Justiça manda Estado dar assistência a autistas em São Paulo

Justiça manda Estado dar assistência a autistas em São Paulo
Seg, 31 de Maio de 2010 16:37 | Escrito por Leandro | | |
A 6ª Vara da Fazenda Pública, de São Paulo, em decisão de mérito, determinou que o governo paulista proporcione tratamento especializado, educação e assistência a todos os autistas do Estado, independentemente de idade. Caso descumpra a decisão, o Estado deve pagar multa diária de R$ 50 mil.

O pedido foi feito pelos promotores de Justiça João Luiz Marcondes Júnior e César Pinheiro Rodrigues. Os promotores pertencem ao Grupo de Atuação Especial da Saúde Pública e da Saúde do Consumidor (Gaesp) — Órgão de Execução do Ministério Público do Estado de São Paulo.

Já havia uma ação individual pedindo assistência a um autista. O governo contestou apresentando algumas unidades que poderiam dar atendimento a essas pessoas.

Dentro do processo, foi verificado que, diferentemente do que disse o governo, as entidades citadas não ofereciam tratamento especializado aos autistas.

A Justiça deixou a cargo do Estado a melhor forma de solucionar a sua deficiência — seja criando unidades específicas para essa finalidade, seja por convênio ou com parcerias com a iniciativa privada.

Para ter direito ao atendimento é necessário enviar uma carta a Secretaria da Saúde do Estado de São Paulo, com relatório médico comprovando o transtorno.

Os documentos abaixo também devem ser anexados e enviados:

Cópias Simples de:
RG e CPF dos pais;
RG e CPF ou Certidão de Nascimento do Autista;
Certidão de Casamento dos Pais (se casados);
Comproe Endereço atualizado;
LAUDO MÉDICO (CID F-84);
Relatório da Escola Selecionada pelos pais.

Fonte: www.falandodeautismo.com.br

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O qu é AUTISMO????

Essa é primeira pergunta q eu ouço depois que eu respondo o q meu filho tem.

Por incrível que pareça, por mais antiga q seja, por mais q ela tenha sido identificada há décadas, o autismo ainda é uma incógnita para muitos, principalmente aqui no Brasil, pelo menos eu acho.

Mas o que é um autista??

O que ele faz??

Ou reformulando a pergunta: O que ele NÃO faz.

Eu poderia simplesmente dizer:  Façam uma pesquisa no google e lá vcs iam encontrar tudo e de tudo, mas eu recomendo esse site: AMA - Associação Amigos do Autista.

Agora eu vou falar sobre como eu via o autismo antes de ter um filho autista e como eu vejo o autismo hj:

Antes de ter um filho autista eu imaginava q uma criança autista fosse aquela criança alheia ao mundo, de cabeça baixa, sentada no chão e se balançando para frente e para trás. Q não fala, totalmente desligada.

E só!!!

Mas chegou um dia que meu filho não olhava nos meus olhos, parecia q não nos ouvia, a gente o chamava, não sorria mais com a expontaniedade de sempre, vivia se balançando, claro q o 'balançar' dele é meio peculiar, ele fica esfregando o pipizinho no chão, deitado como um sapinho como eu disse numa postagem anterior. Ele já estava com 18 meses e não andava, ele ouvia o barulho do liquidificador ou de uma serra e gritava como se aquele barulho estivesse moendo os seus tímpanos, então, como ele poderia ser surdo??[chegamos a considerar essa hipótese sim]

Eu sequer imaginava q um autista tinha todas essas característas, mas, para a minha surpresa, quando li o site q indiquei deparei-me com esse trecho:

