Nada do que reclamar.

Um dia meu filho era autista, no outro tinha alergia à proteína do leite da vaca.
Um dia meu filho brincava, dançava, fazia carinhos e olhava para mim quando eu o chamava.
Eu sonhei muitas coisas para ele.
Queria ensiná-lo a empinar pipa, jogar bolinhas e gude e comprar aquela sandália com o tema favorito dele pq ele faz a maior birra na loja e reclamar do preço.
Queria que ele fosse para a escola e me respondesse o que a Ana Laura respondeu no seu primeiro dia de aula: "não quero falar sobre esse assunto".
Queria não ter o medo que eu tenho.
Queria não pensar que meu filho hoje é uma criança doce e tem a mim, mas que no 'amanhã' ele será um homem e posso não mais estar aqui e que talvez precise de cuidados, quem os dará?
Queria muitas coisas, queria uma vida como a de qualquer outra pessoa.
E eu, que sempre quis ter o controle de tudo na minha vida, me vejo de mãos atadas, dependendo da sorte, do destino e das pessoas, porque não?
Dói, dói de verdade, todos os dias.
Mas entendi que eu não posso viver, nem sequer levar minha vida para frente se ficar pensando nessas coisas.
Minha viagem é diária. Não posso pagar um pacote antecipado.
Não!
Cada dia eu vou para um lugar e pago minha viagem em suaves prestações.
Muitas vezes as parcelas são dolorosas, mas na maioria das vezes são gratificantes.
Hoje é um dia muito importante em nossas vidas.
Ahhh não sei se conseguirei encontrar palavras para explicar o quanto tudo isso significa para nós.
Descobrir que meu filho era alérgico ao leite de vaca foi fácil.
Difícil foi encontrar algum médico que acreditasse em mim.
Não fosse minha amiga querida Michely e tantas outras a me ajudarem, eu não teria chegado onde cheguei.
Meu filho vivia com diarreia, doente com pneumonias, sinusites, otites, amigdalites e tudo o q podem imaginar.
Ele definhava a cada dia. Magro, sofrido, choroso, não existia vontade de viver nos olhos dele.
Ele não dormia noites e mais noites, nós definhávamos junto tbm.
Um belo dia, chegamos a um lugar onde médicos poderiam nos ajudar e a história foi a mesma: "ele não tem perfil, não tem idade para ter APLV*."
Chorei, me descontrolei e implorei ajuda.
Saí de lá com uma receita de um leite, um início.
Não foi fácil.
Encontrar o leite certo, encontrar o alimento que não continha leite certo, trabalhar, ter uma vida normal, cumprir o papel de mãe de dois filhos, esposa, profissional, louca, destrambelhada que sou.
Tive a ajuda de muita, muita gente, citar nomes seria tremenda covardia hoje.
Lutei, como guerreira, vibrei com cada cocô mais consistente na fralda.
Chorei, desanimei.
Teve dias de eu perguntar a Deus, pq?
Daí, era dia de outra consulta lá.
Crianças que só se alimentam por sondas, crianças sofridas, crianças bem cuidadas, crianças abandonadass, mas em sua maioria, crianças com mães dedicadas.
Reclamar do que?
Muitas vezes senti vergonha pelos olhares meio inquisitivos das pessoas lá  me perguntando: " o que essa criança que corre, pula e brinca faz aqui?"
Felizmente sou vacinada contra olhares e Deus me privilegiou em ter respostas certas nas horas certas e às vezes, leiam bem, somente às vezes, tenho freios na língua.
Vendo tudo isso, saia de lá cheia de coragem para enfrentar mais uma vez as orientações das nutricionistas.
Reclamar do que?
Levamos um ano, de verdade, um ano para alcançar a estabilidade q nada mais era do que acabar com as diarreia.
Vocês não fazem ideia e espero que nunca façam do que é sair de casa e levar 10 fraldas e ter medo de faltar, pois já aconteceu isso, muitas vezes.
Não foi fácil nos adaptar a tudo isso, mas conseguimos.
Eu, o Ro e a Laura nos dedicamos com afinco, com muito amor e determinação.
A rotina do "Sem leite" foi seguida plenamente dentro de nossas possibilidades, claro e a estabilidade demorou, mas chegou.
Mas, depois do tumulto, nos foi dito que assim que Art atingisse o equilíbrio entre pesoXaltura, iria iniciar outra etapa: a reintrodução do leite de vaca.
Como eu TIVE MEDO!!
Mas admito, meu bolso sonhou com essa possibilidade, pois encaixar formula especial  em nosso orçamento foi complicado.
Há um tempo eu esperava isso.
Hoje chegou o grande dia.
Artur atingiu a meta dentro do padrão normal entre pesoXaltura depois de exatos 2 anos.
Foi muito trabalhoso, foi uma luta muito grande e ouvir em outras palavras que nós vencemos foi demais.
Sabe, eu precisava chorar.
Eu consegui!!
Algo que em dia nenhum eu sequer almejei.
Nunca imaginei q nada disso aconteceria comigo, aliás, na minha mente louca, para mim, tomar fórmula especial seria para a vida inteira, de tão resignada q para algumas coisas eu sou.
Não foi fácil comprar o leite, não foi fácil ler todos os rótulos dos alimentos, não foi fácil mudar toda uma rotina de uma casa, ainda q para melhor, não, não foi nada fácil nos adaptar a tantas mudanças.
Mas ainda assim, depois de tudo que vimos, depois de tudo que enfrentei, olhei para as crianças de lá e pensei: Não foi nada, seria um absurdo reclamar!
Passei um dia numa UTI neo, meu filho se desenvolveu normalmente e tirando o autismo que é uma Síndrome e não uma doença, meu filho nunca teve nada grave.
Agradeço a Deus por tê-lo bem, peço-lhe força para encarar as realidades que o autismo oferece em seu pacote recheado de amor e carinhos gostosos, mas agradeço mto a Deus pela força que ele me deu em reconhecer que se eu olhar em volta, meu filho não tem nada. E eu??
Não fiz nada mais do que meu dever de mãe.

Hoje é um dia histórico, Art não toma mais Isomil Soja 2, Art tomará Leite com baixo teor de lactose.
Uma lata de R$30,00 por uma caixinha de R$3,00.
Mas isso pouco importa.
Art logo poderá tomar sorvete e saborear tantas outras coisas além do carinho, amor e dedicação da mamãe, não pq não seja bom, mas simplesmente pq não é para sempre e a vida, principalmente a minha, nos ensinou a provar outros sabores.


Beijos


*APLV = Alergia à Proteína do Leite da Vaca.

