O medo de não ser suficiente


Eu sou um tipo de mãe um pouco diferente das mães de outras crianças portadoras de Autismo.
Eu não fico atrás de nada que vá mudar o meu filho, acredito em melhoras sim, mas não fico dedicando toda a minha vida nisso, procurando tratamento, métodos, aliás, mtos eu sou até contra.
Até hj deu certo, meu filho se desenvolveu de acordo com o potencial dele, sem exigências fora dos padrões, não que eu ache q todos os métodos façam isso. Mas acho q mtas vezes ocorre por causa das projeções dos pais.
Enfim, eu não fico lendo e procurando toda e qualquer reportagem sobre autismo, eu não consigo. 
Não deixo de dar o melhor ao meu filho, mas acho q tbm tenho as minhas limitações. Luto pela independência dele, isso eu faço mesmo. Qto mais independente meu filho for, mais vencedora eu serei.
Mas ontem, olhando um perfil no facebook fiquei me perguntando se o q eu faço é mesmo suficiente. 
É mto complicado saber como fazer ele se desenvolver sem criar projeções e metas pq ao meu ver essas coisas combinam mto.
Artur não tem mais idade de bebê, hj ele tem 4 anos, está no pré I e daqui dois anos estará no primeiro ano.
E o q eu faço para estimulá-lo?
Será q estão fazendo certo na escola?
Bem, acho q sim, afinal, esse ano ele aprendeu a pegar na caneta e escrever no papel, quer dizer, rabiscar, antes era um brinquedo qualquer como uma colher.
Tem dias q fica mais difícil não sonhar com seu filho escrevendo o próprio nome. Mas de verdade? Eu não me importo com isso.
Hj eu penso mais no meu filho saber tomar um banho, saber escovar os dentes, saber comer sozinho, para mim é mto mais importante e ele não faz nada disso.
Mas será q estou certa?
Um mar de dúvidas e tristeza invadiu minha alma hj e eu só peço a Deus para q ele me coloque na direção certa como ele fez até hj.
Quando erramos com nossos filhos sem limitações, é uma dor sem fim, mas ainda assim, eles são capazes de fazer suas próprias escolhas e quando escolhem mal por falta de orientação, tem sua parcela de responsabilidade tbm.
No caso do Artur, sinto a responsabilidade toda minha.
Dá um medo tão grande de errar.
E eu só vejo q talvez essa minha forma de pensar no autismo com profundidade possa ser uma fuga, assim como eu fujo da escola.
E vejo que não é somente o Artur quem precisa ser 'trabalhado', moldado e estimulado, mas eu tbm.
Vou tentar melhorar
Não digo q serei PHD em autismo, mas  digo q vou tentar me aprofundar mais em como estimular meu filho para q tenhamos qualidade de vida.
Devagar e sempre!!


Acho q eu precisava falar sobre isso hj.
Foi bom, me fez pensar no q eu realmente quero para meu pequeno.


Beijos a todos.
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02 de abril Dia Mundial da Conscientização do Autismo


Oi pessoal, estou de volta de um longo tempo sem tempo para vir aqui. Ainda que tenha tirado férias nesse período, não deu.
Dia 02 de abril é amanhã.
Dia Mundial da Conscientização do Autismo.

"Quanto temos um filho, queremos o melhor para ele, fazemos planos, construímos sonhos, angariamos todas as formas para realizá-los.
"Meu filho será médico!"
"Meu filho prestará vestibular para uma faculdade"
"Meu filho vai ser alguém na vida".

Daí, muitas coisas interrompem esses sonhos.
Algumas fatalidades, algumas arbitrariedades, alguns são interrompidos pelos sonhos de nossos próprios filhos que não querem o mesmo que nós e alguns são interrompidos pq mtos deixam de sonhar.
Existem sonhos que são interrompidos por Deus.
Esse é o meu caso e de milhares de pais no mundo que são acometidos pela surpresa de saber q nada poderá ser como sonhávamos.

Eu não sou uma pessoa de sonhos  à longo prazo, sou imediatista, então meus sonhos são breves.
Um dia, descobri que todos esses sonhos poderiam não fazer parte de minha vida.
Não adiantaria mais eu torcer para q meu filho fosse médico, nem sonhar que ele prestasse vestibular para uma boa faculdade.
Meu filho talvez não consiga nada disso.
Por um momento, acreditei que nunca mais pudesse sonhar, que meus sonhos haviam sido destruídos e que eu teria uma vida cheia de dificuldades.

A cada ano que passa na minha vida, compreendo mais e mais pq Deus "interrompeu" meus sonhos.
Hj, já sei que Deus não interrompeu nada, ele apenas colocou organização em minha vida.
Ele me deu dons, ele me deu um amor enorme, uma capacidade de realização gigantesca.
Mas eu não tinha e nem sabia como empregar tudo isso.
Daí, apareceu Artur.
Minha vida, minha família, apesar do caos, se transformou, se unificou, se FORMOU!!!

Hj se eu não posso sonhar q meu filho seja médico, universitário, posso sonhar que O SEU seja, q ele seja um estudioso famoso e q possa, quem sabe, trazer mais qualidade de vida para o meu.

Há quem prefira ser vítima dos acontecimentos em suas vida.
Acredito q isso acontece, mas q tenha q ser um estado transitório.
Ninguém pode conviver na sua condição de vítima, vítima da falta de sonhos, vítima da falta de esperanças, vítima da falta de recursos, vítima de si mesmo.

Eu não sou mais vítima do q aconteceu comigo, com minha família.
Deus, me criou e colocou tudo em minha vida para que eu crescesse, para q eu levasse amor, para q eu tivesse ele, o amor dentro de mim primeiro.
É assim que eu sirvo ao meu Deus.

Hj, no evento, eu vi meus queridos amigos e parceiros de luta, meus anjos especiais dançando, se divertindo, rebolando e pensei:
Tantos preocupam-se em ser algo em suas vidas qdo na verdade, só deveriam ser HUMANOS.

Hj, foi um dia mto lindo na minha vida.
Hj, ao ver meus meus amigos anjos, dançando, lembrei de meus sonhos, dos meus desejos e ri.
Ri do qto a vida nos transforma, ri de como tudo é irônico e do qto o simples pode ser maravilhoso.
Hj enquanto eles dançavam, eu chorava e só pensava: Quando meu filho crescer, eu quero que ele seja assim!!!

Alguém feliz, puro, alguém que superou seus limites, alguém que venceu na vida qdo a maior parte da sociedade ou o humilhará, ou terá pena dele.

Feliz por estar num outro mundo. Não no mundo que nos segrega, mas no mundo do amor, no mundo dos verdadeiros HUMANOS.

Ontem eu sonhei com um evento sobre autismo, com dança de pessoas Especiais, para provar ao mundo o seu poder de superação, de realização.
E Deus mostrou-me que eu posso fazer e sonhar o que eu quiser e q o q eu não puder, Deus colocará no meu caminho quem faz.

Obrigada a Deus por essa oportunidade e por eu ter força suficiente para aproveitá-la.

Desejo idealizado, sonho concretizado!!!
Conseguimos que os grupos de Dança de pessoas especiais em nossa cidade se apresentassem em nosso evento. =D

Obrigada a todos q colaboram e nos ajudaram para q tudo isso acontecesse!!!


