Vida de mãe

Em meio às fraldas sujas, às incertezas do autismo, me pego nas incertezas da adolescência.

Ter lembranças claras da minha deveria me fazer ser uma mãe melhor, criar expectativas, mas eu nem sei se eu fui uma boa adolescente.

Eu acho q eu era insegura demais, passional demais. Sempre deixei a razão de lado e segui meus impulsos.

Eu tenho medo de ser mãe de uma adolescente. Não tenho os medos comuns: violência, drogas, furto, vou além. Eu tenho medo de ver minha filha sofrer, tenho medo de tantas coisas. Medo da minha filha não me amar, não se valorizar, ser passional como eu.

Tenho medo de errar com ela, de q ela não me veja como uma boa mãe, medo de magoá-la, medo de não estar dando a devida atenção para ela.

Gostaria de comprar mais roupinhas para ela, ela é mocinha agora.

Ela também é diferente, talvez seja isso q me assusta.

Ela não gosta de Restat, Cine, Justin Bieber, ela gosta de ler, passa o dia lendo e qdo não está lendo, está escrevendo, pensando coisas geniosas e grandiosas tbm.

Nem sei se eu era assim.

Eu tinha muitas amigas, ia na casa delas, elas vinham na minha, eu me apaixonava como quem pega uma gripe e desapaixonava assim tbm.

Eu saía com minhas amigas, ia ao shopping ou nos reuníamos para ver um filme romântico e chorar juntas.

Atualmente ela quer estudar inglês e eu devo isso a ela, pq prometi.

Vou cumprir. Ela tbm quer fazer intercâmbio. Não sei como vai ser. mas acho q seria importante estimulá-la a tudo isso.

É tão difícil ser mãe. A pessoa mais importante do mundo pra vc, não se sente à vontade de dividir seus sonhos, suas tristezas juvenis, suas decepções, suas ânsias. 

Eu tento sabe, tento dar espaço. Não podá-la, mostrar q eu entendo q uma menina na idade dela se apaixona, tem sonhos, tem desejos, conto q eu tinha, mas ela se fecha sempre. como sempre se fechou.

Ela é diferente, é especial e eu não sei se estou pronta para lidar com o especial, com o diferente.

Pq será q o especial, o diferente nos assusta?

Pq será q a gente tem tanto medo de errar?

Pq será q a gente não consegue ver o quão simples são as coisas??

Eu só queria q a minha filha soubesse q eu estou ao lado dela.

Q eu a admiro, q eu a amo demais.

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Palavras ao vento

Ando por aí querendo te encontrar
Em cada esquina paro em cada olhar
Deixo a tristeza e trago a esperança em seu lugar

 

 

Que o nosso amor pra sempre viva
Minha dádiva
Quero poder jurar que essa paixão jamais será

Palavras apenas
Palavras pequenas
Palavras

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REGRAS E ROTINA

Essas são as duas palavras mais complicadas na minha vida
Há alguns meses eu falei sobre isso aqui. Sobre como eu não gosto de regras.
Eu odeio seguir regras q não sejam impostas por mim mesma, muito menos consigo ter uma rotina como uma pessoa qualquer tem.
Sou do tipo de pessoa q acorda todos os dias sozinha às 8hs da manhã, mas, se alguém chegar para mim e disser: - A partir de amanhã, vc acorda às 8hs!
Pronto! Está feito o desafio, a partir de então, eu perderei a hora todo dia.


Sei lá pq eu sou assim, não gosto muito de obediência, admito.
Eis q a vida às vezes brinca com a gente, Artur apareceu na minha vida.
E, tudo o q um autista precisa é: regra e rotina.
O q eu faço agora?
Eu já nem sei se devo dizer-me atrasada nisso, mas convenhamos que esse ano nem conta, foi um ano difícil de adaptações, não rola dizer q me omiti qto a isso.
Acontece q o Artur tem uma rotina, mas é a rotina dele, que ele fez, por conta de nossas dificuldades diárias.
Nossa família não é uma família convencional, nossos horários são diferentes e não dava para acordar o Artur na hora em q o pai estava chegando do trabalho.
E assim, diante de tantas dificuldades q esbarramos ao longo desse ano, ainda tinha essa.
Enfim, a intolerância à lactose foi descoberta, a Síndrome do Cólon Irritado tbm.
As alergias ainda estão presentes, mas em estudo e a nossa vida começa a tomar um rumo para a normalidade.
É chegada a hora de procurar uma rotina pra tudo isso.
O Gastro havia chegado à conclusão de que realmente, com nossos horários não daria para o Artur fazer outros e até não nos deu tanta bronca.
Mas foi ele tbm quem deu a cartinha para q Artur voltasse à creche.
Q por sinal, eu detestei, já q eu havia pedido justamente o contrário.
Mas, como eu comentei no post anterior, tive q ceder.
E, ainda bem!!
Artur começou a ir para a creche nessa semana q passou.
Ele não chorou horrores, só no começo, depois já começa a brincar.
Ele tem entrado às 7:30hs e saído às 9hs da manhã.
Qdo ele volta, ele volta todo alegre, sorridente, se alimenta bem, brinca o tempo todo, dorme gostoso à tarde e dorme cedo.
Teve até uma noite em que ele dormiu sozinho na caminha dele e a noite TODA.
Apesar dos pesares, sou obrigada a admitir que acordar cedo tem feito muito bem para o meu pequeno.
Claro q não pra mim. Eu ODEIO acordar cedo, ODEIO dormir cedo. Sou uma morcegona, notívaga de verdade. Então, enquanto meu pequeno se delicia com a sua nova rotina, com suas novas regras, eu me acabo de sono e enquanto não bocejo, babo muito olhando o quanto ele está se sentindo bem e saudável com seus horários.

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A CRECHE: PARTE III

Amanhã mais uma vez vamos levar o Artur para creche, mais uma vez vamos fazer a adaptação dele.

Admito que vou levá-lo pela 3ª vez para a creche e só Deus sabe o quanto é contra a minha vontade.

Mas, todos dizem q é importante para meu filho estar com outras crianças. Eu realmente não acho q agora seja importante para ele, no momento eu optaria por um filho saudável, uma mãe acostumada e adaptada às suas alergias, mas, pela pressão, lá vamos nós.