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Lição de casa: enfrentar traumas

Ai gente, não adianta fugir, né?
Todo mundo por mais que nem perceba tem seu trauma.
Eu tenho muitos, mas também sempre existe aquele trauma que a vida nos faz encontrar e enfrentar.
Eu tenho medo de ligação na madrugada.
Medo de quando chamam no portão e não estou esperando ninguém.
Tenho medo de quando meu marido está trabalhando e liga com um tom de voz diferente do normal.
Tenho medo de escuro, medo de tomar remédio.....
Eu tenho medo de tudo!!!
E eu tbm tenho medo de escola para crianças.
Ah, tenho mesmo.
Antes eu achava q na escola existiam pessoas comprometidas com a verdadeira ética da educação, antes eu acreditava que pessoas q escolhiam trabalhar em escolas tinham escolhido isso por identificar em si um amor, um dom, mas que nada, hoje nem tudo é assim.
Hj temos o desemprego, a concorrência profissional acirrada, hoje temos as pessoas que buscam oportunidades.
E na boa? Isso não combina com educação e crianças. =/
Isso é mto triste e pode causar sérias consequências na vida de alguém.
Um dia encontrei uma pessoa que eu até já conhecia.
Ela me disse com outras palavras o seguinte:
"- Seu filho tem problemas, então ele é um problema para mim. Minha escola não precisa e nem pode ter problemas. Não volte mais!"
Naquele momento não foi isso que eu entendi, eu apenas ouvi as coisas absurdas q ela me disse e fui embora, resolver minha vida, cuidar do meu 'problema'.
Nunca mais as coisas foram iguais, nunca mais minha vida teve um sentido claro, nunca mais consegui levar meu filho para a escola.
Nunca mais, nunca mais mesmo.
Nunca mais eu vi com bons olhos dar tchau para meu filho num portão cheio de crianças. Nunca mais vi uma festa num Playground, nunca mais achei mochilas fofas e NUNCA, NUNCA mesmo comprei uma mochila para meu filho ir à escola

Qse 4 anos depois eu decidi mudar.
Ser distante, não fazer uma parceria com a escola não é o caminho mais viável.
Então hoje, respirei fundo, falei para meu chefe q ia na escola do meu filho conversar com a diretora nova.
No caminho eu pensava tantas coisas.
Como ela é?
O que ela vai achar de mim?
Será que vai me achar uma neurótica?
Será que conseguirei transmitir as informações de forma não complicada?
Será que vai rolar empatia?
Será? Será? Será?
Então cheguei à porta da escola.
Abri o portão e pedi para falar com a diretora.
Rapidamente ela apareceu de outro lado.
Apresentei-me como mãe do Artur, aluno do pré II e com o famoso rótulo: autista.
Perguntei se ela já conhecia o caso dele e ela foi honesta em dizer que não.
Entrei na sala e existiam mais duas mulheres, me apresentei mais uma vez e fui explicando e contando como Artur era, suas necessidades e relatando o que houve no ano passado. TUDO!!
Falei sobre não ter estagiária, sobre a reunião de pais onde a professora acalmou os pais dizendo que na sala tinha uma criança especial, mas que eles poderiam ficar tranquilos já q ela era calma e não mordia ninguém (oi? E se mordesse?)
Falei sobre a festa junina tbm e falei sobre a Supervisão saber desse ocorrido sem que eu mesma dissesse.
Elas se olhavam entre si um tanto horrorizadas, mas eu fazia questão de contar os detalhes para q eu não me passasse pela mãe louca e exagerada que costumamos ser rotuladas.
Enfim, ficou falei que quero uma parceria.
Não quero televisão e nem indenizações, não quero nada, só quero um lugar descente para meu filho estudar, aprender o que ele puder.
Deixei claro que somos pais conscientes do filho que temos, que não queremos um MILAGRE escolar.
Me prontifiquei a esclarecer qualquer dúvida, falei que papai é mais presente diariamente, mas que nada me impede de fugir do trabalho se preciso.
Falei mto sobre a alimentação a perda de peso, sobre a dor q senti ao saber q meu filho emagrecia pq não sabe falar e pedir comida.
Consegui fazer e falar tudo o que me propus.
Passei dias, meses pensando em como seria e sinceramente?
Dei graças a Deus a escola ter renovado a diretora e coordenadora.
Não é algo pessoal, é apenas uma forma de eu sentir q posso ter um começo.
Esse ano eu começo a ver a vida escolar do meu filho.
Esse ano eu falei que quero ser chamada para as reuniões escolares e participar de todas.
Esse ano eu quero sentir q meu filho é uma criança com dificuldades e não uma criança q por não dar trabalho possa ficar isolada num canto.
Afinal, se for para deixá-lo só, num canto, melhor nem levá-lo para a escola.
Saí da escola meio adormecida, atordoada, mas liberta tbm.
Saí da escola otimista comigo e com as pessoas q lá estão.
A diretora me prometeu se focar na alimentação do Artur e nos cuidados da auxiliar com Artur, afinal, ela está lá para cuidar dele, nada mais.
Falamos sobre o desfralde, fiquei sinceramente aliviada.
Saí de lá tensa, mas sem aquela imensa espada que existia sobre minha cabeça amarrada com um fio de cabelo como Dâmocles na mitologia.
No que se referia à vida escolar do meu filho eu era como Dâmocles, tinha todo o poder de um rei, todas as regalias ( escola, auxiliar, solicitações atendidas) e ao mesmo tempo, tinha uma espada amarrada com um fio de cabelo sobre nós onde qualquer movimento em falso poderia colocar tudo a perder.
 (sim eu curto mitologia)
Não saí saltitante, a sensação da espada ainda continuava lá.
Mas enquanto ia para casa, senti orgulho de mim.
Falei para mim mesma que estava satisfeita com minha coragem de enfrentar meu trauma e orgulhosa por não ter sequer chorado momento algum enquanto descrevia todas as atrocidades imundas q um "ser humano" pode ser capaz de fazer com uma criança indefesa, seja desprezando, seja excluindo, seja deixando suja ou passando fome.
Mas, como não sou de ferro, chorei no caminho, pq isso ainda me dói.
E vai doer por toda eternidade.
E eu vou chorar, chorar um choro doloroso pq sei q nunca choro sozinha.
Milhares de mães de autistas ou qualquer outro filho com necessidades especiais choram comigo, todos os dias, por esses e tantos outros motivos.
E juntas caminhamos, secamos as lágrimas, nos descabelamos um pouco, nos perdemos tbm, mas NUNCA, nunquinha desistimos de vez, só por alguns momentos e mto às vezes.

E que seja assim, que venha 2013 de vez!!!


P.S. vi uma mochila numa loja hj. Do tema que Artur ama. Um preço até q razoável, mas eu não podia cometer esse excesso no momento, afinal, não era baratinha tbm. Ela toca música. Acho que a gente merecia comprá-la para comemorar o fato da mamãe conseguir olhar uma mochila de uma criança 'normal' para alguém q não conseguiu ainda ser aceito nesse mundo tão 'exclusivo'.

quem sabe a mamãe não tira o escorpião do bolso e dá para o pequenino uma mochila fofa e nova?

Beijos

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Um ano escolar que promete

Bom gente, está chegando a tão temida hora, né?

Mandar nossos filhos para a escola.

Enquanto mtos pais se debatem, reclamam e ficam 'falidos' com as listas de materiais escolares, aqui em casa os temores e anseios são bem outros.

Enquanto a Laura vai para uma escola nova, cheia de novidades e ansiedades, Artur vai para a mesma escola, mas com mtas mudanças.

Minha filha já está no Ensino Médio e está frequentando uma escola mto boa, não canso de me orgulhar da boa colocação que ela teve.

Ela começou a ir essa semana, foram dias mto ansiosos até a sua ida, até noites em claro rolou.

Mas ela é adolescente, eles são ansiosíssimos mesmo, né?

Nós, o papai e a mamãe, não contribuímos mto para sua melhora, pq infelizmente ficamos tão ansiosos qto ela.

Não foi a dificuldade de achar que ela cresceu, nem super proteção, ou foi, ocorre que nós enfrentamos tudo o que ela enfrentou e dá um certo medo mesmo.

