Me corrigindo:

Se tem uma coisa que eu detesto na minha vida é falar do que não sei, quer dizer, uma não, duas: falar do que não sei e ter uma opinião sem ouvir os dois lados da questão.
Quem me conhece sabe que sou perfeccionista e que odeio estar errada, mas ao longo de minha vida aprendi que para não estar errado você tem que correr atrás do certo de maneira inteligente e sempre pensando no bem comum.
Pode parecer uma redundância, mas não é não.
Vejo pessoas dizendo tantas verdades por aí, mas quando procuro olhar os dois lados da questão o que vejo é alguém escrevendo algo assim: Ah, eu sei pq sou Advogado, eu sei pq sou Psiquiatra (exemplos). Mas onde isso é uma justificativa?
E porque eu, que não sou nada não posso ter uma opinião e porque ela não pode ser levada em consideração em nada? Só porque é contrária à sua??
Todos os dias aqui no facebook chovem postagens no meu feed de notícias de que os autistas são diferentes, de que temos que respeitar suas individualidades e todas essas verdades que quem convive sabe que são reais.
Se é assim, como vamos conseguir UMA LEI que beneficie todos os autistas se eles são todos diferentes???
Não vai ter como!! Infelizmente, lamento informar, mas não vai rolar.
O que eu entendo sobre a leitura do parágrafo único do Artigo 7º sem o veto é que com ele, os gestores escolares terão uma justificativa para nos negar uma vaga.
Sim, tenho histórias horríveis sobre a 'inclusão'. 
Carrego dores e traumas até hoje.
Mas eu não podia desistir. No caso do meu filho, a socialização tem sido importante para seu desenvolvimento. Foi na escola que ele aprendeu a comer sozinho e foi ela que me ajudou no desfralde também e mais, onde moro não tem uma escola especial e a que tem não o aceita por ele ser de outra cidade.
Deixando minha experiência pessoal de lado, quero falar sobre como muitas, não, não estou falando de uma, mas muitas pessoas veem a minha posição a respeito disso: uma mãe Neurótica, desocupada que ao invés de ficar com o filho e lutar pelo que é melhor para ele, fica de picuinha na internet.
Não, não li isso em um lugar, li em muitos, várias pessoas escrevendo isso. E por ser uma pessoa que olha todos os lados da questão, não me encaixei nesse comportamento.
E quero deixar claro: ESSAS PESSOAS TAMBÉM NÃO ME REPRESENTAM .
Quando me manifestei a respeito do veto do parágrafo do Artigo 7º eu fiz por ter a minha opinião e sim, ela foi criada a partir de informações.
Informações que eu busquei lendo, estudando e baseada também na minha vivência, na minha experiência decidi que não é viável para nenhum autista qualquer outra pessoa que não o responsáveis por ela terem essa autonomia de dizer que meu filho não tem condições de frequentar uma escola sem sequer ao menos conhecê-lo.
Afinal, você, eu, sabemos que os autistas não são iguais.
Eu não sou contra escola especial e o Artigo com o veto não deixa margem para que se acabe com as escolas especiais.
Aliás, onde estão as escolas especiais?
Para mim, são meio que caviar, sabe?
Nunca vi, nem comi, eu só ouço falar.
Gente, não sou novata no mundo dos deficientes intelectuais.
Não mesmo, tenho um irmão 2 anos mais novo que eu que tem atraso no desenvolvimento e digo, não sou uma iludida ou uma lunática que foge da realidade brigando e batendo boca pela internet não.
Eu senti desde criança na pele o que a falta de vontade na inclusão faz com o ser humano.
Tenho sim um irmão alfabetizado, mas ele não concluiu os estudos e nunca mais quis ouvir falar de escola há muito tempo.
E ele foi alfabetizado porque?? Porque alguém aceitou o desafio e pelo esforço dele e da minha mãe. Acho lindo, mas já passou da hora disso acabar. De dependermos da boa vontade dos outros.
Há quase 30 anos não existiam leis protegendo nenhum deficiente praticamente e como vocês acham que essas pessoas aprenderam a fazer isso??
Por acaso foi ficando em casa que os deficientes físicos conseguiram rampas, nem que ainda sejam apenas em locais públicos ficando em casa se lamentando??
Não, aquele que tem o dom de lutar, aquele que ao invés de ficar olhando o seu próprio umbigo e tendo pena de si mesmo "CORREU" atrás de seus direitos e procurou ajuda de pessoas interessadas e que poderiam lhe ajudar, conseguiu.
Não foi criticando quem lutava por direitos que os deficientes auditivos conseguiram aulas de libras e muito menos por isso que cegos tem aulas em braile.
Não gente, essa lei não é muita coisa, mas é o que temos para nosso começo.
Lembro-me de ter falado sobre esse COMEÇO aqui no dia em que ela foi aprovada.
Que Mara Gabrilli nos ajudou e muito no quanto pode sobre a Lei 12.764 é inegável, que Berenice Piana também, muito mais, mas não é porque elas fizeram e fazem muitos pelos autistas que eu tenho que assinar embaixo de tudo o que elas fazem.
Não gente, isso não é gratidão. Não mesmo.
Eu serei eternamente grata a elas e a Deus por tê-las feito assim, forte, por elas terem meios de ajudar e lutar pelo direito dos autistas.
Infelizmente eu não me vejo tão forte assim, para andar o Brasil e lutar junto com elas, mas também não acho que ficar trancada em casa e cuidando da minha vida porque meu filho tem tratamento.
Admito, já fiz isso.
Há 2 anos eu fiquei calada. 
Achava que não valeria a pena correr atrás e lutar pelas coisas.
Mas sabe o que aconteceu?
Um dia acabou!!! Meu filho teve alta, o tratamento que davam não era o adequado e fim.
Fiquei sem nada.
Se eu tivesse feito as coisas diferentes, elas poderiam ser diferentes, eu sei.
Sei do que sou capaz de fazer pelo meu filho, sei que se eu estudar, correr atrás, com a minha personalidade posso conseguir muitas coisas e não só para ele, porque eu não tenho coragem de sair da minha casa e lutar apenas por um direito apenas dele.
Quando eu saio da minha casa para buscar algo para meu filho eu , a Roberta, saio pensando no seu filho também, de verdade.
Quando eu fui na secretaria de educação denunciar o que a coordenadora da outra escola fez com meu filho, eu disse que não queria nada, nem processo, nem indenização, meu desejo era apenas uma escola decente para meu filho estudar e que a Secretaria de Educação me garantisse que nunca mais mãe alguma teria que passar pelo que passei.
Quando eu digo que quero que o veto permaneça, eu penso no seu filho também.
Se você não tem tempo nem interesse de se preocupar com o meu, não tem problema, agora por favor, não me critique porque estou querendo lutar pelos direitos do meu filho, afinal, se eu conseguir, servirá para seu filho também.
Não tenho interesse em prejudicar ninguém.
E nem me desfazer de quem lutou tanto pelo direito do meu filho.
Mas a partir do momento que eu vejo a possibilidade da atitude de outras pessoas interferirem na qualidade de vida do meu filho, eu vou deixar de apoiá-la e não deixarei de buscar o que acredito porque ela acredita em outras coisas. E se você quiser fazer o mesmo, eu respeito e muito, mas não me critique porque penso diferente de você, tenha orgulho, afinal, nos damos o direito de pensar.
A nossa luta só está começando, precisamos e precisaremos de muitas "Maras  Gabrillis" ao longo de nossa caminhada, mas digo de todo meu coração, só andarei ao lado "delas" quando eu achar que isso irá beneficiar nossos filhos.
Como eu posso demonstrar minha gratidão a ela?
Mara Gabrilli precisará de meu voto para se reeleger, ela lutou pelos direitos de meu filho, ela me representou muito bem enquanto eu acreditei que ela poderia defender nossos interesse, mas nesse caso, apenas nessa questão de querer derrubar o veto do parágrafo, ela não representa o meu desejo que é ver o bem estar do filho de um monte de pais e filhos também.
Meu filho ama a escola, meu filho cresceu bem na escola e sofreu muito quando foi rejeitado e eu gostaria muito que a Lei 2.764 tivesse já sido aprovada na época em que isso aconteceu para que a pessoa que me humilhou e judiou meu filho fosse punida com as sanções que a lei prevê.
Mas eu sempre acreditei na inclusão, acreditei desde quando eu era criança e protegi meu irmão quando ele apanhava ou fazia aviãozinhos com o dever da sala e jogava num tanque escondido no canto da escola.
E eu vou batalhar pela inclusão na minha cidade o quanto eu puder. Nem que para isso eu precise me enfiar dentro dela.
Não, eu não sou histérica, eu não sou barraqueira, eu sou uma formadora de opinião, alguém que só retrocede quando vê que está errada.
E eu errei, vou me corrigir.

