O suporte nutricional: uma novela

E essa semana foi mais uma consulta na UNIFESP.

Em 2 meses completaremos 2 anos.de acompanhamento e tratamento.

E somente nessa última consulta de segunda-feira é que fiquei sabendo que Artur ainda não é diagnosticado como portador de alergia à proteína do leite de vaca.

Os exames até deram a alergia ao leite e outras coisas que eles ainda não sabem, mas atualmente, o tratamento é para que ele ganhe peso e eles possam avaliar que tipo de alergia é. Eles me disseram que para a idade dele não é comum ter alergia ao leite.

A parte legal é que Artur ganhou peso desde a última vez que foi.

Mesmo com a dificuldade que temos para que ele coma.

Tudo isso, vale ressaltar, deve-se ao esforço do Ro, um pai maravilhoso e dedicado que cuidou dele em casa direitinho esses últimos 3 meses.

Obrigada papai lindo!!!

Nada nessa luta é fácil sabe?

Dia ou outro aquela dorzinha das coisas não serem comuns ao que é para todos nos cutuca, a dificuldade da fala, o meu medo do amanhã, do meu filhote sem mim, próximos anos na escola, tudo nos assusta.

Mas tudo isso é substituído por cada progresso do meu pequeno.

Suas conquistas tem sido grandes, sua luta tbm.

Meu filhote é mais preguiçoso, acomodado, não quer mto aprender o q não lhe interessa, mas vamos que vamos.

A grande notícia é que consegui uma avaliação com uma fonoaudióloga lá na UNIFESP.

Realmente não sei se é bom, se dará certo, se terei grana para bancar viagens constantes, mas eu me viro sempre, pq eu tenho meu DEUS que não me abandona, até qdo deixa eu levar uns tombinhos.

Lá na UNIFESP eu faço acompanhamento com psicóloga no mesmo dia que Art faz a consulta, na verdade, ainda não descobri quem faz o tratamento, eu ou Art, mas é legal. rsrsrsrs

Mostrei para a psicóloga os vídeos do Artur cantando, vendo o vídeo do Hino do Aviador e rindo mto das vídeos cassetadas, isso me rendeu a avaliação com a fono.

Fiquei mto feliz.

Se um dia meu filho tiver alta daquele lugar, terei mta saudades.

É um lugar privilegiado.

Lá não é frequentado apenas por crianças e médicos.

São crianças MEGA lutadoras, sofridas, que vivem em UTIs, que não podem brincar num quintal, mas ainda assim qdo nos olham tem um sorriso para nos dar, nem que seja com o olhar. E os médicos?? Ah, são anjos, dotados de sensibilidade e um caráter profissional espetacular.

Agradeço mto a Deus e à minha madrasta por ter conseguido aquele lugar para cuidar do meu filho.

Lá, eles salvaram sua vida e me abriram os olhos para diversas coisas.

Sinto vontade de chorar qdo falo disso, pq ver seu filho definhando a cada dia, caminhando para a desnutrição  e ser acolhida como fui, não tem preço.

Minha gratidão será eterna e quando eu estiver velha, numa cadeira de balanço (ainda existe?) falando com meus netos, estarei falando sobre isso tbm.

Bem, acho que é isso.

No mais fiquei mto feliz pq dessa vez a nutricionista não pegou no meu pé, afinal, estão compreendendo q além da dificuldade com o peso, Art tem dificuldade para aceitar alimentos, quer dizer, ele só come o que quer e nós, os pais temos que nos virar tentando fazer ele comer coisas saudáveis.

Como não houve alterações, sinal de que estamos de parabéns =D.

Agora só voltaremos ano que vem ao suporte, justamente qdo completará 2 anos.

Mas dia 29 de novembro é a avaliação e seja o q nosso querido Deus quiser.

Beijos a todos

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Como será o outro lado da história?

Eu gosto de ler blogs!!

Sigo muitos e às vezes reclamo que minhas amigas blogueiras não atualizam seus blogs com frequência e fico com abstinência de leitura rsrs.

E hoje eu li o blog da Carolina Câmara uma moça muito legal que tem Paralisia Cerebral e é psicóloga (me enche de orgulho escrever isso).

Engraçado é que a postagem dela era referente ao blog de uma mãe que tem um filho especial.

Essa postagem foi de muita importância para mim. Me fez refletir muitas coisas e são coisas que não costumamos pensar.

Nós que temos filhos com deficiências sempre estamos preocupados com O QUE PENSAR, com O QUE A SOCIEDADE PENSA a respeito de nossos filhos, mas raramente lembramos de olhar para nossos filhos e nos perguntar:

O que se passa nessa cabeça?

O que meu filho pensa?

O que ele entende do que vê?

Que tipo de conclusões ele tira de tudo o que vive?

Acabei de ler o blog da Carolina e me peguei viajando.

Lembrei da história da Carly's Fleischmann , uma adolescente autista que não fala mas se comunica muito bem através do computador e respondeu muitas das dúvidas que nós que convivemos com os autistas e tantos outros portadores de deficiências temos.

Carly foi diagnosticada na infância com autismo severo e retardo mental grave, apresentou comprometimento motor com atraso de funções básicas como sentar e andar e aos 11 anos, sem nunca ter sido ensinada a ler ou escrever, muito menos a usar o computador Carly se aproximou dele e digitou as palavras DOR e AJUDA, em seguida correu para o banheiro e vomitou. Aquilo foi incrível, afinal até então ela era tida como deficiente mental, incapaz, desconectada do mundo, e de repente ela mostra que está plenamente ligada em tudo que se passa, que domina a linguagem, que sente da mesma forma que nós e sabe se expressar.

Depois de ler Carolina, depois de saber de Carly tem como não pensar no que meu filho pensa??

O que será que ele vê do mundo?

E quando ele sente dor?

E quando se decepciona comigo?

E quando ele sente medo?

E quando ele crescer, como vai reagir às possíveis rejeições?

Acabo concluindo que eu deva pensar mais nesse assunto.

Ao longo de minha vida eu compreendi que devemos pensar nas pessoas conforme o entendimento delas, conforme o caráter delas e não o nosso.

Isso é um prato cheio para se evitar muitas decepções, as pessoas são o que são e não o que desejamos que sejam, mas mesmo pensando assim, nunca parei para tentar pensar no que meu filho pensa, com sua cabecinha.

Decidi que quero pensar mais no meu filho, no que ele sente, compreendê-lo, conseguir me comunicar mais com ele, fazer parte do mundo dele e não mais somente trazê-lo para o meu como pensava antes.

Gostei muito, muito mesmo de ler que Carolina sonhava com uma vida normal, que desejava uma fada madrinha transformando sua vida.

Pois isso é comum da infância, todos nós sonhamos com a varinha de condão realizando nossos desejos.

Esse relato é uma mostra de que Carolinas. Carly's, Arturs e tantos outros tem desejos 'normais' e a maravilhosa capacidade de sonhar.

Quero ensinar meu filho a sonhar, quero ensinar conto de fadas para meu filho.

Quero que ele deseje, ainda que eu não possa ouvir ou compreender com o que.

Quero que ele se sinta acolhido por mim, que aprenda a conversar comigo de outras formas, mesmo não sendo através de palavras.

Quero que ao olhar nos seus olhos eu possa ver muito mais do que eu vejo.

Quero falar para ele com os meus o quanto é amado e compreendido e o quanto eu acredito em sua capacidade.

Não capacidade apenas de melhorar, de crescer, de aprender, somente mas a capacidade de se amar como é, se respeitar e se fazer respeitar.

Quero falar para meu filho com meus olhos o quanto ele é importante no mundo, em nossas vidas e o quanto precisamos dele.

Quero mostrar para ele que podemos ser felizes de qualquer jeito e que todos nós temos dificuldades e que ele apenas precisa administrar as dele.