Ela vai passar o dia na escola, então temos que preparar um almoço para ela levar, lanche e no domingo eu acho que conferi tudo umas mil vezes. Coisas de mãe. rsrs

Durante o dia no primeiro dia de aula teve uma reunião na escola logo cedo e eu estava apavorada, com mãos suadas querendo ver como estava minha pequena.

E ela estava lá, já tinha colegas, estava tímida, mas numa felicidade sem tamanho.

Agradeço a Deus pela oportunidade de proporcionar ótimos estudos para minha filha, ela é uma menina inteligente e aplicada, sei q conseguirá transformar tudo isso em sucesso.

Já o caso do Artur eu vejo como algo mais complicado.

Como eu diese ano passado, tirei esse ano para ser uma mãe mais presente (leia-se chata) no ano letivo do Artur. Vou participar mais, palpitar mais e claro, a intenção é AJUDAR.

Ainda essa semana irei na escola conhecer a diretora e coordenadora novas, desejo e mto que essa nossa relação seja amistosa e duradoura.

Não tenho a intenção de prejudicar ninguém, não tenho a intenção de tumultuar nada, eu apenas quero o que meu filho merece e é mto seu direito: respeito e tratamento adequado.

Vou em busca disso seja lá, outra escola, outra cidade, nos quintos dos infernos, mas não vou permitir que maltratem ou deixem meu filho jogado.

Tem tudo para dar certo.

Basta a famosa ou tão em falta força de vontade.

Iniciamos um desfralde por aqui.

Por enquanto estamos engatinhando, mas vou precisar da ajuda da auxiliar da escola, afinal, é uma excelente pedida para ele compreender como se vai ao banheiro, principalmente vendo outras crianças, pq em casa é difícil.

Veremos como vai ser tudo.

Eu só não sei se irei dar conta detanta coisa: arrumar comida, roupas, bolsas todos os dias para mim, a Laura e o Artur.

Ando cansada, com dores ainda, são 3 meses de dores no quadril e ela teima em não ir embora, o tratamento pelo jeito vai ser demorado.

Mas estou tentando ser otimista, mas isso não quer dizer que não esteja mto triste.

Beijos a todos.

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É que eu estava só vivendo um pouquinho

E desde o começo do ano eu não venho aqui.
Já estamos em sua 3ª semana e a pessoa aqui não atualizou o blog.
Mas, sabe o que é?

Do nada, bem em cima da hora, eu resolvi tirar férias.
Não planejei nada, precisava 'fugir' de algumas situações e criar outras. Fui!
Eu nunca havia tirado férias em Janeiro, nem licenças, nada.
E vou falar, que sonho!!
Não  viajamos, não fora da cidade, viajei dentro de mim mais uma vez.
Curti meus filhos, estive presente nos momentos mais especiais e inesquecíveis dos dois, resgatei algumas coisas que estavam se perdendo por falta de tempo, enfim, fui muito feliz.
Fiz reflexões incríveis sobre minha vida, rezei, entreguei coisas nas mãos de Deus tbm.

Passeamos mto.
Artur desde que me viu em casa, coincidentemente ou não, é outra criança.
São progressos diários, incríveis.
Estamos tentando um desfralde, mas ele está tímido demais.
A parte boa é que ele está de cuequinha e quando quer fazer xixi, vai no quintal, raramente faz dentro de casa.

Ainda não compreendeu que é no banheiro, não consegue fazer xixi sentado e o peniquinho virou uma cadeira que toca musiquinha qdo ele aperta o botão.
Não é como eu gostaria, mas o controle dele com o xixi e o cocozinho estão perfeitos, ou seja, ele está pronto, mas vai levar um tempinho.
Não temos pressa, a possibilidade dessa conquista já é um sonho, então, pq pressa?
Minha filha tbm passou numa prova que prestou para estudar numa escola mto boa, 8º lugar, estamos radiantes.
Não posso dizer que minhas férias voaram, quem nem as vi passar, mentira!
Eu curti cada dia, cada momento, cada noite, cada insônia, cada passeio, cada conquista do Artur, vi e cultivei cada sorriso da minha filha.

Hj, só me resta aquele sentimento de Depressão Pós-férias, sabe?
Estou sim mto chateada.
A vida podia ser sempre doce dessa forma: ficar em casa com os filhos, cuidar da casa, passear....
Saborear essas emoções me fez repensar mtas coisas.
Me fez pensar que precisamos cultivar isso em nossas vidas, todos os dias.
Temos que pensar todos os dias em como deixar nosso dia bom.
Uma tristeza dentro de mim fala comigo hj.
Ela faz perguntas:
- Por que não pode ser assim sempre?
- Por que acabou?

E a sensação de paz interior a responde 
- Porque as coisas nunca são como queremos, ela são como tem que ser, o podemos é tentar deixá-las mais doces.
- Não acabou, a intensidade da felicidade, do prazer desses momentos pode ser conquista em outros momentos, de outras formas, só acaba qdo deixamos de alimentá-las

E assim termino minhas férias com a sensação de missão cumprida.
Minha missão?

Ser feliz com meus filhos, aproveitá-los, passear, ficar em casa sem fazer nada, só olhando nos olhos.
Sorrir, entregar o que não posso resolver nas mãos de Deus, salvar algumas coisas que estavam se perdendo, pedindo socorro.
Estar presente para quem realmente interessa, merece e valoriza.

Até ano que vem, férias querida!!
E quem sabe, com uma linda viagem?

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Nos rendendo a 2013!

As viradas de Ano não foram generosas conosco há uns bons anos.
Sempre um de nós trabalhando e qdo juntos tentávamos aproveitar ao máximo.
Desde que Artur nasceu ficou mais complicado ainda.
O primeiro ano novo dele eu trabalhei na hora da virada.
No outro ano Artur não curtiu os fogos na praia e os últimos 2 ficamos em casa tendo do desprazer de assistir ao decadente Show da Virada.
Mas nós sempre mantivemos nosso otimismo.
Por mais que a tristeza tomasse conta de nós algumas vezes, sempre lutamos com otimismo.
Sem mtos planos, sem expectativas, nós fomos apenas aprendendo a seguir o curso conforme o potencial de nosso filho.
Pensar que num ano ele arriscava passos, no outro lutávamos contra uma alergia que o fazia mto mal, e nesse ano buscando uma estabilidade diferente para mtos, mas possível.
Artur nos surpreendeu mto esses anos todos.
O autismo tem algo massacrante em seu histórico: ele não permite que façamos projeções, que tenhamos expectativas, que façamos prognósticos.
Tudo depende de forças maiores, da força que temos, da força que damos aos nossos filhos e isso nem sempre quer dizer que tudo vai melhorar.
Artur está menos alheio às coisas. Durante todo o final de semana ouvia fogos e procurava algo no céu.
Não me perguntem o que ele achava que era, não sei, nunca mais mostramos fogos de artifício para ele desde o ano novo que ele ficou apavorado e chorando.
O Ro desejava mto que fôssemos à praia ver os fogos, pular ondas e, principalmente, observar o comportamento do Artur.
Eu tive medo.
Gente, é mto difícil fazer essa divisão, sabe?
Artur não é o único filho que eu tenho, não é a única pessoa de nossa família e tem sim prioridades, mas não posso me esquecer dos outros, afinal, tbm os amo tanto quanto.
Para não chatear ninguém pedi para o marido esperar até a meia-noite. Moramos relativamente perto da praia, se tudo desse certo, iríamos à praia ver os fogos e pular as 7 ondas.
A tão esperada meia-noite chegou, levamos Artur para a rua e para a nossa, ou pelo menos minha surpresa, Artur AMOU.
Ficou encantado, hipnotizado e eu sequer vi os fogos, só para mostrá-lo do outro lado qdo acabava onde ele estava olhando, ele hipnotizado pelos fogos e eu pela sua conquista.
Daí, pra mim, o tempo congelou, sabe?
Nós fomos andando até a praia e mostrando a ele os fogos, fazendo festa e ele todo feliz, observando tudo, adorando.
Na praia, Artur não curtiu mto a "muvuca" de pessoas e ficou nervoso, mas aceitou por conta dos fogos que continuavam.
Então fomos todos para beira do mar, pulamos as famosas 7 ondas e eu simplesmente não lembrei de fazer pedido algum.
Pedir o que se tudo estava tão perfeito?
Se eu não conseguisse apreciar a sublimidade desse momento, pq teria motivos para pedir mais?
Esqueci, pulei as ondas com um amor e uma felicidade há tempos não sentida antes.
Pulei ondas apenas lembrando cada desafio que pulei os últimos anos.
Pulei ondas por amor, por ter a minha família.
Por compreender que eu não preciso de uma festa no ano novo, que a felicidade nesse dia nada mais é  do que transformar esse momento numa festa.
Que venha 2013!
Tenho um desafio profissional IMENSO esse ano, mas ainda não posso contar.
Mas de verdade, Deus me surpreendeu de uma forma tão JUSTA, tão supreendente, e desafiadora, exigindo de mim uma nobreza de espírito que ainda não me sinto preparada, mas já abri a minha mente e as portas do meu coração para superar.
O reconhecimento de todo meu esforço nos últimos 3 anos chegou, tanto com relação ao meu filho, a minha filha, meu casamento e agora a vida profissional.
Vou pedir o que?
Desejo apenas que eu continue essa pessoa forte e guerreira que eu sou.