Pq eu odeio creches?

Pq eu fui muito, muito magoada por ela. Pq o q eu vi fazerem comigo e com meu filho. Para quem não sabe o q houve, vou deixar meu post AQUI 

Depois do q houve, a minha busca ficou em torno de cuidar do meu filho.

As pessoas diziam q eu tinha q ir na secretaria de Educação formalizar uma queixa, mas eu não tinha forças, todas as vezes q me lembrava do meu filho PRESO num carrinho pq não interagia com outras crianças eu ficava mal e não podia, naquele momento meu filho precisava de mim ,estávamos vivendo um momento delicado, não dava para parar e me envolver em picuinhas.

Não fui.

Depois de Março, qdo recebemos o possível diagnóstico de espectro autista. Foram dias de adaptação. De luto, de tentar aceitar q nosso filho seria uma criança diferente do q planejamos, como já contei aqui.

Qdo eu consegui sacudir a poeira, fui na Secretaria de Educação, eu queria outra creche, a modelo da cidade. Conversei com um vereador e ele conseguiu uma reunião com uma das secretárias de lá.

Contei para ela o ocorrido, ela ficou horrorizada e preocupada com o q eu ia fazer com o ocorrido.

Eu sou uma trouxa mesmo, eu não consigo prejudicar as pessoas, não consigo me VINGAR das pessoas e falei q não queria fazer mal a ela, afinal, levando-se em consideração o tipo de pessoa q ela é, o q mais de mal ela poderia sofrer, além das consequências disso. Com certeza ela faria de novo, foi isso apenas q eu pedi para não acontecer. Pq eu sou uma mulher forte, uma mãe determinada, instruída e o q eu não sei, tenho como correr atrás, mas e as pessoas humildes?

Como fazem? Rejeitam o filho tbm??

Eles tem a creche como referencia de educação para seus filhos, pelo menos é o q se acredita e de repente, deixar uma criança de lado pq ela é diferente pareça ser o correto a fazer, já q uma instituição se sujeita a isso, pode parecer q é assim q se trata as diferenças, com ignorância e desprezo.

Bem, eu não posso mudar o mundo, mas posso fazer o q eu posso para lutar contra as diferenças.

Para 'calar a minha boca' a secretária me deu uma vaga na creche modelo e eu arrisquei mais uma vez. Todos dizem q é importante para  a criança com espectro autista conviver com outras.

Eu sinceramente não acho mais isso, não agora.

Ele começou a ir, sua adaptação levou 1 mês, até aí tudo bem, foi para respeitar o tempo dele.

Mas daí, dessa vez, esbarramos na intolerância à lactose e nas alergias q ainda não sei ao q são.

Artur ficou muito doente, começo de pneumonia, sinusite, sofreu, tomou soro, antibióticos e acabou q não o levei mais para a creche. Decidimos q não era tempo ainda, q era melhor ele ficar em casa conosco.

Nesse intervalo, a psicóloga da Casa da Esperança onde ele começou o tratamento em Julho, tem insistido demais para q ele frequente a creche.

Mas ele estava desnutrido, estávamos atrás do seu diagnóstico e eu não mandei.

Acontece q na última consulta com o gastro, ele nos disse q estava tudo bem, pedi para q ele escrevesse q o Artur NÃO poderia frequentar a creche e ele contrariando a minha vontade, disse q SIM q ele não só poderia, como deveria, desde q suas restrições alimentares fossem respeitadas. Fomos para a creche novamente e para a nossa surpresa, a diretora nos disse q havíamos perdido a vaga, com o maior desprezo do mundo.

Eu disse: Como assim perdeu? Então eu vou cuidar da saúde ele e ele perde o direito de frequentar a creche?

Ela disse q não poderia fazer nada.

Ela até poderia não fazer nada, mas eu fiz.

Liguei para a Secretária q me ajudou e ela ligou lá, deu a maior bronca na Diretora, disse q eu tenho todos os atestados, receitas de tudo para comprovar a ausência e q ela deveria nos receber novamente.

No outro dia fomos o Ro e eu na creche, a diretora nem nos atendeu, deixou outra pessoa responsável para receber toda a papelada e atestados.

Não é fácil levar o meu filho mais uma vez na creche, muito menos sabendo q novamente uma diretora não o quer lá.

Podem pensar o q quiserem, mas eu não quero meu filho na creche hj.

Estou fazendo isso porque a psicóloga da Casa da Esperança está insistindo muito e tenho medo q ele perca o tratamento por isso.

Mas tbm já disse para mim mesma q para um monte de gente e irei dizer aqui tbm:

Se o Artur adoecer novamente, só vai para a escola, não mandarei para a creche e isso só acontecerá qdo ele tiver 4 anos.

E q Deus abençoes as TIAS q irão cuidar dele, q Ele faça q elas façam seu trabalho com amor. Pq não existe deficiência maior nesse mundo do q a ausência de amor.

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Noites sem dormir

Eu já perdi as contas de quantas noites eu não dormi. Fosse por ele dormir demais, fosse por ele dormir de menos ou nem dormir.
Sabe, eu nem me incomodo mais em não dormir, eu durmo em média 6 horas por dia, o q me chateia mesmo são noites com as duas últimas.
É tão triste vc não saber o q seu filho tem, pq ele chora tanto. Expressão de dor, nem o colinho da mamãe acalma. É a única forma q eu consigo entendê-lo.
Ele sente dor, chora e eu não sei o q fazer, a não ser que, mesmo no meu colinho ele não chore, eu não sei o q fazer.
Qdo ele era bb, ele sempre teve problemas com contato fisico. Ele não dormia nem 10 minutos sem estar encostado em alguém e antes q alguém diga q eu q o acostumei, poupe-me, pois não é verdade, ele é assim desde q nasceu e por questão de sobrevivência, eu cedi à cama compartilhada.
Hj é bem mesmo, mas não conseguimos ainda fazer com que ele durma uma noite inteira em sua cama.
Na procura incessante de contato físico, ele cai da cama, se machuca e sai muito mais caro, compensa mais ceder à sua 'necessidade'. Acho q foi a melhor coisa q fizemos, entender q ele precisa dormir com alguém.
Tudo bem q isso nos causa diversos desconfortos, mas não tantos qto fazer ele dormir no seu quarto sozinho na sua cama.
E ainda hj eu me pergunto qdo é q irei dormir uma noite inteira.
A resposta eu até sei, até aceito, mas não deixo de imaginar q eu poderia estar enganada.
E vamos q vamos!!!

