batalhar por qualidade de vida para a família inteira é muito mais importante do que uma receita azul.

O que eu recomendo???
Se eu for grossa, digo: Tome o remédio primeiro você. Sinta o efeito dele, se achar que os efeitos colaterais valem a pena, dê.
Mas, sendo gentil eu digo: Dê, mas somente depois de ter esgotado tudo o que for possível.

No meu caso, quem precisava de remédio para ter um lar estruturado e uma família feliz, era EU!!

Pensem nisso!!!

Beijos

Continue >>>

E eu fiquei assim

Já falei diversas vezes aqui como eu lido com as birras do meu filho.

Antes de ser autista, ele é uma criança.

Eu ainda me lembro de quando eu fazia birra.

Ser atendida era delicioso e confortante.

Não ser atendida e ainda levar uns tapas, nada interessante.

Muitos anos em minha vida não desenvolvi nenhum método em como lidar com isso.

Laura sempre foi uma menina compreensiva. Aliás, não me lembro de ter conhecido uma pessoa tão compreensiva quanto ela. Tem horas que eu cobro uma reação da parte dela.

Nunca tivemos uma crise de choro e birras na rua.

Muita sorte e muito amor também porque sempre fiz questão de ensinar como se comportar. Quando íamos a uma mercado e ela pedia algo que não dava, eu combinava uma data e cumpria sempre.

Desde que Artur nasceu ele chorava muito.

Muito mesmo.

Desde cedo os sinais do autismo se manifestavam, mas como saber?

Esses dias me peguei pensando nisso.

Nas necessidades que Artur tinha e tem e no quanto foi muito bom eu rever todos os conceitos que muitas pessoas tem sobre a maternidade.

Se meu filho chorava que queria colo, eu pegava ele no colo e fazia de tudo para aconchegá-lo e acalmá-lo.

Sempre tem aquela pessoa que diz que o filho tem que se acostumar a viver longe dos pais, a se adaptar com a rotina da casa, mas como ensinar isso para um bebê?

Não, eu fiz o contrário: adaptei a casa ao bebê.

Atendia a todas as suas necessidades e quando dava, SE dava, fazia o resto.

Tentei ser uma boa mãe para minha filha nesse período, mas admito que foi difícil. Artur tinha muitas necessidades de contato.

Não me arrependo um único dia por ter passado 6 meses com meu filho no colo.

Sempre tentava pensar: A Licença é MATERNIDADE, então, vamos maternar!!

E enquanto pensava em tudo isso me veio uma pergunta em mente:

E se eu tivesse feito tudo diferente?

E se eu não tivesse feito tudo oque fiz?

Imaginam o tamanho do remorso que eu estaria hoje ao pensar que meu filho chorava no carrinho porque tinha dificuldades de assimilar situações novas e por isso sentia meu colo seguro?

Senti vontade de chorar. 

Senti tristeza em pensar em quem não pensa como eu.

Descobri que Artur era autista 1 ano e meio depois que ele nasceu.

Um ano e meio tentando 'acostumar' uma criança a dormir sozinha, não querer colo o tempo todo? Tantas coisas boas que eu fiz, senti e sem saber.

Hoje as necessidades são as mesmas.

5 anos depois e meu filho sente uma extrema necessidade de contato físico. É muito raro ele estar sozinho ou não buscar contato em alguém. Ele PRECISA disso. É como piscar, bocejar, ir ao banheiro, é uma necessidade física  para ele.

E quem não gosta de um amasso bem dados? Felizmente aqui em casa sempre tem gente disponível.

Nos deparamos em outras necessidades e dificuldades.

Hoje temos a dificuldade de comunicação, a dificuldade em lidar com as frustrações e admito, essa eu tenho até hoje. rsrsrs

Faz um tempinho que aprendi algumas coisas sobre EDUCAR. 

Uma delas foi que educação a gente dá aos nossos filhos EM CASA.

Na rua, em passeios, festas não é lugar de educar seu filho.

E se ele fizer  birra?

Oras, é hora de apenas atendê-lo, acalmá-lo e depois deixar claro que só foi dessa vez porque estavam fora de casa e Corrija EM CASA.

E eu não estou falando sobre elegância, estou falando sobre o correto.

Hoje fomos passear. Só Artur e eu. Andamos por algumas lojas e Artur sempre queria fazer algo que não dava.

Coisas do tipo ficar horas olhando um abajur cheio de luzes e animais em movimento. Deixei o quanto pude, mas depois de ver que estávamos bem na entrada da loja, optei por sair e ele fez aquele escândalo.

Ele gritou, chorou " cantando", deu aquele show.

Todo mundo me olhava, aquele olhar indagando, observando o que vou fazer.

Além do mais, ele NÃO FALA. Hoje fica mais claro que ele tem alguma 'diferença' para a idade.

Então, eu simplesmente parei na calçada, abracei, beijei, conversei, inventei outras coisas para fazer e as pessoas que até então olhavam para mim, seguiam suas vidas.

Por que???

Porque viam que a birra não me descontrola, não me assusta e muito menos me envergonha.

O Autismo fez essas transformações em minha vida.

Isso aconteceu pelo menos umas 3 vezes hoje.

Eu nunca, nunca perco o controle ou sinto vergonha pq todo mundo olha.

Aliás, para quem me olha feio, eu adotei uma tática:

Quanto mais a pessoa olha com o olhar inquisitor, mais eu faço questão de enfatizar a birra.

Eu sei, é maldade, mas pq eu vou ficar gastando meu latim com quem não está disposto a entender?

Hoje, enquanto Artur fazia uma de suas birras e eu notei que alguém olhava "torto" eu fiz o jogo da mãe 'frouxa', "bunda mole".

Falava para Artur: 

- Ownnnnnn meu amooooooor, não fica assim meu bebê. A mamãe faz o que você quer. É colinho? A mamãe dá!! O que você quer? 

E enchia ele de beijos e dengos, dando total apoio à birra. rsrs

Ficou divertido, foi sem querer , não aguentei rs e quem se consumiu com uma situação besta dessas??

Eu que ganhei um monte de beijos e sei compreender meu filhote ou a pessoa que se amargurou toda ao me condenar com um olhar desagradável me acusando como uma péssima mãe??

Brincadeiras à parte, estamos tentando ensinar e mostrar ao Artur que as birras não são consequências de suas necessidades não atendidas e sim seus caprichos de um menininho de 5 anos que sabe exatamente o que quer e está começando a manipular as situações para conseguir. E saber diferenciar isso vai ser muito saudável para todos nós, mas vai levar um tempão e vai dar um trabalho danado.

E no final de nosso passeio, Artur foi pra casa chorando porque fomos a uma loja comprar uma lousa e ele teve que ir embora da seção de???..............cadernos. Isso mesmo!!

Porque ele nem ligou para seção de brinquedos......

Continue >>>

A Inclusão existe, basta alguém querer e fazê-la acontecer!!