Quero viver a nossa realidade e ensiná-lo a enfrentar a sua realidade de vida baseada no amor.

Gostaria muito de um dia ler algo que ele escreveu, que ele tenha puxado esse meu dor de transformar alegrias e tristezas em palavras que encantam, emocionam e que tocam as pessoas, mas se não puder, quero apenas que ele nunca deixe de pensar e sonhar, ainda que eu não faça ideia do que seja.....

Se viver a alegria de ver meu filho escolher um carrinho numa loja de brinquedo já foi a realização de um grande sonho, significa que eu entendi que estou no caminho certo quando digo: Mudar meus sonhos sim, deixar de sonhar, NUNCA!!!!

E concluindo com a frase de Carolina, termino minha postagem:

  "Já que não tem fada madrinha (uma pena!), eu tive que aprender a lidar com a minha deficiência. Saber que a deficiência não anda paralela com o sorriso, com a alegria, com o amor, enfim a deficiência se cruza sim com a felicidade!

Acho que a fada madrinha, sempre esteve ao meu lado e com outros poderes, ela está fantasiada de pai e mãe."

Desejando e muito que eu possa ser a fada madrinha do meu filho na vida dele também.

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Como tudo começou

Era janeiro de 2007 e eu me tratava de uma crise depressiva.

O ano anterior no trabalho não foi fácil , aliás, digo que ele foi horrível, na verdade.

Sofri demais, não compreendia nada do que compreendo hj e sofri.

Não tinha vontade de fazer nada, só ficava no sofá ou na internet chorando e amargando a vida horrível que eu tinha.

Eu era imatura também.

Mas em em janeiro tudo pareceu diferente. Minha filha tinha 9 anos e eu quis ter outro filho.

A verdade é que nesses 9 anos da minha filha, pelo menos 6 eu me perguntei se deveria ter outro filho.

Então, olhei para meu marido e disse: Nossa filha está crescendo rápido, é hora de termos outro filho, vamos ficar sozinhos.

A princípio ele não quis, depois simplesmente aceitou por ver o otimismo de volta aos meus olhos, já q eu era só tristeza e dor.

Nosso trabalho era complicado, as crises depressivas não cessaram assim, tivemos grandes perdas familiares nesse ano e eu só consegui engravidar em Julho de 2007.

E foi "sem querer".

Fui numa consulta com a psiquiatra e ela me disse: vc é portadora do Transtorno Bipolar de Humor, precisa tomar lítio, mas não pode tomar estando grávida, como sei q está tentando engravidar, vc deverá fazer um teste de gravidez.

Eu simplesmente disse que não era possível, já que minha menstruação não estava atrasada, ela foi enfática ao dizer: sem exame, sem tratamento.

Então, no dia 8 de agosto de 2007 fiz um exame de sangue.

Minha vida estava uma droga, meu casamento uma droga, a Laura pequenina em meio a tudo isso e sem perceber muita coisa.

E naquele dia eu dormi à tarde, acordei com o telefone tocando, era a moça do laboratório.

— Boa tarde, Roberta??

— Sim, sou eu!!

— O resultado do seu exame já está aqui comigo, vc quer vir buscar amanhã ou quer que eu lhe diga o resultado pelo telefone?

— Os dois - respondi

Mas de verdade, eu tinha certeza de que era negativo. Nem expectativas eu tive. Então a moça me perguntou:

— Você deseja estar grávida?

Eu ainda devia estar dormindo, tava meio atordoada e respondi de qualquer jeito.

— Sim, sim!!

— Então pode comemorar, deu POSITIVO!!

Agradeci e desliguei o telefone.

Ro e Laura dormiam um soninho da tarde no sofá então aos berros acordei os dois para contar q finalmente o sonho da Laura tinha se realizado, ela teria um irmão.

Um bebê numa casa é uma dádiva, transforma tudo.

Os médicos queriam me matar pq engravidei no meio de um tratamento para depressão, falavam q eu teria depressão pós-parto e blablabla.

Não foi uma gravidez legal, eu não me sentia bem, física e mentalmente, muitas vezes chorava achando q o bebê iria estragar minha vida, que eu não poderia fazer nada mais na minha vida, era um desespero sem tamanho e hoje, anos depois, compreendo que era apenas a intuição de mãe falando comigo.

Eu não sabia, mas já SENTIA que minha vida nunca mais seria a mesma.

Deu tudo certo, em termos. Artur nasceu de 34/35 semanas, peso bom, saúde excelente, não ficou na UTI, se desenvolveu normalmente como todas as crianças, só chorava mto, mas esse muito é exagerado, fora do normal.

Eu aderi a todas as técnicas possíveis para trazer qualidade de vida ao meu bebê: cama compartilhada, sling, colo, teoria da esterogestação aliados à amamentação exclusiva.

Deu tudo certo, tivemos mais qualidade de vida e valeu mto a pena, tivesse outro filho, seria tratado da mesma forma.

Artur fez tudo o q todas as crianças faziam, mas com 1 ano de idade as coisas começaram a ficar um tanto diferentes, nós encarávamos como normais, até pq cada criança tem seu tempo e eu acho q isso DEVE ser mto respeitado. Ele não falava, não andava, mas ainda era cedo, engatinhou com 1 ano, achávamos que nem ia, até pq ele já andava segurando nas coisas desde os 10 meses.

Com 1 ano e 2 meses, nós o chamávamos e ele não atendia, um dia meu marido disse: 

— Esse menino parece surdo, sabia?

Eu ralhei feio com ele, de onde ele tirou isso?

Em 2009 eu tive mais problemas com o trabalho, sérios, graves e adoeci novamente, não houve como não me sentir morrer por dentro. A minha vida tomou rumos onde nunca imaginei, definhei praticamente até a morte, mas não morri.

Julho foi um mês terrível, agosto comecei a me recuperar do susto  e foi justamente nessa época que Artur mudou.

Só chorava, ficava deitado no chão, ou se balançando feito um sapinho. Estranho.

Em setembro não dava mais! Artur tinha 1 ano e 6 meses e não andava, Por que? Já que desde os 10 meses ele dava sérios indícios de q estava pronto? Ele não atendia a nossos chamados, não sorria mais, não respondia a estímulo algum.

Então foi aí que aconteceu tudo na creche, onde notaram que ele era autista e preferiram enxotá-lo de lá, foi então que minha amiga amada Anne me ajudou alertando-me para o autismo.

Eu senti um gelo na espinha, senti enjoos tbm, não sabia o que era, achava o que todos acham: autistas ficam num canto de balançando. E mais, naquele momento, era somente o q Artur fazia.

Me muni de coragem e pesquisei na internet o que poderia ser e para a minha surpresa, descobri o que era autismo e mais, tive a certeza de que meu filho era autista.

Sempre digo e é verdade de que não ouve um dia que levei meu filho em uma consulta médica esperando que dissessem que ele não era autista, pelo contrário, precisava da confirmação para dar os primeiro passos e procurar o tratamento.

Eu não conhecia nada, nem ninguém q tivesse um filho com espectro autista, então saí atrás. Procurei comunidades no orkut, sites, pesquisas, tudo, mas nada foi satisfatório, muitas vezes me virei sozinha, outras mais tive q dar força para as mães que encontrei, mas foi bom. Eu não tinha tempo para adoecer de novo, eu não tinha tempo para prestar a atenção na dor que era, eu apenas fui atrás de meu filho.

Resolvido tudo, já estávamos em Julho de 2010, então foi aí que meu luto apareceu.

A dor de perder um filho, a dor de não ser a mãe q todo mundo é, a dor da perda, de morrer e nascer de novo.

Engraçado que tudo em minha vida sempre foi assim.

Eu não gosto de restos. 

Eu não sei ter coisas presas em meus braços e minhas pernas.

Eu prefiro me desfazer de tudo e começar novamente, do zero, mas com a realidade atual do momento.

Eu sempre fui assim, desde muito nova.