Feliz 2013 para todos!!

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Começando pelo começo

Quando as coisas aconteceram eu não sabia de nada, o quer era, por onde começar, o que pedir, o que ser, o que pleitear.

Lembro do meu desespero de não saber o que fazer.

Não era desânimo, não era revolta, era apenas ignorância.

Para mim tudo começou com uma rejeição podre de uma escola.

Assim que notaram que meu filho tinha características do espectro autista fomos devidamente enxotados da escola como leprosos.

"Não posso ter problemas em minha escola, traga-o qdo tiver um relatório da pediatra dele, até lá, não poderei deixá-lo frequentar as aulas."

Eu digo com toda certeza hoje que se aquela mulher tem seu rosto inteir ela deve agradecer a mim e a Deus todas as noites.

Pq se hoje ela simula agir como agiu, com o conhecimento que tenho, ela não estaria inteira para contar sua versão.

Peguei meu filho, toda a minha ignorância e pedi ajuda, corro o mundo, corri para todos os lados.

Muita gente ajudou, mas mto eu tive que aprender sozinha.

Ter um filho autista é fazer uma faculdade onde os módulos nunca terminam, não tem diploma, mas a gratificação é eterna.

Vc lê tudo: milagres, receitas, ouve mta idiotice, mtas barbaridades, corre o risco de ser presa, pois dá vontade sim de matar pessoas que rejeitam nossos filhos, é nosso instinto mais animal eu acho, ainda que materno.

Não deixa de ser uma tremenda aventura.

Ter um filho autista é ter uma vida num mundo à parte procurando desesperadamente uma brecha em alguma porta para poder entrar nesse.

Não existia nenhuma lei onde nós pais pudéssemos nos basear, acaba que entrávamos no ramo das Leis, um pedaço de uma aqui, um pedaço de outra ali, regalias que podíamos aproveitar trechos, leis estaduais, municipais e nunca conseguímos ter o mais importante: um começo.

Posso me ver daqui mtos anos falando por aí aquela frase de velhos:

" No meu tempo não tínhamos nada, era tudo na raça, éramos obrigados algumas vezes a dar aulas sobre autismo, sobre legislação, pedagogia etc. a mtos profissionais dessa área, pq ninguém sabia o que era o autismo realmente e nem do q eles precisavam e quando sabiam, diziam não ter estrutura para isso."

Fim!!

Agora isso acabou!

Agora nós temos um começo.

Agora nós existimos.

Agora ninguém mais vai precisar ouvir o que eu ouvi.

Agora nossos filhos não serão mais enxotados das escolas.

Agora quem se meter à besta conosco vai se ver com a NOSSA LEI!

Agora se alguém disser para vc o que disseram para mim, perde o emprego.

Agora eu sou mais feliz, pq não desejo a ninguém passar o q passei.

Já se foram 3 anos e meio e a dor é a mesma, os olhos se enchem de lágrimas, aquela solidão de ter um 'problema' atrapalhando a vida dos outros e não saber sequer do q se trata vai acabar.

Não, não está tudo resolvido.

Não temos médicos preparados, não temos tratamentos, não temos estruturas, não temos QSE NADA.

Temos apenas nossa garra que chegou onde devia chegar e tudo isso me faz apenas pensar que começamos a tingir um pedaço do nosso Brasil de Azul e eu estou radiante de felicidade por isso. 
As cenas dos próximos capítulos?
Sinceramente eu não sei, mas uma coisa é certa: qdo nos deparamos com o autismo, aprendemos a viver um dia de cada vez.
E assim continuaremos fazendo.
Feliz ano novo!! Feliz Lei nova!!
Nosso xodó chegou com o Parágrafo 2 do Artigo 7º vetado como todo mundo desejava, q emoção!!!
Agora além de ter que nos engolir, todos terão que aprender, estudar e conviver com os autistas!!!! 
Ah, pra quem quer saber o motivo de minha felicidade, está aí!!
Uma Lei para se gravar no coração!!!
Lei 12.764/12 Nossa conquista!!
 



LEI N 12.764, DE 27 DE DEZEMBRO DE 2012

Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista; e altera o § 3 do art. 98 da Lei n 8.112, de 11 de dezembro de 1990. A PRESIDENTA DA REPÚBLICA Faço saber que o Congresso Nacional decreta e eu sanciono a seguinte Lei:

Art. 1 Esta Lei institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista e estabelece diretrizes para sua consecução.

§ 1 Para os efeitos desta Lei, é considerada pessoa com transtorno do espectro autista aquela portadora de síndrome clínica caracterizada na forma dos seguintes incisos I ou II:

I - deficiência persistente e clinicamente significativa da comunicação e da interação sociais, manifestada por deficiência marcada de comunicação verbal e não verbal usada para interação social; ausência de reciprocidade social; falência em desenvolver e manter relações apropriadas ao seu nível de desenvolvimento;

II - padrões restritivos e repetitivos de comportamentos, interesses e atividades, manifestados por comportamentos motores ou verbais estereotipados ou por comportamentos sensoriais incomuns; excessiva aderência a rotinas e padrões de comportamento ritualizados; interesses restritos e fixos.

§ 2 A pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.