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Notícias rápidas


Oi gente, estamos bem!!
Estou um tanto sumida pq estou numa fase um tanto conturbada em minha vida.
Enfrentando alguns problemas, mas semana que vem estarei de volta e pretendo dar continuidade aqui, sempre.

Saudades de todos, beijos

P.S. Tô correndo tbm com o Dia Mundial da Conscientização do Autismo.


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Taí o Brasil!! Esse ano tem eleições, não jogue seu voto no lixo


BASTA DE TANTO DESCASO COM OS AUTISTAS!!!



----- Original Message -----
From: Ulisses costa costaulisses42@gmail.com
Sent: Qua 15/02/12 07:27
Subject: Fwd: BASTA DE TANTO DESCASO COM OS AUTISTAS!!!

A QUEM INTERESSA VER OS AUTISTAS DO BRASIL SEM TRATAMENTO DIGNO!

BASTA DE TANTO DESCASO E DESLEIXO DE NOSSOS GOVERNANTES COM AS PESSOAS COM AUTISMO EM NOSSO PAÍS!
O PREFEITO DO RJ VETOU O PROJETO DE LEI 4.709/07, O GOVERNADOR DA  BAHIA VETOU O PROJETO DE LEI Lei 10.553/07, O PREFEITO DE BELO HORIZONTE VETOU O PROJETO DE LEI 1794/11 E AGORA O GOVERNADOR DO RJ VETA  PROJETO DE LEI 689/11 EM FAVOR DOS AUTISTAS!!!

A QUEM INTERESSA VER OS AUTISTAS SEM TRATAMENTO DIGNO, SEM O DIREITO A RECEBER O TRATAMENTO ADEQUADO AS ESPECIFICIDADES NECESSÁRIAS AO SEU MELHOR DESENVOLVIMENTO???

SÃO QUASE 2 MILHÕES DE AUTISTAS NO BRASIL, E QUASE 185.000 NO ESTADO DO RJ, SEGUNDO ESTATÍSTICAS INTERNACIONAIS, POIS EM NOSSO PAÍS O IBGE NÃO TEM DADOS SOBRE O AUTISMO!!!

O GOVERNO AMERICANO GASTA MILHÕES DE DÓLARES PARA TRATAMENTO E PESQUISAS! E O BRASIL???

PAIS DE PESSOAS COM AUTISMO EM TODO O PAÍS ESTÃO LUTANDO COM TODOS OS MEIOS POSSÍVEIS PARA ACABAR COM ESSE DESCASO!

O ESTADO DE SP FOI CONDENADO EM 2006 A PAGAR O TRATAMENTO ÀS FAMÍLIAS COM PESSOAS AUTISTAS,  O ESTADO DO RJ RESPONDE DESDE 2005 A UMA AÇÃO DE TUTELA ANTECIPADA NA JUSTIÇA, ONDE OS PAIS EXIGEM DIAGNÓSTICO PRECOCE E TRATAMENTO MULTIDISCIPLINAR DO ESTADO,  O MESMO ESTADO DO RJ RESPONDE A UMA REPRESENTAÇÃO PROTOCOLADA JUNTO À OEA (ORGANIZAÇÃO DOS ESTADOS AMERICANOS) DEVIDO A DEMORA EM JULGAR A AÇÃO DE TUTELA EM FAVOR DOS AUTISTAS, QUE JÁ DURA QUASE 7 ANOS..

E NO CONGRESSO NACIONAL TRAMITA O PROJETO DE LEI 1631/11, QUE JÁ FOI APROVADO NO SENADO FEDERAL E QUE AGORA AGUARDA PELA APROVAÇÃO NA CÂMARA DE DEPUTADOS!!!

É URGENTE A MOBILIZAÇÃO NACIONAL EM FACE DA VULNERABILIDADE EM QUE SE ENCONTRAM FAMÍLIAS DE PESSOAS AUTISTAS EM TODO O PAÍS! 

A FALTA DO DIAGNÓSTICO PRECOCE E DE INTERVENÇÕES ADEQUADAS AS ESPECIFICIDADES DO AUTISMO EM TEMPO OPORTUNO, TRARÁ CONSEQUÊNCIAS IRREVERSÍVEIS TANTO PARA O PACIENTE COMO PARA OS FAMILIARES, POIS TERÃO QUE LIDAR COMO UMA PESSOA QUE TORNARÁ INCAPAZ PARA O CONVÍVIO FAMILIAR E SOCIAL EM FUNÇÃO DA FALTA DE POLÍTICAS PÚBLICAS ESPECÍFICAS!!!

EM UM PAÍS QUE ESTÁ GASTANDO BILHÕES DE REAIS PARA SEDIAR EVENTOS INTERNACIONAIS, PERMITIR QUE QUASE 2 MILHÕES DE BRASILEIROS VIVAM SEM EXPECTATIVAS, OU SEJA, SEJAM CORRAM O RISCO DE SE TORNAREM INCAPAZES  POR FALTA DE INVESTIMENTO... É UM ABSURDO! É VIOLAR O DIREITO BÁSICO A VIDA!!!

AJUDEM-NOS, E AJUDEM AS FAMÍLIAS DE AUTISTAS A TRANSFORMAREM A SOCIEDADE BRASILEIRA EM UM LUGAR MAIS DIGNO DAS PESSOAS COM AUTISMO VIVEREM, AFINAL DE CONTAS, TER AUTISMO NÃO TIRA A DIGNIDADE DE NINGUÉM, CONTUDO, CONVIVER EM UMA SOCIEDADE QUE EXCLUI E SEGREGA PESSOAS COM AUTISMO POR FALTA DE POLÍTICAS PÚBLICAS ESPECÍFICAS, E POR FALTA DE QUEM QUEIRA LUTAR PELOS SEUS DIREITOS, ISSO SIM NOS FAZ INDIGNOS  DE SERMOS CHAMADOS SERES HUMANOS!!!!

" A VIDA E A LIBERDADE, SÓ A MERECE AQUELE QUE SEM CESSAR TEM QUE CONQUISTÁ-LA."  
Rudolf Von Ihering, jurista do sec XIX

Atenciosamente,

Ulisses.
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Direito, uma coisa sua.


