Então um autista necessita de rotinas. Quando pensamos na palavra rotina, eu pelo menos penso em estabilidade.
Mas, eis que a vida veio me mostrar q isso não é verdade.
Ter um autista em casa não é nada estável.
No caso do meu, que veio com a característica marcante da alergia alimentar então, pior ainda.
Tenho me pegado a pensar em que força é essa?
Eu dava de tudo para meu filho comer, a introdução de alimentos com ele foi magnífica, ele NUNCA teve nenhuma reação alérgica até 1 ano e 8 meses, pq tem q ser assim tão complicado??
Pq meu pequeno precisa sofrer tanto??
Eu realmente não entendo. Quando acreditamos que o diagnóstico seria a solução de nossos problemas, veio a alergia, quando descobrimos a alergia e retiramos o 'agressor', ela se mantém, cada vez de uma maneira, nos deixando sem ação.
Sempre uma expectativa, de q tudo melhore e nada.
Segunda-feira fomos ao Centro de Suporte Nutricional da UNIFESP.
A notícia boa é que eles conseguiram colocar o Artur na fila de espera com a equipe do Dr. Salomão Schwartzman e isso significa q temos agora a chance de um diagnóstico decente.
Na consulta no Centro de Suporte Nutricional, falamos sobre as manchas na pele de Artur. São bolinhas vermelhas e que deixam uma mancha vermelha em volta tbm. Não há pus, não são bolhas de água tbm.
O Dr. cogitou a possibilidade de uma alergia cruzada. Para quem não sabe, alergia cruzada é qdo a junção de dois alimentos resultam naquele alimento que a pessoa é alérgica, no caso do Artur, é a caseína, no caso do alimento q pode ocorrer isso, é a própria SOJA.
Ele foi avaliado tbm pela chefe da equipe e ela a princípio não acredita que essas bolinhas e manchas sejam resultado de uma reação alérgica e achou por bem, encaminhá-lo para uma Dermatologista.
Eu sinceramente, por mim, aceitava a condição de trocar o leite e tentar, mas convenhamos, o leite q ele deverá tomar caso seja uma reação alérgica é absurdamente caro. Nem sei como irei fazer, se bem que o próprio médico disse q eles me ajudariam a conseguir o leite através do Estado.
Muitas vezes eu penso sim em retirar o glútem de sua vida, assim como a Cláudia Marcelino fez, mas admito que a quantidade de glútem consumida por ele é bem pequena, não sendo suficiente para 'crises' alérgicas como ele tem. Pq se fosse uma constante, eu compreenderia, mas as reações dão-se em crises e de uma forma onde eu muitas vezes não consiga identificar o que poderia ter ocasionado.
Artur engordou 1kg e isso é bom pra ele, tendo em vista que as diarreias sempre aparecem.
Ele se alimenta muito, muito bem, algumas vezes fico impressionada com a quantidade de comida que ele come e eu sempre brinco que o problema do Art não é a 'entrada' e sim a 'saída'.
A luta já começou, não tem dia, não tem hora para terminar.
E talvez qdo eu resolver a questão da alimentação, eu tenha q começar a me preocupar com a questão escolar.
Muitos dias me pego pedindo a Deus para que tudo isso seja um engano. Que um belo dia Artur acorde falando, pedindo leite, falando q quer descer as escadas sozinhos e ir pra escola ficar com os amigos, mas isso se dá em questão de segundos, pq logo vem uma auto defesa que me impede de ir além com esses pensamentos bobos, q só trazem sofrimento e nos tiram a força que precisamos para seguir em frente.
Não sei realmente o q Deus quer de mim com tudo isso, mas eu peço todos os dias para q Ele me mantenha longe de erros, pq quando a gente erra com nossas vidas, nós mesmos somos responsáveis pelas consequências, mas no caso de um filho especial, a coisa tem outra proporção e costuma ser muito, muito mais dolorosa.
1 comentários:
Ei, Querida...
Força, tá?
Estou torcendo aqui!!!
Um beijo!!
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