Essa semana eu tive 2 notícias maravilhosas a primeira é que ficamos muito felizes ao ver um Brasileiro alcançar o topo em sua luta. Nada mais merecido do que a conquista.
Ou melhor, poder mostrar para o mundo sua conquista diária.
Alexandre Lopes não é apenas um exemplo de professor, ele é um excelente exemplo de INCLUSÃO.
Muitos que adoram uma desculpinha bem da chata vão dizer que os EUA investem pesado na educação e tudo mais e eu concordo.
Mas isso não pode e nem deve e nem costuma desestimular quem realmente batalha pela educação. Antes de ter a minha luta pela inclusão, eu conheci professores maravilhosos que lutam e muito para educar com sabedoria TODOS os seus alunos.
Ver Alexandre Lopes ensinando crianças a serem cidadãos sem distinção me deixou muito feliz, me fez sonhar.
Essa semana também pedi uma reunião na escola que meu filho estuda.
Meu marido e eu estávamos APAVORADOS com tudo o que poderia acontecer.
Fruto de tantos traumas passados, mas que aprendemos que se não deixarmos ser tornar PASSADO não conseguiremos lutar pelo desenvolvimento de nosso filho.
Artur estuda nessa escola Municipal desde 2010.  Regularmente foi a partir de 2011 porque em 2010 tivemos muitos problemas com a alergia alimentar.
Lutamos por adaptação, lutamos por uma auxiliar, lutamos pela alimentação e tudo mais.
Em 2013 vimos o sucesso que tudo isso gerou.
Temos um filho totalmente inserido na escola, sem medo, sem traumas, que ouve a palavra ESCOLA e pula da cama. Uma auxiliar fofa demais que nos ajudou e muito tanto no desfralde quanto na independência com a alimentação.
Mas chegamos à conclusão de que era hora de mais.
Então era hora de ir à escola perguntar quais eram os planos dela para Artur. Queríamos saber sobre a parte pedagógica.
Nos vimos numa mesa redonda de verdade: Diretora, Coordenadora, Professora, Papai e eu, os dois últimos apavorados. A primeira coisa que a professora me disse é que se lembrava de mim e que foi professora de nossa filha mais velha na pré-escola também e realmente é verdade. 
Agradecemos tudo e fomos ao que realmente representava nosso desejo de estar lá: a questão pedagógica.
Admito que fomos preparados para o fracasso, para muitas coisas, menos para o que ouvimos.
A professora nos disse que tem feito cursos para aprender a ministrar atividades. Falou sobre PECs e tudo mais.
Fomos surpreendidos e ficamos maravilhados com o interesse.
Falamos muito sobre a realidade da inclusão em minha cidade e a diretora contou-me que na sala do Artur existe mais um autista e que ao todo na escola que tem até o 5º ano existem 10 autistas.
Foi muito bom.
Mencionei que Artur estava sem terapias e imediatamente a Diretora ligou para a Supervisão da Educação Inclusiva na Secretaria de Educação onde as coordenadoras me convidaram para uma conversa no mesmo dia na parte da tarde.
Saímos satisfeitíssimos com o interesse de nossa cidade pela Inclusão.
Mais tarde fiz minha visita à Supervisão da Educação Inclusiva e fiquei maravilhada.
Conversamos sobre o fracasso que eu julgo ter sido o dia 2 de abril, falamos sobre a escola do Artur, sobre nossas conquistas individuais e elas me contaram, muitas, muitas histórias lindas sobre a inclusão na minha cidade.
Falamos sobre a Lei, sobre a participação delas em debates, reuniões e tudo no que se refere a autismo e eu fiquei maravilhada com todo o carinho e cuidado que a inclusão tem sido tratada por aqui.
Ouvi a história de um autista que não se adaptou à escola regular e que quando isso ocorre, eles mantém uma sala especial para tentar melhoram a participação do aluno e que deu muito certo. O desenvolvimento do aluno melhorou em 200%.
Vi muito amor, comprometimento, estudo, trabalho, luta e vi que o ideal de Alexandre Lopes não está somente presente nos EUA, temos diversos Alexandre Lopes em nosso país e devemos prestigiá-los, acreditar neles, estimulá-los com nossa luta e gratidão também.
Também saí de lá com mais uma reunião marcada no Caps Infantil, mas como sei que está saturado e estou na fila de espera desde julho do ano passado, nem tenho tantas esperanças de conseguir.
Fiquei muito feliz em saber como a minha cidade engatinha para a inclusão e só rezo muito para que ela cresça a cada dia . 
Foi uma semana muito feliz.
E eu já não tenho mais medo da mandar meu filho para a escola e eu já não tenho mais medo de tudo e eu só sonho e desejo de que essa luta se estenda pelo país inteiro e que assim seja.

Continue >>>

O que importa?

Hoje aconteceu algo tão comum, tão rotineiro para todos nós, mas me deixou muito confusa.
Saí do trabalho e fui para o ponto de ônibus como sempre.
Lá tinha um senhor, próximo dos 50 anos, talvez.
Tinha uma sacola e esperava um ônibus também. Estava sujo, maltratado, grandes indícios de ser um morador de rua.
Quando um ônibus parou ele foi até o motorista e conversou algo com ele, não ouvi.
Tentei não olhar como todo mundo, mas nem deu.
Peguei meu livro, abri e tentei ler.
Ele voltou e o ônibus foi. Tinha um papel parecido com o um ticket na mão, mas diferente de todos os vales-transporte que conheço em minha cidade.
Notei ele sem jeito, começou a fazer comentários sobre a conversa com o motorista buscando ser ouvido por alguém, mas  todos foram lentamente caminhando para longe e eu estava bem ao lado de sua sacola.
Não consegui sair, sei lá porque. Não me senti intimidada. Continuei tentando ler meu livro empacado comigo há meses.
Mas, ele queria papo e então me chamou:
 - Senhora? 
Tentei disfarçar, mas não consigo, né? Olhei para ele:
- Senhora, tentei pegar o ônibus, mas esse ticket só vale R$ 1,20 aqui a condução é R$ 2,70. Pedi ao motorista para me ajudar, ele disse que não pode, tem câmeras nos ônibus, paciência, né? Ele tá trabalhando, eu não.
Concordei apenas com o olhar e ele continuou:
- Eu moro na rua, sabe como é. Não vou ter dinheiro mesmo.
E enquanto dizia isso, chorou. Sem manipulação, só notei a voz embargada e ele sem me olhar secando as lágrimas disfarçadamente. Consenti novamente com os olhos e ele parou de falar.
Nesse momento, minha mente que anda colossal, um tumulto na verdade, começou a funcionar mais ainda e como sempre, sei lá quem mora dentro de mim começou a me fazer mil perguntas:
Por que não ajudar?
Ah, porque ele está assim porque quer. As pessoas escolhem morar nas ruas.
Cada um é responsável pelo resultado de suas escolhas.
Ah, mas quem somos nós para falar das escolhas deles?
Ninguém.
Mas é final de mês, tô com pouca grana, po!!
Ah, me poupe Roberta, o que serão moedas para você?
Você trabalha, tem uma família, está triste, cansada, desanimada, mas vai chegar em casa ganhar beijos, carinhos, afagos, hoje é sexta-feira, vai ter reunião de família, lanche gostoso, conversa gostosa, risos...
Mas se eu der dinheiro, ele vai beber, usar drogas.
Roberta, você sabe, a sua parte termina com a doação, o que a pessoa que recebeu vai fazer com isso, é por conta dela.
Mas eu vou alimentar o vício e não estimular ele a mudar de vida?
Pessoas não mudam de vida por moedas.
Então, o que é certo afinal?????
Fazer o que seu coração sente que deve fazer. Pensar que julgar porque ele está ali, sem ninguém, sem dinheiro, sem comida, sem nada vai mudar sua vida? Nem a dele, pelo menos não hoje.