Claro que sofro mais, mas chego a pensar que diante de pessoas que conheci ao longo da vida, estou mais do q certa.

Não recomendo morrer e nascer de novo, pode ser que um dia não tenha volta.

Mas hoje, eu gosto de ser quem nasci.

Tenho orgulho de mim.

Não sei de tudo, não sou perfeita, eu peco em muitas coisas, mas eu aprendi a dar o melhor de mim e tentar conviver com o pior.

Meu e das pessoas.

Acabou o conto de fadas.

Acabou a procura do príncipe encantado.

Acabou a "mais main" e a "menas mains".

Acabaram os protocolos.

Hoje eu apenas sou a mãe do Artur e da Ana Laura.

Uma mulher forte, mas q se deixa sentir fraca às vezes para não perder o rumo da prosa.

Pela felicidade dos olhos de meus filhos, vejo que estou no caminho certo.

Hoje eu sou uma pessoa feliz.

Quando digo que meus filhos são tudo em minha vida, não significa que são minha muleta, significa apenas que foi com eles que eu aprendi o verdadeiro sentido de viver.

Cada um atrai para si a dor necessária para seu crescimento.

Muitas coisas só aprendemos com a dor. É natural do ser humano.

Há quem nem a dor ensine. 

eNão sinto mais ódio e amargurada de sofrer, eu apenas olho para o céu todos os dias, dou uma risada pra Deus e digo:

— É comigo, né?? É pessoal, né? Então, ajudaê, preciso aprender!! Que seja da melhor forma possível e o mais rápido possível, pq quero mudar de fase logo.

Então, nunca mais as crises depressivas foram avassaladoras, nunca mais senti que faltava um pedaço de mim.

E NUNCA mais me senti sem esperança.

Posso morrer muitas vezes ainda, mas é com ela, a esperança, que me renovo a cada dia......

VIVA a minha vida.!!!

VIVA o Autismo!!!

VIVA o tanto que vc e eu pudermos crescer!!!

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Peito de aço

"— E quando você sentir medo, pegue ele do seu coração com a sua mão e esconda atrás de você!!"

Era assim que minha mãe me dizia quando eu era criança e sabia que eu estava com medo de enfrentar qualquer dificuldade .

Eu fazia questão de fazer todo o gesto: com a mão esquerda (sou canhota) pegava o medo do meu peito escondia na mão fechada e colocava as mãos para trás.

Depois que eu fazia isso, eu era mais do que tudo, o medo não existia.

E foi assim que me tornei uma pessoa destemida.

Demais para meu gosto e pior, para o gosto das pessoas que adoram vencer as pessoas pelo medo.

Eu não tinha mais medo de nada e quando tinha, lembrava de minha mãe dizendo que eu deveria enfrentar todos os meus medos e assim eu fazia.

Com o tempo e muitas pauladas, muitos tapas na cara e muitas facadas nas costas entendi que não basta ter coragem para viver nesse mundo.

Aliás, não é todo mundo que cresce aprendendo a admirar pessoas que tem coragem, pelo contrário, pessoas sem coragem de fazer coisas boas, pegam pessoas corajosas para humilhar, tentar destruir, ou seja, usam sua coragem para coisas sem sentido. 

Conheço aos montes.

Acontece que além de coragem, modéstia nunca foi meu forte, sempre fiz questão de mostrar e falar mto bem coisas a meu respeito e taí outra coisa que pessoas inseguras não gostam.

E foi com a coragem que minha mãe me ensinou a ter que já me vi na frente do Prefeito reclamando meus direitos, que já fui a fóruns reclamar  de perseguições, que arrumei muitos desafetos também.

Então, depois de muito sofrer, 8 meses afastada do meu trabalho, "doente" onde diziam que eu era incapaz de viver que eu entendi que minha coragem não servia para nada se eu não soubesse usá-la para meu bem e não apenas para enfrentar tudo.

Afinal, destemida como eu era e leoa como sou adotava o problema de todos, defendia a todos os 'impossibilitados' de fazer.

Tomei no cu!!!

Quando tive problemas, eles eram só meus.

Agora a minha coragem é minha e eu uso ela para mim, quando me fizer bem.

Muitas vezes me pego falando comigo :

"Que lindo Roberta, fica revoltada mesmo, é crueldade demais, é horrível tudo isso, mas lembre-se, ajude no que você PODE e deixe a pessoa SE AJUDAR no que ela pode". 

Ou quando a injustiça é comigo eu simplesmente me pergunto: "O que vc vai ganhar querendo provar ao mundo q ele está errado? Vai mudar sua vida de verdade? Vai lhe trazer grandes benefícios? Se não fizer vai perder muitas coisas?"

Acreditem, eu não me fazia essas perguntas.

Eu era a Mulher Maravilha com o peito de aço e braceletes poderosos!.

Um dia entendi que peito de aço e os braceletes não lhe impedem de perder uma perna ou um braço.

Perdi muitas coisas, até a mim mesma por um tempo.

A Mulher Maravilha precisou de uma identidade falsa e hoje ela aparece apenas em situações inevitáveis...

...Hoje me lembrei de minha mãe novamente.

Três anos de autismo e eu não tinha coragem de comprar brinquedos para meu filho em datas especiais.

Ele ganha presentes bons na instituição que frequenta, não liga para muitos deles e evitar dar presentes me evitava a dor de ver a sua rejeição para o nosso mundo.

Fugi!!!

O peito de aço falhou, coincidentemente na época em que eu fui atropelada pelos acontecimentos mais tristes em minha vida.

Fiquei fugindo do confronto por 3 anos.

Mas existem horas de tirar a identidade secreta e deixar a Mulher Maravilha aparecer.

Não sei lhe dizer se dói mais não ter dinheiro para comprar um presente para um filho ou ter dinheiro para comprar e não ter certeza de que isso vá fazer uma diferença em sua vida.

Como eu já passei pelos dois, digo que ter o dinheiro e ver um filho totalmente alheio ao seu agrado é de uma dor sem fim.

Hoje eu fui a uma loja e comprei um presente do dia das crianças para meu filho.

Comprei um presente "caro", nada chinês, nada vagabundo.

E só consigo pensar em como vai ser a carinha dele depois que EU tirar o papel de presente e mostrar para ele o que é.

Gosto de ter aprendido com a minha mãe a enfrentar meus medos.

Eu só precisava aprender com a vida que nem sempre é preciso enfrentar o mundo, dar murro em ponta de faca, ser uma super heroína para ser alguém e conseguir ser feliz.

Missão Cumprida!!!

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Administrando o fracasso

Foi num almoço mto legal hj com o Ro que o assunto se tornou a minha vida profissional.

Sinceramente eu nunca me vi tão infeliz e sem otimismo em toda a minha vida quando falei dela.

Engraçado que não foi um momento de ter pena de mim, de vitimismo, ou cansaço.

Foi apenas resignação.

Quando mais jovem, eu lia Forbes, revistas que falavam sobre política, estudava para muitos concursos (passei em todos que prestei, nunca menos do que 10º lugar), tinha sonhos de ser executiva (podem rir).

Mas nada na minha vida cooperou para isso.

E tbm eu me dei outras prioridades, pode ser isso.

Eu quis ter uma família e nunca parei para pensar que precisaria mantê-la.

ACABEI onde estou.

Numa profissão a qual nunca me adaptei.

Qualquer um vai querer dizer que foi falta de vontade.

Mas é mentira!!

Eu tentei amar o meu trabalho e nem é tão difícil assim.

Acontece que eu era uma pessoa ingênua, que não via maldade nas pessoas, nas coisas e achava que era mto, praticamente impossível, as pessoas não gostarem de mim simplesmente pq eu fazia de um tudo para agradá-las.

Os detalhes não importam.

Eu Não agradei e pronto.

Não curto coisas erradas, feitas de qualquer jeito e mto menos injustiças.