Ainda bebês, podem possuir alterações de sono deixando muitos pais surpresos com a quietude da criança ou com seu choro incessante; não se aninham e, inclusive, apresentam certa aversão ao contato físico; não imitam o gesto dos pais (como, por exemplo, acenar ao se despedir) ou apresentam movimentos antecipatórios (estender os braços visando ir a um dos pais); não mantêm contato visual e tendem a uma forma atípica de olhar e não compartilham um foco de atenção.
À medida que vão crescendo, chama a atenção o fato de parecerem não escutar os comandos dados, haver uma ausência de medos reais, uma aparente insensibilidade à dor, uma forma diferente de andar - “na ponta dos pés” - e a presença de gestos estranhos (estereotipias) nas quais buscam conforto (como, por exemplo, balançar o tronco). Episódios de auto-agressão podem acontecer. Podem apresentar hipersensibilidade a determinados sons e repetir imediata ou tardiamente frases e sons ouvidos (ecolalia).
Podem apresentar, ainda, comportamento estranho e retraído; uma maneira inadequada de brincar; com ausência da reação de surpresa ou dificuldade para realizar o “faz de conta”; interesses específicos com persistência em girar objetos e habilidades especiais (hiperlexia ou ouvido absoluto, por exemplo); fascinação por água; crises de choro e angústia sem razões explicáveis; risos e gargalhadas fora do contexto e um retardo no desenvolvimento das habilidades motoras.

De todos esses sintomas, os únicos q o Artur não tinha era o de andar na ponta dos pés por ainda não andar, o de se auto agredir e o de ser avesso ao contato físico q no caso dele é o contrário, mais tarde eu soube q o excesso de contato físico tbm pode ser uma característica autística.

Os autistas tbm não pedem as coisas, eles não fazem as coisas, eles usam as pessoas como instrumento para conseguir o que desejam, então, eles sempre irão pegar vc pelas mãos e fazer vc bater palmas do que  bater palmas com as suas próprias mãos.

Esse é o meu filho, assim que li aquele dia, aquele texto, qualquer médico q me dissesse q ele não era eu diria q estaria mentindo.

Foi muito fácil entender q eu tinha um filho diferente, foi muito fácil ver q ele precisava de ajuda, difícil mesmo é encontrar alguém que entenda o autismo, alguém q ajude a tratar o autismo e quando encontramos, são caros, caríssimos e inacessíveis ao nossos humildes bolsos.

Onde eu moro não tem as terapias q ele precisa que seriam a terapia ocupacional, um acompanhamento psicológico e fonoaudiologia.

Onde eu moro sequer tem uma neuropediatra, um psiquiatra infantil, não tem nada.

Não tem sequer alguém q saiba o que é autismo e quando tem a resposta sempre é: Aqui não tem tratamento específico.

Por fim, hj para mim o autismo é uma lição de vida, é uma luta, é um empenho, é um estímulo e uma questão de honra em minha vida.

Eu juro q eu sempre soube q eu vim ao mundo para fazer a diferença e hj eu já consigo ver qual é a minha grande causa. E eu não vou desistir enquanto todas as pessoas sensíveis do mundo não souberem o que é autismo, como eles precisam de amor e enquanto as insensíveis não aprenderem a respeitá-las

E vc??

O que é o autismo para vc??

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BLOGAGEM COLETIVA

Participem da primeira blogagem coletiva em defesa dos direitos das crianças alérgicas em terem acesso às fórmulas especiais para sua alimentação!
A alergia alimentar é uma reação adversa a alguns alimentos com envolvimento do sistema imunológico e vem crescendo a sua prevalência assustadoramente. O ideal para prevenir a alergia alimentar é que a mãe amamente em dieta de restrição do alérgeno em questão, amamente exclusivamente até os seis meses e continue amamentando por pelo menos dois anos.
No entanto sabemos que às vezes isso não é possível e a criança necessita se alimentar com fórmulas especiais: são os hidrolisados protéicos e as fórmulas à base de aminoácidos livres. Essas fórmulas possuem alto custo (podem chegar a custar R$ 500,00 uma lata de 400g). Esse valor elevado é inviável para a maioria das famílias brasileiras e por isso a necessidade de recorrer ao governo.
Infelizmente muitas vezes o direito de acesso às fórmulas não é garantido. De diversas maneiras isso acontece: não se têm acesso às fórmulas por não conseguir ingressar no programa de dispensação, atrasos na distribuição de quem já faz parte do programa, redução no quantitativo total sem avaliar a real necessidade da criança, ente outros.
É um verdadeiro descaso e um desrespeito o que vem acontecendo e nossos gestores estão esquecidos de uma premissa básica na nossa Constituição Federal: Art. 196. A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.
Por isso convocamos todos vocês para participarem dessa blogagem coletiva!
No dia 05 de junho de 2010 publique um texto, uma foto, uma música a respeito da alergia alimentar e denuncie o descaso do poder público em relação a quem precisa das fórmulas de alto custo para alimentar seu filho. Espalhe essa idéia no orkut, blog, twitter, facebook, tumblr, feedly, fotolog.....
Pelos nossos direitos!
Bianca Gouveia
Presidente da ABAPAA
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Conheça e participe da ABAPAA - Associação Baiana de Pais e Amigos de Crianças com Alergia Alimentar!!!
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Inexperiência Minha.