Depois dessa 3ª Guerra Mundial dentro de mim, peguei moedas em minha carteira e dei pra ele.
Ele chorou, me agradeceu alto querendo mostras às pessoas presentes que alguém o entende. Odiei ele por isso.
E ele chorando me disse:
- Não dá para pedir comida, fui num restaurante para pedir restos, o dono me escorraçou de lá ao chutes. As pessoas maltratam as outras sem saber o dia de amanhã. Ele não pode fazer isso comigo porque tem dinheiro, isso é hoje, amanhã, ele pode ser como eu. Ninguém sabe porque estou aqui e nem perguntou também. Obrigada!! Que sua família lhe receba muito bem, dona, você merece!!!

Pode parecer besteira, mas isso me deixou confusa, perdida e triste também.
Não é aquela hipocrisia de "me importo com a miséria humana e você não, mereço um troféu?"
Foi dor, a dor que sinto de ver pessoas tristes, de ver crianças apanhar, serem abusadas, estupradas, de ver gente doente, de entender e não aceitar que a vida é triste.
Ele não deve ter escolhido ser morador de rua, ele deve ter feito escolhas erradas para terminar assim.
Eu não escolhi ter a vida que eu tenho, os problemas que tenho, mas eu tenho.
Eu não escolhi ter um filho especial, me privar, me preocupar com tantas coisas, mas eu sempre espero e luto para que o mundo me entenda e para mim, deixar aquele senhor falando sozinho e sem dinheiro foi como estar chorando a minha dor no mundo e não ver ninguém se importar.
Não estou pobre, estou sem moedas, ele ficou com o nada dele e eu já não me pergunto mais porque dar ou não dar....

Amar não é sentir a dor do outro, amar é respeitar a dor do outro.

Continue >>>

O que o autismo fez com a minha vida.???

Primeiro eu não tinha nada.
Depois eu tinha um autista.
Fiquei sem nada de novo.
Mas deixando todo esse começo de lado, toda a luta que tivemos pela adaptação a nosso novo filho, eu quero falar dos meus erros.
Quero falar do meu medo e ver se eu consigo chorar.
Tá foda demais, sinto que vou explodir.
Enquanto percorro esses 4 anos do meu blog, comentários e mais comentários elogiam a minha luta.
Foram quatro anos para me adaptar a meu filho, para criar um mundo em nosso lar onde nosso filho se encaixasse e os outros membros da família não fossem excluídos.
4 anos e tivemos muito sucesso.
Perfeccionista como sou, aliás disse isso na última postagem, não poderia deixar de sofrer pelos erros que cometi.
Pausa para pensar nos traumas......
Antes do autismo, passei por momentos profissionais muito difíceis. Quem viveu comigo tá vivo até hoje para confirmar, não foi fácil.
Eu surtei, enlouqueci quando "me deixaram louca".
Essa frase resume tudo.
Um dia foi muito conveniente usar o transtorno bipolar à favor do mau-caratismo, não meu, claro.
Se eu 'ficasse doente' não iria atrapalhar e como se fosse a coisa mais simples do mundo, e creiam que foi, 'fiquei doente'.
Fiquei doente, era um risco ao trabalho, o meu trabalho fazia eu correr riscos e um blablabla do kct.
Ao mesmo tempo que em mil atestados eu era apedrejada com a palavra incapacitante, em momento algum a minha vida pessoal com relação a minha doença foi questionada pelos médicos que 'me tratavam'.
Ao mesmo tempo que eu estava enlouquecida, eu cuidava dos meus filhos, da minha casa, da minha vida como qualquer pessoa normal enlouquecida de ódio com tamanha injustiça.
Mas também deixando isso de lado, citei apenas para falar do medo que me impediu de fazer o que deveria fazer ou até mesmo usando como uma desculpa esfarrapada para justificar o que eu não fiz.
Eu não fiz.
Quando eu vi que meu filho era autista e quando eu vi do que um autista precisava e quando eu consegui o que ele precisava, eu me calei.
Por ser contestadora, por ser 'caruda' e aquela pessoa típica que tem a capacidade de ver a verdade e falar, tive minha vida profissional transformada nesse inferno que descrevi.
De repente, vi que a vida do meu filho em partes também eu também teria que ser e que diante das circunstâncias, ia esbarras nos mesmos lugares onde tropecei.
Tive medo e me calei.
Pensei e agi que era melhor ficar calada, sempre que abri a minha boca para falar sobre os necessitados, os necessitados eram donos de si e me perdi sozinha com as consequências de falar demais.
Coitadismos à parte, eu me calei diante do meu conforto.
Criei um blog e falei das dificuldades que enfrentávamos e enfrentamos.
Deixei minha alma falar.
Pensei, repensei e repenso sempre tudo o que digo aqui para não afetar ninguém.
E assuntos que poderiam afetar, calei, em respeito às mães que iniciam sua luta ou às mães que como eu, mascaram sua dor com paliativos (remédios, profissão, casamento, etc.).
Fiquei bastante ocupada, é fato.
E por 4 anos tudo isso me preencheu.
Desde que me deparei com meu filho no Espectro Autista, suas necessidades e as condições do país e principalmente da minha cidade, eu soube o que tinha que fazer.
Sabe o que eu fiz?
Dei as costas.
Tive medo.
Não tenho vergonha de dizer que tive medo.
Não me sentia e nem me sinto pronta para o que é preciso fazer.
Mas quanto mais o tempo passava, quanto mais as coisas aconteciam e quanto mais eu via a maturidade que adquiri nesses anos eu sabia que eu tinha que fazer o que deve ser feito.
Então eu estava num mundo perfeito, protegida com meu campo de força perfeito e do nada tudo desabou.
Quer dizer, do nada não, não sou cega, nem tonta, sabia que o fim estava próximo.
Sabia que meus objetivos com meu filho não estavam sendo alcançados, mas ao olhar em volta, deparei-me com o NADA.
E o NADA assusta.
Assusta a mim, você, todos nós que temos capacidade de escolha, de lutar por nossos objetivos, mas olhar para nosso filho indefeso e se deparar com o NADA é dilacerante, admito.
Tem 1 mês que não repouso, durmo, chamem do que quiser.
Raras são as noites que consigo dormir 6 horas sem acordar nenhuma vez.
Tenho tudo em mente o que é preciso fazer.
Mas não sei como fazer.
Não estou com pressa, mas o tempo urge e urra na minha mente como se cada minuto perdido fosse a esperança de meu filho jogada fora.
Me culpo todos os dias por ter deixado de fazer o que era preciso.
Eu odeio ficar me remoendo, acho imaturo demais. Errou, errou, sabe?
Limpa a porcaria que restou e começa por onde dá, fazendo o possível e quando vir, estará tudo engrenando novamente.
Mas quando é com nosso filho parece q dói mais.
Claro que eu tenho maturidade suficiente para entender que esse tempo foi o tempo que eu precisei para AMADURECER.
Hoje eu já não sou mais aquela menina contestadora.
Me tornei uma mulher que entendeu que sim, alguém que tem capacidade de observar coisas erradas é alguém inteligente.
É muito importante você ser uma pessoa observadora e formadora de opiniões, contestar coisas que julga erradas, mas aprendi hoje que se você não tiver argumentos maduros para projetar suas ideias no mundo você não é ninguém.
Torna-se tão ignorante quanto aquele que tapa os olhos com a peneira e não quer ver.
Não basta apenas ter a capacidade de ver o negativo a sua frente.
A maturidade está no que você vai fazer com o negativo.
Que caminho ele irá tomar?
Que proporção o negativo terá para interferir na sua vida?
O negativo lhe transformará numa pessoa negativa?
Não, não basta olhar as coisas erradas do mundo e falar, gritar, reclamar.
De nada serviram as denúncias sem uma apuração precisa, real e justa dos fatos.
Então precisei de 4 anos para amadurecer meu senso crítico.
Entendi que vou precisar correr atrás, criar oportunidades.
Infelizmente não tenho tempo e nem consigo fazer tudo sozinha, precisarei de pessoas e fica outro medo: lidar com 'gente'.
Gente é um bicho esquisito.
E além de lidar com gente, terei que lidar com gente que tem dificuldades, gente que tem suas dores particulares e também terei que enfrentar um medo tremendo que tenho: confiar em gente.
Crer que essa gente vai ter o mesmo ideal que o meu, me preencher de informação consistente, conseguir atravessar muralhas e lutar pelos direitos do meu filho.
Estou engatinhando.
Esses 33 dias me parecem suficientes para me mostrar que eu não vou conseguir outra alternativa.
Tenho sonhos, sonhos grandes, mas também tenho medo.
Medo porque bipolares sonham demais, né?
Medo porque até tenho os pés no chão, mas a cabeça, ahhh a cabeça ....sempre foi nas nuvens......