Mas, descobri de uma forma mto dura que o mundo é injusto demais.

Atualmente eu sou uma funcionária readaptada, não tenho capacidade para exercer as minhas funções profissionais.

E a Filha de uma puta da 'médica' esqueceu que além do trabalho eu tinha uma vida para administrar e não escreveu que eu era incapaz de cuidar dela.

Estranho demais isso, mas como falei: não vou entrar em detalhes.

Eu sempre fui pretensiosa também.

Nunca achei que o mal pudesse me acometer e quando acomete, de tão abusada que sou, prefiro pensar que a vontade de Deus é outra, procuro aguardar os próximos acontecimentos e logo compreendo que O ruim, simplesmente estava tentando me aproximar das coisas boas.

Trabalho frustrada, sem ser nada do q pensei, sem ser sequer alguém.

Sou desprezada involuntariamente, ou não, por todos.

Dói vc crescer querendo ser tanta coisa e ver q não rolou ser nada.

"— Minha vida profissional é um fracasso!!!! - Falei na mesa tentando encerrar um assunto que dói.

— Você não é, tem q se impor, mostrar quem vc é. - ele me disse.

— Eu sei quem eu sou!! Toda vez q tenter ser algo no trabalho, eu não prestei, já entendi o meu lugar lá, não vou mais lutar para ser algo, qdo lutei, provaram ainda que de má fé que eu não sou nada.

— Se vc quer assim..... poderia fazer outro concurso.....mudar. - ele argumenta

— Estou com 36 anos. Tenho 11 anos trabalhados, as pessoas reconhecendo ou não. Tenho uma filha de quase 15 anos, um filho autista com 4, na minha vida não tem mais espaço para REVOLUÇÕES. A minha vida profissional é um fracasso, mas e daí?? Eu tenho que me preocupar agora com a vida profissional da minha filha, a dela sim tem chances de ser mta coisa - disse isso muito resignada, mas com olhos cheios de lágrimas e feliz por ter comprado aqueles óculos escuros na semana passada."

Sim, minha vida profissional foi um fracasso e ainda é.

Mas como eu disse que sou pretensiosa e abusada, vou justificar dizendo apenas que pelo que eu era, se a vida não tivesse me dado tantas 'rasteiras' seria praticamente impossível eu ser quem eu sou hoje.

Tenho certeza de que se eu fosse uma executiva, ocupada e absorvida com a vida que sonhei para mim, não teria visto os sorrisos lindos de meus filhos que vi todos esses anos. Não teria a sensibilidade e até 'frouxura' de ver uma criança chorando e mesmo sem saber o motivo, chorar juntos com ela.

Não saberia o significado do que é ser mãe, pq em circunstâncias semelhantes deixei o trabalho me dominar e não tive tempo para minha filha e meu filho.

Se eu fosse uma executiva ocupada, eu teria tempo para meu filho, para lutar pela independência dele, talvez pagasse alguém para ficar no meu lugar.

Tenho certeza de que se eu tivesse realizado meus sonhos profissionais, eu só teria uma vida profissional.

E eu tbm não consigo pensar mais numa vida diferente para mim.

Eu sou quem a vida quis que eu fosse, eu sou o melhor q eu posso ser para a vida que eu escolhi.

Eu escolhi ter uma família e a vida me fez fazer escolhas para cuidar dela.

Eu poderia agora enfiar a cara nos livros, estudar feito louca e ter outro emprego com uma estabilidade tão boa qto a de hoje.

Mas por morar numa cidade em crescimento ainda, teria q trabalhar em outra, teria q viajar todos os dias, teria dificuldade para me ausentar do trabalho para cuidar as coisas do Artur, não teria tempo para educar minha filha que está numa idade complicadíssima, onde ela precisa do apoio dos pais para ser uma grande mulher.

Então, escolhi a profissão de mãe.

Ainda que eu saia cedo de casa todos os dias e tenha um trabalho, a minha realização está em vê-los bem.

Não vou negar que choro escrevendo isso.

É muito, muito difícil perder, deixar sonhos de lado, aceitar que nada é do jeito que vc gostaria que fosse.

E é mto mais difícil administrar tudo isso.

A frustração machuca meu coração todos os dias.

Tenho dias legais, dias ruins, mas é duro ter uma vida sem perspectivas.

Só que eu sou RUIM, RUIM mesmo e eu não vou aceitar essa condição que a vida me impôs somente chorando e lamentando.

Eu vou ser a pessoa destemperada que sempre fui.

Eu vou ser feliz dia sim, outro não, dia sim, outro tbm.

Pq eu não sou apenas resultado de minhas escolhas.

Antes de eu ter q pensar em meus filhos e deixar minha vida profissional ir para o ralo, eu lutei muito para mudar de trabalho.

Cheguei até a esperar e estudar 1 ano para um concurso e como a data dele só foi divulgada pela internet e eu não tinha internet em casa, perdi o dia da prova que tenho certeza de q iria passar.

A vida me 'sabotou' tbm.

E eu que já tentei deixá-la, que já cheguei a desistir de andar ao seu lado, entendi que a vida não vai me deixar e que se eu tenho que ficar com ela, VAI TER QUE SER BOM!!!

Minha vida profissional é um fracasso, mas eu não sou!!

Então, que se foda!!!

(gostaria de deixar claro que quando disse que se eu fosse executiva deixaria meus filhos para depois, eu falava sobre mim, sobre como eu faria e não que qualquer pessoa que tem uma vida profissional atarefada faria)

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Essa ignorância!!!

Já chegamos em outubro e esse mês é um tanto doloroso para mim.

Completaremos 3 anos desde a descoberta do autismo.

A dor ainda é a mesma, mas ela adormece mais.

Houve dias que ela não me deixava.

Eu cresci tanto desde então.

Toda vez que eu penso no autismo eu vejo algo tão distante.

Eu fico muito triste.

Triste pq lá no fundo do meu coração eu ainda tenho expectativas pq como sempre eu tenho medo.

É aquele medo que a gente sente quando pensa em quando vai morrer e deixar tudo aqui.

Quando eu morrer, vou deixar TUDO aqui, pq meus filhos são meu tudo e todas as conquistas que eu tive ao longo de minha vida ,e irei ter, foi simplesmente pq Deus os colocou ao meu lado.

Eu fico triste pq vejo que o autismo está a cada dia mais presente em nossas vidas e que as pessoas não sabem exatamente o que é.

Ontem levei meu uniforme para ajustes (ehhhh eu consegui emagrecer mtooooo) e na conversa surgiu o assunto política e eu comentei q eu estava interessada em candidatos que tinham propostas importantes para crianças especiais e ela me contou que tem 1 mês que a filha dela descobriu que seu neto era autista (4 anos). Nos olhos da avó vi que ela realmente não tinha ideia do que se tratava, que ela estava perdida e é isso que me entristece.

Outro dia li a história de uma mãe que levava o filho num centro de tratamento. Seu filho se enquadrava no espectro autista, mas nenhum médico teve a CORAGEM de fazer o diagnóstico, muito menos encaminhar para quem tem.

Então, quando descobriu, seu filho havia perdido um tempo valioso de estímulos direcionados para seu espectro, tomou remédios errados e tantas coisas que eu me revoltei ao ler.

Pausa para tristeza profunda........ =(

Então me peguei pensando na AIDS.

É uma doença preocupante que atinge o mundo inteiro.

E nosso pais também, claro.

Em minha pesquisa que não foi nada detalhada, foi bem simples e pelo Google eu li que:

- Existem cerca de 600.000 pessoas soro positivas no Brasil.

- Todas tem condições de fazer exames para detectá-la gratuitamente a qualquer momento ( estão querendo filtrar mais isso).

- Todas tem direito a tratamento gratuito.

- Pessoas Soro Positivas tem o direito até mesmo de sacar o Fundo de Garantia para melhorar seu tratamento.