É tão difícil ser aprender a ser mãe nessa vida.

No momento eu preciso escrever isso, eu choro tanto agora.

Consegui ver o tão falado filme 'Meu filho, meu mundo".

E chorei muito.

Nele eu pude observar o quanto eu sou inexperiente como mãe.

Já disse algumas vezes em outro lugar q eu tive q me matar como mãe.

Já que quando Artur nasceu ele era uma criança e hj ele é outra.

A mãe daquele Artur morreu, ou adormeceu por um tempo, eu sempre digo q eu a matei.

Matei para dar lugar a uma mãe diferente.

Existem diversas deficiências, diversas anomalias nos seres e eu hj consegui entender q a deficiência de um autista é o amor.

Não q tenha faltado para ele, eu sempre amei muito meu filho, mas é q os autistas requerem mais, eles precisam de amor demais, de um amor, de uma doação fora dos limites da normalidade.

Eles exigem q vc SEJA DELE, de corpo e alma.

E, por mais q sejamos mães, por mais q lutemos por uma qualidade de vida de nossos filhos, essa entrega que os autistas exigem é um exercício difícil, demorado e duradouro.

No filme que eu vi. O menino não fazia absolutamente nada. Só se balançava. 

Mas, o amor dos pais foi o fundamental para ele. Ao ponto deles ficarem semanas trancados com o filho, só acompanhando ele, só vivendo o MUNDO DELE.

Me senti uma porcaria de mãe.

Sério, ninguém ensina a ser mãe de um autista.

Assim como outro dia eu disse que qdo temos um bb tomo mundo tem um receitinha básica para melhorar nossos fofuchos, mas que quando eles ficam adolescentes, some todo mundo, acontece a mesma coisa com um autista.

Ninguém sabe o que é, ninguém entende, ninguém acredita até q isso seja possível acontecer.

Mas sabe, eu achei o filme mentiroso, sei q é baseado em fatos reais, sei q existe o método Son Rise, mas eu não consegui acreditar q aquilo seja eficaz como foi mostrado.

Por outro lado, fiquei pensando no meu Artur.

Sorridente, brincando, dançando, fazendo um monte de artes pela casa e de repente deitado no chão, apático, se balançado como um sapinho deitado no chão. 

Ele é uma criança totalmente imprevisível, então, uma noite ele chora e muito para dormir enquanto na outra, ele dorme q nem parece q tem uma criança em casa.

Qdo eu digo chora, leia-se ESCANDALOSAMENTE. Aquele choro q os vizinhos vem perguntar o q está acontecendo (se bem q devem ter se acostumado).

Lembro-me de eu pedir para ele olhar para mim, das milhões de vezes q o chamamos pelo nome e era como se ele não existisse ali conosco.

Daí, vieram as informações, as questões, os médicos, os medos, as lógicas, os absurdos e o AMOR.

Ahhhhhh!!! O amor!  Esse sim, remédio de todos os males, nos fez pais mais pacientes, mais carinhosos, pais q choram orando a Deus para q seu filho seja um pouco normal.

Não o normal bonito para outros verem, mas o normal para  nos compreender, para sentir nosso amor, para sorrir e nos fazer sorrir.

Enquanto eu via o filme eu ia me perguntando pq eu naõ conseguia fazer aquilo, pq eu não fiz mais pelo meu filho, pq eu sou tão inexperiente com ele e tão resignada com o problema dele.