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Saudade de ser mãe.

Não se espantem, mas é isso mesmo que eu tenho sentido na minha vida.

A sensação q eu tenho olhando para minha vida hj é a de q eu sou uma mãe tapa-buracos, aquela q só aparece quando a coisa não tem mais jeito, tá pegando fogo, à beira do caos??

Eu sinto tanta vontade de ficar em casa, sabe, acordar pela manhã, arrumar a bagunça, tomar café na frente do computador. Abrir a geladeira, olhar o q vou fazer de almoço pras minhas crianças. Sentir tédio, q a minha vida não tem graça, me sentir inútil como um monte de mãe sente por aí.

Eu queria levar meu filho pra brincar na calçada, tomar banho à tarde para ir ao mercado, reclamar q meu esmalte descascou por causa da água sanitária.

Eu queria ver 'vale a pena ver de novo', namorar as roupas da Angélica no "Vídeo Game" e ficar encantada com a beleza do Reportes Evaristo Costa do Jornal HJ.

Mas sabe, eu quero demais. Não dá. Eu preciso trabalhar. Me matar decorando sequências de documentos, dar conta de todo documento q entra, anotar um a um, depois passar para meu chefe despachar, depois distribui-los para os departamentos responsáveis, é um esforço sem tamanho, saber quem ainda não recebeu, fazer o pedido de materiais, pedidos de compras, tomar conta de tudo.

Daí, todas as minhas coisas são 'mexidas', ninguém entende, mistura tudo e de repente acontece algo errado. Quem é responsável pelos papéis?

Droga, sinto-me sugada, gastando minhas energias. Perdendo tempo e emoções com coisas desnecessárias.

Eu só quero ser mãe, estudar mais sobre autismo, ficar com meus filhos, cuidar da minha filha q é quase uma adolescente e precisa de uma mãe presente, centrada.

Ai ai ai, q saudades de ser mãe......

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Sensação de 10 passos à frente e 1 para trás

Às  vezes eu tenho essa impressão, de que estou  no caminho certo, mas fico observando tudo com atenção, à procura da perfeição e me sinto assim:

Dando 10 passos para frente e 1 para trás.

De uns 2 meses para cá, é evidente o quanto o desenvolvimento do Artur melhorou, ele tem feito coisas, tem tido muitos progressos.

Acreditem ou não, depois q tiramos a lactose de sua vida, meu filho amadureceu, cresceu, aprendeu tudo mais facilmente, mas tudo a seu modo.

Ainda me pego pensando numa dieta sem glútem, caseína e tal, mas sinto q não estou pronta para enfrentar os médicos, já q a minha primeira tentativa ocasionou numa criança desnutrida. 

Ao mesmo tempo q vejo o Artur crescer, vejo o seu Espectro Autista crescer tbm.

Não sei se saberei explicar, mas as estereotipias tem aumentado. Muito Flapping, agora ele tbm deu para bater palmas qdo fica nervoso, qdo fica feliz, qdo fica agitado, algumas vezes bate palmas ouvindo músicas, mas é pq elas o deixam eufórico.

Ele tbm agora está com o hábito de deitar no chão, como se fosse um 'budista' e fica batendo a cabeça no chão. Tbm está com o hábito de dar tapas no seu rosto.

Eu sinceramente não sei o q fazer.

Fomos num psiquiatra na semana passada e foi uma frustração só.

Não, eu não esperava q o psiquiatra fosse dizer q Artur não tinha nada, mas eu achei q além de me dar uma carta dizendo q meu filho tem "autismo infantil", que ele iria me explicar algumas coisas, me orientar no dia-a-dia.

Realmente não sei dizer ou se posso dizer, mas vou dizer : Não sei se eu q esperei demais do médico ou se o médico q era um médico de merda. #prontofalei

A verdade é q estou na estaca zero, o médico não me disse nada do q eu não soubesse, aliás, senti q eu sei mais q ele.

Eu não sei se as estereotipias tem alguma causa, ou se ela apenas acontece.

Queria saber se elas pioram, mas eu realmente não sei.

Só q eu sei q eu tenho sede por respostas, sei q vou encontrá-las e venho aqui dividir com vcs.

Enquanto isso, passo o tempo olhando pro meu filho e me perguntando se ele vai se machucar, o q eu posso fazer para evitar e tento não sofrer, já q esse é um comportamento esperado

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Um ano depois....