- Existem planos de prevenção e conscientização em escolas, empresas, em repartições da saúde, tudo gratuitamente.

Em contra partida:

- Existem cerca de 1 milhão de pessoas portadoras de algum espectro Autista no Brasil.

- Não existem exames para detectá-las, não existem médicos suficientes para diagnosticá-las.

- Não existe tratamento gratuito para todos.

- Pouco se sabe onde essas pessoas se tratam, se existe o tratamento e se existem não se faz ideia de quem os paga.

- Não se pode prevenir o autismo, pois trata-se de uma questão de ordem genética.

- Nunca soube que poderíamos usar o Fundo de Garantia para tratar nossos filhos e nem creio que resolveria, afinal é mto caro.

- Mesmo com tantos casos: NINGUÉM SABE EXATAMENTE O QUE É AUTISMO. Nem mesmo os médicos, nem mesmo funcionários da saúde. Muito menos professores, nem nós, a sociedade que convive com eles.

Mais uma pausa para a tristeza.................

Felizmente atualmente existem pessoas lutando por nós. Ao contrário da AIDS nós não podemos evitá-lo e ele atinge a todos, inclusive filho ou netos de deputados, senadores que tem tentado lutar por nós.

Mas se hj eu pudesse escolher e desejar algo eu apenas gostaria mto que as pessoas SOUBESSEM O QUE É AUTISMO na sua mais perfeita realidade deixando de ser apenas como aquela criança que fica sentada num canto se balançando como até mesmo um dia eu pensei ser.

Essa dor, de ver nosso país morar nessa ignorância um dia pode acabar..............

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Meus dedinhos

Quando temos um filho no Espectro Autista, tudo tem proporções diferentes, não é mesmo?

Nós não temos NADA.
E o que seria TUDO???
TUDO seria aquilo que não imaginamos ter e no NADA é apenas a condição que temos depois do tombo que levamos ao entender que as coisas não são como sonhamos.

Tudo começou com um sorriso depois de 2 meses sem sorrir, depois fomos para os olhares nos olhos, os beijos e por aí caminhamos.

Sim, eu me sinto uma mãe privilegiada.
Eu tenho um filho que se desenvolve a cada dia.
Mas eu consegui sobreviver à possibilidade dele não se desenvolver.

Dizem que os autistas vivem em "seu mundo" e hoje eu vejo que isso é mentira.
Os autistas apenas tem dificuldade de viver em nosso mundo, mas por favor, quem não tem??

Daí meu filho começou a querer aceitar o nosso mundo e eu preciso deixa o mundo bom para ele.

Daí ele entende que a música amplia nossa alma, renova nossas vidas, ilumina nossos dias e ele canta.

Daí, talvez eu esteja indo bem, pq ele me copia, eu mostro a ele que a gente se supera a cada dia, que nada nesse NOSSO MUNDO é fácil, então ele resolve que cantar não é mais o suficiente e eu o vejo mexendo seus dedinhos, tentando não só deixar a música invadir sua alma, mas tbm falar com seu corpo.

E eu choro, choro que eu não pedi nada a Deus, nada disso.
Eu pedi a Deus um filho que eu soubesse cuidar, que eu pudesse dar o meu melhor e quem sabe, um dia, qse que um sonho, ele me compreendesse e tentasse ser mais independente.

E Deus, tá me ajudando.
Eu rio pra Deus, não só de felicidade, eu rio das suas ironias.
Eu rio pra Deus pq ele me testa e eu odeio ser testada, eu rio pra Deus pq ele me desafia e eu encaro desafios sempre.

Eu SÓ RIO pra Deus pq ele me ensinou pq eu estou aqui no NOSSO MUNDO.

Pra viver, viver e não ter vergonha de ser feliz.

E hoje, enquanto meu filho cantava:

Polegares, polegares.
Onde estão??
Aqui estão!
Eles se saúdam, eles se saúdam
E se vão, e se vão.

Ele fazia a coreografia com as mãos, tentando mais uma vez entrar e estar nesse NOSSO MUNDO.
Não pq eu pedi, não pq eu rezei, apenas pq eu O ENSINEI!!!!!

AINDA EMOCIONADA E CHORANDO.........pq foi exatamente agora

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Porque DEVEMOS pensar em política!!!

Eu estou sempre pensando e repensando a minha vida.

Eu sou daquelas que faz linha da estressadinha, espoleta desvairada que quer saber e entender de tudo simplesmente porque ODEIA gente que fala do que não sabe.

Sabe aquelas pessoas que não se aprofundam do assunto, que tem visão limitada das coisas por opção, mas que não sabem se recolher em sua insignificância e ficar calado?

Pois é!! Não tenho saco!!

Esse ano é ano de eleições municipais e VOCÊ, sim, VOCÊ, já parou para pensar no quanto isso pode interferir em sua vida??

Eh, pessoa, vou te falar, esse ano está muito complicado para mim.

Eu não sou mais apenas parte da massa, eu não sou mais aquela pessoa que pode se esquivar da sua responsabilidade e dizer: é tudo ladrão, que se dane!!

Quando vc trabalha numa instituição pública, quando faz parte da sociedade e quando você tem um filho deficiente você não pode se dar ao luxo de se esquivar sobre o assunto POLÍTICA.

Não, eu não vou fazer campanha política para ninguém aqui.

Quer dizer, vou fazer sim, mas para MEU FILHO.

De repente eu vi que se eu deixar outras pessoas decidirem por mim quem vai ser o candidato que vai vencer, estou entregando o futuro de meu filho na mão de outras pessoas.

Sejamos realistas: eu não vou mudar o mundo, não vou transformar a vida do meu filho e não farei nada sozinha.

Mas se você, eu, as pessoas que estão engajadas em nossas lutas tiverem consciencia da nossa realidade e do quanto um povo que saber o que quer e aprende a correr atrás de seus ideais, tudo pode acontecer, podemos ter resultados.

Em 2011, organizamos um evento para comemorar a conscientização do autismo, foi uma festa modesta, mas nós invadimos a praça que existe no centro da nossa cidade e apenas dissemos: Ei, prefeito, políticos: Nós existimos, olhem para nós!!

Em 2012, nossa festa foi maior, com o apoio da prefeitura, com médicos experientes falando sobre o assunto, com ajuda de associações e com a notícia de que tínhamos um CAPS Infantil engatinhando em nossa cidade, buscando formas de se qualificar e equipar para atender nossos autistas e pessoas com outras deficiencias.

Preciso falar mais alguma coisa??

Claro que sim!!

Você vai votar em quem?

Por que?

Você observou as propostas do seu candidato na questão das pessoas com deficiência?

Você sabe o que ele vai fazer?

Você sabe o que ele pensa sobre isso?

Ah, ele tem uma história política?  Que bom!! E o que ele fez durante todos esses anos para ajudar a dar qualidade de vida para nossos filhos???

Hummmmm, muito bom você se perguntar a respeito disso, não acha??

Ah, poupe-me dos comentários futeis e preguiçosos do tipo: 

- Ah, é tudo ladrão, tanto faz!!

- Não voto mais em ninguém!!!

- Eles nunca fazem nada por nós mesmo!!

- Eu só voto nulo!!!

Ta, eu odeio, mas tenho aprendido a respeitar a opinião das pessoas rsrsrs,

Sabe gente, uma coisa na minha vida eu aprendi: quem não é visto, não é lembrado!! Essa tem sido a minha frase da semana.

Se nós nos enfiarmos na nossa luta pessoal diária e não buscarmos de alguma forma melhorar isso, não conseguiremos nada.

Quantas vezes aqui, como funcionária apenas ouvi de meus governantes: Mas eu não estou sabendo de nada!! Quando vcs pediram?? Vcs não me pediram nada, como eu ia saber??!!!

 Um candidato estuda muito para fazer suas propostas eleitorais, mas depois amigos, se não somos nós nos lembrarmos delas, ele pouco se lembrará.