Art. 2 São diretrizes da Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista:

I - a intersetorialidade no desenvolvimento das ações e das políticas e no atendimento à pessoa com transtorno do espectro autista;

II - a participação da comunidade na formulação de políticas públicas voltadas para as pessoas com transtorno do espectro autista e o controle social da sua implantação, acompanhamento e avaliação;

III - a atenção integral às necessidades de saúde da pessoa com transtorno do espectro autista, objetivando o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional e o acesso a medicamentos e nutrientes;

IV - (VETADO);

V - o estímulo à inserção da pessoa com transtorno do espectro autista no mercado de trabalho, observadas as peculiaridades da deficiência e as disposições da Lei n 8.069, de 13 de julho de 1990 (Estatuto da Criança e do Adolescente);

VI - a responsabilidade do poder público quanto à informação pública relativa ao transtorno e suas implicações;

VII - o incentivo à formação e à capacitação de profissionais especializados no atendimento à pessoa com transtorno do espectro autista, bem como a pais e responsáveis;

VIII - o estímulo à pesquisa científica, com prioridade para estudos epidemiológicos tendentes a dimensionar a magnitude e as características do problema relativo ao transtorno do espectro autista no País.

Parágrafo único. Para cumprimento das diretrizes de que trata este artigo, o poder público poderá firmar contrato de direito público ou convênio com pessoas jurídicas de direito privado.

Art. 3 São direitos da pessoa com transtorno do espectro autista:

I - a vida digna, a integridade física e moral, o livre desenvolvimento da personalidade, a segurança e o lazer;

II - a proteção contra qualquer forma de abuso e exploração;

III - o acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à atenção integral às suas necessidades de saúde, incluindo:

a) o diagnóstico precoce, ainda que não definitivo;

b) o atendimento multiprofissional;

c) a nutrição adequada e a terapia nutricional;

d) os medicamentos;

e) informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento;

IV - o acesso:

a) à educação e ao ensino profissionalizante;

b) à moradia, inclusive à residência protegida;

c) ao mercado de trabalho;

d) à previdência social e à assistência social.

Parágrafo único. Em casos de comprovada necessidade, a pessoa com transtorno do espectro autista incluída nas classes comuns de ensino regular, nos termos do inciso IV do art. 2 , terá direito a acompanhante especializado.

Art. 4 A pessoa com transtorno do espectro autista não será submetida a tratamento desumano ou degradante, não será privada de sua liberdade ou do convívio familiar nem sofrerá discriminação por motivo da deficiência.

Parágrafo único. Nos casos de necessidade de internação médica em unidades especializadas, observar-se-á o que dispõe o art. 4 da Lei n 10.216, de 6 de abril de 2001.

Art. 5 A pessoa com transtorno do espectro autista não será impedida de participar de planos privados de assistência à saúde em razão de sua condição de pessoa com deficiência, conforme dispõe o art. 14 da Lei n 9.656, de 3 de junho de 1998.

Art. 6 (VETADO).

Art. 7 O gestor escolar, ou autoridade competente, que recusar a matrícula de aluno com transtorno do espectro autista, ou qualquer outro tipo de deficiência, será punido com multa de 3 (três) a 20 (vinte) salários-mínimos.

§ 1 Em caso de reincidência, apurada por processo administrativo, assegurado o contraditório e a ampla defesa, haverá a perda do cargo.

§ 2 (VETADO).

Art. 8 Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Brasília, 27 de dezembro de 2012; 191 da Independência e 124 da República.

DILMA ROUSSEFF

José Henrique Paim Fernandes Miriam Belchior

Lei 12.764 de 27 de dezembro de 2012 

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Vale a pena????? Sim, vale mto!!!

Quando minha filha nasceu, eu não tinha internet, nem sonhava o que seria isso.
Eu não tinha nada para me basear além da vida que eu tive.
Crescer sozinha e levar para frente o que eu acreditava ser bom e dispensar o que não me interessava.
E foi assim que qdo minha filha nem tinha um ano, eu comprei nossa primeira árvore de natal.
Eu queria mostrar para ela como comemoramos essa época.
Sempre tive árvore de natal, ceia, ouvia histórias e mais histórias e já esperei o papai Noel tbm.
Queria isso para a minha filha.
O natal para mim sempre teve o sentindo família.
Por mais q algumas vezes não tenha sido bom, era a minha família no natal.
De repente, eu havia crescido e era hora de fazer o MEU NATAL.
Ao logo dos anos, enquanto ela foi crescendo, meus objetivos tbm.
Então, o segundo passo foi comprar um presépio, contar para ela quem é o grande rei da nossa comemoração.
Fizemos toda a encenação de guardar o menino Jesus até o natal e claro, a rainha da casa, Ana Laura, colocava o pequenino na manjedoura.
Pq dentro de mim, eu queria q isso fosse importante para minha filha.
Depois, veio o dia de montar a árvore, dia de São Nicolau e depois tantas outras coisas, tudo sempre em família.
Hoje, temos o Artur e a Ana Laura já vai completar 15 anos ano que vem.
E gente, é inacreditável ver a herança que deixei para minha filha.
Mesmo com toda essa idade, ela ama montar a árvore, ama as luzes, me perguntou onde estava nosso presépio e tenho certeza de que sentiu falta de 'esconder' o menino Jesus até o dia de Natal.
Ver tudo isso hoje me trouxe uma sensação deliciosa, a sensação de plantar sementes e depois de muitos anos ver germinar.
Felizmente, nunca nos faltou nada nessa época, sempre foram festas boas, fartas, com presentes, com MUITO AMOR, PAZ E HARMONIA.
E eu fico mto, mto feliz por ter conseguido proporcionar isso para meus filhos.
Comemorar o natal aqui em casa, é ganhar presente sim. Mas os presentes vem, pq temos um clima de alegria, um clima de hamonia que torna isso possível.
Quando eu vi minha filha feliz, como aquela pequenina que mal sabia falar me perguntando mtas coisas e me ajudando a colocar bolas na árvore, eu tive uma amostra do quanto vale a pena investir em nossos filhos.
O quanto gestos simples e pequeninos podem construir grandes seres humanos.
E vi minha filha fazendo exatamente igual, qdo tiver seus filhos daqui uns anos. Isso não tem preço. Pq quando temos filhos pequenos, a gente não pensa neles adultos, mas eles crescem e nossas perpectivas tbm.
Sim, seria mto mais simples empurrar toda a responsabilidade para o papai Noel, ir numa loja comprar o presente e colocar no pé da árvore. Todo mundo faz isso, né?
Mas não, com a gente não é assim, nós queríamos uma família.
Nós queríamos que nossos filhos tivessem boas lembranças do natal e que principalmente, compreendessem que para se comemorar essa festa, devemos ter uma boa bagagem do ano que passou.
Natal para a gente, é época de amar, de ser feliz, de planejar e de dizer apenas que por mais q nada seja como queremos, nada seja fácil como todo mundo gostaria que fosse, nós podemos ser feliz e amar.

Então, por hora, vou desejando um feliz natal a todos.
E contando para vcs o quanto valeu a pena cultivar as minhas sementinhas.

Beijos e
Obrigada!!!

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Um Guerreiro Mirim

É mto estranho vc olhar todos os dias para seu filho e não ver as diferenças que ele tem perante outras crianças, mas elas existem.

Nós vemos Artur todos os dias, acompanhamos cada passo q ele dá, comemoramos cada conquista dele e no fim, nosso filho é NORMAL, para nós, mas infelizmente, não para o mundo.

Ao meu ver, dia 10 de dezembro é uma data mto adiantada para se fazer uma retrospectiva de como foi nosso ano.

Mas acontece q estamos findando nosso ano escolar tbm, quero aproveitar a minha memória mais clara, mais recente, pq ao logo desses anos eu tive q aprender a apagar as coisas para não ficar remoendo tudo dentro de mim.