Sinto que preciso seguir em frente, mas não me sinto segura.
Orem por nós.
Meus propósitos são dignos e baseados no bem comum.....obrigada.


"Tentar te privar da dor, é quase tentar te privar do amadurecimento."
Pedro Medeiros

Continue >>>

Me corrigindo:

Se tem uma coisa que eu detesto na minha vida é falar do que não sei, quer dizer, uma não, duas: falar do que não sei e ter uma opinião sem ouvir os dois lados da questão.
Quem me conhece sabe que sou perfeccionista e que odeio estar errada, mas ao longo de minha vida aprendi que para não estar errado você tem que correr atrás do certo de maneira inteligente e sempre pensando no bem comum.
Pode parecer uma redundância, mas não é não.
Vejo pessoas dizendo tantas verdades por aí, mas quando procuro olhar os dois lados da questão o que vejo é alguém escrevendo algo assim: Ah, eu sei pq sou Advogado, eu sei pq sou Psiquiatra (exemplos). Mas onde isso é uma justificativa?
E porque eu, que não sou nada não posso ter uma opinião e porque ela não pode ser levada em consideração em nada? Só porque é contrária à sua??
Todos os dias aqui no facebook chovem postagens no meu feed de notícias de que os autistas são diferentes, de que temos que respeitar suas individualidades e todas essas verdades que quem convive sabe que são reais.
Se é assim, como vamos conseguir UMA LEI que beneficie todos os autistas se eles são todos diferentes???
Não vai ter como!! Infelizmente, lamento informar, mas não vai rolar.
O que eu entendo sobre a leitura do parágrafo único do Artigo 7º sem o veto é que com ele, os gestores escolares terão uma justificativa para nos negar uma vaga.
Sim, tenho histórias horríveis sobre a 'inclusão'. 
Carrego dores e traumas até hoje.
Mas eu não podia desistir. No caso do meu filho, a socialização tem sido importante para seu desenvolvimento. Foi na escola que ele aprendeu a comer sozinho e foi ela que me ajudou no desfralde também e mais, onde moro não tem uma escola especial e a que tem não o aceita por ele ser de outra cidade.
Deixando minha experiência pessoal de lado, quero falar sobre como muitas, não, não estou falando de uma, mas muitas pessoas veem a minha posição a respeito disso: uma mãe Neurótica, desocupada que ao invés de ficar com o filho e lutar pelo que é melhor para ele, fica de picuinha na internet.
Não, não li isso em um lugar, li em muitos, várias pessoas escrevendo isso. E por ser uma pessoa que olha todos os lados da questão, não me encaixei nesse comportamento.
E quero deixar claro: ESSAS PESSOAS TAMBÉM NÃO ME REPRESENTAM .
Quando me manifestei a respeito do veto do parágrafo do Artigo 7º eu fiz por ter a minha opinião e sim, ela foi criada a partir de informações.
Informações que eu busquei lendo, estudando e baseada também na minha vivência, na minha experiência decidi que não é viável para nenhum autista qualquer outra pessoa que não o responsáveis por ela terem essa autonomia de dizer que meu filho não tem condições de frequentar uma escola sem sequer ao menos conhecê-lo.
Afinal, você, eu, sabemos que os autistas não são iguais.
Eu não sou contra escola especial e o Artigo com o veto não deixa margem para que se acabe com as escolas especiais.
Aliás, onde estão as escolas especiais?
Para mim, são meio que caviar, sabe?
Nunca vi, nem comi, eu só ouço falar.
Gente, não sou novata no mundo dos deficientes intelectuais.
Não mesmo, tenho um irmão 2 anos mais novo que eu que tem atraso no desenvolvimento e digo, não sou uma iludida ou uma lunática que foge da realidade brigando e batendo boca pela internet não.
Eu senti desde criança na pele o que a falta de vontade na inclusão faz com o ser humano.
Tenho sim um irmão alfabetizado, mas ele não concluiu os estudos e nunca mais quis ouvir falar de escola há muito tempo.
E ele foi alfabetizado porque?? Porque alguém aceitou o desafio e pelo esforço dele e da minha mãe. Acho lindo, mas já passou da hora disso acabar. De dependermos da boa vontade dos outros.
Há quase 30 anos não existiam leis protegendo nenhum deficiente praticamente e como vocês acham que essas pessoas aprenderam a fazer isso??
Por acaso foi ficando em casa que os deficientes físicos conseguiram rampas, nem que ainda sejam apenas em locais públicos ficando em casa se lamentando??
Não, aquele que tem o dom de lutar, aquele que ao invés de ficar olhando o seu próprio umbigo e tendo pena de si mesmo "CORREU" atrás de seus direitos e procurou ajuda de pessoas interessadas e que poderiam lhe ajudar, conseguiu.
Não foi criticando quem lutava por direitos que os deficientes auditivos conseguiram aulas de libras e muito menos por isso que cegos tem aulas em braile.
Não gente, essa lei não é muita coisa, mas é o que temos para nosso começo.
Lembro-me de ter falado sobre esse COMEÇO aqui no dia em que ela foi aprovada.
Que Mara Gabrilli nos ajudou e muito no quanto pode sobre a Lei 12.764 é inegável, que Berenice Piana também, muito mais, mas não é porque elas fizeram e fazem muitos pelos autistas que eu tenho que assinar embaixo de tudo o que elas fazem.
Não gente, isso não é gratidão. Não mesmo.
Eu serei eternamente grata a elas e a Deus por tê-las feito assim, forte, por elas terem meios de ajudar e lutar pelo direito dos autistas.
Infelizmente eu não me vejo tão forte assim, para andar o Brasil e lutar junto com elas, mas também não acho que ficar trancada em casa e cuidando da minha vida porque meu filho tem tratamento.
Admito, já fiz isso.
Há 2 anos eu fiquei calada. 
Achava que não valeria a pena correr atrás e lutar pelas coisas.
Mas sabe o que aconteceu?
Um dia acabou!!! Meu filho teve alta, o tratamento que davam não era o adequado e fim.
Fiquei sem nada.
Se eu tivesse feito as coisas diferentes, elas poderiam ser diferentes, eu sei.
Sei do que sou capaz de fazer pelo meu filho, sei que se eu estudar, correr atrás, com a minha personalidade posso conseguir muitas coisas e não só para ele, porque eu não tenho coragem de sair da minha casa e lutar apenas por um direito apenas dele.
Quando eu saio da minha casa para buscar algo para meu filho eu , a Roberta, saio pensando no seu filho também, de verdade.
Quando eu fui na secretaria de educação denunciar o que a coordenadora da outra escola fez com meu filho, eu disse que não queria nada, nem processo, nem indenização, meu desejo era apenas uma escola decente para meu filho estudar e que a Secretaria de Educação me garantisse que nunca mais mãe alguma teria que passar pelo que passei.
Quando eu digo que quero que o veto permaneça, eu penso no seu filho também.
Se você não tem tempo nem interesse de se preocupar com o meu, não tem problema, agora por favor, não me critique porque estou querendo lutar pelos direitos do meu filho, afinal, se eu conseguir, servirá para seu filho também.
Não tenho interesse em prejudicar ninguém.
E nem me desfazer de quem lutou tanto pelo direito do meu filho.
Mas a partir do momento que eu vejo a possibilidade da atitude de outras pessoas interferirem na qualidade de vida do meu filho, eu vou deixar de apoiá-la e não deixarei de buscar o que acredito porque ela acredita em outras coisas. E se você quiser fazer o mesmo, eu respeito e muito, mas não me critique porque penso diferente de você, tenha orgulho, afinal, nos damos o direito de pensar.
A nossa luta só está começando, precisamos e precisaremos de muitas "Maras  Gabrillis" ao longo de nossa caminhada, mas digo de todo meu coração, só andarei ao lado "delas" quando eu achar que isso irá beneficiar nossos filhos.
Como eu posso demonstrar minha gratidão a ela?
Mara Gabrilli precisará de meu voto para se reeleger, ela lutou pelos direitos de meu filho, ela me representou muito bem enquanto eu acreditei que ela poderia defender nossos interesse, mas nesse caso, apenas nessa questão de querer derrubar o veto do parágrafo, ela não representa o meu desejo que é ver o bem estar do filho de um monte de pais e filhos também.
Meu filho ama a escola, meu filho cresceu bem na escola e sofreu muito quando foi rejeitado e eu gostaria muito que a Lei 2.764 tivesse já sido aprovada na época em que isso aconteceu para que a pessoa que me humilhou e judiou meu filho fosse punida com as sanções que a lei prevê.
Mas eu sempre acreditei na inclusão, acreditei desde quando eu era criança e protegi meu irmão quando ele apanhava ou fazia aviãozinhos com o dever da sala e jogava num tanque escondido no canto da escola.
E eu vou batalhar pela inclusão na minha cidade o quanto eu puder. Nem que para isso eu precise me enfiar dentro dela.
Não, eu não sou histérica, eu não sou barraqueira, eu sou uma formadora de opinião, alguém que só retrocede quando vê que está errada.
E eu errei, vou me corrigir.