Quando eu ouço alguém dizer frases como as que citei acima, muitas delas me lembram certos professores que me dizem que a inclusão não existe, que os pais levam os filhos para a escola apenas para descansarem um pouco (sim, eu tenho essa frase entalada em minha garganta até hoje. Não desceu, nunca vai descer, indignação define o meu sentimento eu ler isso q li).

Sabe, a inclusão EXISTE, tem uma lei definindo ela. E nós somos os grandes interessados nela e somos nós que temos que fazer essa Lei valer .

Nada é perfeito, ficar reclamando que é falha, que quem a criou não nos deu condições é um blablabla sem fim.

Acho que já passou da hora de falarmos sobre issode uma forma mais clara.

Eu sempre digo que qualquer um pode ver onde existe o problema, identificá-lo, o que precisamos aprender é solucioná-los, procurar formas de anulá-lo da maneira mais eficaz  e possível.

Isso sim são para poucos, mas é para poucos pq algumas vezes muitos não querem.

Não, não digo que a inclusão é uma droga pq vc pai/mãe quer que seja, não é isso, eu digo que não lutar por ela é sim uma opção.

Mas voltando à política, não acho justo eu utilizar argumentos que em outras situações, principalmente as que me atingem, me irritam profundamente e prejudicam tbm.

Então, esse ano eu tenho me preocupado mais com isso.

Eu tenho ido atrás das propostas, eu tenho buscado o que eles pretendem fazer em minha vida.

Eu tenho pesquisado, eu tenho ido em reuniões, eu tenho vários argumentos prontinhos para dar quando solicitarem, eu to preocupada com o nosso futuro.

Não sei se farei a melhor escolha, não sei se me arrependerei quando escolher o candidato em quem irei acreditar, não sei se ele irá cumprir com seus compromissos.

Não sei de nada, o que eu sei, é que nesse momento, estou dando o meu melhor como cidadã, como mãe para que quando eu conseguir ou não qualquer coisa para o bem estar do meu filho, eu tenha convicção de que dei o meu melhor.

Fica aí, um conselho para você que não acredita em política, mas que depende dela.

O candidato vai embora e a sua consciência fica para sempre, a minha, felizmente, estará tranquila.

Não seja omisso!!


Beijos

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E a vida caminha, corre e às vezes você tropeça, mas sempre se levanta

No mês passado fomos á consulta com o Suporte Nutricional.

Eu achava que estava tudo bem, Artur estava se alimentando bem.

Mas não, houve uma perda de peso significativa que atrapalhou todos os planos dos médicos.

Eles sempre tem ideias mirabolantes, sugestões, orientações, mas dessa vez eu fui enfática e disse: Chega!! Preciso de orientações dentro da realidade do Artur.

Ele não toma água, não aceita de maneira nenhuma a não ser quando toma banho, ele não come um monte de coisas hoje, no outro dia ele aceita e vice versa.

Falei também sobre o fato da demora na alimentação, sobre a dificuldade com a sopa na escola e sobre o meu receio de achar que não tinham paciência e tempo para esperar a demora dele ao comer na escola. Até porque a escola tem uma rotina a seguir.

Eles me ouviram, fiquei muito feliz, compreenderam que eu tenho feito muito a minha parte e me preocupo muito também, só que Artur é autista, é seletivo demais para comer e para tudo mais.

Eles fizeram uma orientação por escrito sugerindo que Artur só fosse à escola na parte da manhã e eu achei que seria melhor.

Dessa vez, eu fiz diferente duas vezes: No suporte e com a escola

De que adiantaria eu ir mais uma vez à outra cidade, perder tempo, dinheiro e não conseguir fazer nada das dicas e dietas mirabolantes deles?

E de que adiantaria ir à escola, levar esse papel?

A diretora com certeza me diria que precisaria da autorização da Supervisão de ensino na Secretaria de Educação, então resolvi adiantar nosso expediente e fui lá na Supervisão.

Gostei muito da recepção, do respeito com que fui tratada.

Expus meu problema, fiz meu pedido e ele foi prontamente atendido, só precisávamos esperar alguns dias até ela mesma, a responsável pelas crianças especiais da supervisão avisar a escola.

Enquanto eu conversava com a responsável, ela tocou no assunto do ocorrido da Festa Junina, disse-me que ficou sabendo através de uma outra mãe que a encontrou na rua. 

Eu fiquei chocada, porque eu fiz uma reclamação por escrito e imaginei que eles tivessem acesso a estar reclamação e na pior das hipóteses pensei que já que a diretora corrigiu as falhas que citei, não houvessem motivos para o assunto se alastrar.

Essa Supervisora ficou muito brava, falou que não gostou da atitude da Diretora e que iria lhe cobrar uma postura.

Então, já que ela tocou no assunto, eu contei tudo o que ouve e reforcei que foi meu desejo de que Artur não ficasse o dia todo na escola, simplesmente porque eu vi que houve a dificuldade de trocar uma fralda dele, imagina como seria com a dieta dele?

Sim, ela concordou comigo, me deu sugestões legais para  conseguir mais tempo com Artur e estou tentando.

Eu falei que eu não queria prejudicar ninguém, não queria grandes indenizações, quero apenas que a escola faça sua parte, porque eu estou me propondo a fazer a minha, corrigindo minhas falhas e sendo parceira atuante da educação inclusiva. Falei também que tenho plena consciência de que não sou somente eu que necessito dessa parceria, mas que a escola também. Meu filho faz parte de números, de estatísticas que formam um resultado e que se esse resultado não fosse positivo, eu não seria a única pessoa cobrada. Se eu decidir não levar mais meu filho à escola, o Conselho Tutelar irá me cobrar os motivos e se os motivos fossem falhas na inclusão, a escola também seria penalizada, sendo assim, a responsabilidade de dar certo é nossa. Ela concordou comigo.

Eu enfrentei coisas horríveis em escola, de gente despreparada, de gente que não merecia nem pisar no ambiente escolar, quem dirá coordenar uma escola, mas eu nunca quis levar vantagem nisso, eu apenas cometi um absurdo: ter q EXIGIR um DIREITO do meu filho, no mais, não tenho e não tive grandes ambições quanto às falhas alheias

No final das contas, como a cidade é pequena, a gente sempre sabe de tudo.

A Supervisora não ficou nada satisfeita com a confirmação e os detalhes de tudo o que houve durante a festa Junina e um dia, quando fui buscar meu filho na escola, notei de longe que o olhar da Diretora, mesmo me cumprimentando sorrindo, não era o dos mais satisfeitos com a visão de minha pessoa.

Acho que estamos indo bem.

Não posso reclamar da escola, ela não é o sonho da inclusão, mas a proposta que minha cidade tem de colocar estagiários pedagogia como auxiliares de crianças especiais é maravilhosa, pois depois disso, não se pode alegar falta de preparo e nem inexperiência.

Não posso reclamar sobre a inclusão do meu filho. Meu filho gosta de crianças hoje em dia, ainda não sabe brincar com elas como elas, mas ele as adora. O sorriso, o brilho nos olhos que ele tem quando vê uma criança é lindo, é maravilhoso.

Não posso dizer que meu filho não aprendeu nada lá: hoje ele segura um lápis, sabe para que ele serve, ele faz seus desenhos loucos, ele sabe que se desenha no papel. Ele hoje mesmo sem falar, canta as músicas que na escola cantam para ele e eu digo que ver seu filho murmurando, resmungando "Atirei o pau no gato! nunca foi tão maravilhoso como quando eu ouvi.

Eu não sou uma pessoa egoísta, sempre disse aqui que eu sou muito pés no chão e não curto ingratidão.

Lamento muito muitas escolas não serem assim, muitos humanos não estarem prontos para receber uma dádiva como meu filho e lamento muito muitas coisas.