Já repararam q a gente só sabe o que é nosso direito quando ele nos é negado?
Aí é a hora que vamos ler, pesquisar, consultar um advogado, a internet e tudo o q temos DIREITO.
Seria cômico não fosse trágico.
No meu trabalho, a lei que regulamenta minha função no que se refere a direito é minima e no que se refere aos deveres é de dar medo rsrs
Brincadeiras à parte, eu sempre digo q nós, os 'pobres' só temos um direito nessa vida, o de se F..#$%%.
Mas é sobre os nossos direitos e como eles realmente funcionam que eu quero falar.
Essa semana que passou foi a primeira semana de aula.
No primeiro dia ficamos sabendo q Artur estava sem uma auxiliar tanto na sala de aula, qto com a educadora na parte da tarde.
Primeiro quero explicar para quem não entende, pq uma criança especial precisa de uma auxiliar na sala de aula.
Existe uma "lei aí" que trata sobre a INCLUSÂO, seu teor fala que crianças com dificuldades físicas ou mentais devem estudar na mesma escola que crianças q não possuem dificuldades.
É linda!!
Acontece q a realidade não é nada bonita. Temos salas de aulas com uma média de 30 crianças uma professora e uma auxiliar (depende do Estado).
Aqui em São Paulo, existe uma lei que diz que a criança tem direito a uma auxiliar (só para ela) que irá cuidar da criança. Afinal, como uma apenas UMA professora irá conseguir cuidar, ensinar 30 crianças e atender as necessidades especiais de uma criança?
Resumindo, é um DIREITO de todos, mas não necessariamente uma realidade.
E chegamos ao que eu queria falar.
Se é direito do meu filho ter uma auxiliar na sala, pq ele não tinha?
Ele estuda lá desde o ano passado, a Secretaria de Educação tem conhecimento de seu caso em seus registros e.............. se eu não pergunto, se eu não vou atrás.......... fica como está até q eles consigam.
Quando eu consegui colocar minha cabeça em ordem (hj eu acho q coloquei, amanhã já não sei) a primeira coisa que eu decidi é que o mundo vai ter q engolir meu filho, ele vai viver no mesmo mundo que eu, vc e qualquer outra pessoa, ainda q com mais dificuldades que nós.
Então, fui atrás do direito do meu filho: uma auxiliar.
Fui na escola, conversei com a coordenadora, expliquei o q não era necessário, pois ela já sabe e ela falou-me que existe uma dificuldade em conseguir alguém, aliás, se eu tivesse indicações, contribuiria e muito. Perguntei a ela em qual órgão da Secretaria de Educação eu deveria ir, com quem falar e perguntei educadamente se ela se importaria de eu ir até lá solicitar a auxiliar, demonstrar meu interesse em resolver essa questão, ela disse que achava ótimo.
Fomos à Secretaria de Educação e conversamos com uma pessoa muito gentil, expliquei a situação, demonstrei a minha preocupação, falei sobre meu trauma com a outra escola, chorei claro, pq toda vez q me lembro daquele monstro e das imbecilidades que ele me disse, eu choro.
Optei pela cordialidade, a educação e o respeito, pq ao meu ver são princípios indispensáveis para se cobrar um direito seu e foi assim que eu fiz.
Eu poderia ter dito mil coisas, utilizar de mil artifícios, aquelas coisas de cidade pequena, mas eu estava pedindo um direito do meu filho, não um favor político e assim foi.
No final da tarde ao buscá-lo, já tinha alguém auxiliando a educadora e no restante da semana, tínhamos uma auxilar cuidando de Artur e a paz voltou a reinar em meu coração.
Posteriormente tive conhecimento que sim, tive uma ajuda política, alguém q me conhece há muitos anos, influente, mas que me ajudou por admirar a forma com que meu filho é tratado, a forma com que eu lido com as coisas e principalmente, porque eu não uso de artifícios assim para conseguir as coisas q são meu direito.
Que meu filho teria uma estagiária, é certeza, talvez levasse mais tempo, mas com a ajuda dessa pessoa influente, as coisas aconteceram imediatamente e eu só quero agradecer a Deus por ter me ajudado, às pessoas q me trataram bem e que acreditam no amor, no ser humano. Sei q a pessoa q me ajudou nunca vai ler meu blog, não vou citar nomes, pq ela fez sem q eu soubesse, sem q eu pedisse, anonimamente, soube por outra pessoa conhecida, mas enfim: OBRIGADA!!!
Gostaria infinitamente de não precisar da sua ajuda, mas infelizmente vivemos num país chamado Brasil no qual eu tento viver dignamente e fazer às pessoas o que gostaria q elas fizessem comigo, mas isso não é suficiente.
Eu não posso mudar o mundo, não posso mudar o sistema sozinha, mas posso lutar, batalhar, correr, chorar, implorar e brigar muito para q o meu, o seu, o nosso direito seja respeitado, hj e sempre.

NUNCA DEIXE DE EXIGIR SEU DIREITO, NUNCA PERCA UMA CHANCE DE MOSTRAR O QTO SEU FILHO ESPECIAL OU NÃO MERECE SER AMADO E RESPEITADO, NUNCA DEIXE SEU DIREITO PARA DEPOIS.







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Desafios à vista


Amanhã começam as aulas do Artur.
Apesar de estar mais calma do q no ano passado, estou numa ansiedade sem fim.
Ele está espertíssimo, interagindo muito bem com o "mundo da gente" e se isolando bem pouco.
Foram mais de 40 dias em casa, sem ir para a creche e eu tenho receio q ele vá estranhar. Até pq é diferente, agora pela manhã ele irá ficar numa sala de aula.
Não consigo imaginá-lo sentado numa mesinha fazendo atividades, mas tento me lembrar da foto que a professora mostrou ano passado dele fazendo as atividades na salinha dele.
Outras vezes eu penso q não vai mudar nada pra ele, fico numa confusão só dentro de mim.
Daí vem do desespero de mãe, né.
Aquela vontade de colocar meu filho debaixo da minha proteção.
Eu tenho tanto cuidado com meu pequeno, tanto chamego, ele é tão doce, tão carinhoso, tão gracioso, morro só de pensar que alguém possa fazer mal a ele.
Bem, não dá, né?
Sou da filosofia de q nossos filhos não são nossos, são apenas empréstimos, Deus o colocou na minha vida para eu dar o meu melhor, para q ele tenha o melhor e acostume com isso e vá em busca disso qdo eu não estiver mais no comando.
Tudo o q eu quero hj é q Artur consiga o máximo de independência que ele puder e ir para a escola é um grande passo para isso.
Peço a Deus aqui, no meu cantinho, que Ele cuide bem do meu pequenino nessa nova etapa de sua vida q é muito importante e peço a Deus tbm para que nenhuma criança, nenhuma mãe passe pelo o q passamos na outra escola.
Vc pode odiar uma pessoa pq ela não é como vc gostaria, mas nunca odiar alguém que é como Deus escolheu, pense nisso.
Preconceito é sujo, é podre, não cultive!!
Não vai fazer bem pra vc, pra quem sofre e nem pro mundo.


Bem, hj é isso!!


Amanhã eu venho contar como foi o primeiro dia.
Beijos!!