Em relação ao ano escolar, não foi um ano ruim.

Sei que vc que me acompanha há algum tempo está com vontade de me matar ao ler isso e me dizer:

"Ano bom?? Como?? Vc foi ver seu filho dançar na festa junina e ele estava todo largado, com a fralda vazada, seu filho emagreceu mto e vc conseguiu provar para os médicos que o problema estava na maneira inadequada q ele era alimentado na escola e vc me diz que o ano escolar não foi ruim?"

Existe uma Roberta dentro de mim que vive algemada e na maioria das vezes amordaçada.

Essa Roberta infelizmente teve que ser contida, ela é impulsiva demais e muitas vezes perdi mtas coisas por conta de sua fúria desenfreada.

Hoje, no que depender de mim, essa Roberta não mais voltará, só qdo essa Roberta q hj toma conta de tudo for mole demais para a ocasião.

E digo, essa Roberta me disse a mesma coisa quando eu pensei que tivemos um ano que não foi ruim.

Eu estabeleci metas para mim das quais eu consegui cumprir.

Consegui fazer meu filho ser aceito na escola, consegui fazer valer os direitos dele, a professora que conheceu o Artur hj não é mais a mesma, ela mudou.

E eu não olho mais se o copo é meio vazio, pra mim é sempre meio cheio.

A professora cresceu, a estagiária cresceu, meu filho se adaptou o quanto pode, eu e o papai tbm, não posso ser injusta e apenas apontar as falhas, até pq, ano que vem tem mais.

É mto triste a inclusão não ser verdadeiramente reconhecida e aceita por mtas pessoas.

Não bastasse esbarrar nas dificuldades de nossos filhos, esbarramos nas vaidades, nas dificuldades  culturais e arcaicas dos seres humanos.

O ano começa, vc corre atrás de uma estagiária, vc corre atrás da professora, explica tudo, mostra tudo, se preocupa e quando parece que as coisas vão se acalmar, o ano letivo termina.

É como aquela história da mitologia Grega onde Sisifo engana a morte por duas vezes e é condenado a  rolar uma pedra de mármore até o cume de uma montanha e quando estava quase conseguindo, a pedra inexplicavelmente rola montanha abaixo obrigando-o a começar tudo novamente.

Mas eu não vejo mais as coisas dessa forma.

Houve um tempo em que eu achei q não poderia chegar ao topo, hoje o topo é não  o fim de uma trajetória apenas, o topo é um lugar onde eu me sento para conferir nossas conquistas e projetar outros rumos, buscar outras 'pedras' para levar montanha acima.

Por isso, me recuso a dizer q foi um ano ruim.

Ele não foi o ano que eu queria que fosse, mas obtivemos mtas conquistas e mto crescimento.

Semana passada cheguei em casa do trabalho e me deparei com a pasta de atividades do ano inteiro do Artur.

Foi mto difícil não encher os olhos de lágrimas.

Eram rabiscos e mais rabiscos, todos sem sentido, tudo fora da linha, tudo mto nada para qualquer pessoa, ou não.

Eu acho que me tornei uma pessoa mto romântica depois de tudo o q houve comigo, conosco.

Eu vejo beleza em tudo, choro com as feias, mas tento compreender que por mais que as feias existam, a gente tem que buscar o nosso melhor.

E eu nunca mais deixarei de buscar. Buscar ser melhor, buscar crescer, buscar investir, buscar metas para não querer desistir de viver.

A minha grande motivação nisso tudo é meu filho.

Não é pq ele tem dificuldades intelectuais, não mesmo.

Quando conheci meu filho autista ele era uma criança que praticamente não existia.

Já chorei que ele não poderia andar e ele, contrariando qualquer projeção absurda, entrou pela sala do consultório médico correndo.

Eu tinha um filho que esqueceu como sorrir.

Olhava para Artur e não via vontade de viver, literalmente.
Todo mundo diz que eu sou uma ótima mãe, que eu luto por meu filho de forma admirável, mas amigos, não dá pra fazer nada disso sem a VONTADE DE VIVER DO PRÓPRIO ARTUR.
Todos os dias pela manhã, eu levanto cedo, ele tbm.
Trabalho o dia todo pensando em tantas coisa e nele tbm.
Ele fica com pessoas que ele curte, mas não são as q ele ama. Pessoas de todos os tipos, crenças e culturas.
Pessoas q amam as diferenças, pessoas boas e pessoas ruins. Pq a vida é assim pra todo mundo.
Toda vez q a minha vida dá algo de errado, eu venho aqui no blog e com o dom que Deus me deu, eu vomito tudo o q sinto, vcs leem, me consolam e eu caminho, sigo em frente.

E Artur?
Bem, Artur é um menino formidável. 
Que soube transformar toda a sua genialidade autística em doçura.
Artur não tem um blog para se expressar, não sabe mandar aquela pessoa miserável ir se foder.
Mas Artur caminha, nunca deixa de lutar.
Acho que mtas pessoas enganam-se qdo me veem como uma pessoa forte.
A grande pessoa dessa história é o Artur.
Não fosse a sua garra, não fosse um menino batalhador q lutou contra tudo e todas as faltas de perspectivas que o autismo nos sugere, eu seria aquela Roberta que tive q amordaçar. Que gritava e esperneava por nada.
Não fosse eu olhar para meu filho todos os dias e absorver a energia deliciosa que ele tem e me espelhar na força que ele tem, eu não poderia ser nada.
Ano passado eu fui numa reunião de pais do Artur.
Ele não sabia para que servia um lápis, mas aprendeu a segurar um pincel.
A professora me contava chorando e eu chorei junto.
Esse ano, a professora conseguiu fazê-lo compreender que um lápis e uma caneta são capazes de transformar o mundo dele e ele aprendeu.
Não choro mais por ver todas as atividades do meu filho em branco. Hj eu vejo rabiscos, amanhã, pertence a Deus e à garra de meu filho.
Artur mesmo com esse jeitinho controlador e manipulador deliciosamente carinhoso que tem me ensinou que ter o controle de tudo nem sempre é bom como eu queria q fosse.
Artur mostrou-me o acaso. Mostrou-me a frase: "não sei o q fazer".
E Artur fez eu dizer os melhores "foda-se" da minha vida.

Então gente, o mérito não é meu.
Eu nada seria sem a força e determinação desse 1,03m de pedacinho de gente.
Tivemos uma ano lindo, de mtas conquistas.
Pude ver meu filho cantar, pude ver meu filho compreender melodias, pude ver meu filho tentar escrever, vejo meu filho sentando num penico, posso ver um futuro melhor para meu filho.
Só me resta agradecer a vcs pela companhia, só me resta agradecer a Deus pela força e por ter me mandando esse PARCEIRAÇO que é o Artur.
E que seja assim para sempre: conquistas em cima de conquitas!!!!

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Com a palavra, o pai!!!

Sei que sumi gente, mas estou enrolada até o pescoço.

Tanta coisa, tantas preocupações, acaba que me perdi toda com a minha inspiração.

Ah pouco mais de um mês eu decidi falar sobre a parte do pai na questão do autismo.

Acho legal falar sobre os pais 'que ficam' e enfrentam a vida complicada de uma viagem especial.

Como uma amiga de outro blog já disse: Falar do pai bunda mole e coração duro que não aguentou e foi embora é fácil, é óbvio demais.