"MARA GABRILLI QUANDO LUTA PELA 'DERRUBADA' DO VETO DO PARÁGRAFO ÚNICO DO ARTIGO 7º E QUALQUER PESSOA QUE NÃO VEJA O BEM ESTAR DOS AUTISTAS DE UM MODO GERAL SEM DEIXAR SEUS PRÓPRIOS INTERESSES PESSOAIS DE LADO, NÃO ME REPRESENTA."

Não briguei com ninguém sobre esse assunto, não ofendi ninguém, mas me magoei muito ao ler em diversos lugares pessoas sem argumentos concretos falarem que porque eu quero que a escola aprenda a aceitar meu filho estou sendo egoísta e pensando na minha vontade apenas.
Porque se mesmo com leis as coisas nesse país funcionam muito mal, imagina dependendo da boa vontade dos seres humanos que existem nele?

Ninguém usava capacete a andar de moto, mesmo sabendo o risco que corria, a partir do momento que virou lei, que se tornou uma obrigação e doeu no bolso de quem desrespeitou, todo mundo se virou e se adaptou a isso e é assim com tudo: imposto de renda, que é obrigado, mas pagamos. E tantas outras coisas.

E assim encerremo-me corrigindo  minha falha e fazendo um pedido: Sejam generalizadores quando preciso e tenham um pensamento mais individual também quando preciso.
Sensatez nunca é demais!!!

Eu recomendo, faz bem!!

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Gratidão que não tem tamanho.

Os últimos 2 anos e 8 meses de tratamento do meu filho foram determinantes em nossas vidas.
No final das contas, todos nós fomos tratados.
Tivemos oportunidade de participar, fazer parte de um sonho realizado, sonho esse que nada mais era do que implantar sonhos e esperança na vida de quem precisava e acabara de perder seu chão.
Quanto o autismo bateu à nossa porta, corremos pela rua do desespero, batemos em diversas portas também.
Muitas foram abertas, outras fechadas também.
Quando Artur foi aceito no local onde faz suas terapias, nos deram esperanças.
Esperanças de que tudo tinha jeito, de que a vida pode ser linda com dificuldades, aprendemos isso diariamente e vivemos muito, crescemos demais.
2 anos e 8 meses, muitos amigos, muitas demonstrações de carinho, tristezas também, mas sempre, sempre alimentaram nossa esperança.
Como a força que aprendemos a ter naquele lugar, conseguimos investir muito no crescimento de nosso filho e eu jamais me esquecerei de tudo o que vivemos lá.
Em 6 meses nossas vidas se transformaram completamente, fomos aceitos e em mais 6 meses tínhamos uma rotina saudável de tratamento para nosso filho e assim foi por 2 anos e 8 meses.
Mas, por mais q os ideais do local sejam maravilhosos, por mais que a esperança tenha dado lugar a grandes conquistas e realizações, um dia a vida nos chama à realidade e assim como um filho cresce e precisa seguir seu caminho sem orientação dos pais, talvez amanhã seja dia de nosso pequeno guerreiro buscar novos caminhos.
Artur cresceu tanto em todos os aspectos, Artur aprendeu tanto, se desenvolveu demais, mas parece que o local já não tem mais tanta estrutura para ajudá-lo.
Talvez amanhã eu ouça aquele discurso lindo e floreado de elogios: "Seu filho cresceu, traçamos metas para ele e ele atingiu todas. Mas, infelizmente, este local não tem tratamento adequado para autistas, tanto que nem aceitamos mais autistas para as terapias aqui. Não temos mais como ajudar seu filho....blablabla...... adeus!! Foi bom enquanto durou."
Não, não tenho certeza, mas como tem acontecido com outras crianças, porque não?
Sou um tipo de pessoa que gosta de ter o controle das coisas e não tenho controle do autismo, de nada.
Sou um tipo de pessoa que entendeu que não se pode sofrer por antecipação, mas também aprendi a lidar com todas as possibilidades.
E não tem como não achar a vida irônica comigo, não ter vontade de olhar para o céu e falar: "Aê, valeu!! Eu sei o que você quer de mim, mas tava tão bom assim!!".
Sei que eu não nasci como sou para ter estabilidade.
Eu não teria tanta força que tenho para apenas subir numa kombi e levar meu filho em outra cidade, passar o dia lá, ou ficar esperando meu marido que foi.
Eu sei que eu tenho um outro lado dentro de mim, eu sei exatamente oque a vida quer de mim e eu sei que eu farei também.
Mas de verdade, hoje eu preciso chorar.
Chorar não porque amanhã eu posso tomar um não.
Chorar apenas porque eu sei que o fácil não me pertence, porque eu sei o que tenho que fazer e mimada como sou, sei que vai ser difícil.
Porém, mesmo não tendo ideia de como fazer, de quem vai me ajudar fazer, eu sei que farei.
Por hora, vou chorar um pouco aqui no meu cantinho, sentindo pena de mim (de vez em quando eu deixo, sabe?). Pq nem sempre as coisas podem ser como eu gostaria que fosse.
Talvez tenhamos que começar do zero, mas veja, tenho um plano e o farei.
A princípio não vou desistir.
Não vejo como meu filhote ter alta agora que precisamos de um TO para o desfralde.
Não vejo como meu filhote ter alta agora que ele tenta cantar, mas tem um cara chamado Deus que é quem sabe de tudo, então, cá estou, apenas aguardando suas ordens.
E que SUA vontade seja feita, já aceitei essa SUA condição, mas não prometi a ninguém que não iria chorar.