Tenho falhado como mãe, não tenho sido boa o suficiente e só estou falando isso agora, pq eu quero ser melhor. Eu quero aprender.

Eu quero entender meu filho e ajudá-lo, dar qualidade de vida, quero ver ele sorrir e curtir esse mundo q se não é o melhor, é o único q podemos viver juntinhos em nome do AMOR.

Só quero q ele, qdo crescer e ler isso aqui e todas as pessoas q leem entendam q eu só não sei como fazer, mas eu vou aprender, eu vou entender e amar meu filho para sempre!!!

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Dificuldades de entendimento com a Ana Laura

Ontem teve briga em casa.
E foi pq??
Por causa da Ana Laura.
Não é fácil ver a linha q delimita a responsabilidade e inteligência dela.
Desde muito  pequena ela sempre foi esperta, ativa, inteligente e ligada no mundo.
Nada passava despercebido por ela e continua assim.
Mas, de uns tempos para cá, tenho a impressão que ela brinca de se "fazer de morta".
Sabe aquela coisa de: "O mundo está acabando, mas tá bom para mim, q se dane?".
Essa é a atitude mais esboçada por ela em casa.
Acredito q tenhamos exigido demais nos últimos tempos tbm.
Seu amadurecimento apesar de elevado pode ter nos confundido a acreditar que ela era uma adulta e que não precisava de ajuda para nada.
A escola ano passado não foi boa para ela.
Em matéria de ensino era perfeita, um sonho e ela só tirava 8,5 para cima de notas.
Eu gostava muito da qualidade de ensino daquela escola, lamento muito pela qualidade do meu bolso não ser compatível.
Por outro lado sei tbm q ela não gostava da escola, logo no começo do ano sofreu Bullying e isso a fez perder o apetite de gostar da escola, restava apenas a alternativa de estudar.
Ela qse não estudava em casa, cerca de 2 horas no máximo e tudo ia muito bem.

Esse ano a escola é uma porcaria.
Sério, não vejo comprometimento algum da escola com o alunos, os professores sequer vão dar aula.
E NUNCA a Laura tem todas as aulas.
Além do prejuízo real q é notório, isso tbm trouxe um prejuízo no comportamento da Ana Laura:
Ela não tem interesse pela escola a não ser que seja pelas novas amigas inseparáveis.
Eu sinto pena dela, ela nunca teve amiguinhas na escola, sempre sozinha, isolada talvez pelo
fato dela ter o poder aquisitivo diferente de suas colegas da escola.
A gente tbm não teve vizinhos com meninas da mesma idade q ela.
É muito triste ser só.
Mas eu tbm não posso deixar tudo correr frouxo, ela não tem feito trabalhos escolares e olha q nesses 4 meses, só vi ela ter q fazer 2, isso é um absurdo!!
Então, ontem eu constatei q ela não tinha feito o trabalho e briguei com ela., dei uma bronca danada, cobrei e exigi q fizesse agora [sorte q a professora faltou no dia da entrega].
Pesquisei na Internet para ela tudo o q ela possa precisar, imprimi e como castigo, ela vai fazer o trabalho manuscrito, para aprender a ter responsabilidade.

Pooooooo........xaaaaaaaaa!!
No meu tempo a gente tinha q ir na biblioteca, gastar uma puta grana com xerox e depois fazer resumos intermináveis para entregar um trabalho e ela, hj, com um computador em casa, podendo fazer ctrl +C e ctrl+ V e tem a cara de pau de perder o prazo para entregar o trabalho????
Bem, não sei como fazer, marido qdo soube queria bater nela. Ele tem sido tolerante demais levando-se em consideração q ele apanhava pra tudo, tenho conseguido mostrar a ele q palmadas e pancadas não resolvem,  mas ela poderia colaborar mais, né?
Fiquei numa 'sinuca de bico' e fui chamada de protetora.
Falei a ela q daria mais uma chance, é a última, última mesmo, ela vai fazer o trabalho manuscrito e vai ficar de castigo por um mês.
Sinceramente???
Não tenho a mínima ideia de q isso realmente vá resolver alguma coisa..... rogo à Deus para q sim.