Por tudo isso e muito mais, eu só tenho 2 agradecimentos a fazer: agradecer a sorte por ter algo de bom hoje para dizer sobre a inclusão do meu filho. E agradecer às mães que infelizmente não compartilham da mesma felicidade que eu, mas que compartilham sua dor pela internet, mostrando a realidade de nosso país. Pois foi me inspirando em muitas delas, que aprendi a lutar pelos meus direitos, mesmo morrendo de vergonha alheia em dizer: LUTAR por algo que já deveria ser NOSSO.

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Vale a pena.

Algumas pessoas associam estável com estagnado, mas aqui não.

A estabilidade é sinônimo de progressos, grandes progressos.

Até tempos atrás nossa grande luta era aceitar, depois nos acostumar e hj  estamos apenas vivendo e sendo felizes.

Esse ano foi mto, mto diferente do ano passado.

No ano passado eu estava na crise de aceitação ,ainda estava de luto da dor de ter perdido meu filho e a minha vida. Algumas coisas estavam obscuras e eu não conseguia ter uma projeção de como seria a nossa nova vida, sendo assim, não conseguia imaginar que seria boa É engraçado como uma coisa coincide com a outra, esse ano foi totalmente diferente do ano passado, o mundo lá fora não mudou quase nada, mas o tanto que mudamos por dentro foi determinante para nossa felicidade.

Eu sinto uma coisa nova dentro de mim.

Uma visão diferente da minha relação com o Artur.

Uma relação diferente, mais interiorizada, mais nossa.

Uma relação que consegue deixar as dificuldades do mundo lá fora de lado e que ao mesmo tempo me enche de energia para lutar contra todas elas.

Eu me sinto madura e crescida como mãe do Artur.

A revolta passou, a dor também.

Sim!! É possível ser feliz tendo um filho autista.

E não teria como ser diferente convivendo com pessoas maravilhosas que a vida colocou a minha volta.

Todo mundo cresceu.

Minha filha continua um anjo, mas claro, um anjo que cresce na bondade e compreensão a cada dia.

Papai se tornou um exemplo de responsabilidade, de amor. Tenho muito orgulho de tê-lo ao meu lado.

A vida não é mais amarga, acho que hoje eu já posso dizer que eu não sou mais uma farsa.

Hoje eu sou quem eu sou. A mãe do Artur com diagnóstico de Espetro autista, em investigação de erros inatos no metabolismo que é um exemplo de superação e determinação.

Resignação, superação e realização seriam palavras legais para me definir hoje.

Como eu disse na postagem anterior, Artur é na medida exata para o que eu preciso. É a minha real lição de viver e finalmente, me vejo engatinhando para essa vida.

Nascemos juntos e estamos crescendo tbm.

Cada passo, cada conquista, cada vitória, eu aprendo a ser uma mãe no mundo dele e ele aprende ser o Artur do nosso mundo.

Tem sido tudo muito bom, estou muito feliz com NOSSOS progressos.

Vejo meu filho crescendo, me enchendo de tantas esperanças que são totalmente diferentes de espectativas.

Artur hoje sabe quem somos, sabe o que quer, escolhe o que gosta de fazer, canta suas músicas. Diz papai, vovó, diz Laura, Dá, vamos e principalmente, Artur aceitou viver em nosso mundo.

O mais importante disso tudo é não nos esquecermos que apesar disso, que mesmo aceitando estar em nosso mundo, ele tem dificuldades.

Antigamente Artur chorava e fazia birras por ter dificuldade de se comunicar, por não saber expressar o que queria, atualmente, Artur faz birras justamente por saber o quer e não conseguir.

Conseguimos fazer ele falar, conseguimos fazer ele escovar dos dentes, ele tomar remédios mesmo reclamando, conseguimos fazê-lo aprender tantas coisas tudo com amor e dedicação. Como valeu a pena.

Eu não quero mais sofrer por isso. Eu não quero mais sofrer por ser mãe do Artur.

Vou sofrer sim pq as coisas não são fáceis, pq o mundo realmente não é preparado para recebê-lo, mas hoje meu filho pode contar comigo pq sinto-me preparadíssima para lutar por ele.

O amor falou mais alto mais um vez em minha vida.

A paz tomou conta de meu coração.

A dor ficou para segundo plano.

Os desabafos continuam, nossa história também.

E eu quero todos vocês aqui comigo.

Ontem, hoje e sempre.