"MARA GABRILLI QUANDO LUTA PELA 'DERRUBADA' DO VETO DO PARÁGRAFO ÚNICO DO ARTIGO 7º E QUALQUER PESSOA QUE NÃO VEJA O BEM ESTAR DOS AUTISTAS DE UM MODO GERAL SEM DEIXAR SEUS PRÓPRIOS INTERESSES PESSOAIS DE LADO, NÃO ME REPRESENTA."

Não briguei com ninguém sobre esse assunto, não ofendi ninguém, mas me magoei muito ao ler em diversos lugares pessoas sem argumentos concretos falarem que porque eu quero que a escola aprenda a aceitar meu filho estou sendo egoísta e pensando na minha vontade apenas.
Porque se mesmo com leis as coisas nesse país funcionam muito mal, imagina dependendo da boa vontade dos seres humanos que existem nele?

Ninguém usava capacete a andar de moto, mesmo sabendo o risco que corria, a partir do momento que virou lei, que se tornou uma obrigação e doeu no bolso de quem desrespeitou, todo mundo se virou e se adaptou a isso e é assim com tudo: imposto de renda, que é obrigado, mas pagamos. E tantas outras coisas.

E assim encerremo-me corrigindo  minha falha e fazendo um pedido: Sejam generalizadores quando preciso e tenham um pensamento mais individual também quando preciso.
Sensatez nunca é demais!!!

Eu recomendo, faz bem!!

Continue >>>

Gratidão que não tem tamanho.