Hoje eu quero falar do pai do meu filho, de como ele enfrentou tudo e não foi fácil.

Para isso, terei q voltar um pouco à questão de quando não tínhamos nosso filho ainda.

Era início de 2007 e como já comentei aqui, não estava bem.

Uma crise depressiva acompanhada de uma Síndrome do Pânico me acometeu e eu fiquei mto mal.

Assim, meu marido acabou assumindo mtas das minhas responsabilidades, eu só vegetava na cama ou na frente do computador.

Nesse ano tbm, o seu pai que tinha diabetes teve uma piora em sua saúde.

Resumindo a situação, ao entrar em casa, meu marido se deparava com a seguinte cena: eu jogada no sofá, inerte, deprimida, sem vontade de nada e no outro sofá, seu pai, doente, com seus últimos dias de vida.

Hoje eu sinto mto por não ter conseguido ser forte o quanto ele precisava nesse momento, mas tbm sei q eu tentei dar o meu melhor, fiz o qto pude. Não fiquei totalmente alheia ao que acontecia.

No começo deste ano tbm, meio que misteriosamente, desenvolvi o desejo de ser mãe novamente e falei com meu marido.

A princípio ele disse não, eu chorei, pedi, argumentei e para ver se eu melhorava de tanta tristeza, ele aceitou, mas ele não queria outro filho.

Após o falecimento de seu pai e a perda de mais uma pessoa querida da família, eu engravidei.

Não, não estávamos bem, eram dias ruins, dias bons, dias melhores, dias piores.

Engravidei durante minhas férias, numa tentativa de recomeçarmos nossa vida .

Como contei aqui recentemente, foi uma felicidade sem tamanho, mas ele não queria ter outro filho.

Foi mesmo uma gravidez estranha. Mas ele sempre, sempre me deu força.

Eu gosto de uma coisa em meu marido, além de todas as outras coisas, claro rsrs

Ele é uma pessoa que termina o q começa. Então, qdo nosso filho nasceu, ele por mais q não desejasse passar por tudo novamente, assumiu seu papel de pai dignamente.

Tudo corria bem com o desenvolvimento de nosso filho, até que meu marido começou a sentir diferenças.

Mas, por eu não estar bem de saúde novamente, ele não se sentia à vontade para falar comigo, ele tbm não fazia ideia do q poderia ser e apenas um dia me disse q nosso filho poderia ser surdo, coisa q eu desaprovei com indignação, ou seja, fechei uma porta na cara dele para tocar no assunto.

Então, mais tarde, eu desconfiei de tudo, que nosso filho não estava bem e qdo falei, ele me disse q se sentiu aliviado para tocar no assunto.

Foi tudo tão louco, foi tudo tão devastador, acabava de passar um furacão em nossas vidas, estávamos nos reerguendo e de repente desabou tudo novamente.

Perguntei antes de postar aqui o que meu marido sentiu quando soube do autismo as minhas seguintes dúvidas:

- O que vc sentiu qdo falei q nosso filho poderia ser autista?

- Eu senti medo e alívio ao mesmo tempo.

- Como foi aceitar tudo isso?

- Foi doloroso, me senti culpado, pensei mtas bobagens, uma delas foi de ser castigado, afinal, eu não queria ter outro filho de modo algum, foi difícil aceitá-lo. Chorei pq eu não quis um 'normal' e agora tinha um com dificuldades.

- Teve vontade de desistir e ir embora?

- Nunca!

Cada pessoa tem uma forma de analisar a mesma questão.

Enquanto eu pensava que toda a minha rejeição ao bebê durante a gravidez pudesse ser algum tipo de premonição, de pressentimento, meu marido achava que tudo poderia ser um 'castigo'  por não querer outro filho.

Mas, eu Roberta e acredito que meu marido vá concordar comigo, é que, independentemente dos desejos, dos medos e dos anseios, o amor predomina tudo, interfere e resgata tudo.

Não, meu marido não sente mais culpa por ter um filho especial, compreendemos juntos q isso é alheio a nossa vontade, que isso é apenas uma forma que a vida, Deus encontrou para nos unir, para fazermos o melhor para nosso crescimento e nossos filhos

Não, eu não me sinto culpada, eu não tenho culpa e hoje eu sempre me pergunto pq as pessoas precisam tanto de um culpado ou de um castigo.

Não precisamos viver presos a estes costumes.

Não não fomos castigados, não nós que sempre nos amamos e lutamos para fazer o bem um ao outro.

Não, não temos culpa, até pq ter um filho com necessidades especiais não é resultado de um mau comportamento nosso não é castigo, falta de sorte.

Ter um marido ao nosso lado, que nos apóia e que acredita em nós, na vida e em melhoras é fundamental.

Acaba que um apóia o outro em sua dor. 

Sinceramente não sei o que eu faria se meu marido não acreditasse na possibilidade do autismo, achasse q era loucura minha já que eu estava numa fase 'louca'.

Mas não, ele me apoiou, ele soube reconhecer a diferença entre o comportamento de nosso filho e de outras crianças e eu nunca me senti sozinha nessa vida depois disso.

Hoje, sentimos um cheirinho de estabilidade em nossas vidas e sempre que podemos, tentamos ajudar quem não consegue ter.

Não, não é fácil para meu marido ceder de tudo para cuidar de seu filho com a dedicação que ele faz.

Mas ele faz, pq ele é ótimo em terminar as coisas que começa como eu já disse.

Ele me inspira e me fortalece mto, talvez sem ele, eu não teria a calma que tenho para mtas coisas. 

Estamos felizes hoje, as coisas não são com sonhamos um dia, as coisas não serão como planejamos, mas a nossa união, o nosso amor por nossos filhos nos permite sonhar, trilhar novos rumos, fazer novos planos, ensinar nossos filhos que não importa o caminho, a dificuldade, o amor tem e sempre vai triunfar.

Bem, o que eu queria mesmo era mostrar o lado do pai nessa histórias toda.

Quando comecei a pensar no assunto, vi que ele não é tão diferente de mim, que ele participa de muitas cosias que eu sinto e q temos basicamente as mesmas frustrações e que temos um mesmo ideal: Que nossa família seja mto feliz.

E espero que eu tenha conseguido mostrar um pai participativo, um pai que se transformou, um pai que sentiu e sente medo, um pai que sonha, um pai que se moldou por seu filho.

 Pq esse é o papai que o Artur e a Ana Laura tem ♥

Beijos

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Pq viver a vida?

Não consegui definir um título para essa postagem ainda, mas vou escrever.

Eu tenho que escrever.

Eu adoro viajar.

Não faço malas, minha bagagem fica na minha mente, em meu coração, marcado em minha alma.

Essa é a viagem mais cara, mais dura e mais importante para nós.

É a viagem que vamos para dentro de nós.

Hoje eu viajei mais uma vez e fui um pouco mais longe, fui para a vida de outras pessoas tbm.

Fiquei aqui viajando nos meus, nos nossos momentos difíceis da vida e pq por mais q tudo que nos leve para ele, por mais que a dor nos consuma por inteiro, a gente não desiste.

Vc pode perder um filho, vc pode perder um pai, vc pode perder sua dignidade, pode sentir q perdeu tudo e de repente sua vida dá uma reviravolta, vc decide apenas viver pq não tem escolha muitas vezes e descobre q é possível.

No momento da dor, nos jogamos ao chão, prostrados à nossa dor não fazemos nada, apenas choramos, lamentamos, reclamamos, brigamos com Deus, com Darwin, com a vida. 