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Os olhos da esperança

Eu era uma pessoa sem esperança.
Eu não tinha fé.
O que é fé para você??
Para mim fé é acreditar. Acreditar no que??
Acreditar em tudo, é ver a luz no fim do túnel é entender que quando a luz está apagada é hora de esperar.
Mas pq sempre temos que esperar?? Esperar pelo que??
Pq ao contrário do que eu pensava, não tenho o comando de tudo; Esperar que as coisas se encaminhem conforme o necessário.
Muitos dias chorei por não saber esperar, tomava as decisões, caía, levantava, sofria, fazia sofrer, me magoava e magoava.
Eu não era nada e hoje sou apenas um instrumento dos acontecimentos, faço parte deles.
Acontece com todos nós, todos somos assim.
A vida toma seu curso e querendo ou não nos leva para o que ela quer.
Sempre achei que tinha dado o meu melhor para a vida, que era honesta, batalhadora, sofrida, que era uma boa mãe para minha filha, uma pessoa competente no trabalho e que tinha dificuldades de me relacionar com as pessoas.
De repente a vida me tirou tudo de uma forma estranha.
Eu tinha tudo, mas me sentia um nada. Esqueci totalmente o que era viver. A escuridão do túnel tomou conta da minha vida e eu não sabia entender e esperar que ela se acendesse e mais, não aceitava o fato da direção em que a luz acendia não ser a direção que eu desejava.
A fé acabou, a esperança tbm.
 Foi a primeira vez que eu morri.
Talvez as pessoas ao lerem o que escrevo, não compreendam a expressão morrer a qual me refiro.
Mas digo a vocês: não existe morte pior do que aquela que lhe deixa ainda no mundo, consciente de tudo o que acontece, mas impossibilitada de viver.
Sim, eu morri, ou como eu preferi dizer naquele dia estranho: "Serei como uma lagarta, vou para um casulo e renascerei."
Meus olhos se enchem de lágrimas ainda qdo penso nisso.
Como eu poderia ter tanta razão quando justamente a razão me deixou naquele momento???
Não tenho a resposta, talvez tivesse, não choraria.
E de que adianta viver quando não corre vida por suas veias?? 
Pergunta complicada de responder.
Era a pior crise depressiva da minha vida.
Era o fim??
Sim, era o fim.
Eu morri. Aquela Roberta não poderia mais viver dentro de mim.
Totalmente condenável aqueles acontecimentos daquele dia.
Mas incrivelmente, aquele dia eu tinha razão, tanto que chego a cogitar que naquele dia, nem estive dentro de meu corpo, tamanha razão que tomou conta de mim.
Morri e renasci. Não tive tempo de nada. 
Me vi sem nada, sem dignidade, sem paz, sem amor para dar, sem capacidade para receber e no outro dia, a vida, minha nova vida olhou para mim e disse: Se vira, você vai viver e pronto.
Um mês me adaptando ao "novo corpo" e com dois meses entendi o que realmente a vida queria de mim.
Brinco que eu tropecei no autismo.
Pq é um tropeço. Vc está caminhando pela vida, tentando entender todos os caminhos tortuosos, às vezes curte a paisagem, quando vem um buraco, você pisa e cai.
Posso afirmar que me sinto a Alice no país das maravilhas. Caí num mundo onde a vida tomou conta de mim.
Não sabia para onde eu ia, não importava tbm onde ia chegar, o importante era ver a vida onde quer que eu estivesse. Vi coelhos tbm, vi gatos, vi gente estranha e nesse buraco tbm tem a rainha má, como em todos os contos de fadas.
Vivo o meu conto de fadas hoje.
Nele, é diferente, os dias são de dar medo, os desafios aparecem e nos tentam destruir, mas à noite, quando tudo se acalma, ele vem, pega na minha mão, me leva para a cama e me empurra com seu jeito lindo de dizer: Mamãe, eu quero dormir.
Eu deito e ficamos nos olhando. Ele olha nos meus olhos e depois de um tempo desvia pq ele sabe que quando eu olho em seus olhos posso ver sua alma. Ele ouve meu olhar me perguntar o que tem lá dentro.
E mais uma vez vem a resposta:  Se você não sabe para onde vai, pq quer saber o caminho?
E eu continuo olhando os seus olhos e procurando a vida que não existe. Mas aí é onde está o segredo. A vida normal nunca me interessou, a vida normal nunca seguiu seu curso em minhas mãos e então eu fui premiada com a vida desconhecida.
Quando olho para dentro dos seus olhos e procuro a vida que não existe, vejo heranças daquela Roberta que não existe mais. Mas a Roberta de hoje chega logo, manda tudo isso embora e diz: a grande beleza da vida é poder enxergar beleza nas pequenas coisas.
Tanta vida eu tinha e não tinha visão para ver e hj agradeço a delicadeza de poder ver beleza nas pequenas coisas.
A graça de tudo está nisso.
Sentir o sabor do seu olhar, ter fome de amor, saber o cheiro da felicidade e ver que o sentimento é a base de tudo.
E quando ele olha nos meus olhos, ele sorri para mim, eu sorrio para os dele e eles desviam.
Quando ele fala comigo, não entendo sequer uma palavra, mas sinto tudo, sinto um amor invadir meu coração e me sinto especial. Meu Deus, como eu era carente, como é bom saber sentir alguém querendo sua presença, querendo seu toque, eu nunca soube sentir nada disso.
Nunca soube dormir agarrada em alguém, nunca soube o que fazer direito ao ouvir um "eu te amo", eu sentia medo.
Quando pisei no mundo da maternidade aprendi o que é o amor sem interesses, o amor de amar e pronto, o amor de vc ser vc mesmo e ainda assim fazer alguém feliz.
Mas o mundo nos atrapalha, nós não temos uma visão privilegiada de tudo. Então, enquanto eu me achava a melhor mãe do mundo para a Ana Laura, Artur veio me mostrar o que é o grande amor verdadeiro.
Hoje, sei amar qualquer pessoa. Sei amar minha filha muito mais do que antes e de quebra, como eu duvidava ser possível, aprendi que se pode amar duas pessoas exatamente da mesma forma, o amor de mãe DUPLICA e não se divide.
Sei compreender qualquer pessoa e aprendi tbm a ter o meu mundinho.
E é nesse meu mundinho, que divido com algumas pessoas, que aprendo a praticar o que é dormir agarradinha com alguém sem ter falta de ar, dormir ignorando o mundo lá fora, as pessoas do mundo que não convém e principalmente, aprendi a ter esperanças.
Não posso descrever como é seu abraço, mas é repleto de energia, de luz, é perfeito. Largo tudo na vida por um abraço seu e se estiver no banho, tomamos banho juntos para eu poder ter seu abraço.
Nos seus beijos babados eu me revigoro. Vc me beija com seus lábios, com seus olhos, com sua alma.
Em seus olhos eu vejo isso: a esperança.
A esperança do mundo, da vida, da luta, da paz.
Em seus olhos eu posso me ver.
Ver a mãe que me transformei, a mãe que eu gosto de ser.
Em seus olhos eu aprendi a compreender que para aprender coisas novas, vc deixa para traz muitas outras que aprendeu.
Então, não me apago nas suas palavras, nas suas músicas cantadas, eu me apego na sua vontade de falar, de cantar.
Em seus olhos eu me vejo crescer.
Em seus olhos eu posso ver que eu nunca fui nada.
E que eu sou uma pessoa melhor graças a vc.
Em seus olhos eu aprendi a viver.
Em seus olhos eu aprendi a amar, amar o mundo, a vida, as pessoas, as diferenças, a mim mesma, minha outra filha, meu marido, meus pais e tudo mais.
Em seus olhos me vejo simplesmente completa.
Nunca deixe de olhar para mim, Artur.
Pq quando eu não tinha mais vontade de viver, a vida ironicamente, me colocou no caminho alguém que eu precisava ensinar a viver.

E eu vivo, vivo a vida que não pedi a Deus, mas q não troco pela vida de ninguém. 
♥

* totalmente inspirada em Dayse Luna e Amanda Cabral.!!!!

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Amor pouco falado

Amigos, queridos, parceiros e pq não amores.

Estou atrasadinha eu sei, mas estava ocupada cuidando dos papais lindos que eu tenho na minha vida.

Mas nunca é tarde para homenageá-los, não é?

Eu poderia falar muitas coisas sobre os papais, mas sabem, acompanho um blog muito fofo e especial e nele vi uma postagem maravilhosa, então, vou fazer um 'empréstimo' da postagem e dividir com vocês.

O Link do blog é esse: Lagarta vira pupa.

E aqui é o texto:

"Eu acredito que o mundo seja injusto com os bons pais. Porque os maus pais são sempre os lembrados. Os que não assumem seus filhos. Os que abandonam um filho com necessidade especial. Os que não ajudam as mulheres em sua dupla jornada, não trocam fraldas, não levantam de madrugada, não dão banho nos filhos. Esse personagem paterno maquiavélico acaba roubando os holofotes na maioria das vezes.

Mas eu estou aqui pra falar de PAIS. Não de fazedores de filhos. Porque, pra mim, esses do primeiro parágrafo não passam disso.

PAIS de verdade amam seus filhos. Esperam ansiosamente pela chegada deles. Ficam extremamente ansiosos no dia do parto…às vezes, até mais que a esposa ou companheira.

Pais de verdade podem até não saber fazer um monte de coisas, mas tentam aprender.

Pais de verdade projetam um futuro brilhante para seus filhos. E sofrem profundamente quando algo acontece nesse percurso. Sofrem, provavelmente, mais que as mães. Porque, pense comigo, homens foram criados – nessa nossa sociedade ainda machista – para serem provedores do material e do imaterial. E crescem entendendo que devem saber consertar TUDO. Absolutamente tudo que está errado na casa, no carro, na família.

Até que, um dia, um médico chega para alguns desses pais de verdade e diz “seu filho não vai ser exatamente como você imaginava. Ele tem algo que vai acompanhá-lo para o resto da vida. E não há como dizermos como ele vai ficar no futuro”.

A mãe, que está junto, vive um luto, sofre profundamente, preocupa-se com o futuro, aceita e, por fim, vai à luta. Esse pai de verdade também passará pelo mesmo processo, mas com uma dificuldade a mais: ele foi treinado a vida inteira para ser o cara que conserta tudo. E agora? Como ele vai encarar a esposa e dizer que não conseguiu resolver a situação? Como ele vai olhar seu filho nos olhos e dizer que não pode ajudá-lo a livrar-se daquele futuro incerto?

Então, ele vai chorar. Porque pais de verdade também choram. Pode parecer que não, simplesmente porque muitos deles ainda foram criados ouvindo aquela máxima de que “homem tem que ser forte sempre e nunca chorar”. Mas eu te garanto que eles choram…escondido, quando acham que ninguém está ouvindo ou percebendo.

Pra esses pais, o que eu queria dizer é isso: nós sabemos que vocês também sofrem! Nós ouvimos vocês chorarem à noite, quando pensam que já dormimos! Nós entendemos o sofrimento adicional que vocês têm por não conseguir consertar isso também! Nós sabemos! Nós entendemos…

E isso só nos faz admirá-los ainda mais.

Um feliz Dia dos Pais pra todos os pais de verdade!"

E eu poderia o que mais acrescentar nesse texto?? Nada, né??

Muitos beijos.

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