Os últimos 2 anos e 8 meses de tratamento do meu filho foram determinantes em nossas vidas.
No final das contas, todos nós fomos tratados.
Tivemos oportunidade de participar, fazer parte de um sonho realizado, sonho esse que nada mais era do que implantar sonhos e esperança na vida de quem precisava e acabara de perder seu chão.
Quanto o autismo bateu à nossa porta, corremos pela rua do desespero, batemos em diversas portas também.
Muitas foram abertas, outras fechadas também.
Quando Artur foi aceito no local onde faz suas terapias, nos deram esperanças.
Esperanças de que tudo tinha jeito, de que a vida pode ser linda com dificuldades, aprendemos isso diariamente e vivemos muito, crescemos demais.
2 anos e 8 meses, muitos amigos, muitas demonstrações de carinho, tristezas também, mas sempre, sempre alimentaram nossa esperança.
Como a força que aprendemos a ter naquele lugar, conseguimos investir muito no crescimento de nosso filho e eu jamais me esquecerei de tudo o que vivemos lá.
Em 6 meses nossas vidas se transformaram completamente, fomos aceitos e em mais 6 meses tínhamos uma rotina saudável de tratamento para nosso filho e assim foi por 2 anos e 8 meses.
Mas, por mais q os ideais do local sejam maravilhosos, por mais que a esperança tenha dado lugar a grandes conquistas e realizações, um dia a vida nos chama à realidade e assim como um filho cresce e precisa seguir seu caminho sem orientação dos pais, talvez amanhã seja dia de nosso pequeno guerreiro buscar novos caminhos.
Artur cresceu tanto em todos os aspectos, Artur aprendeu tanto, se desenvolveu demais, mas parece que o local já não tem mais tanta estrutura para ajudá-lo.
Talvez amanhã eu ouça aquele discurso lindo e floreado de elogios: "Seu filho cresceu, traçamos metas para ele e ele atingiu todas. Mas, infelizmente, este local não tem tratamento adequado para autistas, tanto que nem aceitamos mais autistas para as terapias aqui. Não temos mais como ajudar seu filho....blablabla...... adeus!! Foi bom enquanto durou."
Não, não tenho certeza, mas como tem acontecido com outras crianças, porque não?
Sou um tipo de pessoa que gosta de ter o controle das coisas e não tenho controle do autismo, de nada.
Sou um tipo de pessoa que entendeu que não se pode sofrer por antecipação, mas também aprendi a lidar com todas as possibilidades.
E não tem como não achar a vida irônica comigo, não ter vontade de olhar para o céu e falar: "Aê, valeu!! Eu sei o que você quer de mim, mas tava tão bom assim!!".
Sei que eu não nasci como sou para ter estabilidade.
Eu não teria tanta força que tenho para apenas subir numa kombi e levar meu filho em outra cidade, passar o dia lá, ou ficar esperando meu marido que foi.
Eu sei que eu tenho um outro lado dentro de mim, eu sei exatamente oque a vida quer de mim e eu sei que eu farei também.
Mas de verdade, hoje eu preciso chorar.
Chorar não porque amanhã eu posso tomar um não.
Chorar apenas porque eu sei que o fácil não me pertence, porque eu sei o que tenho que fazer e mimada como sou, sei que vai ser difícil.
Porém, mesmo não tendo ideia de como fazer, de quem vai me ajudar fazer, eu sei que farei.
Por hora, vou chorar um pouco aqui no meu cantinho, sentindo pena de mim (de vez em quando eu deixo, sabe?). Pq nem sempre as coisas podem ser como eu gostaria que fosse.
Talvez tenhamos que começar do zero, mas veja, tenho um plano e o farei.
A princípio não vou desistir.
Não vejo como meu filhote ter alta agora que precisamos de um TO para o desfralde.
Não vejo como meu filhote ter alta agora que ele tenta cantar, mas tem um cara chamado Deus que é quem sabe de tudo, então, cá estou, apenas aguardando suas ordens.
E que SUA vontade seja feita, já aceitei essa SUA condição, mas não prometi a ninguém que não iria chorar.

Continue >>>

AMIGOS

Dizem por aí que o amor de uma criança é o amor mais puro que existe na face da Terra.
Dizem também por aí que as crianças são dotadas de uma tamanha sensibilidade.
Também dizem por aí que para agradar uma criança, você apenas precisa se nivelar à sua inocência.
Dizem por aí que: Quem meu filho agrada, minha boca adoça.
Dizem que não é fácil agradar e conquistar a confiança de uma criança.
E que quando isso acontece, você está transformando sua vida e tudo depende do que você fará com esse voto.
Dizem por aí que uma vez conquistada, essa criança terá grande parte de você.
E se já é tão difícil agradar uma criança que tem seu entendimento sem limitações, imagina o que é agradar uma criança especial.
Existem diversos tipos de ligações.
Umas a gente explica, família, sangue, afinidades, outras a gente assiste admirado.
Então, desde que a minha criança estava na minha barriga, tinha alguém de longe gestando ela comigo e nem sabia.
Ela não era sangue, ela não era família, ela era apenas afinidade.
Minha barriga cresceu, meu filho nasceu e acabou sendo um pouco seu também.
Um carinho despretensioso, totalmente afinado com o do meu pequeno guerreiro.
E vocês cresceram juntos.
E vocês se amam de um jeito tão puro como se tivessem a mesma idade.
E eu sempre me emociono quando vejo o amor de vocês.
E foi incrível ver Artur mostrar o machucadinho em sua cabeça para você, somente você quando você veio vê-lo.
Não, não tem explicação, algumas relações apenas nascem para acontecer.
Vocês são parceiros.
Artur faz tudo o que você não pode fazer.
Artur recebe tudo o que você não pode dar para quem e quando gostaria.
E então, num dia super importante, vejo você, em cima de uma mesa, pregando preguinhos por preguinhos na parede.
Pouco se importando se vai cair, se vai estragar a parede, se vai ficar bonito e ficou fofo.
Crescer como mãe é entender o valor das coisas e ver você fazer isso sem sequer ter ideia de que Artur poderia entender, fazendo apenas porque é o Artur, o menino fofo que você aprendeu a amar apenas me fez sentir um dos sentimentos mais difíceis e mais nobres que uma pessoa pode ter: GRATIDÃO!!
O lugar que você conquistou, é seu! Vocês são AMIGÕES! E eu queria ter tido um amigão como você quando era criança.
Obrigada!!

Pelo carinho, pelo respeito e por adotar a minha família como sua.
Grande parte do homenzinho safado que Artur é hoje, devemos a você que permite que ele faça TUDO o que ele quer, desde nadar num poça de água, até mesmo subir no teto do carro.

Adoramos você

Continue >>>

5 anos

Artur, hoje você completa 5 anos.
Desde o começo não foi fácil.
Você veio num momento mais estranho em minha vida.
Você também foi uma escolha estranha.
Mas eu escolhi.
Algumas vezes tive medo, outras me arrependi.
Chorei achando que tudo tinha acabado, quanto hormônio besta uma mulher grávida pode produzir.
Enlouqueci.
Li tudo sobre maternidade, não queria parto normal, estava com medo, não queria ficar sozinha tão cedo quando vi sua irmã crescer.
Vomitei durante 6 meses. Passei fome, tive sono, tive raiva e tive mais medo também.
Mais hormônio besta dentro de mim.
Não foi uma gravidez fácil, desde o começo nada foi fácil.
Você nasceu de 34 semanas e 4 dias.
Num parto normal espetacular e invejável.
Nos adaptamos dia a dia e num estranho momento tivemos que nascer novamente.
Senti medo, angústia, raiva, tristeza, senti vontade de ir embora, senti meu mundo ruir.
Nesses 5 anos eu pude nos sentir crescer a cada dia.
Nossos dias apesar de uma rotina, nunca são iguais.
Nós sempre aprendemos tudo com você.
Você nos mostra todo dia o verdadeiro significado do AMOR, da paciência, da solidariedade e da felicidade também.
Não, nós não somos normais.
Eu amo suas birras, eu amo seus gritos, eu amor sua raiva quando digo não.
Eu amo sua mania de pular, de jogar tudo dentro da água, de nadar na água do cachorro, eu amo cad loucura que você faz.
Eu amei quando você estragou o arroz, quando jogou minhas coisas fora e também amei quando você nadou na lata de tinta.
Eu tirei fotos do seu cocô, eu filmei você cantar, eu gravei você tentando falar.
Tirei fotos de você rindo, chorando, tentando andar, caindo, levantando, triste e feliz.
Convivi com o medo de você não andar, com o medo de você não falar e aprendi as diversas linguagens que o amor tem para se expressar.
Eu choro quando vejo uma criança chorar e não posso abraçar e beijar.
Porque eu aprendi que um beijo meu pode fazer milagres em sua vida.
Aprendi que você fala com a alma das pessoas, que você pode sentir quando as pessoas apenas precisam de um abraço e você sem medo ou vergonha alguma vai e dá.
Aprendi a chorar com a pessoa beijada, aprendi a respeitar cada vontade sua e entendi que você é safado também.
Amo sua safadeza, sua birra e teimosia em não querer comer sozinho.
Dou risada de mim mesma porque sempre fui uma menina, jovem, mulher que jamais abaixou a cabeça para alguém, que jamais pensou obedecer qualquer ordem masculina nessa vida e que chorou quando você simplesmente deu uma vassoura na minha mão e me MANDOU varrer a sala. Varri, sorri e chorei.
Gosto das surpresas que você faz para mim, jogando minhas convicções fora. Aprendendo coisas novas como cantar, dançar, entender tudo o que eu lhe digo, coisas que eu achei que não conseguiríamos.
Gosto da maneira que você me contradiz, gosto do jeito que a vida brinca comigo, quando simplesmente por DETESTAR seguir regras, tenho um filho que precisa delas para viver bem e sou obrigada a me submeter por seu bem estar.
Gosto de tudo o que vem de você porque você é verdadeiro. Você é alguém que JAMAIS vai me decepcionar porque de você eu não espero nada mais dessa vida além de AMAR e APRENDER.
E hoje você nos surpreende abrindo um presente, mostrando interesse, curtindo como uma criança normal. Porque no final das contas, você uma criança como qualquer outra, só tem mais dificuldade para entender e se expressar. Algo que no desespero, algo que diante de tantas frustrações que carregamos, devemos ter muito cuidado para não esquecer.