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A terapia do amor


Na primeira consulta com a fonoaudióloga onde Artur faz tratamento há um ano e meio, ela nos disse: "- Eu não vou ensinar seu filho a falar".
Aquilo soou péssimo em nossos ouvidos, mas o que sabíamos sobre autismo, o que sabíamos sobre fonoaudiologia?
Como havíamos combinado que zeraríamos todas nossas expectativas, incluí a fala no zero tbm como vcs sempre leram aqui. Doía, mas eu sempre preferi acreditar q nunca aconteceria, afinal, o que viesse seria lucro.
Foram 1 ano e 6 meses de terapias uma vez na semana por meia hora. 
Eu sinceramente não posso falar como anda o tratamento, eu não tenho levado ele às terapias há qse um ano, mas faz muito tempo que o Ro não comenta q houve alguma orientação nova e nenhum progresso tbm.
Em casa, a terapia do amor tomou conta, dia após dia, noite após noite, insistências sem fim.
Artur hj sabe para que serve uma escova de dentes e foi em casa que aprendeu, sabe o que é uma escova de cabelos e foi a mamãe quem ensinou. Artur sabe imitar o papai e a mamãe, Artur hj olha para os cachorros e corre deles com medo, Artur hj brinca de pega-pega com as crianças e tudo isso ele aprendeu com a terapia do amor.
Não desmereço o tratamento, jamais, Artur é muito estimulado lá, mas é infinitamente mais produtivo o q ele tem aprendido em casa, na escola.
Mas a grande novidade não é nada disso.
Artur está demonstrando interesse em falar.
Hj eu compreendo como o Autismo prejudica a fala de quem o possui, a deficiência vem do cérebro e não da boca, da língua, de nada disso.
Então, decidi q Artur precisava compreender o q é falar.
Foi tanto tempo falando, repetindo, ensinando e hj Artur falou.
Não, ele não disse uma palavra se quer. Ele nos disse: Ahhhhhhhh!!! Por sua livre e espontânea vontade. Ele disse pq eu disse ahhhhh pra ele e ele repetiu. E mais, por diversas vezes terminou com uma repetição: pi-piiiiiiii! q não sabemos o q significa, mas pelo tanto q vezes q ele disse após o Ahhhh, ficou fofo demais.
Ele entendeu q ele pode, q é ele quem domina o som que sai de sua boca.
Notamos que todas as vezes q falávamos com ele, ele prestava atenção em nossa boca, colocava a mão nela e queria sentir o som sair. Então decidimos estimular ainda mais.
Diminuí ainda mais o tamanho das frases q dizia e e não surtiu o efeito desejado, a fala, mas percebemos q ele nos entende perfeitamente.
Ele sabe q é hora de comer qdo eu digo: Artur, papá.
Ele sabe q é hora do suco qdo eu digo: Artur, suco.
Ele tbm sabe q é hora de dormir qdo eu digo: Artur, nanar.
Sei tbm q não é interessante usar esse tipo de palavra com sons repetidos, mas eu preciso ele me compreenda e preciso ser breve.
O mais difícil nisso tudo é conseguir q eles façam a associação.
Então, hj ele sabe q não é para subir as escadas, sabe q precisa comer, beber, dormir, passear, ir na casa da vovó.
Estamos muito felizes com todos esses progressos.
Estamos ansiosos com o início das aulas tbm.
Como eu previa, dois dias após a minha postagem sobre o medo das mudanças da escola fui chamada lá para me informarem q a partir desse ano ele faz parte da pré-escola. 
A diretora e coordenadora notaram minha preocupação e disseram que terão muito, muito cuidado com a sua adaptação, que ele continuará com a auxiliar e caso ele não se adapte, procurarão uma melhor forma para resolver isso.
Eu já não tenho mais tanto medo. Artur progrediu demais na escola, em casa, estabelece um tipo de comunicação q não é o desejado, mas é totalmente aceito e fácil de compreender.
As alergias estão parcialmente controladas, temos muitas consultas marcadas para fevereiro, estou tentando tirar o atraso e vamos seguindo em frente.
Tropeçando hj, escorregando amanhã, nos levantando sempre e nunca desistindo de viver e se vamos viver, q seja com amor e para ser muito, muito feliz.
E hj eu fiquei me perguntado e cheguei à conclusão: não existe terapia melhor que a terapia do amor.



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BATER não é a solução em qualquer idade.


Nos últimos 3 anos de nossas vidas, a loucura tomou conta de nós.
As incertezas nos comandavam e a insegurança nos movia sempre.
Mas sempre quem esteve à frente de nossas preocupações foi o Artur.
Nunca nos esquecemos que tínhamos a Laura, mesmo apesar de seu silêncio em demasia.
Eu sempre disse ao Ro que adolescentes são assim, eu qdo tive meu quarto, amava ficar lá por horas lendo, escrevendo, pensando, vendo TV. Amava ser sozinha.
Nem por isso não a procurávamos para conversar, perguntávamos como foi seu dia, eu sempre dei entradas tbm para saber como ela se sentia.
Mas ela qse nunca falava algo.
Foram 3 anos girando em torno do Artur, antes disso eu fiquei doente, antes disso veio a gravidez e antes dela eu estava doente tbm.
Assim, a educação com Laura, a convivência com Laura ficou deficiente e limitada.
Um passo importantíssimo em ver algo de errado, é ter maturidade suficiente para assumir que o erro foi seu.
Melhor do q reconhecer um erro, é examinar exatamente onde ele ocorreu, pq ocorreu e se dispor a consertá-lo.
Mas como saber que errou na educação de um filho? Como saber que vc não esteve presente o qto ele gostaria ou necessitava? Eles falam???
Sim!! Eles falam!!
Mas eles não vem até vc e dizem que sentem sua falta.
Adolescentes não são assim. Eles tem a sua ânsia, a sua sabedoria, eles gostam de mostrar ao mundo como se deu a sua descoberta. A adolescência vem recheada de rebeldia tbm. De "não levar desaforo" pra casa.
Então, foi assim, num belo dia desses que descobrimos q havia algo de errado com a educação de nossa filha.
Ela foi grosseira com seu pai e ao ser repreendida, foi mais grosseira e o desafiou.
Foi muito, muito difícil não deixar que o pai a repreendesse com uma surra.
Tirei forças não sei de onde para segurá-lo, chorei, pedi implorei. Ele cedeu, por hora, mas cedeu.
Foi uma malcriação grave, foi um teste e qualquer decisão q tomássemos ali, seria decisiva para o resto de nossas vidas. Eu sabia disso, eu preferi não fazer desse jeito, batendo.
Fui no seu quarto, disse q apesar de não deixar o pai lhe bater, não era conivente com a forma q ela agiu. Coloquei-a de castigo. E tive uma bela conversa. Eu expliquei, eu conversei, dei exemplos, falei sobre mim, falei sobre o pai, sobre ser filha tbm.
Foi uma semana, no quarto, só saindo para comer e tomar banho. Livros e mais livros lidos.
Até q uma semana depois, o pai vai conversar com ela novamente e ela o recebe com grosseria de novo.
Dessa vez ele não fez nada, esperou que eu chegasse e me contou. 
Eu subi as escadas cega, fui ao seu quarto, ela estava deitada, peguei-a pelo braço, com força, levantei-a da cama com estupidez e gritei: o q pensa q está fazendo? O q pretende com tudo isso? Vc não vai se tornar o q vc quer, eu não vou permitir q vc faça o que quer. Não enquanto for minha filha, não enquanto eu sou responsável por vc.
Ela, toda assustada, chorou. Falei q não admitiria mais esse tipo de comportamento com o pai e com qualquer pessoa que seja.
Saí.
Resolvi conversar com o pai. Ele insistia com a conversa de repressão com violência. Foi uma conversa muito difícil, muito triste tm, mas consegui convencê-lo de que não era importante agirmos depois q acontece. Ela iria apanhar e não resolveríamos o problema, ela faria de novo e o q faríamos? Bateríamos novamente:?? 
Pedi para q tentássemos primeiro agir no foco, no q realmente faz ocasionar as crises de raiva, de falta de tolerância. 
E com muito custo e amor, decidimos agir assim.
Levantei, pedi forças a Deus.
Sei que educar um filho é uma única chance.
Ter um filho é uma viagem, viagem só de ida. Viagem sem volta.
E se vc erra o caminho, se vc não tenta corrigir, não tem jeito, vc o perde.
Ter um filho é ir para uma viagem sem bússola, sem GPS, talvez só ter as estrelas para nos dar direção.
Fui ao seu quarto novamente, perguntei de onde ela tirou que agir como  tem agido iria lhe render boas coisas.
Quais amigos agem assim e são felizes? Quais livros q ela lê e pessoas assim são felizes e prosperam?
Quais filmes, quais séries?? Q familiares???
Só tive respostas negativas.
Mas pude ver seus olhos compreenderem o q eu dizia.
Perguntei então q raios de burrice era aquela. Afinal, erramos por não saber, mas qdo errarmos sabendo, não tem justificativa, é uma tremenda burrice.
O primeiro passo para seguir um caminho ruim, é o conhecimento.
Vc sabe q malcriações para os pais é ruim e faz. Lá no futuro, vc sabe q usar drogas é errado, mas usa. Vc sabe que roubar é errado, mas rouba.Ninguém faz nada disso sem saber, Todo mundo se arrisca a pagar as consequencias. E com ela não seria diferente.
Naquele momento, pude notar nos seus olhos q ela compreendeu o qto estava sendo infantil, imatura, no qto era amada.
Em todas nossas conversas, o amor imperou., sempre!!
Falei q Deus nos uniu, quer algo de nós e nós, seus filhos, temos q atendê-lo.
Levei-a para o nosso quarto, fiz nós 3 darmos as mãos e pedi para prometermos nos amar, nos respeitar, nos unir sempre em prol da vontade de Deus. Pq ela é sempre que prevalece.
Não tenho religião q sigo, não curto algumas formas pedantes de religiosidade, mas acredito sim na força e no poder de Deus e sim, ensino para a minha filha q devemos viver conforme a Sua vontade.
Ela desabafou bastante sobre o q sente, tentamos ser carinhosos o máximo possível com ela, compreenssivos tbm.
No outro dia, Laura era outra menina. Feliz, disposta, alegre, faladeira.
Nos ajuda DEMAIS.
Foi uma semana incrível, fomos muito felizes, mais unidos,
E, baseado nesse comportamento doce dela, é q decidimos que o castigo poderia acabar.
Acredito q todo mundo tenha aprendido a lição.
Papai entendeu q BATER não é a solução para tudo.
Mamãe aprendeu a unir a família.
E Laura compreendeu q o caminho do amor, do respeito, da compreensão é o melhor q existe.
Por 3 anos necessitamos priorizar Artur em nossas vidas.
Mas agora, aparentemente, tudo está sob controle com relação a ele.
Então, decidimos que esse ano, nossa prioridade será a Laura.
Ela fará 14 anos, é uma idade muito importante na vida dela e queremos fazer parte disso.