Beijos

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Viagem de mãe

Ah.hhhhhhhhh, o meu quartooooo!!!!
Quantos meses morando aqui e eu não aproveito???
Sempre na Internet, sempre sem ficar parada.
Tanto que para ficar parada no quarto eu trouxe tudo: caneta, agenda, livro e meu sono.
A Laura veio junto com o Kit e eu adorei!!
Ela está lendo "Poderosa 5" pela 232434343 vez.
Faz comentários que eu nem faço ideia do que ela fala rsrsrsrs
Ela me fala do seu diário, das coisas que escreve em seu blog e eu não sei se sinto orgulho dela me 'imitar' ou se sinto medo.
A gente não consegue acertar tudo na vida e os pais não sonham que seus filhos errem nada, nem mas mesmas coisas que erramos.
Eu sempre fico me perguntando se eu sou uma boa mãe.
Eu tenho medo, mas uma boa psicóloga diria que estou sendo egoísta pq se eu nao for uma boa mãe e der errado, a culpa é minha, mas se der errado mesmo eu cumprindo meu papel?? Nesse caso, os culpados não servem para nada, são mero coadjuvantes.
Eu quero q a nossa relação dê certo.
Eu quero estar do lado, secar lágrimas, sorrir com ela e ficar com raiva daquele garoto galinha q ela gostou e ele dispensou.
Tem sido tudo tão difícil.
Quando os filhos são pequenos todo mundo tem uma receita, uma regra, uma fórmula mágica. Mas os filhos crescem e ninguém divide mais nada. O que há?? Pq será?
Eu não gosto de proibir, eu gosto de proteger. Eu não quero dizer para a minha filha que ela não pode beijar, gostar. ficar.
Eu quero ensiná-la a respeitar seu tempo, a fazer o que é melhor para ela, mas é tudo tão difícil.
Eles sabem de tudo nessa idade. São independentes, não precisam de nada e nem ninguém.
Nossos papos são ultrapassados. E, por mais que eu tenha visto os anos passarem por mim, eu nunca parei para pensar em como seria ter filhos adolescentes.
Bem, eu tenho muitas perguntas, tantas qto a minha filha vai ter.
E tanto para mim, para ela, as respostas virão com o tempo.....

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Hahaha
O título é louco mesmo, eu sei.
Mas é a mais para verdade.
O meu Primeiro dia das Mães foi tão legal!
A Laura ainda era bebê, tinha dois meses apenas, ganhei presente do meu marido, chorei vendo um monte de comercial de mãe e lambi a minha cria o dia todo.
Foi uma grande mostra de que minha vida nunca mais seria a mesma.

Qdo engravidei do Artur, eu achei q nada iria mudar, talvez para pior.
Eu fiquei todos os meses da gravidez cismada, apreensiva, sempre pensando q a minha vida nunca mais seria a mesma. Eu sentia coisas ruins, eu não conseguia me entregar à maternidade.
E, se na gravidez da Laura eu bordei, fiz enfeites, arrumei o quartinho como eu podia, na do Artur, eu sequer bordei a letra "A" inteira.
A gravidez nunca foi maravilhosa pra mim, a verdade é q eu nunca gostei de estar grávida, as duas vezes foi um porre.
Tem a parte boa, claro q tem, mas a parte ruim me incomodava muito, mais do que qualquer outra mãe, ou talvez eu seja mais cara de pau de admitir isso, sei q para muitas mães e pessoas isso não soa bonito.

Eu era uma grávida q engravidou em depressão, que chorou a gravidez toda achando q o bb ia estragar a sua vida e que teria Depressão Pós-Parto. A verdade é que deve existir Depressão PRÉ- Parto, eu acho q tive rsrsrs.

Mesmo assim, com tantos medos, inexplicáveis, ao menos explicações 'terrenas', eu engravidei, eu era um feto de mãe tbm, eu era gestante de uma mãe tbm.
Assim, engravidei de meu filho, gestei ele e a mim, mesmo que de uma forma confusa e nada convencional.

O Artur nasceu, tem tudo sobre ele aqui no meu blog, tudo mesmo, melhor do que aqui, só entrando em mim mesma. Mas admito que esse blog é uma parte fora do meu corpo, é a minha alma fora do meu corpo.