É nesse final de semana q completa um ano.
Um ano que Deus resolveu colocar um luz bem forte no meu rosto, luz esta q me impediu um pouco de enxergar as coisas com clareza, luz q doeu, luz q tirou pedaços de mim, luz q apesar de sua intensidade incômoda, fez com que, assim como na 'passagem' para a morte, q eu a seguisse, q eu a enfrentasse e encontrasse o lugar onde estou hj.
Hj faz um ano em que minhas dúvidas foram esclarecidas. Pelo menos aquelas q diziam que havia alguma coisa de errado com meu filho. Um ano q eu tive a certeza dentro do meu coração que eu tinha um filho autista.
É tão complicado reviver certas coisas.
Desde aquele dia, minha vida nunca mais foi a mesma, a busca por respostas, a busca por entender, uma busca sem fim pelo conhecimento q poucos tem.
Lamentavelmente, em sua maioria, incluindo eu, somente buscando qdo se depara com essa realidade para si mesmo.
Hj faz um ano q eu me transformei, me transformei numa mãe de verdade, numa mãe q ama seu filho, uma mãe q escolheu deixar toda a sua vida de lado, q casou-se com a resignação para buscar qualidade de vida para seu filho.
Hj eu deixei todos os meus sonhos para traz.
Aos poucos me vejo tecendo outros, mais lindos, mais consistentes, mais eu mesma.
Hj eu me tornei uma mãe especial, uma mãe q entende o q realmente é se doar, uma doação acima do normal, uma doação especial.
Uma mãe q vai viver pelo seu filho, para ensiná-lo a ser independente, mas q sabe q vai demorar mais do q os outros filhos.
Sabe, tantos anos de minha vida a minha vida foi só minha. Eu não a dividia com ninguém, só momentos, só o q interessasse para mim até mesmo com meu marido, minha filha.
A minha vida sempre esteve na palma da minha mão e eu sempre dei um jeito de enxotá-la de mim.
Todas as vezes q a minha vida dependeu apenas de mim mesma, todas as vezes que a minha vida pediu algo de mim, eu simplesmente me enchi de coragem e dei as costas a ela.
Sempre me machuquei, sempre fiz escolhas erradas pq eu nunca me permitir não escolher.
Por mais q a minha escolha fosse a pior q fosse, eu a escolhia somente para manter o controle ou achar q eu tinha o controle sobre ela.
Hj, um ano depois, vejo q eu sou um NADA.
Não um nada inexistente, não um nada vazio.
Eu sei q hj eu sou um nada nas minhas escolhas, hj eu não dependo mais delas. Eu tenho tentando me dar uma chance, eu tenho me dado o direito de sentar, colocar a mão no rosto e me desesperar.
Não por ter feito uma escolha errada, mas por simplesmente me dar o direito de pensar q eu não sei q escolha fazer.
O começo foi muito difícil, enquanto meu corpo estava quente, enquanto eu tinha sede pelas respostas, eu corri, eu lutei, foram meses esperando consultas, meses acordando de madrugada, meses esperando q algum médico fosse confirmar a certeza que eu já tinha dentro de mim.
O que mais me intriga nisso tudo é que eu NUNCA, NUNCA MESMO levei meu filho a um médico acreditando q ele fosse olhar para mim e dizer: Mãe, seu filho NÃO é autista.
Muitas noites me senti pessimista por isso, sem esperanças, até algumas vezes senti uma coisa tão ruim q os meus julgamentos internos fizeram eu acreditar q pareciam desejosos, mas não era isso.
Eu simplesmente tinha certeza e pronto.
Apesar da dor q eu senti, da dor q eu ainda sinto às vezes, acho q a melhor coisa q eu fiz desde então, foi zerar minha vida.
Um belo dia eu vim aqui nesse blog e disse: De hj em diante minha vida está no stand by.
E assim eu fiz.
Fiz uma faxina interna dentro de mim, como mãe, esposa, profissional, como mulher.
Matei todas elas. Uma a uma. E eu podia sentir no começo cada golpe q eu dava em mim mesma e eles doíam, doíam como nunca nenhum corte q já fiz em minha pele já doeu.
Eu fui brusca, ríspida comigo mesma, mas eu precisava ser assim, não sei funcionar diferente.
Matei a mãe, matei a esposa, matei a profissional e matei aquele farrapo de mulher q eu havia me transformado após anos de depressão. Matei tbm todos os sonhos de todas elas.
O luto da mãe foi o mais doloroso. Além de matar a mãe tive q matar um filho dentro de mim e foi como ter feito um aborto. Eu queria aquele filho, eu desejei aquele filho, mas as circunstâncias me impediram mais uma vez de tê-lo.
Decidi q essa mãe não deveria mais existir, mas não nego q chorei noites a fio, como qdo adolescente pedindo a Deus meu filho de volta.
Senti-me crescer a cada dia, centímetro por centímetro, dor a dor, sorriso a sorriso.
Mas Deus é tão perfeito q dessa vez, tirou um filho de mim e mostrou-me q eu ainda poderia ser mãe, deu-me o seu melhor conteúdo e o melhor presente q eu poderia ter.
Ele me deu um filho especial, um filho q a princípio sim me assustou bastante, mas q eu sempre me senti pronta para cuidar.
Eu sempre odiei diferenças, sempre gostei de pessoas especiais, sempre enxerguei o amor acima de tudo, era como se há muito tempo eu já sentisse q esse dia iria chegar e algumas muitas vezes tivesse fugido dele.
Deus mostrou-me o verdadeiro significado do amor.
Fico IMPRESSIONADA no milagre em q a minha vida se transformou.
Eu era um depósito de amarguras, de aflições e hj eu sou um recipiente de amor.
Eu sou doce, dentro das minhas limitações, claro, mas eu hj só tenho amor dentro de mim e qualquer outro sentimento q me ronde, é escorraçado com o sorriso do meu filho.
Eu tenho muito, muito orgulho de mim. De verdade, pq eu não deixei q nada de ruim me deixasse ruim.
Eu sofri tudo, com intensidade é verdade, mas eu nunca deixei de melhorar por nada de ruim q me aconteceu.
E, como já era previsto, um ano depois, venho aqui dizer q eu nunca fui tão feliz em toda a minha vida.
Que eu nunca ia querer uma outra vida, um outro filho q não fosse como é o Artur.
Pq o Artur é o filho q eu precisava, o Artur é a vida q eu precisava, o Artur é quem veio ao mundo para aprender comigo e me ensinar o verdadeiro significado do amor..... e eu amo meu filho, amo minha família e me amo demais pq tudo isso q eu vivi, q tenho vivido, pq só me fez bem, até mesmo quando me fez tão mal.
Obrigada meu Deus! Por eu ter me transformado numa pessoa boa, por eu ter conseguido ultrapassar tantas barreiras e por estar vencendo, dia a dia, a verdadeira guerra q eu transformei minha vida, quando eu simplesmente só precisava viver e não quis. Obrigada por eu estar deixando esses dogmas para trás e por eu ser assim, do jeitinho q eu sou.

Louca, inconsequente, irresponsável, mas apaixonada......

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Eu slinguei. E vc??

Quando engravidei do Artur descobri um mundo inimaginável na internet.

Tanta coisa boa, tanta coisa ruim sobre em como ser mãe, sobre como cuidar de nossos filhos, sobre como cuidar de uma gravidez.

Eu adorei muitas ideias.

Mas, somente depois que o Artur nasceu é que eu fui descobrir o sling.