Bem amores, é isso!!!
 É bom dividir coisas boas tbm.




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Encarando 2012


Todos os blogs que eu sigo que, diga-se de passagem, são muitos, falaram sobre 2011 ou 2012, sobre a bagagem que trouxeram para esse ano ou o q pretendem fazer.
E eu, acho q resolvi ficar quieta.
Acho que eu talvez esteja guardando minhas energias para hora certa. 
Acredito q é pq se eu for ficar pensando em 2012 agora, ficarei presa em tantas incertezas que corro o risco de enlouquecer.
Sobre 2011 só tenho a dizer: foi o MEU ano.
Não aconteceu nada de surpreendente, nada que qualquer pessoa olhe na minha vida e note. Mas em 2011 eu vivi.
Vivi com os medos, enfrentei todos, aprendi a esperar. 
Pra mim, isso foi uma das coisas mais importantes que já aconteceu na minha vida. Eu aprendi a controlar a minha ansiedade. Eu aprendi a aceitar que nem sempre as coisas dependem de mim e ainda que dependam, que poderão não sair perfeitas como eu gosto.
Em 2011 eu tbm aprendi a trabalhar as minhas frustrações.
Não, não foi fácil, vcs meus amigos sabem disso. Às vezes olho para esse blog azul e penso em quantas vezes eu o colori com minhas lágrimas. Seja de alegria, de tristeza, mas eu colori.
Aqui no meu cantinho eu li tanta coisa boa, eu recebi tanta força e aproveitei todo esse carinho transformando em maturidade.
Em 2011, eu mudei!! Eu amadureci.
Não, isso não termina aqui. Ainda restam feridas q teimam em não cicatrizar, ainda dói, ainda choro, mas aprendi a rir tbm.
Não é fácil fazer tudo o q eu faço, ser tudo o q eu sou.
Há quem se incomode com essa minha forma de me olhar e me ver grande, me ver importante, me cuidar, me interessar em fazer as coisas de uma forma que dê certo. Mas eu não me incomodo mais com essas pessoas.
Não mais.
Houve muito tempo em minha vida que eu acreditava que uma pessoa legal, correta e perfeita é aquela q consegue viver em harmonia com todos a seu redor, mas na verdade uma pessoa legal e correta, apenas vive sua vida, com amor, com respeito a si mesmo, às pessoas. As perfeitas?? Ahh, essas não existem, tive q entender isso tbm.
Depois de 2011, eu aprendi que eu posso ser e fazer o que eu quiser, pq eu amo, pq eu vivo em prol de um ideal, pq eu vivo pra mim e para a minha família e isso me torna uma pessoa especial, relevante para o mundo, mesmo q eu não possa fazer por ele tudo como e qto gostaria de fazer, simplesmente pq eu não sou invisível.
Deus me criou com esse dom, o dom de falar, o dom de me expressar bem, o dom de me fazer ouvir e ser ouvida e por mais q muitos digam que eu deveria ganhar dinheiro com isso, q perco meu tempo em não escrever um livro, eu acredito que eu apenas esteja amadurecendo. Hj vender livros não é minha prioridade.
Talvez hj vc esteja se perguntando pq eu não estou me observando como mãe e eu digo q se eu não tivesse olhado para dentro de mim, não tivesse transformado os meus sentimentos de dor, de revolta, de infelicidade em sabedora, em aprendizado, eu não seria nada, quem dirá uma boa mãe.
Mas falando como mãe, arrisco dizer que eu cresci muito. Amadureci minhas dores, lambi minhas feridas e fui muito feliz em 2011.
De certa forma, por mais que não seja como eu gostaria, estamos nos adaptando às alergias do Artur, às suas dificuldades e vivendo cada dia com a decisão de ser feliz.Temos uma adolescente em casa tbm, que tem seus dramas, seus fantasmas, suas frustrações. Não foi facil encarar 2011 e não vai ser fácil encarar 2012, mas em meio a fraldas, lenços umedecidos, leites de soja e dietas rigorosas, a gente vai sentando no sofá e tendo conversas legais com a nossa adolescente e dando o nosso melhor para ela.
Assim foi 2011 e será 2012.
Ele promte ser cheio de desafios, depois venho falar sobre eles, mas eu não vou desistir!!

Beijos, Feliz 2012 para todos!!!