Esse ano será o meu segundo primeiro dia das mães!!
Pq??
Pq simplesmente eu não sou mais aquela mãe, aquela q nasceu com a Laura, que nasceu com o Artur, nem aquela mãe do ano passado.
Hj eu sou outra pessoa, eu morri uma boa parte de mim qdo tentei me matar e morri a mãe que existia dentro de mim quando descobri q tinha um filho especial.
Ser mãe especial é ser mãe ao quadrado.
Não é desmerecendo outras mães, aliás, eu nem me considero tão especial assim, meu filho é tão saudável, tão feliz hj q eu não sinto deficiencia em nada na nossa vida.
Só invisto e insisto pq sei q um filho precisa do melhor, acredito e corro atrás do melhor, seja para mim, seja para as pessoas que eu amo.

Ser mãe especial é divino. É saber aproveitar tudo, ou até mesmo o nada que temos.
Se ontem eu ficava bravo com a sujeira que um filho fazia para comer, hj, eu rezo, oro, peço todos os dias para q meu filho tenha interesse de pegar numa colher e coloque ela na boca.
Se ontem eu me estressava com a voz da Laurinha falando, com os choros de birra e vontades de qualquer criança, hj, qdo vejo uma fazendo isso em qualquer lugar, eu choro junto, eu quero pegar no colo, eu quero atendê-la como se fosse meu filho. Ser mãe especial é ser mãe de todo mundo, é ser mãe de uma vida q nunca será sua realmente, é ser mãe da incerteza, mãe de possibilidades, mãe de talvez, até mesmo de um NUNCA. Ser mãe especial foi a melhor coisa que me aconteceu que aconteceu ao meu filho tbm, pq sei que se ele nasceu assim, é pque precisa aprender, precisa colher frutos e eu estarei aqui, do seu lado, segurando a cesta, erguendo ele qdo precisar, até q não tenha mais nada na árvore da vida.......

Feliz dia das mães para todas nós!!!

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Ainda dói

Ontem eu estava no ponto de ônibus indo para casa.
Chegou uma senhora com uma menininha muito fofa que havia acabado de sair da escola.
Ela estava de Maria-chiquinha, era serelepe e a avó só gritava:
- Ana!!! Pára, sai daí, vem aqui, olha o rato, olha, aí tem um rato!!!

E a tal da Aninha nem aí.

Sempre alegre e serelepe, pulando, brincando e conversando uma conversa enrolada que eu nem entendia nada.
Eis q a tal senhora veio conversar comigo.
Na conversa ela me contou q tem 11 cachorros em sua casa e que Ana Carolinha quando chega da escola, cumprimenta a todos, sem exceção.
Tbm tem um preá da índia e ela vai falar com o preá da índia, com os passarinhos da casa, meu Deus, pensei: - É uma casa ou uma reserva do Ibama??

A verdade é que toda hora ela reclamava da Ana Carolina e eu já estava era com vontade de levá-la para a minha casa.
E a senhorinha dizia: - Ela fala o dia todo, é uma tagarela.
E ela falava com Ana Carolina e Ana Carolina a compreendia e a obedecia, não entendi qual era o problema de Ana Carolina até agora.
Enquanto ela falava, eu pensava: - Deus! O dia em que meu filho disser algo, dando a entender que ele realmente entende o que está falando, será o dia mais feliz da minha vida.

Senti meus olhos se enxerem de lágrimas, como agora estão e fico afirmando para mim mesma que ser mãe de uma criança especial é divino, a gente aprende a amar tudo numa criança, a gente aprende a amar tudo o que eles podem e sonha com o que não podem.
E eu continuo a sonhar com o dia em que Artur vai me chamar de mamãe.