O q é um sling??

descrição:

Slings são faixas de tecido, ajustadas ao corpo da mãe através de duas argolas. Uma vez ajustadas ao corpo, permitem levar junto ao corpo uma criança de 0 a 4 anos.
Sua origem é desconhecida, mas os índios e orientais o praticam com determinação até hoje. Um "colo ambulante" e tanto, carinho, conforto e liberdade para você e seu bebê.

Eu realmente me interessei por isso. Além de prático, li muita gente falando de seus benefícios. Foi aí que eu comprei o meu.

Lembro-me de ter comprado um ser argolas pq sabia q o papai ia querer usar e temia q ele não soubesse usar direito e meu pequeno fosse ao chão.

Então compramos um que déssemos apenas um nó.

Assim que chegou eu fui usá-lo, claro q não sabia direito, mas a pessoa que me vendeu deu uma ótima assessoria e logo estávamos slingando.

Eu passava horas com ele no meu colo, dormindo, mamando, grudadinho em mim.

E posso dizer q foi a parte mais deliciosa de ser mãe.

Os braços não doíam, ele ficava calmo, dormíamos juntos.

As cólicas se foram e tudo ficou melhor desde então.

As pessoas da minha cidade estranhavam, outras pessoas diziam q eu ia estragar a coluna do meu filho, mas eu erguia a cabeça, olhava a carinha de prazer do meu filho ali e seguia em frente.

Eu podia carregá-lo, carregar uma bolsa, um guarda-chuva e outras vezes dar a mão para a minha filha

Eu amei slingar, se o Artur gostasse, faria até hj.

Toda mãe deveria slingar, todo bb deveria experimentar essa sensação de ter a mãe por perto, grudada nele. 

Todo mundo deveria perder o medo de demonstrar afeto. Eu não tenho mais.Vc tbm não deveria ter

Hj eu vejo o quão foi importante para o Artur o sling. Por causa o autismo, a sua integração sensorial é delicada, em certas ocasiões o toque tem q ser mais intenso, o contato físico tbm. E isso hj eu me orgulho em dizer q eu dei e dou de sobra.

Agradeço pela oportunidade de conhecer o sling e aproveito meu blog para mostrar para quem não conhece, como é bom slingar.

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Não à "INCLUSÃO"!!

Gente, hj eu quero falar sobre a inclusão de crianças especiais em escolas comuns.

Sabe-se q a ideia é maravilhosa se eles realmente a tirassem do papel.

Mas não é assim que funciona na realidade.

Quem tem filho especial sabe que nem a escola, nem os profissionais estão prontos para lidar com essas diferenças e mais, com salas lotadas, sequer tem tempo e podem dedica-se à criança q precisa de mais ajuda para aprender.

Prova disso é o grande número de crianças não alfabetizadas que continuam passando de ano

Mas essa é outra história, a aprovação automática, que me revolta tbm.

Se eu tivesse onde, com certeza optaria por uma escola especial para meu filho. Onde as pessoas além de gostarem do q fazem, teriam q se comprometer com uma capacitação para saber educar crianças especiais. O mesmo não aconteceu com as escolas comuns.

Não estou aqui para falar mal dos profissionais da educação.

Claro q encontrei alguns ao longo de minha vida que não mereciam sequer varrer ruas, mas o problema começa muito além de olhar para alguém em particular.

Nossos governantes estão acabando com a única coisa q pode ajudar nossos filhos.

Eles não estão os incluindo, estão os empurrando 'goela abaixo' da sociedade.

Seria ótimo se todos soubessem aceitar e respeitar os deficientes, mas a coisa não é assim e mais, os deficientes tem DEFICIÊNCIAS, muitos deles são deficientes mentais e esses, tem suas dificuldades intelectuais. Não vão conseguir acompanhar o rítimo de uma escola comum e com salas superlotadas e professores despreparados para acolhê-los, presenciaremos uma EXCLUSÃO velada. Às escondidas.

Q lindo é ver propagandas na TV! Q lindo é ver políticos tentando acabar com a pouca qualidade de vida q pessoas especiais podem ter e dizendo q isso é maravilhoso.

Eis aqui o meu protesto!! Precisamos da ajuda de vcs.

Meu blog tbm está aberto para quem discorda e se for preciso, criaremos enquete, debates, eu posto tudo aqui, sem problemas.

Deixo aqui tbm o meu apelo:

ABAIXO ASSINADO IMPORTANTE!!!

 Adriana Monteiro da Comunidade do Orkut chamada Síndrome de Aspeger, mãe da Ana Luisa de 9 anos de Brasília está coordenando um movimento pela PEC 347/2009.
Segundo a Adriana Monteiro, "os Centros de Ensino Especial serão extintos em breve. Doze estados já os extinguiram. A intenção é que todas as crianças passem a estudar no ensino regular, entretanto, sabemos que grande parte delas não tem condições de acompanhar o currículo formal das escolas e que ainda que haja um currículo adaptado para elas, fica muito complicado trabalhar a parte pedagógica destas crianças numa sala com 5 ou 6 alunos, ou ainda, com 20/30 como é feito em muitos lugares. A prática hoje é a seguinte: quem não "inclui", é excluído...." "...Mais grave ainda é a situação dos deficientes mentais que chegam a idade de 18 anos. O que acontece é que eles são mandados para casa, sem qualquer mais outra oportunidade, pois não conseguem acompanhar o Ensino de Jovens e Adultos e nem as Oficinas de Profissionalização.
Nós temos filhos com angelman, mas existem crianças ainda mais comprometidas e que precisam dos Centros.
Desta forma, estou pedindo o apoio de vocês. É preciso acabar com essa política de EXCLUSÃO.
Nosso movimento propõe uma Emenda Constitucional que garanta por tempo indeterminado o direito à educação de nossos filhos."
Eu acredito que temos que ter a opção de escolha pela educação de nossos filhos e não sermos obrigados a mantê-los, mesmo sem condições mínimas, em salas regulares.
O link para o abaixo assinado é esse: Clique aqui e nos ajude!!
Vamos divulgar pessoal é importante! 

se for divulgar o site, é esse: http://www.abaixoassinado.org/abaixoassinados/6762

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Estereotipias. Vc sabe o que é isso??

Alguém sabe o que é isso??

Um vídeo para exemplificar:

Se vc tem algum conhecido q tem autismo ou espectro autista, com certeza vc sabe.