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O medo de tudo


Sei que eu desapareci.
Andem bastante ausente como mãe eu tbm acho.
Levando-se em consideração que meu filho está bem e que meu filho melhorou muito, acho q é só uma exigência perfeccionista mesmo.
Resolvi pegar esse mês para pensar em mim um pouco, como mulher, como alguém que existe um pouco além das limitações do autismo.
É muito difícil lidar com a culpa que isso traz, mas chega uma hora que vc pega um embalo tão grande na viagem que precisa dos freios.
Mas não é sobre isso que eu quero falar hj.
O tempo que Artur esteve em tratamento na Casa da Esperança foi valiosíssimo para nós e é até hj.
Os progressos, a segurança que sentimos todos os dias em saber q, na medida do possível, Artur está sendo tratado é indescritível.
Achávamos que só nos faltava agora conseguir a consulta com o Dr. Salomão, ter um diagnóstico exato por um profissional gabaritado e pronto. Seria só tocar a vida tomando conta das alergias.
Pretensão a minha não é?
Claro q é mentira isso.
Tem a escola tbm. Ano que vem já não é mais maternal, é o jardim e o que isso reserva para meu filho?
Sabe quando vc fica adiando ir na escola, conversar com as coordenadoras com medo do q vc vai ouvir?
E mais, isso inspira pensar no futuro. Acho q ainda não me preparei para essa parte. Eu adio pensar no futuro do meu filho, eu adio pensar em tudo q teremos q enfrentar: preconceito, desinteresse, despreparo, dor, tristeza, frustrações. Não, tenho medo, não quero!! Mas nunca poderei fugir de tudo isso para sempre.
Grande verdade é que a cada dia q passa, ele cresce e eu sinto que não conseguirei protegê-lo da maldade do mundo, que não conseguirei evitar tanta coisa ruim q pode acontecer com a gente.
Se eu pudesse, de verdade, gostaria de trocar de lugar com meu filho.
Eu sei q eu tenho a força necessária para enfrentar tudo isso, já enfrentei tanta coisa, tanta mesmo que enfrentar o preconceito, a descriminação, a imbecilidade do ser humano em relação com as diferenças eu tiraria de letra.
Eu sou bipolar e consigo ter uma vida 'normal' desde q eu não fale isso para ninguém.
Eu sou normal até q eu diga q vou num psiquiatra e tomo remédios.
Eu sou normal hj, pq eu decidir ser assim, mas meu pequeno, como fará?
Só de imaginar ele, com a sua hiperatividade, correndo no meio de uma sala enquanto a professora tenta ensinar outros alunos, só de pensar q isso vai ocasionar em medicações para ele, medicações essas que eu tenho pavor, eu morro, sofro por antecipação sempre.
A Casa recentemente trocou de neurologista e esta decidiu que a Casa não tem nada a acrescentar na vida de um autista. Eu sinceramente acho isso um absurdo. Será q lendo a ficha do meu filho, será q vendo a primeira avaliação que foi feita com ele não mostra a verdade?
Qdo usamos esse argumento, foi nos dito q se a Casa tivesse preparo, ele teria melhorado mais.
Então, quer dizer, se ele foi dispensado, ficará sem nenhum, isso sim é produtivo?
Estamos preocupados demais com isso, tristes tbm.
Segundo eles, parece q Artur não ficará sem tratamento, mas tbm não podemos mais contar com o tratamento dele até os 18 anos como acreditávamos.
Eu estou arrasada, não sei o q fazer, quer dizer, eu sei. Terei q ir à luta, brigar pelos direitos do meu filho.
Gente, eu acho um absurdo eu ter q brigar na justiça para que entendam e façam com q um autista tenha tratamento.
A Casa q Artur vai, é filantrópica, ou seja, ela não é obrigada a atendê-lo.
Teremos que ir atrás do plano de saúde, atrás da Prefeitura, teremos q implorar.
Isso é tão exaustivo.
Sabe q dói ter um filho assim?
Que por mais q amemos nossos pequenos do jeito q eles são e aceitamos o q Deus preparou para nosso crescimento, dói se sentir frustrado???
Dói aceitar q Deus achou q vc não poderia ser como todas as outras pessoas?
Que da mesma forma q vcs tem dificuldades de entender e aceitar as diferenças da sua vida, a gente tbm tem??
É uma aceitação diária. 
É um medo diário, pq a gente infelizmente não pode colocar nosso filho debaixo de nossa asa e impedir que qualquer um o faça mal.
O ano está terminando e eu continuo com a mesma choradeira que ele começou.
Peço desculpas a todas as pessoas que acompanham a minha história.
Sempre digo q tem pessoas q tem uma luta muito mais árdua que a minha, mas tbm tenho certeza de q ela compreende q a dor q eu tenho é a mesma, o medo q eu tenho é na mesma intensidade q a dela e que eu vou ser feliz como ela tbm consegue ser.
Temos tantas coisas a comemorar aqui esse ano.
O desenvolvimento do Artur foi espetacular e se for analisar o estimulo dado, digo mais uma vez: mais da metade foi amor, foi atenção, foi respeito, o tratamento ao meu ver foi apenas um adendo.
Não desmereço os profissionais, amo todos eles, respeito o trabalho de todos, mas sem dúvida, o mérito é das pessoas q estão a sua volta: pai, mãe, irmão, avôs, avós, tio, amigos, vizinhos, professoras maravilhosas e vcs. Sim, vcs todos q leem aqui e me ajudam a ter força mais um dia, mais um mês e mais um ano q se passou.


Para todos vcs, eu deixo o meu obrigada!!
O meu coração e a minha esperança de dias melhores.


Beijos









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Subestimando a ciência!!


A gente sempre tenta fazer tudo direitinho, segue todo o protocolo, mas às vezes, o desespero bate e a gente apela.
Foram longos 3 meses de feridinhas no rosto.
Cogitamos tudo e nada resolvia. Mudamos dieta alimentar, "N" pomadas, anti-alérgicos e NADA resolveu. 
O desespero tomou conta de mim, até q resolvemos levá-lo num farmacêutico bem antigo em nossa cidade e.................com uma pomada certa e um anti-alérgico certo, tudo sumiu.


Quem entende??
Anos estudando ou anos de experiência?
E não é a primeira vez q ele faz isso aqui em casa.
Não é correto? Não, não é, mas existem horas q o desespero toma conta e a gente adere. 
Agora estamos bem., mas calmos.
Artur continua progredindo. Demais, demais mesmo.
Isso tem nos deixado muito  feliz.
Ontem ele estava batucando num pote e emitindo sons com a boca tbm. Sim, ele estava cantando haha.
Vejo a fala dele se desenvolver tbm, hj, qdo ele fala, ele emite pequenas sílabas: pa-pa, ti-ti, bi-bi.
Sinal de q está dominando bem as vogais e sem pressa, acredito q vá dizer algo.
Acreditem se quiser. A ausência da fala dele ainda me dói.
Qto mais o tempo passa, mais é difícil estar num fila e ver uma criança do tamanho dele falando.
É horrível, os olhos enchem de lágrimas, nem sempre eu consigo esconder. Fico boicotando meu choro, dizendo para mim que é bobagem, tentando me consolar, mas PQP como dói.
Ao mesmo tempo, acho divertido ele se comunicar sem a fala.
Quer dizer, sem a nossa fala, pq ele tem a dele.
Ele está entendendo mais as coisas, onde ficam, como funcionam e isso é muito legal.
Ele já sabe q roupas são para vestir, sapatos para calçar, algumas vezes até tenta calçar os sapatos.
Ele tbm sabe onde ficam as coisas de comer dele e muitas vezes somos surpreendidos por ele com a sua lata de leite na mão pedindo para tomar.
Brinca de luta e não deixa de lutar.
A força de meu filho, o qto ele cresce a cada dia é um exemplo de superação incrível para mim, é o q me dá forças hj para seguir em frente, para não chorar toda hora, para ter esperanças.
Seus beijos, seus olhares, suas artes, tudo me inspiram, tudo me incentiva e eu já não penso mais no nada. Só oro a Deus pelo 'impossível' que já não me parece tão impossível assim.
Vejo tanta alegria em meu filho, ele sorri o dia todo e eu já tenho vergonha de chorar.
Vejo ele sorrir pq tem a mim, tem seus pais, tem pessoas q ele ama de verdade e eu já tento nem sofrer, pq eu tenho tudo oq ele tem e ainda falo, ainda compreendo o mundo em que vivemos.
Artur é tudo o q eu mais precisava na minha vida.
Assim como não compreendo pq ele não fala, não compreendo pq eu decidi q ele deveria chegar na minha vida, mas o compreendo perfeitamente.
Artur é minha lição, meu maior exercício, a certeza de q eu posso e deve ser feliz de qualquer jeito, pq todo dia ele olha para mim e diz com seus olhos e sorriso: Mamãe, eu sou feliz e te amor demais!!!
E ele alimenta a minha alma assim, vivendo e se superando todos os dias.