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AMIGOS

Dizem por aí que o amor de uma criança é o amor mais puro que existe na face da Terra.
Dizem também por aí que as crianças são dotadas de uma tamanha sensibilidade.
Também dizem por aí que para agradar uma criança, você apenas precisa se nivelar à sua inocência.
Dizem por aí que: Quem meu filho agrada, minha boca adoça.
Dizem que não é fácil agradar e conquistar a confiança de uma criança.
E que quando isso acontece, você está transformando sua vida e tudo depende do que você fará com esse voto.
Dizem por aí que uma vez conquistada, essa criança terá grande parte de você.
E se já é tão difícil agradar uma criança que tem seu entendimento sem limitações, imagina o que é agradar uma criança especial.
Existem diversos tipos de ligações.
Umas a gente explica, família, sangue, afinidades, outras a gente assiste admirado.
Então, desde que a minha criança estava na minha barriga, tinha alguém de longe gestando ela comigo e nem sabia.
Ela não era sangue, ela não era família, ela era apenas afinidade.
Minha barriga cresceu, meu filho nasceu e acabou sendo um pouco seu também.
Um carinho despretensioso, totalmente afinado com o do meu pequeno guerreiro.
E vocês cresceram juntos.
E vocês se amam de um jeito tão puro como se tivessem a mesma idade.
E eu sempre me emociono quando vejo o amor de vocês.
E foi incrível ver Artur mostrar o machucadinho em sua cabeça para você, somente você quando você veio vê-lo.
Não, não tem explicação, algumas relações apenas nascem para acontecer.
Vocês são parceiros.
Artur faz tudo o que você não pode fazer.
Artur recebe tudo o que você não pode dar para quem e quando gostaria.
E então, num dia super importante, vejo você, em cima de uma mesa, pregando preguinhos por preguinhos na parede.
Pouco se importando se vai cair, se vai estragar a parede, se vai ficar bonito e ficou fofo.
Crescer como mãe é entender o valor das coisas e ver você fazer isso sem sequer ter ideia de que Artur poderia entender, fazendo apenas porque é o Artur, o menino fofo que você aprendeu a amar apenas me fez sentir um dos sentimentos mais difíceis e mais nobres que uma pessoa pode ter: GRATIDÃO!!
O lugar que você conquistou, é seu! Vocês são AMIGÕES! E eu queria ter tido um amigão como você quando era criança.
Obrigada!!

Pelo carinho, pelo respeito e por adotar a minha família como sua.
Grande parte do homenzinho safado que Artur é hoje, devemos a você que permite que ele faça TUDO o que ele quer, desde nadar num poça de água, até mesmo subir no teto do carro.

Adoramos você

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5 anos

Artur, hoje você completa 5 anos.
Desde o começo não foi fácil.
Você veio num momento mais estranho em minha vida.
Você também foi uma escolha estranha.
Mas eu escolhi.
Algumas vezes tive medo, outras me arrependi.
Chorei achando que tudo tinha acabado, quanto hormônio besta uma mulher grávida pode produzir.
Enlouqueci.
Li tudo sobre maternidade, não queria parto normal, estava com medo, não queria ficar sozinha tão cedo quando vi sua irmã crescer.
Vomitei durante 6 meses. Passei fome, tive sono, tive raiva e tive mais medo também.
Mais hormônio besta dentro de mim.
Não foi uma gravidez fácil, desde o começo nada foi fácil.
Você nasceu de 34 semanas e 4 dias.
Num parto normal espetacular e invejável.
Nos adaptamos dia a dia e num estranho momento tivemos que nascer novamente.
Senti medo, angústia, raiva, tristeza, senti vontade de ir embora, senti meu mundo ruir.
Nesses 5 anos eu pude nos sentir crescer a cada dia.
Nossos dias apesar de uma rotina, nunca são iguais.
Nós sempre aprendemos tudo com você.
Você nos mostra todo dia o verdadeiro significado do AMOR, da paciência, da solidariedade e da felicidade também.
Não, nós não somos normais.
Eu amo suas birras, eu amo seus gritos, eu amor sua raiva quando digo não.
Eu amo sua mania de pular, de jogar tudo dentro da água, de nadar na água do cachorro, eu amo cad loucura que você faz.
Eu amei quando você estragou o arroz, quando jogou minhas coisas fora e também amei quando você nadou na lata de tinta.
Eu tirei fotos do seu cocô, eu filmei você cantar, eu gravei você tentando falar.
Tirei fotos de você rindo, chorando, tentando andar, caindo, levantando, triste e feliz.
Convivi com o medo de você não andar, com o medo de você não falar e aprendi as diversas linguagens que o amor tem para se expressar.
Eu choro quando vejo uma criança chorar e não posso abraçar e beijar.
Porque eu aprendi que um beijo meu pode fazer milagres em sua vida.
Aprendi que você fala com a alma das pessoas, que você pode sentir quando as pessoas apenas precisam de um abraço e você sem medo ou vergonha alguma vai e dá.
Aprendi a chorar com a pessoa beijada, aprendi a respeitar cada vontade sua e entendi que você é safado também.
Amo sua safadeza, sua birra e teimosia em não querer comer sozinho.
Dou risada de mim mesma porque sempre fui uma menina, jovem, mulher que jamais abaixou a cabeça para alguém, que jamais pensou obedecer qualquer ordem masculina nessa vida e que chorou quando você simplesmente deu uma vassoura na minha mão e me MANDOU varrer a sala. Varri, sorri e chorei.
Gosto das surpresas que você faz para mim, jogando minhas convicções fora. Aprendendo coisas novas como cantar, dançar, entender tudo o que eu lhe digo, coisas que eu achei que não conseguiríamos.
Gosto da maneira que você me contradiz, gosto do jeito que a vida brinca comigo, quando simplesmente por DETESTAR seguir regras, tenho um filho que precisa delas para viver bem e sou obrigada a me submeter por seu bem estar.
Gosto de tudo o que vem de você porque você é verdadeiro. Você é alguém que JAMAIS vai me decepcionar porque de você eu não espero nada mais dessa vida além de AMAR e APRENDER.
E hoje você nos surpreende abrindo um presente, mostrando interesse, curtindo como uma criança normal. Porque no final das contas, você uma criança como qualquer outra, só tem mais dificuldade para entender e se expressar. Algo que no desespero, algo que diante de tantas frustrações que carregamos, devemos ter muito cuidado para não esquecer.

Parabéns Artur, sua família AMA você do jeitinho que você e só queremos poder crescer junto com você.

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Como ela pode tanto?

Final de semana passado não foi fácil.

Acho que fazia muito tempo que eu não me sentava no sofá e me entregava ao choro.

Também acredito que seja necessário às vezes.

Chorei porque fiquei 2 horas entre idas e vindas no banheiro esperando que Artur fizesse xixi do nada ele vai no quintal e faz xixi na roupa.

Estava tudo tão simples, tão automático que nem parecia difícil, mas é.

Sabe amores, tem dias que a gente não pensa positivo, tem dias que a gente só vive o momento.

Tem dias que nos atiramos ao chão e choramos.

Nesse dia, era preciso.

Senti pena de mim, senti pena, raiva do meu filho tbm.

Pq no caso dele é nítida sua capacidade e é difícil ligar com um "não quero, não estou a fim".

Nem sempre um sinal de "estou pronto" quer dizer muita coisa.

Tive vontade de enfiar uma fralda nele e desistir, mas o pouco de sanidade que existia em mim naquele dia me disse: " Vc tem q ser a transformação que deseja na vida de seu filho."

Entendi que se eu queria ajuda, se eu queria que todos se empenhassem no desfralde, inclusive Artur, precisava acreditar, investir e ter paciência nisso.

Foi o que eu fiz.

Chorei, esperneei, tive pena de mim sim, muita.

Achei que não merecia que as coisas fossem tão difíceis para mim, afinal, toda a minha vida eu sempre lutei tanto, mas as coisas não acontecem como achamos, não é?

Às vezes as pessoas precisam ñ perder seu senso de realidade, sabe?