Parabéns Artur, sua família AMA você do jeitinho que você e só queremos poder crescer junto com você.

Continue >>>

Como ela pode tanto?

Final de semana passado não foi fácil.

Acho que fazia muito tempo que eu não me sentava no sofá e me entregava ao choro.

Também acredito que seja necessário às vezes.

Chorei porque fiquei 2 horas entre idas e vindas no banheiro esperando que Artur fizesse xixi do nada ele vai no quintal e faz xixi na roupa.

Estava tudo tão simples, tão automático que nem parecia difícil, mas é.

Sabe amores, tem dias que a gente não pensa positivo, tem dias que a gente só vive o momento.

Tem dias que nos atiramos ao chão e choramos.

Nesse dia, era preciso.

Senti pena de mim, senti pena, raiva do meu filho tbm.

Pq no caso dele é nítida sua capacidade e é difícil ligar com um "não quero, não estou a fim".

Nem sempre um sinal de "estou pronto" quer dizer muita coisa.

Tive vontade de enfiar uma fralda nele e desistir, mas o pouco de sanidade que existia em mim naquele dia me disse: " Vc tem q ser a transformação que deseja na vida de seu filho."

Entendi que se eu queria ajuda, se eu queria que todos se empenhassem no desfralde, inclusive Artur, precisava acreditar, investir e ter paciência nisso.

Foi o que eu fiz.

Chorei, esperneei, tive pena de mim sim, muita.

Achei que não merecia que as coisas fossem tão difíceis para mim, afinal, toda a minha vida eu sempre lutei tanto, mas as coisas não acontecem como achamos, não é?

Às vezes as pessoas precisam ñ perder seu senso de realidade, sabe?

Muitas vezes as pessoas veem pessoas especais e famílias especiais como algo sublimes e intocáveis, jamais desprovidas de força e vontade de desistir e as pessoas que às vezes cultivam esse sentimento são totalmente condenadas.

Não gente, eu não odeio o meu filho! Não, não odeio a minha vida!

Mas sinceramente, se eu pudesse escolher, não queria isso para ele.

Eu já vi esse filme, né?

Já tive um irmão com limitações, já sei o sabor do preconceito, já sei que fêdor tem o bulying. Imaginem como é a dor de ver que meu filho tbm passará por isso eu que ao contrário do que eu fazia com as pessoas q judiavam do meu irmão, não poderei encher todos de porrada, terei q ser forte, adulta, madura e seguir em frente.

Esse semana não foi fácil, a lua cheia novamente veio com tudo.

Acredito que não satisfeita em interferir no comportamento do Artur, ela resolveu interferir no comportamento de todos.

Aqui em casa estávamos todos desprovidos de paciência.

Os choros do Artur eram mais 'ardidos', as birras mais intensas e acreditem, em 5 anos, levei um tapa de Artur pq o contrariei.

Essa semana foi como se tivéssemos em meio a um retrocesso. Como se tudo tivesse acabado e perdido.

Não foi fácil para nenhum de nós trabalhar, sorrir e manter a calma com noites mal dormidas, uma guerrilha na hora do almoço ou jantar, fora xixi e cocô pela a casa inteira.

Durante todo o período em q a lua cheia esteve brilhando lá no céu, Artur não vez um xixi, sequer um cocô que não fosse na fralda ou no chão, ou no sofá, cama. Nunca na privada ou penico.

Foi desolador.

Ahhhhhh e tem a escola, né?

Não podia faltar.

Sempre ela.

Artur na quarta-feira chegou da escola com cheiro de xixi.

O Ro ficou muito chateado, foi conversar com a coordenadora que mesmo que de contra gosto lhe deu razão, pediu desculpas e pediu para a moça que cuidou dele fazer um relatório sobre o ocorrido. Veio com a história de que no Pré II o banho foi abolido, mas acredito que nem por isso a criança precise feder, não é? Ainda mais num desfralde.

Ainda não tenho opinião formada sobre o que houve.

Semana que vem temos uma reunião na escola, veremos.

Tenho tentando pensar que tudo é apenas adaptação, mas admito para vocês, não serei tão tolerante como fui nos outros anos.

Esse ano quem pisar no meu calo vai levar um chute e sentir as consequências.

Chega de ombridade e lei do retorno. Minha paciência anda curta demais para isso.

Vamos ver como as coisas irão acontecer.

Não quero me aprofundar para não correr o risco de criar neuras.

A Lua cheia foi embora e eu só me pergunto como ela pode tanto.

Ela interferiu em tudo, atrapalhou tudo e quase fez eu me perder de mim mesma.

Senti um cansaço físico e mental que não sentia há muito tempo.

Senti vontade de sumir, de ir embora, de sentar e espernear a Deus por tudo o que me acontece.

E ontem, somente depois que ela se foi é que me toquei do poder que ela tem.

Tivemos não só um xixi no penico, mas um cocô tbm, uma criança mais centrada, mais calma e mais carinhosa. Menos gritos e mais, muito mais paciência.

Uma criança que dormiu antes das 23hs e não acordou chorando.

Tivemos a sensação de que com a Lua, tudo se foi, nossas dores, nossa insatisfação com a vida, com as vontades Dele.

Com a Lua cheia indo embora, senti minha esperança voltar.

E quem falou que nossas baterias não acabam?

E quem falou que pq eu desejei que tudo NÃO fosse assim eu não amo e aceito meu filho?

Não mesmo, mas as pessoas acham que é assim.

Não é todo dia que sinto raiva, que sinto pena de mim, mas sinto sim.