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O caminho mais difícil é o melhor!!!


Quando a gente é pequeno, o mundo é tão grande, a gente vê tudo tão imenso.
Eu ainda me lembro de estar na casa de tios, com uma calça de camurça vermelha, com desenhos nos joelhos, olhar pra cima e ver os adultos tão grandes. Lembro tbm que eu já queria saber como o mundo funcionava.
Cabelos louros, cacheadinhos, uma bonequinha.

E desse tamanho a gente já aprendia que se fizesse algo de errado, merecia umas belas de umas palmadas.
A gente cresce, apanha muito e sempre, ainda mais eu q sempre fui TERRÍVEL.
Daí temos nossos filhos, claro, a gente sempre pega a parte BOA (??) de nossa educação e usa.
A Laura nasceu e cresceu e eu achava q era correto dar palmadas, tapinhas na mão e afins.
Daí nasceu o Artur. Desde o começo foi tudo diferente. Eu tive q entender q ele era uma criança diferente mesmo antes de imaginar q ele realmente fosse 'diferente'.
Os choros dele eram ensurdecedores, ele não fazia nada do que um bebê deveria fazer (oi??).
Mesmo que não fosse tão simpatizante assim me rendi à cama compartilhada, ao colo, comprei um sling, não deixei chorar .
Tudo como manda o figurino, muitas vezes não por opção, mas hj sei q valeu a pena cada minuto de dedicação.
Daí, veio o espectro Autista, meu filho cresce, mas não cresce como as crianças que "merecem ser educadas com palmadas, tapinhas nas mãos" e ainda assim que crescesse, ele não levaria mesmo.
Artur tem diversas dificuldades de entendimento.
Não adianta eu querer xingar, reclamar, dar bronca, colocar no cantinho de castigo, fazer cara feia ou até mesmo lhe dar uma 'bela' palmada. Ele não vai entender o q eu quero.
Como fazer?
Tenho um filho q qse 4 anos, que precisa de limites, que precisa de orientação, como fazer?
De verdade eu não tenho receita, a gente tem q se virar.
Algumas vezes uma ou outra dica nos ajuda, mas o sentimento, a intuição é minha grande parceira nessa altura do campeonato.
Artur sabe muito bem o q é não e o acata perfeitamente, leia-se com birras e gritos, mas q duram 10 segundos.
Artur hj atende qdo o chamamos, mas SE ELE QUER, bem típico deles mesmo.
Artur tem crises de choro, crises de dores q acredito q possam ser de cabeça, barriguinha e grita se a gente deixar por mais de uma hora.
É desesperador. 
Acho q não fosse ele ter todas as dificuldades que tem, eu não saberia metade do q eu sei.
Não teria metade do amor e da paciencia q tenho com ele e teria com qualquer criança que precisasse ficar comigo.
Eu o vejo chorar, meu coração inunda de lágrimas, de preocupação, algumas vezes de desespero tbm e a única coisa que eu consigo fazer é tentar fazê-lo parar.
É demorado, é doloroso.
Uns chamariam de birra uma criança chorando, gritando, se debatendo, inconsolavelmente. Vc olha, não é dor, não é nenhuma necessidade física, nem fisiológica, é apenas uma necessidade emocional. Não tem dia, não tem hora, às vezes acontece às 3hs da manhã, outras na hora do almoço e ele vomita tudo o q comeu. E a gente tem q estar lá, firme forte, compreendendo que tem q parar e parar COM AMOR.
O amor é o caminho mais difícil de se educar um filho.
A paciência, a conversa, o diálogo, um abraço para cessar uma birra é o caminho mais longe e menos prático para se educar um filho.
Pq ter tanto trabalho se um belo grito, uma bela frase humilhante ou uma 'bela' e certeira palmada pode resolver tudo mais rápido??
Fala-se muito que os pais antes batiam e os filhos os respeitavam, que o mundo era diferente, mas sabe, essas pessoas que apanharam dos pais naquela época são as mesmas pessoas que estão estragando o mundo. É algo muito relativo.
Eu não posso e não tenho coragem de bater no meu filho, de humilhá-lo com gritos e palavras pejorativas, manda-lo calar a boca e largar a mão de ser 'birrento'.
Muito pelo contrário: toda vez que meu filho chora e esperneia, ele mostra o quanto ele quer viver nesse mundo, o quanto ele é capaz de interagir e o quanto ele precisa ser orientado e conduzido para o melhor.
Ele não precisou apanhar para entender o q é não. Ele apenas foi tirado do lugar onde era perigoso para ele 10, 20, 30 vezes. Ele não levou palmada qdo fez birra, ele foi abraçado, foi apertado, foi desviado para fazer algo muito mais legal do que aquilo que queria fazer e foi negado. Meu filho não ouve gritos, pq quero q ele aprenda a falar, gritar ele já sabe, pq ele ouve muito bem e eu tive que aprender a despertar o interesse dele em me ouvir, em me entender, em se comunicar comigo, mas FALANDO com ele.
Fácil?? Nunca! Não foi, não é e nunca vai ser.
Eis uma criança sem palmadas!!!
É o caminho mais difícil, um tanto doloroso às vezes, mas sabe, o difícil às vezes, principalmente nesse caso, é o melhor.

Eu agradeço a Deus por ter me dado o Artur, pq ele me transformou numa mãe melhor. Não perfeita, não superior, mas numa mãe mais humildade e conformada de que eu tenho um filho para criar, para educar e principalmente, AMAR.

E só resta eu dizer que: Se eu consegui, vc consegue tbm!!
Não bata no seu filho, não grite, não dê palmadas, não dê castigo, DÊ O SEU AMOR!! E já basta!! Eu garanto!!