"O estereótipo mais comum, chama-se 'flapping de mãos' , em que o autista permanece abanando as mãos na altura dos ombros. Muitas vezes ele fica girando em torno de si mesmo, rodando objetos ou passando a mão sobre uma determinada textura o dia todo. 'Todos os comportamentos que os autistas possuem, nós também temos. A diferença é em grau: nós conseguimos parar quando quereremos e não o temos de forma constante o q merece atenção é a persistência dessa estereotipia'. Diz o neuropediatra Dr. José Salomão Schwartzman."

Fonte: http://www.clicfilhos.com.br/site/display_materia.jsp?titulo=O+dif%EDcil+problema+do+autismo

Bem, agora q vc já sabe o q é estereotipia, eu posso falar que as do Artur tem aumentado demais.

Ele balança as mãozinhas toda hora que fica eufórico com suas brincadeiras, com os DVDs q ele ama, com a gente tbm, quando ele anda, ele tbm balança as mãozinhas todo alegre.

De verdade, eu acho fofinho rsrs.

Só q ele tem feito muito. Uma coisa q ele tem feito demais, inclusive para dormir é ficar passando o dedo dele num zipper.

Admito q foi sem querer q eu descobri q isso era uma estereotipia. Eu achava normal, até é, como disse o neuropediatra, mas realmente Artur dá uma volta e procura os dentinhos do zíper para passar o dedinho.

Ele tbm gosta de qualquer textura com mais relevo.

Ele parou um pouco de balançar a cabeça de um lado para o outro, mas agora ele tbm tem girado em torno dele mesmo, fica andando de costas e quando vem nos abraçar, vem de olhos fechados. Isso já lhe custou algumas pancadas no rosto, tadinhooooo!

Algumas vezes eu fico perdida com isso, não sei se uma estereotipia faz mal, se é sinal de q algo está errado com meu filho, além do fato dele ser diferente.

Mas estamos nos curtindo, aprendendo juntos sobre essa viagem onde eu me sinto passageira de primeira classe.

Onde Deus, fez de tudo para me oferecer o melhor percurso, o melhor destino e a melhor experiência da minha vida.

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Ganhei um selooooo!!

Olha q emoção!!

A Fabi (Bla Bla Blas de uma gravidez) foi quem me deu!

Obrigada amiga!!

Bem, a corrente do selo diz q eu preciso dizer 9 coisas a meu respeito e depois

indicar 9 blogs para fazer o mesmo.

Então vamos lá::

1 - Eu amo escrever.

2 - Eu amo ler

3 - Eu amo computadores (se estiverem conectados à internet, melhor rsrs).

4 - Eu sou dramática hahaha

5 - Eu sou apaixonada por canetas.

6 - Eu odeio obedecer

7 - Eu amo ajudar, amo tanto que às vezes atrapalho.

8 - Eu choro por qualquer coisa (dá para perceber?)

9 - Eu aprendi q nessa vida a gente pode até querer desistir de tudo, pode desanimar, pode sentir pena de si mesmo, mas o q a gente não pode fazer é parar enquanto faz isso.

Eu sou assim, desisto, desanimo, sinto pena de mim mesma, mas eu ando, caminho, me arrasto e não vou para nunca, não por isso.

Os Blogs:

Adolescencia Balzaquiana. 

Dictum et factum. 

Exorcizando Demonios. 

Post scriptum   (blog da minha filhota linda)

Autismo: eu escolhi me importar, e vc??

A Bipolar

A mãe do Autista

E Nunca Mais... Eu Vou Ficar.. Tão Bem.. Tão Só..

Jefh Cardoso

Bem, é isso!!

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AMOR DE PAI

Quando eu pensava em ter filhos, eu não construía um pai na minha mente para meus filhos.

Talvez seja pq simplesmente eu não veja muita diferença, além das físicas entre a função de um pai e de uma mãe.

Para mim, é tudo a mesma coisa, não vejo diferença até hj.

Nunca permiti q na minha casa houvesse distinção ou machismo, acho q algumas vezes eu fui feminista até demais.

O Ro  sempre foi bem atrapalhado para tudo, mas como pai, sempre foi uma gracinha.

Teve uma época em que ficamos separados, ele vinha buscar a Laura para levar para passear, iam à praia e tinha q ver.

A bolsa tinha protetor solar, roupas, toalha, suquinho de laranja, guarda-sol, tudo perfeitinho.

Lá na praia? Dedicação total, a cidade aqui é pequena e sempre vinha alguém me elogiar o pai q a Ana Laura tinha.

Por essas e outras é q não estamos mais separados rsrs.

Hj eu estava no trabalho, fui surpreendida pela visita dos dois homens da minha vida.

Artur ia tirar foto 3X4. Vieram me convidar para presenciar o momento. Tão fofo esse papai.

Fomos tirar a foto, até q ficou razoável.

Cheguei em casa, vi a bolsa do Artur jogada no sofá.

Eu já ia pensar: "Esse papai, deixa tudo jogado".

Mas fui desmanchar a mala e senti algo tão inexplicável.

A bolsa tinha sido arrumada pelo papai e ele pensou em tudo:

fralda de pano, descartável, o leitinho de soja, uma camiseta, uma bermuda, lenço umedecido, documentos. 

Senti segurança, nada mais....

Papai, te amo, vc é um sonho!!!

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Duas coisas ao mesmo tempo tbm

É impressionante como o Artur tem feito progressos.

Fico me perguntando tantas coisas.

Sinto-me ansiosa tbm às vezes.

Acho q realmente eu fiz o certo quando zerei todas as minhas expectativas e agora, sinto-me colhendo tantos frutos, estamos felizes, eufóricos com as vitórias dele, são nossas tbm.

Na quarta-feira, minha tia veio em casa com sua netinha linda.

Eu não estava, mas Artur pegou na mão da priminha e a conduziu para o quintal.

Tá, tudo bem q ele a mandou embora rsrs, mas ele TOCOU uma criança. Olha mais um progresso!!

Na sexta-feira, nós fomos para a Casa da Esperança novamente.

Tem sido muito gostoso ir, estou amando de verdade frenquentar aquela casa, apesar de cansativo, eu poderia ir lá para sempre, nem q fosse como voluntária. Gosto das crianças, das mães, dos profissionais.