Mais uma vez entramos na minha frase favorita: "Existem duas formas de se enfrentar uma situação: COM dor ou SEM dor, mas nenhuma das escolhas vai nos impedir de viver o q precisamos viver."

Independentemente de nossa crença, de nossas escolhas, todos nós convivemos com a dor um dia, cedo ou tarde.

Mas o que eu acho admirável é a capacidade que o ser humano tem de se refazer de sua dor e de como a vida se comporta com suas reviravoltas.

Penso na Lili, que perdeu Samuel e hoje tem o lindo Emanuel para iluminar seus dias e lhe dar esperanças.

Penso na Linda Franco que tinha Gabriel saudável e foi surpreendida pela Sindrome da Adrenoleucodistrofia ( doença do filme óleo de Lorenzo), mas que mesmo com a grande demanda de cuidados, não deixa de ter esperanças e de lutar e tbm pensei na Joana que teve a Vitória que nasceu com tantas dificuldades e nos deixou, cheios de saudades de lembranças.

Quando eu olho para as três historias de vida dessas mulheres sinto vergonha.

Vergonha de chorar, vergonha de desanimar, mas aprendi transformar esse sentimento em coisas positivas.

Cada um tem a lição que necessita para crescer e aprender seus limites. Na verdade, eu acredito que o sofrimento só vem para nos mostrar q nossa força não tem limites.

Cada mãe é uma guerreira de uma forma diferente. Todas tem a missão de educar, cuidar, proteger e amar uma ou mais vidinhas.

Tem a missão de transformar pessoinhas em homens, cidadãos de bem e se fosse fácil e se não requeresse tantos cuidados, não estaríamos com o mundo repleto de fracassos.

Quando eu penso em mães como a Lili, a Linda e a Joana eu penso em mim.

No tipo de mãe que eu quero ser, no tipo de vida que eu quero levar.

Quando eu penso nelas, eu sinto FÉ.

Sim, a fé é quem determina tudo.

Olhar para a vida delas me traz esperança de dias melhores, de Vitórias depois de um momento de dor. 

Pensar em Lili, Linda e Joana me faz acreditar na minha capacidade de superação.

E eu vou me superando, todo dia.

Todo dia eu as leio, eu as acompanho, às vezes me perco, às vezes esqueço, mas sempre estou com elas no meu coração.

E o que hj não me deixa desistir é ver a capacidade delas em vencer tudo, em superar, em lutar para isso todos os dias.

Com elas eu chorei, com elas eu sorri, com elas eu senti revolta, experimentei diversas emoções, mas a melhor de todas foi presenciar o amor e a luta pelos seus filhos.

Elas são leoas e quando eu crescer de verdade, quero estar lá, ao lado delas com os sentimentos maiores que existem: o do amor e da superação.

Lili: Parabéns pelo Emanuel!! Deus foi maravilhoso com vc!! Vc merece!!

Linda: Parabéns por ser a mulher que é, pelos filhos q tem, por acreditar na vida sempre.

Joana: Parabéns pela resiliência, por ter dividido sua Vitória com a gente, por me fazer desenvolver diariamente o dom da superação, o dom da fé,o dom da resignação, o dom de tentar todos os dias aceitar a vontade dela, q eu chamo de Deus, vc tbm, mas num sentido mais amplo, vou chamar de vida.

Obrigada a toda e qualquer mãe que luta para educar seu filho, que lhe dá amor, que lhe dá tudo o q ele precisa, que o respeita e que o compreende e oaceita como ele é!!!

Obrigada ao meu Deus, pelo Artur e a Ana Laura estarem em minha vida.

Obrigada mesmo!!

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O suporte nutricional: uma novela

E essa semana foi mais uma consulta na UNIFESP.

Em 2 meses completaremos 2 anos.de acompanhamento e tratamento.

E somente nessa última consulta de segunda-feira é que fiquei sabendo que Artur ainda não é diagnosticado como portador de alergia à proteína do leite de vaca.

Os exames até deram a alergia ao leite e outras coisas que eles ainda não sabem, mas atualmente, o tratamento é para que ele ganhe peso e eles possam avaliar que tipo de alergia é. Eles me disseram que para a idade dele não é comum ter alergia ao leite.

A parte legal é que Artur ganhou peso desde a última vez que foi.

Mesmo com a dificuldade que temos para que ele coma.

Tudo isso, vale ressaltar, deve-se ao esforço do Ro, um pai maravilhoso e dedicado que cuidou dele em casa direitinho esses últimos 3 meses.

Obrigada papai lindo!!!

Nada nessa luta é fácil sabe?

Dia ou outro aquela dorzinha das coisas não serem comuns ao que é para todos nos cutuca, a dificuldade da fala, o meu medo do amanhã, do meu filhote sem mim, próximos anos na escola, tudo nos assusta.

Mas tudo isso é substituído por cada progresso do meu pequeno.

Suas conquistas tem sido grandes, sua luta tbm.

Meu filhote é mais preguiçoso, acomodado, não quer mto aprender o q não lhe interessa, mas vamos que vamos.

A grande notícia é que consegui uma avaliação com uma fonoaudióloga lá na UNIFESP.

Realmente não sei se é bom, se dará certo, se terei grana para bancar viagens constantes, mas eu me viro sempre, pq eu tenho meu DEUS que não me abandona, até qdo deixa eu levar uns tombinhos.

Lá na UNIFESP eu faço acompanhamento com psicóloga no mesmo dia que Art faz a consulta, na verdade, ainda não descobri quem faz o tratamento, eu ou Art, mas é legal. rsrsrsrs

Mostrei para a psicóloga os vídeos do Artur cantando, vendo o vídeo do Hino do Aviador e rindo mto das vídeos cassetadas, isso me rendeu a avaliação com a fono.

Fiquei mto feliz.

Se um dia meu filho tiver alta daquele lugar, terei mta saudades.

É um lugar privilegiado.

Lá não é frequentado apenas por crianças e médicos.

São crianças MEGA lutadoras, sofridas, que vivem em UTIs, que não podem brincar num quintal, mas ainda assim qdo nos olham tem um sorriso para nos dar, nem que seja com o olhar. E os médicos?? Ah, são anjos, dotados de sensibilidade e um caráter profissional espetacular.

Agradeço mto a Deus e à minha madrasta por ter conseguido aquele lugar para cuidar do meu filho.

Lá, eles salvaram sua vida e me abriram os olhos para diversas coisas.

Sinto vontade de chorar qdo falo disso, pq ver seu filho definhando a cada dia, caminhando para a desnutrição  e ser acolhida como fui, não tem preço.

Minha gratidão será eterna e quando eu estiver velha, numa cadeira de balanço (ainda existe?) falando com meus netos, estarei falando sobre isso tbm.

Bem, acho que é isso.

No mais fiquei mto feliz pq dessa vez a nutricionista não pegou no meu pé, afinal, estão compreendendo q além da dificuldade com o peso, Art tem dificuldade para aceitar alimentos, quer dizer, ele só come o que quer e nós, os pais temos que nos virar tentando fazer ele comer coisas saudáveis.

Como não houve alterações, sinal de que estamos de parabéns =D.

Agora só voltaremos ano que vem ao suporte, justamente qdo completará 2 anos.

Mas dia 29 de novembro é a avaliação e seja o q nosso querido Deus quiser.

Beijos a todos

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