Muitas vezes as pessoas veem pessoas especais e famílias especiais como algo sublimes e intocáveis, jamais desprovidas de força e vontade de desistir e as pessoas que às vezes cultivam esse sentimento são totalmente condenadas.

Não gente, eu não odeio o meu filho! Não, não odeio a minha vida!

Mas sinceramente, se eu pudesse escolher, não queria isso para ele.

Eu já vi esse filme, né?

Já tive um irmão com limitações, já sei o sabor do preconceito, já sei que fêdor tem o bulying. Imaginem como é a dor de ver que meu filho tbm passará por isso eu que ao contrário do que eu fazia com as pessoas q judiavam do meu irmão, não poderei encher todos de porrada, terei q ser forte, adulta, madura e seguir em frente.

Esse semana não foi fácil, a lua cheia novamente veio com tudo.

Acredito que não satisfeita em interferir no comportamento do Artur, ela resolveu interferir no comportamento de todos.

Aqui em casa estávamos todos desprovidos de paciência.

Os choros do Artur eram mais 'ardidos', as birras mais intensas e acreditem, em 5 anos, levei um tapa de Artur pq o contrariei.

Essa semana foi como se tivéssemos em meio a um retrocesso. Como se tudo tivesse acabado e perdido.

Não foi fácil para nenhum de nós trabalhar, sorrir e manter a calma com noites mal dormidas, uma guerrilha na hora do almoço ou jantar, fora xixi e cocô pela a casa inteira.

Durante todo o período em q a lua cheia esteve brilhando lá no céu, Artur não vez um xixi, sequer um cocô que não fosse na fralda ou no chão, ou no sofá, cama. Nunca na privada ou penico.

Foi desolador.

Ahhhhhh e tem a escola, né?

Não podia faltar.

Sempre ela.

Artur na quarta-feira chegou da escola com cheiro de xixi.

O Ro ficou muito chateado, foi conversar com a coordenadora que mesmo que de contra gosto lhe deu razão, pediu desculpas e pediu para a moça que cuidou dele fazer um relatório sobre o ocorrido. Veio com a história de que no Pré II o banho foi abolido, mas acredito que nem por isso a criança precise feder, não é? Ainda mais num desfralde.

Ainda não tenho opinião formada sobre o que houve.

Semana que vem temos uma reunião na escola, veremos.

Tenho tentando pensar que tudo é apenas adaptação, mas admito para vocês, não serei tão tolerante como fui nos outros anos.

Esse ano quem pisar no meu calo vai levar um chute e sentir as consequências.

Chega de ombridade e lei do retorno. Minha paciência anda curta demais para isso.

Vamos ver como as coisas irão acontecer.

Não quero me aprofundar para não correr o risco de criar neuras.

A Lua cheia foi embora e eu só me pergunto como ela pode tanto.

Ela interferiu em tudo, atrapalhou tudo e quase fez eu me perder de mim mesma.

Senti um cansaço físico e mental que não sentia há muito tempo.

Senti vontade de sumir, de ir embora, de sentar e espernear a Deus por tudo o que me acontece.

E ontem, somente depois que ela se foi é que me toquei do poder que ela tem.

Tivemos não só um xixi no penico, mas um cocô tbm, uma criança mais centrada, mais calma e mais carinhosa. Menos gritos e mais, muito mais paciência.

Uma criança que dormiu antes das 23hs e não acordou chorando.

Tivemos a sensação de que com a Lua, tudo se foi, nossas dores, nossa insatisfação com a vida, com as vontades Dele.

Com a Lua cheia indo embora, senti minha esperança voltar.

E quem falou que nossas baterias não acabam?

E quem falou que pq eu desejei que tudo NÃO fosse assim eu não amo e aceito meu filho?

Não mesmo, mas as pessoas acham que é assim.

Não é todo dia que sinto raiva, que sinto pena de mim, mas sinto sim.

Mas por mais que tudo isso aconteça não quero q sintam pena de mim, pq pena não alimenta e não faz ninguém crescer.

A minha pena de mim mesma só me estimula numa faxina interior. E limpa posso seguir em frente.

Fevereiro não foi um mês fácil.

Mas Março chegou!!

Não tenho expectativas, nem sonhos, nem grandes projeções, só creio que já que notei que a Lua cheia pode interferir e muito na rotina da minha casa, preciso criar maneiras de estabilizar isso.

E que assim seja.

Tenho 3 semanas para respirar e descansar.

Dicas são bem vindas!!

Beijos

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Nada do que reclamar.

Um dia meu filho era autista, no outro tinha alergia à proteína do leite da vaca.
Um dia meu filho brincava, dançava, fazia carinhos e olhava para mim quando eu o chamava.
Eu sonhei muitas coisas para ele.
Queria ensiná-lo a empinar pipa, jogar bolinhas e gude e comprar aquela sandália com o tema favorito dele pq ele faz a maior birra na loja e reclamar do preço.
Queria que ele fosse para a escola e me respondesse o que a Ana Laura respondeu no seu primeiro dia de aula: "não quero falar sobre esse assunto".
Queria não ter o medo que eu tenho.
Queria não pensar que meu filho hoje é uma criança doce e tem a mim, mas que no 'amanhã' ele será um homem e posso não mais estar aqui e que talvez precise de cuidados, quem os dará?
Queria muitas coisas, queria uma vida como a de qualquer outra pessoa.
E eu, que sempre quis ter o controle de tudo na minha vida, me vejo de mãos atadas, dependendo da sorte, do destino e das pessoas, porque não?
Dói, dói de verdade, todos os dias.
Mas entendi que eu não posso viver, nem sequer levar minha vida para frente se ficar pensando nessas coisas.
Minha viagem é diária. Não posso pagar um pacote antecipado.
Não!
Cada dia eu vou para um lugar e pago minha viagem em suaves prestações.
Muitas vezes as parcelas são dolorosas, mas na maioria das vezes são gratificantes.
Hoje é um dia muito importante em nossas vidas.
Ahhh não sei se conseguirei encontrar palavras para explicar o quanto tudo isso significa para nós.
Descobrir que meu filho era alérgico ao leite de vaca foi fácil.
Difícil foi encontrar algum médico que acreditasse em mim.
Não fosse minha amiga querida Michely e tantas outras a me ajudarem, eu não teria chegado onde cheguei.
Meu filho vivia com diarreia, doente com pneumonias, sinusites, otites, amigdalites e tudo o q podem imaginar.
Ele definhava a cada dia. Magro, sofrido, choroso, não existia vontade de viver nos olhos dele.
Ele não dormia noites e mais noites, nós definhávamos junto tbm.
Um belo dia, chegamos a um lugar onde médicos poderiam nos ajudar e a história foi a mesma: "ele não tem perfil, não tem idade para ter APLV*."
Chorei, me descontrolei e implorei ajuda.
Saí de lá com uma receita de um leite, um início.
Não foi fácil.
Encontrar o leite certo, encontrar o alimento que não continha leite certo, trabalhar, ter uma vida normal, cumprir o papel de mãe de dois filhos, esposa, profissional, louca, destrambelhada que sou.
Tive a ajuda de muita, muita gente, citar nomes seria tremenda covardia hoje.
Lutei, como guerreira, vibrei com cada cocô mais consistente na fralda.
Chorei, desanimei.
Teve dias de eu perguntar a Deus, pq?
Daí, era dia de outra consulta lá.
Crianças que só se alimentam por sondas, crianças sofridas, crianças bem cuidadas, crianças abandonadass, mas em sua maioria, crianças com mães dedicadas.
Reclamar do que?
Muitas vezes senti vergonha pelos olhares meio inquisitivos das pessoas lá  me perguntando: " o que essa criança que corre, pula e brinca faz aqui?"
Felizmente sou vacinada contra olhares e Deus me privilegiou em ter respostas certas nas horas certas e às vezes, leiam bem, somente às vezes, tenho freios na língua.
Vendo tudo isso, saia de lá cheia de coragem para enfrentar mais uma vez as orientações das nutricionistas.
Reclamar do que?
Levamos um ano, de verdade, um ano para alcançar a estabilidade q nada mais era do que acabar com as diarreia.
Vocês não fazem ideia e espero que nunca façam do que é sair de casa e levar 10 fraldas e ter medo de faltar, pois já aconteceu isso, muitas vezes.
Não foi fácil nos adaptar a tudo isso, mas conseguimos.
Eu, o Ro e a Laura nos dedicamos com afinco, com muito amor e determinação.
A rotina do "Sem leite" foi seguida plenamente dentro de nossas possibilidades, claro e a estabilidade demorou, mas chegou.
Mas, depois do tumulto, nos foi dito que assim que Art atingisse o equilíbrio entre pesoXaltura, iria iniciar outra etapa: a reintrodução do leite de vaca.
Como eu TIVE MEDO!!
Mas admito, meu bolso sonhou com essa possibilidade, pois encaixar formula especial  em nosso orçamento foi complicado.
Há um tempo eu esperava isso.
Hoje chegou o grande dia.
Artur atingiu a meta dentro do padrão normal entre pesoXaltura depois de exatos 2 anos.
Foi muito trabalhoso, foi uma luta muito grande e ouvir em outras palavras que nós vencemos foi demais.
Sabe, eu precisava chorar.
Eu consegui!!
Algo que em dia nenhum eu sequer almejei.
Nunca imaginei q nada disso aconteceria comigo, aliás, na minha mente louca, para mim, tomar fórmula especial seria para a vida inteira, de tão resignada q para algumas coisas eu sou.
Não foi fácil comprar o leite, não foi fácil ler todos os rótulos dos alimentos, não foi fácil mudar toda uma rotina de uma casa, ainda q para melhor, não, não foi nada fácil nos adaptar a tantas mudanças.
Mas ainda assim, depois de tudo que vimos, depois de tudo que enfrentei, olhei para as crianças de lá e pensei: Não foi nada, seria um absurdo reclamar!
Passei um dia numa UTI neo, meu filho se desenvolveu normalmente e tirando o autismo que é uma Síndrome e não uma doença, meu filho nunca teve nada grave.
Agradeço a Deus por tê-lo bem, peço-lhe força para encarar as realidades que o autismo oferece em seu pacote recheado de amor e carinhos gostosos, mas agradeço mto a Deus pela força que ele me deu em reconhecer que se eu olhar em volta, meu filho não tem nada. E eu??
Não fiz nada mais do que meu dever de mãe.