Nessa sexta o Artur foi pertinho da Sophia e deitou nas perninhas dela.

Ela é bem pequenina, fofa, cadeirante e ele ficou pertinho dela, tocando ela.

Ela não gostou muito, sua mãe disse q ela aprendeu a se defender pq muitas vezes os toques de outras crianças não eram muito amistosos. Mas eu fiquei feliz, de verdade.

Pq antes o Artur ignorava as crianças, ao pouco de ser capaz de pisar nelas e nem sentir.

Eu tinha muito medo disso, medo das crianças maltratarem ele, já q ele deitava no chão e 'desligava' de tudo quando via crianças perto dele.

Foi na sexta-feira tbm que tivemos mais uma vitória, mais algo superado.

Às vezes as vitórias são meio transitórias, o Artur faz uma vez, duas e não mais.

A gente pede, ensina, mas ele sempre faz SE ELE QUISER.

Às vezes dá uma frustração, outras eu já tenho como superado, penso q seja assim mesmo.

Artur não conseguia pegar duas coisas nas mãos ao mesmo tempo.

Se ele tinha um carrinho na mão e quisesse pegar outro, ele jogava o q estava na mão para pegar o outro. Assim era com uma caneta, o qualquer outra coisa.

Na sexta-feira, ele pegou duas embalagens de amaciante. Ele adora aquela embalagem, não pode ver q quer brincar. E nesse dia ele encontrou duas, não aguentou a felicidade e pegou duas ao mesmo tempo.

Eu estava no trabalho, o Ro estava em casa e tirou uma foto para q eu pudesse ver.

Eu fiquei tão emocionada com o gesto dele.

Não sei se eu chorei mais por ver mais uma vitória do meu filho ou por ter uma pessoa tão especial ao meu lado, q lembrou de registrar esse momento para q eu pudesse participar dele.

Eram duas coisas nas mãos do Artur e duas emoções diferentes e maravilhosas em meu coração e mais uma vez só posso agradecer a Deus por tudo isso.

Por ele ter permitido q eu pudesse presenciar essas suas dádivas.

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O primeiro beijo a gente nunca esquece!!!

O q pensar do primeiro beijo??

Ele pode ser como esperamos, como sonhamos, pode ser babado, gelado, vir acompanhado de muito amor, de afeto, de uma mão boba.

O beijo pode ser em alguém q amamos ou até mesmo em alguém q nunca vimos.

Mas o primeiro beijo é inesquecível em qualquer circunstância.

Qdo descobri q meu filho tinha  espectro autista, tbm descobri q nada seria como eu havia sonhado.

Tudo aconteceria a seu tempo, a seu modo, mas ñ menos prazeroso.

Os sonhos foram deixados para trás dando lugar aos pés no chão, a incertezas, medos, frustrações, dúvidas aos montes e às vitórias.

Nossa, nisso eu não posso negar, todo dia temos uma, seja ela mínima, seja ela o famoso cocô de cada dia.

E é sobre isso q eu quero falar hj.

Seu filho nasce, é um menino lindo, cresce normalmente, desenvolve-se perfeitamente e no outro dia vc descobre q as coisas não são bem assim.

Um beijo não vem fácil, um abraço muito menos.

Um olhar então?? Só pertence ao horizonte e assim são os dias das mães especiais.

Dias ensolarados, repletos de amor e comemorações.

Hj eu vi meu filho beijar uma criança.

Vc sabe o q é isso???

Eu sei q vc não sabe.

O nome disso é PROGRESSO!

O nome disso é melhora, é SUPERAÇÃO.

Ter um filho com espectro autista é saber q eles não gostam de contato físico, é saber q eles não vão imitar vc, é saber q muitas vezes eles não irão olhar para vc e nem para ninguém.

Ter um filho com espectro autista é doce, meigo e carinhoso como o beijo q eu vi meu filho dar no rosto de uma criança hj.

Muitos irão dizer: mas ele beijou um menino.

DANE-SE!!

Ele OLHOU para essa criança, ENXERGOU ela como alguém e não como uma coisa.

Abraçou essa criança com a feto e lhe deu muitos,muitos beijos babados.

O mais lindo de tudo??

É q essa criança tem 10 anos, amou o beijo e não se incomodou com o rosto todo babadinho.

Vc sabe o q é isso?

É uma mãe contando isso e chorando, comemorando mais uma vitória de seu filho, mais um passo, presenciando mais uma barreira sendo ultrapassada.

Pq ultrapassar barreiras é maravilhoso, é único é algo q eu posso utilizar mil palavras para descrever, mas só quem sente poderá compreender.

Hj é isso q eu comemoro, ontem foi uma bexiga, hj, o primeiro beijos, amanhã??

O futuro à Deus pertence e é a ELE q eu agradeço .

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Mc dia FELIZ

Ontem nós fomos no Mcdonald's.
Era o Mc Dia Feliz!!
Onde toda a renda da venda do Mc Lanche feliz seria convertida para ajudar instituições que cuidam de crianças com câncer.
O Rotary Club de Santos comprou muitos vales e os doou para os pacientes da casa da esperança. Olha só qtas boas ações, não??
Gente, qto sorriso eu vi. Qta alegria, qto amor, acho q foi um dos dias mais felizes da minha vida. Ontem eu tive a certeza de que eu nasci para estar ali, entre eles, entre pessoas maravilhosas, pessoas q doam, pessoas q recebem, pessoas q precisam de atenção especial.
E a alegria dos meus filhos então???
Onde eu moro não tem um mísero mcdonald's, imagina como a Laura ficou feliz de ir, comer os lanches q gosta à vontade, com direito à brinquedo.
E o Artur então?
Na piscina de bolinha, não me lembro de ter visto meu filho tão feliz como naquele dia.
Cada sorriso, cada gesto, cada olhar.
Ele corria de um lado para outro, pulava, rolava no chão, corria mais um pouco. Uma festa sem fim.
Vi ele interagir com algumas pessoas [nunca crianças]. Vi ele brincar com uma bexiga e senti meus olhos encherem de lágrimas nesse momento. Pq suas brincadeiras sempre são sem nexo, não tem sentido para nós e nesse dia não, ele bateu na bexiga, sorriu com isso, levantava os braços para pegar e só de falar nisso agora, da imagem vir na minha mente de novo, eu choro novamente, choro de emoção, choro pq meu coração zerou qdo tudo aconteceu e a cada descoberta dele, cada progresso é como um sonho realizado, como um sonho distante, bem distante se aproximando de nós.
Chegamos em casa exaustos, mas felizes e eu torcendo para q todos os outros dias sejam assim, só de felicidade e progressos para os meus filhos.