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Erros Inatos do metabolismo e Erros NATOS de mãe


Essa semana que passou foi bem intensa aqui em casa.
Coincidiu de Artur ter avaliação médica em São Paulo na UNIFESP e na Casa da Esperança onde faz tratamento. 
Sobre a UNIFESP eu falei na POSTAGEM ANTERIOR.
Ja quinta-feira tivemos avaliação do Artur na Casa da Esperança onde ele faz as terapias.
Coincidentemente, foi com uma médica que eu gostaria muito de ter levado o Artur desde nossas desconfianças sobre o Autismo. Ela sempre nos foi muito recomendada. Pode não ser boa para todas as doenças, mas para o Autismo ela é top aqui na região que moro.
Bem, mais uma vez falamos sobre tudo, desde a gestação, da hipoglicemia ao nascer, do histórico dos meus irmão especiais, até chegarmos nas alergias.
Ela perguntou-me se lá na UNIFESP eles não juntaram o histórico todo (diarreia, hipoglicemia, alergias e especiais na família) e eu respondi q não. Então, ela me disse q acharia interessante pedir q eles realizassem alguns exames ou q investigassem a possibilidade do diagnóstico de ERROS INATOS DO METABOLISMO. 
Confesso que eu não curti nada nada isso, mas ela fez a cartinha e indicou ou os exames ou a investigação.
Eu fiquei muito preocupada, eu não sou uma pessoa esclarecidíssima, não entendo qse nada dessa minha nova vida, mas eu sempre observei que Erros Inatos do Metabolismo ocasionam em Síndromes e algumas delas degenerativas.
Eu gostei da consulta pq o Artur foi espetacular. Tudo o q a Dra ensinou a ele, ele repetiu, igualzinho.
Ela pegou uma girafa e colocou pecinhas dentro da boca dela ele não só fez igual como tentou encaixar as pecinhas nos buracos q tinha nas laterais dela q eram justamente para encaixar mesmo.
Ela pegou uma bola e jogou dentro de um vaso de brinquedo, Artur foi lá e fez igual. Ela pegou cubos e fez uma pilha, Artur foi lá e tentou fazer tbm. Ele não ficou alheio ao ambiente, muito pelo contrário, deu um trabalho danado tirá-lo de dentro da sala, pois ele queria brincar, brincar e brincar.
Fiquei muito intrigada com esse papo de EIM, tentei pesquisar pelo celular, mas confesso q a literatura q encontrei pela internet não ajuda em nada.
A Dra. disse q a perspectiva de melhora do Artur é muito boa, q ele vai melhorar e muito e eu fiquei muito feliz com isso, por mais q eu sempre me faça de forte e seja meio 'cética' com relação a isso = medo de me decepcionar, a verdade é essa.
Sábado foi um dia muito agitado na vida do Artur tbm.
Fomos numa festinha de crianças, muitooooo cheia. Eu o levei para essa festa com o intuito de ver o comportamento dele e falo: ele foi PER-FEI-TO. Impecável. Se divertiu, brincou, correu, levei seu pãozinho  com margarina q ele adora, o seu suco e ele como sempre, não deu a mínima para a mesa (leia-se bem: MESA) de bolo q tinha na festa. Levei bronca pq não avisei q ele é alérgico a leite, se avisasse teria bolo para ele =D. Aprendi q ter amigos não tem preço.
À noite então, foi bem legal, tínhamos um evento para ir, como não estava muito propício para ele, resolvemos comer umas esfirras. Artur andou cerca de 1km, de mãos dadas com o papai e a mamãe. Ele ficou tão alegre, olhando as luzes, os carros. Não teve barulho de moto q o tirasse a alegria e nem cansaço.
Fomos comer, pedimos um suco para ele q não caiu muito bem. Artur passou mal, vomitou, tivemos q vir embora e ele teve doreszinhas a madrugada toda. Bem, não se pode ter tudo, né?
Mas doeu meu coração ver meu pequeno chorar pq eu sou uma tonta mesmo. rsrsrsrs
Bem, é isso.
Rezando muito para q esses 2 meses passem logo para irmos à UNIFESP ver se resolvemos de vez essa história de alergia alimentar;


Beijos
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Os bastidores de uma alergia alimentar


Então um autista necessita de rotinas. Quando pensamos na palavra rotina, eu pelo menos penso em estabilidade.
Mas, eis que a vida veio me mostrar q isso não é verdade.
Ter um autista em casa não é nada estável.
No caso do meu, que veio com a característica marcante da alergia alimentar então, pior ainda.
Tenho me pegado a pensar em que força é essa?
Eu dava de tudo para meu filho comer, a introdução de alimentos com ele foi magnífica, ele NUNCA teve nenhuma reação alérgica até 1 ano e 8 meses, pq tem q ser assim tão complicado??
Pq meu pequeno precisa sofrer tanto??
Eu realmente não entendo. Quando acreditamos que o diagnóstico seria a solução de nossos problemas, veio a alergia, quando descobrimos a alergia e retiramos o 'agressor', ela se mantém, cada vez de uma maneira, nos deixando sem ação.
Sempre uma expectativa, de q tudo melhore e nada.
Segunda-feira fomos ao Centro de Suporte Nutricional da UNIFESP.
A notícia boa é que eles conseguiram colocar o Artur na fila de espera com a equipe do Dr. Salomão Schwartzman e isso significa q temos agora a chance de um diagnóstico decente.
Na consulta no Centro de Suporte Nutricional, falamos sobre as manchas na pele de Artur. São bolinhas vermelhas e que deixam uma mancha vermelha em volta tbm. Não há pus, não são bolhas de água tbm.
O Dr. cogitou a possibilidade de uma alergia cruzada. Para quem não sabe, alergia cruzada é qdo a junção de dois alimentos resultam naquele alimento que a pessoa é alérgica, no caso do Artur, é a caseína, no caso do alimento q pode ocorrer isso, é a própria SOJA.
Ele foi avaliado tbm pela chefe da equipe e ela a princípio não acredita que essas bolinhas e manchas sejam resultado de uma reação alérgica e achou por bem, encaminhá-lo para uma Dermatologista.
Eu sinceramente, por mim, aceitava a condição de trocar o leite e tentar, mas convenhamos, o leite q ele deverá tomar caso seja uma reação alérgica é absurdamente caro. Nem sei como irei fazer, se bem que o próprio médico disse q eles me ajudariam a conseguir o leite através do Estado. 
Muitas vezes eu penso sim em retirar o glútem de sua vida, assim como a Cláudia Marcelino fez, mas admito que a quantidade de glútem consumida por ele é bem pequena, não sendo suficiente para 'crises' alérgicas como ele tem. Pq se fosse uma constante, eu compreenderia, mas as reações dão-se em crises e de uma forma onde eu muitas vezes não consiga identificar o que poderia ter ocasionado.
Artur engordou 1kg e isso é bom pra ele, tendo em vista que as diarreias sempre aparecem.
Ele se alimenta muito, muito bem, algumas vezes fico impressionada com a quantidade de comida que ele come e eu sempre brinco que o problema do Art não é a 'entrada' e sim a 'saída'.

A luta já começou, não tem dia, não tem hora para terminar.
E talvez qdo eu resolver a questão da alimentação, eu tenha q começar a me preocupar com a questão escolar.
Muitos dias me pego pedindo a Deus para que tudo isso seja um engano. Que um belo dia Artur acorde falando, pedindo leite, falando q quer descer as escadas sozinhos e ir pra escola ficar com os amigos, mas isso se dá em questão de segundos, pq logo vem uma auto defesa que me impede de ir além com esses pensamentos bobos, q só trazem sofrimento e nos tiram a força que precisamos para seguir em frente.
Não sei realmente o q Deus quer de mim com tudo isso, mas eu peço todos os dias para q Ele me mantenha longe de erros, pq quando a gente erra com nossas vidas, nós mesmos somos responsáveis pelas consequências, mas no caso de um filho especial, a coisa tem outra proporção e costuma ser muito, muito mais dolorosa.

Bem, é isso, por hora.

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O Meu Melhor


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