Hoje é um dia histórico, Art não toma mais Isomil Soja 2, Art tomará Leite com baixo teor de lactose.
Uma lata de R$30,00 por uma caixinha de R$3,00.
Mas isso pouco importa.
Art logo poderá tomar sorvete e saborear tantas outras coisas além do carinho, amor e dedicação da mamãe, não pq não seja bom, mas simplesmente pq não é para sempre e a vida, principalmente a minha, nos ensinou a provar outros sabores.


Beijos


*APLV = Alergia à Proteína do Leite da Vaca.

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Lição de casa: enfrentar traumas

Ai gente, não adianta fugir, né?
Todo mundo por mais que nem perceba tem seu trauma.
Eu tenho muitos, mas também sempre existe aquele trauma que a vida nos faz encontrar e enfrentar.
Eu tenho medo de ligação na madrugada.
Medo de quando chamam no portão e não estou esperando ninguém.
Tenho medo de quando meu marido está trabalhando e liga com um tom de voz diferente do normal.
Tenho medo de escuro, medo de tomar remédio.....
Eu tenho medo de tudo!!!
E eu tbm tenho medo de escola para crianças.
Ah, tenho mesmo.
Antes eu achava q na escola existiam pessoas comprometidas com a verdadeira ética da educação, antes eu acreditava que pessoas q escolhiam trabalhar em escolas tinham escolhido isso por identificar em si um amor, um dom, mas que nada, hoje nem tudo é assim.
Hj temos o desemprego, a concorrência profissional acirrada, hoje temos as pessoas que buscam oportunidades.
E na boa? Isso não combina com educação e crianças. =/
Isso é mto triste e pode causar sérias consequências na vida de alguém.
Um dia encontrei uma pessoa que eu até já conhecia.
Ela me disse com outras palavras o seguinte:
"- Seu filho tem problemas, então ele é um problema para mim. Minha escola não precisa e nem pode ter problemas. Não volte mais!"
Naquele momento não foi isso que eu entendi, eu apenas ouvi as coisas absurdas q ela me disse e fui embora, resolver minha vida, cuidar do meu 'problema'.
Nunca mais as coisas foram iguais, nunca mais minha vida teve um sentido claro, nunca mais consegui levar meu filho para a escola.
Nunca mais, nunca mais mesmo.
Nunca mais eu vi com bons olhos dar tchau para meu filho num portão cheio de crianças. Nunca mais vi uma festa num Playground, nunca mais achei mochilas fofas e NUNCA, NUNCA mesmo comprei uma mochila para meu filho ir à escola