Foi mesmo um MC DIA FELIZ!!
E, além de sermos presenteados com tantas dádivas, ainda pudemos ajudar outras crianças q precisam.
 Obrigada Deus!!!

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A ficha CAIU. E qdo a dor é inevitável???

Ontem, no meio de uma conversa com meu irmão, eu dizia a ele o que a fonoaudióloga nos disse no primeiro dia de terapia:
- Mãezinha, aqui eu NÃO vou ensinar o seu filho falar. SE ele falar eu vou auxiliá-lo na articulação das palavras, numa melhora para ele iniciar seu diálogo.
Tá, eu sabia disso, sei q muitos autistas não falam, tenho tudo planejado, se ele não falar, ele vai se comunicar do mesmo jeito, eu ensino outras maneira, confio em Deus, confio no destino tbm.
Enfim, eu falava com meu irmão e a Laura e estava presente na conversa e qdo ouviu a possibilidade do Artur não falar, disse q era impossível isso acontecer.
Bem, eu gelei, né??
Disse que infezlimente existia essa possibilidade, como tantas outras boas tbm, mas q a gente não tem q se prender a isso, q temos q investir numa qualidade de vida e aprender a lidar com todas as situações.
Foi aí q ela não aceitou, q demonstrou não entender o que realmente significa o AUTISMO e eu expliquei mais uma vez:

AUTISMO É UMA SÍNDROME ONDE TRÊS LINHAS DE DESENVOLVIMENTO SÃO AFETADAS: A INTERAÇÃO SOCIAL, A FALA E O INTELECTUAL.

Então, filha, PODE SER, q seu irmão apresente um retardo mental, pode ser q ele não consiga falar e pode ser q ele tbm não se dê bem em interagir com as pessoas.
Foi uma explicação tão simples, tão banal, mas a repercussão dela na Laura é q não foi a das melhores.

Meses atrás, nós assistimos ao filme : SEI Q VOU TE AMAR.
Um filme q fala sobre uma família onde o irmão mais velho tem autismo clássico e mostra as dificuldades q o irmão do meio tem em aceitar a condição limitada do irmão.
É um filme lindo, chorei muito, muito mesmo.
Ele nos faz pensar no futuro, a ter medo do futuro.
Sinceramente, cheguei à conclusão de que quem tem um filho especial, não gosta muito de fazer planos para o futuro, não gosta muito de pensar em seu filho crescer, tem q conviver com a possibilidade de não ter um filho independente e saber q não somos eternos. FODA ISSO!!
Daí, a Laura começou a chorar, dizendo q não queria um irmão igual ao do filme q assistimos.
Chorou horas a fio, q iam humilhar o irmão dela, q iam judiar dele e eu perdi meu rumo.
Olhar para a minha filha, foi olhar para mim meses atrás.
Como eu ia dizer para ela não chorar??
Como eu ia dizer para ela q ela tinha q ser forte se eu mesma chorei tantas vezes??
Apenas disse a ela que o irmão dela era lindo, q a amava, mesmo com as limitações, q a beijava, q ele tinha ela, a mim e ao papai para defendê-lo, para ajudá-lo, amá-lo para sempre.
Falamos sobre religião, sobre nossas crenças em outras vidas, sobre as escolhas, sobre os ensinamentos q a vida nos oferece.
Ela chorava, disse q não queria um irmão autista e somente ontem, pelo menos ontem, preferi não entrar no mérito do assunto rejeição.
Sabe pq? Pq eu chorei, não com esse pensamento, mas chorei por ter um filho autista, mas chorei por medo, não por rejeição, mas quem visse, ia achar q sim.Preferi compreender e respeitar a dor da minha filha.
Depois disso, ficamos juntas, conversamos, eu não chorei, mas como foi difícil ser forte, eu queria me descabelar de chorar.
Minha filha  estava sofrendo, chorando, enfrentando decepções e eu NÃO PODIA FAZER NADA.
Simplesmente aceitar q a vida é assim, que tudo é crescimento, tudo é conhecimento, tudo é experiência.
Tentei apenas mostrar para a minha filha q se Deus nos enviou um anjo, essa diferença, é pq é necessário para nós.
Ela perguntou-me se Artur tinha sido mau em outra vida e eu disse q não sabia, mas q tinha certeza de q ele tinha concordado e era muito feliz na condição em q veio morar ao nosso lado.
Q deveríamos fazer o mesmo. Afinal, as dificuldades dele não o impedem de sorrir, de ser feliz, de amar, pq conviver com uma pessoa como ele  seria assim.
Bem, dormi ao lado dela, de mãos dadas, disse q a amava muito, ela se acalmou e se Deus quiser, hj é outro dia, assim como Deus permitiu q essa dor se abrandasse no meu coração, irá abrandar no dela tbm.
Hj, é o pedido q eu faço. É o q desejo, q Deus possa acalmar o coração de minha filha......

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Meu Blog virar um livro??

Vc quer??

Se vc quiser, meu blog vira um livro mesmo!!!

É só votar em mim  CLIQUE AQUI.

Claro q eu sei q existem mil blogs melhores que o meu.

Claro q eu até posso achar q não tenho chance, mas quem garante q não???

Eu SEMPRE sonhei em escrever um livro e q ele fosse publicado, ou pelo menos lido.

Qdo uma amiga contou-me q existiam blogs, lembro-me q qse chorei.

Era o meu livro, a minha história q ia ficar guardada não apenas comigo, mas ia ficar aqui para sempre.

E hj eu tenho 3 blogs, sendo q dois deles são ativos, bem ativos rsrs.

SE vc tbm acredita em mim, na minha história. Vote em mim.

Obrigada!!!

Ops, roubei a idéia de uma amiga minha.

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