Mas por mais que tudo isso aconteça não quero q sintam pena de mim, pq pena não alimenta e não faz ninguém crescer.

A minha pena de mim mesma só me estimula numa faxina interior. E limpa posso seguir em frente.

Fevereiro não foi um mês fácil.

Mas Março chegou!!

Não tenho expectativas, nem sonhos, nem grandes projeções, só creio que já que notei que a Lua cheia pode interferir e muito na rotina da minha casa, preciso criar maneiras de estabilizar isso.

E que assim seja.

Tenho 3 semanas para respirar e descansar.

Dicas são bem vindas!!

Beijos

Continue >>>

Nada do que reclamar.

Um dia meu filho era autista, no outro tinha alergia à proteína do leite da vaca.
Um dia meu filho brincava, dançava, fazia carinhos e olhava para mim quando eu o chamava.
Eu sonhei muitas coisas para ele.
Queria ensiná-lo a empinar pipa, jogar bolinhas e gude e comprar aquela sandália com o tema favorito dele pq ele faz a maior birra na loja e reclamar do preço.
Queria que ele fosse para a escola e me respondesse o que a Ana Laura respondeu no seu primeiro dia de aula: "não quero falar sobre esse assunto".
Queria não ter o medo que eu tenho.
Queria não pensar que meu filho hoje é uma criança doce e tem a mim, mas que no 'amanhã' ele será um homem e posso não mais estar aqui e que talvez precise de cuidados, quem os dará?
Queria muitas coisas, queria uma vida como a de qualquer outra pessoa.
E eu, que sempre quis ter o controle de tudo na minha vida, me vejo de mãos atadas, dependendo da sorte, do destino e das pessoas, porque não?
Dói, dói de verdade, todos os dias.
Mas entendi que eu não posso viver, nem sequer levar minha vida para frente se ficar pensando nessas coisas.
Minha viagem é diária. Não posso pagar um pacote antecipado.
Não!
Cada dia eu vou para um lugar e pago minha viagem em suaves prestações.
Muitas vezes as parcelas são dolorosas, mas na maioria das vezes são gratificantes.
Hoje é um dia muito importante em nossas vidas.
Ahhh não sei se conseguirei encontrar palavras para explicar o quanto tudo isso significa para nós.
Descobrir que meu filho era alérgico ao leite de vaca foi fácil.
Difícil foi encontrar algum médico que acreditasse em mim.
Não fosse minha amiga querida Michely e tantas outras a me ajudarem, eu não teria chegado onde cheguei.
Meu filho vivia com diarreia, doente com pneumonias, sinusites, otites, amigdalites e tudo o q podem imaginar.
Ele definhava a cada dia. Magro, sofrido, choroso, não existia vontade de viver nos olhos dele.
Ele não dormia noites e mais noites, nós definhávamos junto tbm.
Um belo dia, chegamos a um lugar onde médicos poderiam nos ajudar e a história foi a mesma: "ele não tem perfil, não tem idade para ter APLV*."
Chorei, me descontrolei e implorei ajuda.
Saí de lá com uma receita de um leite, um início.
Não foi fácil.
Encontrar o leite certo, encontrar o alimento que não continha leite certo, trabalhar, ter uma vida normal, cumprir o papel de mãe de dois filhos, esposa, profissional, louca, destrambelhada que sou.
Tive a ajuda de muita, muita gente, citar nomes seria tremenda covardia hoje.
Lutei, como guerreira, vibrei com cada cocô mais consistente na fralda.
Chorei, desanimei.
Teve dias de eu perguntar a Deus, pq?
Daí, era dia de outra consulta lá.
Crianças que só se alimentam por sondas, crianças sofridas, crianças bem cuidadas, crianças abandonadass, mas em sua maioria, crianças com mães dedicadas.
Reclamar do que?
Muitas vezes senti vergonha pelos olhares meio inquisitivos das pessoas lá  me perguntando: " o que essa criança que corre, pula e brinca faz aqui?"
Felizmente sou vacinada contra olhares e Deus me privilegiou em ter respostas certas nas horas certas e às vezes, leiam bem, somente às vezes, tenho freios na língua.
Vendo tudo isso, saia de lá cheia de coragem para enfrentar mais uma vez as orientações das nutricionistas.
Reclamar do que?
Levamos um ano, de verdade, um ano para alcançar a estabilidade q nada mais era do que acabar com as diarreia.
Vocês não fazem ideia e espero que nunca façam do que é sair de casa e levar 10 fraldas e ter medo de faltar, pois já aconteceu isso, muitas vezes.
Não foi fácil nos adaptar a tudo isso, mas conseguimos.
Eu, o Ro e a Laura nos dedicamos com afinco, com muito amor e determinação.
A rotina do "Sem leite" foi seguida plenamente dentro de nossas possibilidades, claro e a estabilidade demorou, mas chegou.
Mas, depois do tumulto, nos foi dito que assim que Art atingisse o equilíbrio entre pesoXaltura, iria iniciar outra etapa: a reintrodução do leite de vaca.
Como eu TIVE MEDO!!
Mas admito, meu bolso sonhou com essa possibilidade, pois encaixar formula especial  em nosso orçamento foi complicado.
Há um tempo eu esperava isso.
Hoje chegou o grande dia.
Artur atingiu a meta dentro do padrão normal entre pesoXaltura depois de exatos 2 anos.
Foi muito trabalhoso, foi uma luta muito grande e ouvir em outras palavras que nós vencemos foi demais.
Sabe, eu precisava chorar.
Eu consegui!!
Algo que em dia nenhum eu sequer almejei.
Nunca imaginei q nada disso aconteceria comigo, aliás, na minha mente louca, para mim, tomar fórmula especial seria para a vida inteira, de tão resignada q para algumas coisas eu sou.
Não foi fácil comprar o leite, não foi fácil ler todos os rótulos dos alimentos, não foi fácil mudar toda uma rotina de uma casa, ainda q para melhor, não, não foi nada fácil nos adaptar a tantas mudanças.
Mas ainda assim, depois de tudo que vimos, depois de tudo que enfrentei, olhei para as crianças de lá e pensei: Não foi nada, seria um absurdo reclamar!
Passei um dia numa UTI neo, meu filho se desenvolveu normalmente e tirando o autismo que é uma Síndrome e não uma doença, meu filho nunca teve nada grave.
Agradeço a Deus por tê-lo bem, peço-lhe força para encarar as realidades que o autismo oferece em seu pacote recheado de amor e carinhos gostosos, mas agradeço mto a Deus pela força que ele me deu em reconhecer que se eu olhar em volta, meu filho não tem nada. E eu??
Não fiz nada mais do que meu dever de mãe.

Hoje é um dia histórico, Art não toma mais Isomil Soja 2, Art tomará Leite com baixo teor de lactose.
Uma lata de R$30,00 por uma caixinha de R$3,00.
Mas isso pouco importa.
Art logo poderá tomar sorvete e saborear tantas outras coisas além do carinho, amor e dedicação da mamãe, não pq não seja bom, mas simplesmente pq não é para sempre e a vida, principalmente a minha, nos ensinou a provar outros sabores.


Beijos


*APLV = Alergia à Proteína do Leite da Vaca.

Continue >>>