Qse 4 anos depois eu decidi mudar.
Ser distante, não fazer uma parceria com a escola não é o caminho mais viável.
Então hoje, respirei fundo, falei para meu chefe q ia na escola do meu filho conversar com a diretora nova.
No caminho eu pensava tantas coisas.
Como ela é?
O que ela vai achar de mim?
Será que vai me achar uma neurótica?
Será que conseguirei transmitir as informações de forma não complicada?
Será que vai rolar empatia?
Será? Será? Será?
Então cheguei à porta da escola.
Abri o portão e pedi para falar com a diretora.
Rapidamente ela apareceu de outro lado.
Apresentei-me como mãe do Artur, aluno do pré II e com o famoso rótulo: autista.
Perguntei se ela já conhecia o caso dele e ela foi honesta em dizer que não.
Entrei na sala e existiam mais duas mulheres, me apresentei mais uma vez e fui explicando e contando como Artur era, suas necessidades e relatando o que houve no ano passado. TUDO!!
Falei sobre não ter estagiária, sobre a reunião de pais onde a professora acalmou os pais dizendo que na sala tinha uma criança especial, mas que eles poderiam ficar tranquilos já q ela era calma e não mordia ninguém (oi? E se mordesse?)
Falei sobre a festa junina tbm e falei sobre a Supervisão saber desse ocorrido sem que eu mesma dissesse.
Elas se olhavam entre si um tanto horrorizadas, mas eu fazia questão de contar os detalhes para q eu não me passasse pela mãe louca e exagerada que costumamos ser rotuladas.
Enfim, ficou falei que quero uma parceria.
Não quero televisão e nem indenizações, não quero nada, só quero um lugar descente para meu filho estudar, aprender o que ele puder.
Deixei claro que somos pais conscientes do filho que temos, que não queremos um MILAGRE escolar.
Me prontifiquei a esclarecer qualquer dúvida, falei que papai é mais presente diariamente, mas que nada me impede de fugir do trabalho se preciso.
Falei mto sobre a alimentação a perda de peso, sobre a dor q senti ao saber q meu filho emagrecia pq não sabe falar e pedir comida.
Consegui fazer e falar tudo o que me propus.
Passei dias, meses pensando em como seria e sinceramente?
Dei graças a Deus a escola ter renovado a diretora e coordenadora.
Não é algo pessoal, é apenas uma forma de eu sentir q posso ter um começo.
Esse ano eu começo a ver a vida escolar do meu filho.
Esse ano eu falei que quero ser chamada para as reuniões escolares e participar de todas.
Esse ano eu quero sentir q meu filho é uma criança com dificuldades e não uma criança q por não dar trabalho possa ficar isolada num canto.
Afinal, se for para deixá-lo só, num canto, melhor nem levá-lo para a escola.
Saí da escola meio adormecida, atordoada, mas liberta tbm.
Saí da escola otimista comigo e com as pessoas q lá estão.
A diretora me prometeu se focar na alimentação do Artur e nos cuidados da auxiliar com Artur, afinal, ela está lá para cuidar dele, nada mais.
Falamos sobre o desfralde, fiquei sinceramente aliviada.
Saí de lá tensa, mas sem aquela imensa espada que existia sobre minha cabeça amarrada com um fio de cabelo como Dâmocles na mitologia.
No que se referia à vida escolar do meu filho eu era como Dâmocles, tinha todo o poder de um rei, todas as regalias ( escola, auxiliar, solicitações atendidas) e ao mesmo tempo, tinha uma espada amarrada com um fio de cabelo sobre nós onde qualquer movimento em falso poderia colocar tudo a perder.
 (sim eu curto mitologia)
Não saí saltitante, a sensação da espada ainda continuava lá.
Mas enquanto ia para casa, senti orgulho de mim.
Falei para mim mesma que estava satisfeita com minha coragem de enfrentar meu trauma e orgulhosa por não ter sequer chorado momento algum enquanto descrevia todas as atrocidades imundas q um "ser humano" pode ser capaz de fazer com uma criança indefesa, seja desprezando, seja excluindo, seja deixando suja ou passando fome.
Mas, como não sou de ferro, chorei no caminho, pq isso ainda me dói.
E vai doer por toda eternidade.
E eu vou chorar, chorar um choro doloroso pq sei q nunca choro sozinha.
Milhares de mães de autistas ou qualquer outro filho com necessidades especiais choram comigo, todos os dias, por esses e tantos outros motivos.
E juntas caminhamos, secamos as lágrimas, nos descabelamos um pouco, nos perdemos tbm, mas NUNCA, nunquinha desistimos de vez, só por alguns momentos e mto às vezes.

E que seja assim, que venha 2013 de vez!!!


P.S. vi uma mochila numa loja hj. Do tema que Artur ama. Um preço até q razoável, mas eu não podia cometer esse excesso no momento, afinal, não era baratinha tbm. Ela toca música. Acho que a gente merecia comprá-la para comemorar o fato da mamãe conseguir olhar uma mochila de uma criança 'normal' para alguém q não conseguiu ainda ser aceito nesse mundo tão 'exclusivo'.

quem sabe a mamãe não tira o escorpião do bolso e dá para o pequenino uma mochila fofa e nova?

Beijos

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Um ano escolar que promete

Bom gente, está chegando a tão temida hora, né?

Mandar nossos filhos para a escola.

Enquanto mtos pais se debatem, reclamam e ficam 'falidos' com as listas de materiais escolares, aqui em casa os temores e anseios são bem outros.

Enquanto a Laura vai para uma escola nova, cheia de novidades e ansiedades, Artur vai para a mesma escola, mas com mtas mudanças.

Minha filha já está no Ensino Médio e está frequentando uma escola mto boa, não canso de me orgulhar da boa colocação que ela teve.

Ela começou a ir essa semana, foram dias mto ansiosos até a sua ida, até noites em claro rolou.

Mas ela é adolescente, eles são ansiosíssimos mesmo, né?

Nós, o papai e a mamãe, não contribuímos mto para sua melhora, pq infelizmente ficamos tão ansiosos qto ela.

Não foi a dificuldade de achar que ela cresceu, nem super proteção, ou foi, ocorre que nós enfrentamos tudo o que ela enfrentou e dá um certo medo mesmo.

Ela vai passar o dia na escola, então temos que preparar um almoço para ela levar, lanche e no domingo eu acho que conferi tudo umas mil vezes. Coisas de mãe. rsrs

Durante o dia no primeiro dia de aula teve uma reunião na escola logo cedo e eu estava apavorada, com mãos suadas querendo ver como estava minha pequena.

E ela estava lá, já tinha colegas, estava tímida, mas numa felicidade sem tamanho.

Agradeço a Deus pela oportunidade de proporcionar ótimos estudos para minha filha, ela é uma menina inteligente e aplicada, sei q conseguirá transformar tudo isso em sucesso.

Já o caso do Artur eu vejo como algo mais complicado.

Como eu diese ano passado, tirei esse ano para ser uma mãe mais presente (leia-se chata) no ano letivo do Artur. Vou participar mais, palpitar mais e claro, a intenção é AJUDAR.

Ainda essa semana irei na escola conhecer a diretora e coordenadora novas, desejo e mto que essa nossa relação seja amistosa e duradoura.

Não tenho a intenção de prejudicar ninguém, não tenho a intenção de tumultuar nada, eu apenas quero o que meu filho merece e é mto seu direito: respeito e tratamento adequado.

Vou em busca disso seja lá, outra escola, outra cidade, nos quintos dos infernos, mas não vou permitir que maltratem ou deixem meu filho jogado.

Tem tudo para dar certo.

Basta a famosa ou tão em falta força de vontade.

Iniciamos um desfralde por aqui.

Por enquanto estamos engatinhando, mas vou precisar da ajuda da auxiliar da escola, afinal, é uma excelente pedida para ele compreender como se vai ao banheiro, principalmente vendo outras crianças, pq em casa é difícil.

Veremos como vai ser tudo.

Eu só não sei se irei dar conta detanta coisa: arrumar comida, roupas, bolsas todos os dias para mim, a Laura e o Artur.

Ando cansada, com dores ainda, são 3 meses de dores no quadril e ela teima em não ir embora, o tratamento pelo jeito vai ser demorado.

Mas estou tentando ser otimista, mas isso não quer dizer que não esteja mto triste.

Beijos a todos.

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É que eu estava só vivendo um pouquinho

E desde o começo do ano eu não venho aqui.
Já estamos em sua 3ª semana e a pessoa aqui não atualizou o blog.
Mas, sabe o que é?

Do nada, bem em cima da hora, eu resolvi tirar férias.
Não planejei nada, precisava 'fugir' de algumas situações e criar outras. Fui!
Eu nunca havia tirado férias em Janeiro, nem licenças, nada.
E vou falar, que sonho!!
Não  viajamos, não fora da cidade, viajei dentro de mim mais uma vez.
Curti meus filhos, estive presente nos momentos mais especiais e inesquecíveis dos dois, resgatei algumas coisas que estavam se perdendo por falta de tempo, enfim, fui muito feliz.
Fiz reflexões incríveis sobre minha vida, rezei, entreguei coisas nas mãos de Deus tbm.

Passeamos mto.
Artur desde que me viu em casa, coincidentemente ou não, é outra criança.
São progressos diários, incríveis.
Estamos tentando um desfralde, mas ele está tímido demais.
A parte boa é que ele está de cuequinha e quando quer fazer xixi, vai no quintal, raramente faz dentro de casa.

Ainda não compreendeu que é no banheiro, não consegue fazer xixi sentado e o peniquinho virou uma cadeira que toca musiquinha qdo ele aperta o botão.
Não é como eu gostaria, mas o controle dele com o xixi e o cocozinho estão perfeitos, ou seja, ele está pronto, mas vai levar um tempinho.
Não temos pressa, a possibilidade dessa conquista já é um sonho, então, pq pressa?
Minha filha tbm passou numa prova que prestou para estudar numa escola mto boa, 8º lugar, estamos radiantes.
Não posso dizer que minhas férias voaram, quem nem as vi passar, mentira!
Eu curti cada dia, cada momento, cada noite, cada insônia, cada passeio, cada conquista do Artur, vi e cultivei cada sorriso da minha filha.

Hj, só me resta aquele sentimento de Depressão Pós-férias, sabe?
Estou sim mto chateada.
A vida podia ser sempre doce dessa forma: ficar em casa com os filhos, cuidar da casa, passear....
Saborear essas emoções me fez repensar mtas coisas.
Me fez pensar que precisamos cultivar isso em nossas vidas, todos os dias.
Temos que pensar todos os dias em como deixar nosso dia bom.
Uma tristeza dentro de mim fala comigo hj.
Ela faz perguntas:
- Por que não pode ser assim sempre?
- Por que acabou?

E a sensação de paz interior a responde 
- Porque as coisas nunca são como queremos, ela são como tem que ser, o podemos é tentar deixá-las mais doces.
- Não acabou, a intensidade da felicidade, do prazer desses momentos pode ser conquista em outros momentos, de outras formas, só acaba qdo deixamos de alimentá-las

E assim termino minhas férias com a sensação de missão cumprida.
Minha missão?

Ser feliz com meus filhos, aproveitá-los, passear, ficar em casa sem fazer nada, só olhando nos olhos.
Sorrir, entregar o que não posso resolver nas mãos de Deus, salvar algumas coisas que estavam se perdendo, pedindo socorro.
Estar presente para quem realmente interessa, merece e valoriza.

Até ano que vem, férias querida!!
E quem sabe, com uma linda viagem?

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Nos rendendo a 2013!

As viradas de Ano não foram generosas conosco há uns bons anos.
Sempre um de nós trabalhando e qdo juntos tentávamos aproveitar ao máximo.
Desde que Artur nasceu ficou mais complicado ainda.
O primeiro ano novo dele eu trabalhei na hora da virada.
No outro ano Artur não curtiu os fogos na praia e os últimos 2 ficamos em casa tendo do desprazer de assistir ao decadente Show da Virada.
Mas nós sempre mantivemos nosso otimismo.
Por mais que a tristeza tomasse conta de nós algumas vezes, sempre lutamos com otimismo.
Sem mtos planos, sem expectativas, nós fomos apenas aprendendo a seguir o curso conforme o potencial de nosso filho.
Pensar que num ano ele arriscava passos, no outro lutávamos contra uma alergia que o fazia mto mal, e nesse ano buscando uma estabilidade diferente para mtos, mas possível.
Artur nos surpreendeu mto esses anos todos.
O autismo tem algo massacrante em seu histórico: ele não permite que façamos projeções, que tenhamos expectativas, que façamos prognósticos.
Tudo depende de forças maiores, da força que temos, da força que damos aos nossos filhos e isso nem sempre quer dizer que tudo vai melhorar.
Artur está menos alheio às coisas. Durante todo o final de semana ouvia fogos e procurava algo no céu.
Não me perguntem o que ele achava que era, não sei, nunca mais mostramos fogos de artifício para ele desde o ano novo que ele ficou apavorado e chorando.
O Ro desejava mto que fôssemos à praia ver os fogos, pular ondas e, principalmente, observar o comportamento do Artur.
Eu tive medo.
Gente, é mto difícil fazer essa divisão, sabe?
Artur não é o único filho que eu tenho, não é a única pessoa de nossa família e tem sim prioridades, mas não posso me esquecer dos outros, afinal, tbm os amo tanto quanto.
Para não chatear ninguém pedi para o marido esperar até a meia-noite. Moramos relativamente perto da praia, se tudo desse certo, iríamos à praia ver os fogos e pular as 7 ondas.
A tão esperada meia-noite chegou, levamos Artur para a rua e para a nossa, ou pelo menos minha surpresa, Artur AMOU.
Ficou encantado, hipnotizado e eu sequer vi os fogos, só para mostrá-lo do outro lado qdo acabava onde ele estava olhando, ele hipnotizado pelos fogos e eu pela sua conquista.
Daí, pra mim, o tempo congelou, sabe?
Nós fomos andando até a praia e mostrando a ele os fogos, fazendo festa e ele todo feliz, observando tudo, adorando.
Na praia, Artur não curtiu mto a "muvuca" de pessoas e ficou nervoso, mas aceitou por conta dos fogos que continuavam.
Então fomos todos para beira do mar, pulamos as famosas 7 ondas e eu simplesmente não lembrei de fazer pedido algum.
Pedir o que se tudo estava tão perfeito?
Se eu não conseguisse apreciar a sublimidade desse momento, pq teria motivos para pedir mais?
Esqueci, pulei as ondas com um amor e uma felicidade há tempos não sentida antes.
Pulei ondas apenas lembrando cada desafio que pulei os últimos anos.
Pulei ondas por amor, por ter a minha família.
Por compreender que eu não preciso de uma festa no ano novo, que a felicidade nesse dia nada mais é  do que transformar esse momento numa festa.
Que venha 2013!
Tenho um desafio profissional IMENSO esse ano, mas ainda não posso contar.
Mas de verdade, Deus me surpreendeu de uma forma tão JUSTA, tão supreendente, e desafiadora, exigindo de mim uma nobreza de espírito que ainda não me sinto preparada, mas já abri a minha mente e as portas do meu coração para superar.
O reconhecimento de todo meu esforço nos últimos 3 anos chegou, tanto com relação ao meu filho, a minha filha, meu casamento e agora a vida profissional.
Vou pedir o que?
Desejo apenas que eu continue essa pessoa forte e guerreira que eu sou.

Feliz 2013 para todos!!

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Começando pelo começo

Quando as coisas aconteceram eu não sabia de nada, o quer era, por onde começar, o que pedir, o que ser, o que pleitear.

Lembro do meu desespero de não saber o que fazer.

Não era desânimo, não era revolta, era apenas ignorância.

Para mim tudo começou com uma rejeição podre de uma escola.

Assim que notaram que meu filho tinha características do espectro autista fomos devidamente enxotados da escola como leprosos.

"Não posso ter problemas em minha escola, traga-o qdo tiver um relatório da pediatra dele, até lá, não poderei deixá-lo frequentar as aulas."

Eu digo com toda certeza hoje que se aquela mulher tem seu rosto inteir ela deve agradecer a mim e a Deus todas as noites.

Pq se hoje ela simula agir como agiu, com o conhecimento que tenho, ela não estaria inteira para contar sua versão.

Peguei meu filho, toda a minha ignorância e pedi ajuda, corro o mundo, corri para todos os lados.

Muita gente ajudou, mas mto eu tive que aprender sozinha.

Ter um filho autista é fazer uma faculdade onde os módulos nunca terminam, não tem diploma, mas a gratificação é eterna.

Vc lê tudo: milagres, receitas, ouve mta idiotice, mtas barbaridades, corre o risco de ser presa, pois dá vontade sim de matar pessoas que rejeitam nossos filhos, é nosso instinto mais animal eu acho, ainda que materno.

Não deixa de ser uma tremenda aventura.

Ter um filho autista é ter uma vida num mundo à parte procurando desesperadamente uma brecha em alguma porta para poder entrar nesse.

Não existia nenhuma lei onde nós pais pudéssemos nos basear, acaba que entrávamos no ramo das Leis, um pedaço de uma aqui, um pedaço de outra ali, regalias que podíamos aproveitar trechos, leis estaduais, municipais e nunca conseguímos ter o mais importante: um começo.

Posso me ver daqui mtos anos falando por aí aquela frase de velhos:

" No meu tempo não tínhamos nada, era tudo na raça, éramos obrigados algumas vezes a dar aulas sobre autismo, sobre legislação, pedagogia etc. a mtos profissionais dessa área, pq ninguém sabia o que era o autismo realmente e nem do q eles precisavam e quando sabiam, diziam não ter estrutura para isso."

Fim!!

Agora isso acabou!

Agora nós temos um começo.

Agora nós existimos.

Agora ninguém mais vai precisar ouvir o que eu ouvi.

Agora nossos filhos não serão mais enxotados das escolas.

Agora quem se meter à besta conosco vai se ver com a NOSSA LEI!

Agora se alguém disser para vc o que disseram para mim, perde o emprego.

Agora eu sou mais feliz, pq não desejo a ninguém passar o q passei.

Já se foram 3 anos e meio e a dor é a mesma, os olhos se enchem de lágrimas, aquela solidão de ter um 'problema' atrapalhando a vida dos outros e não saber sequer do q se trata vai acabar.

Não, não está tudo resolvido.

Não temos médicos preparados, não temos tratamentos, não temos estruturas, não temos QSE NADA.

Temos apenas nossa garra que chegou onde devia chegar e tudo isso me faz apenas pensar que começamos a tingir um pedaço do nosso Brasil de Azul e eu estou radiante de felicidade por isso. 
As cenas dos próximos capítulos?
Sinceramente eu não sei, mas uma coisa é certa: qdo nos deparamos com o autismo, aprendemos a viver um dia de cada vez.
E assim continuaremos fazendo.
Feliz ano novo!! Feliz Lei nova!!
Nosso xodó chegou com o Parágrafo 2 do Artigo 7º vetado como todo mundo desejava, q emoção!!!
Agora além de ter que nos engolir, todos terão que aprender, estudar e conviver com os autistas!!!! 
Ah, pra quem quer saber o motivo de minha felicidade, está aí!!
Uma Lei para se gravar no coração!!!
Lei 12.764/12 Nossa conquista!!
 



LEI N 12.764, DE 27 DE DEZEMBRO DE 2012

Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista; e altera o § 3 do art. 98 da Lei n 8.112, de 11 de dezembro de 1990. A PRESIDENTA DA REPÚBLICA Faço saber que o Congresso Nacional decreta e eu sanciono a seguinte Lei:

Art. 1 Esta Lei institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista e estabelece diretrizes para sua consecução.

§ 1 Para os efeitos desta Lei, é considerada pessoa com transtorno do espectro autista aquela portadora de síndrome clínica caracterizada na forma dos seguintes incisos I ou II:

I - deficiência persistente e clinicamente significativa da comunicação e da interação sociais, manifestada por deficiência marcada de comunicação verbal e não verbal usada para interação social; ausência de reciprocidade social; falência em desenvolver e manter relações apropriadas ao seu nível de desenvolvimento;

II - padrões restritivos e repetitivos de comportamentos, interesses e atividades, manifestados por comportamentos motores ou verbais estereotipados ou por comportamentos sensoriais incomuns; excessiva aderência a rotinas e padrões de comportamento ritualizados; interesses restritos e fixos.

§ 2 A pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.

Art. 2 São diretrizes da Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista:

I - a intersetorialidade no desenvolvimento das ações e das políticas e no atendimento à pessoa com transtorno do espectro autista;

II - a participação da comunidade na formulação de políticas públicas voltadas para as pessoas com transtorno do espectro autista e o controle social da sua implantação, acompanhamento e avaliação;

III - a atenção integral às necessidades de saúde da pessoa com transtorno do espectro autista, objetivando o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional e o acesso a medicamentos e nutrientes;

IV - (VETADO);

V - o estímulo à inserção da pessoa com transtorno do espectro autista no mercado de trabalho, observadas as peculiaridades da deficiência e as disposições da Lei n 8.069, de 13 de julho de 1990 (Estatuto da Criança e do Adolescente);

VI - a responsabilidade do poder público quanto à informação pública relativa ao transtorno e suas implicações;

VII - o incentivo à formação e à capacitação de profissionais especializados no atendimento à pessoa com transtorno do espectro autista, bem como a pais e responsáveis;

VIII - o estímulo à pesquisa científica, com prioridade para estudos epidemiológicos tendentes a dimensionar a magnitude e as características do problema relativo ao transtorno do espectro autista no País.

Parágrafo único. Para cumprimento das diretrizes de que trata este artigo, o poder público poderá firmar contrato de direito público ou convênio com pessoas jurídicas de direito privado.

Art. 3 São direitos da pessoa com transtorno do espectro autista:

I - a vida digna, a integridade física e moral, o livre desenvolvimento da personalidade, a segurança e o lazer;

II - a proteção contra qualquer forma de abuso e exploração;

III - o acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à atenção integral às suas necessidades de saúde, incluindo:

a) o diagnóstico precoce, ainda que não definitivo;

b) o atendimento multiprofissional;

c) a nutrição adequada e a terapia nutricional;

d) os medicamentos;

e) informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento;

IV - o acesso:

a) à educação e ao ensino profissionalizante;

b) à moradia, inclusive à residência protegida;

c) ao mercado de trabalho;

d) à previdência social e à assistência social.

Parágrafo único. Em casos de comprovada necessidade, a pessoa com transtorno do espectro autista incluída nas classes comuns de ensino regular, nos termos do inciso IV do art. 2 , terá direito a acompanhante especializado.

Art. 4 A pessoa com transtorno do espectro autista não será submetida a tratamento desumano ou degradante, não será privada de sua liberdade ou do convívio familiar nem sofrerá discriminação por motivo da deficiência.

Parágrafo único. Nos casos de necessidade de internação médica em unidades especializadas, observar-se-á o que dispõe o art. 4 da Lei n 10.216, de 6 de abril de 2001.

Art. 5 A pessoa com transtorno do espectro autista não será impedida de participar de planos privados de assistência à saúde em razão de sua condição de pessoa com deficiência, conforme dispõe o art. 14 da Lei n 9.656, de 3 de junho de 1998.

Art. 6 (VETADO).

Art. 7 O gestor escolar, ou autoridade competente, que recusar a matrícula de aluno com transtorno do espectro autista, ou qualquer outro tipo de deficiência, será punido com multa de 3 (três) a 20 (vinte) salários-mínimos.

§ 1 Em caso de reincidência, apurada por processo administrativo, assegurado o contraditório e a ampla defesa, haverá a perda do cargo.

§ 2 (VETADO).

Art. 8 Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Brasília, 27 de dezembro de 2012; 191 da Independência e 124 da República.

DILMA ROUSSEFF

José Henrique Paim Fernandes Miriam Belchior

Lei 12.764 de 27 de dezembro de 2012 

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