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Ser mãe da Ana Laura

É totalmente o inverso de tudo.
É totalmente organizado e bagunçado.
às vezes eu fico me perguntando se eu fiz tudo certo, se esperar tantos anos para ter outro filho foi uma boa opção.
Eu tenho q lidar com uma criança pequenina que exige cuidados diferentes, mas se formos analisar, é muito mais fácil.
A Laura está com 12 anos.
E os 12 anos dela são tão diferentes dos meus 12 anos.
Difícil, eu tenho passado boa parte do tempo me preocupando em como ser, em que tipo de mãe eu tenho q ser para ela.
Desde anteontem temos conversado.
Ela me disse q está apaixonada.
E ao q tudo indica é correspondido.
Disse q todos na escola comentam q são namorados, q ele gosta dela.
Ele pega na mão dela.
Eu contei para ela que fico imaginando o primeiro beijo dela, ela me contando e a gente abraçadinha juntas pulando de alegria.
Mas a verdade é que eu fico me perguntando se estou certa, se estou sendo permissiva demais.
Só q o q eu posso fazer?
Se o coração dela bate acelerado para alguém, acredito q seja pq ele está pronto para isso, o q eu farei, vou proibir o coração dela de bater??
Ser mãe da Ana Laura é muito bom.

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Ser mãe do Artur

Ser mãe do Artur é algo sublime. Mais que ser uma mãe qualquer é ser uma mãe que é bipolar, que tem alterações de humor e consegue ver isso em seu filho tbm. Que trabalha fora, que acorda cedo e dorme tarde por conta de seus próprios distúrbios e neuras. Estranho é ver um pouco de minhas neuras no meu filho.Estranho é ver q ele tem alterações de humor tão incríveis e inexplicáveis como as minhas. Desde terça-feira ele está assim. Irritadiço, estressado, choroso. Mas o choroso dele, o estressado dele é diferente demais. A verdade é que ele está andando pela casa, brincando, de repente, do nada ele começa a chorar, a gritar, fica inconsolável. Nada está bom.
Acho q é pq ele gosta de passear, gosta de andar pelo quintal e infelizmente tem qse uma semana q não dá pra fazer isso. É engraçado como uma mãe pode sentir um filho. Ele não fala, ele não aponta, ele apenas chora e parece que eu sou capaz de sentir tudo o q ele sente. A verdade é essa, eu sinto mesmo. Cansei de colocar ele sobre a minha barriga cheio de cólicas e acabava sentindo as cólicas tbm. Muitas vezes a gente dormia comigo rezando para que as dores dele viessem para mim e meu filho pudesse dormir tranquilo como um anjo iluminado q é o q todos os nossos filhos são e quando eu acordava, dava graças a Deus de ver seu soninho e sentia a dor com prazer. O q será isso, não?? Ser mãe é divino, é sublime e ser mãe do Artur é aprender todos os dias q se pode fazer até o impossível.

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Um sim e dois nãos!!

E assim tem sido os dias.
Desde sexta-feira, para cada um sim que me dão, eu recebo pelo menos dois nãos.
Isso é uma merda, desculpe o desabafo!!!

O pior é que eu tenho sofrido muito com isso, tem sido muito triste
ver o mundo com outros olhos, com olhos q eu nunca pensei ter.

Um mundo q na verdade eu sempre vivi.
E, olhar para ele hj me dá vergonha.

Como eu pude viver num mundo até hj onde não cabem os autistas??
Como eu nunca me perguntei pq eu nunca conheci um??

Talvez pq eles não tenham direito a um lugar ao sol.
Talvez pq só os autistas, parentes de autistas devam conviver com eles.

Talvez pq o mundo é feito de pessoas cretinas, desgraçadas de filhas da puta,
que não reconhecem q qualquer pessoa com qualquer deficiência, merecem viver nesse mesmo mundo.


Depois eu volto, tô muito puta da vida com o mundo hj.

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15 de março de 2010

As lágrimas estão sempre aqui e eu nunca consigo um momento de me permitir chorar.
Não consegui ainda deitar no chão, chorar, espernear, berrar, gritar e até mesmo blasfemar, contra tudo e todos.
Eu achei q tinha conseguido "MATAR" a mãe do Artur, aquele Artur e aquela mãe que nasceu com a gravidez. Aquela mãe normal, de um filho normal.
Q ia apenas amamentar, acarinhar, ficar sem dormir, sem comer e ser totalmente abduzida pelo mundo materno. E q lindos são os ETzinhos desse mundo, não?
A mãe do Artur não morreu ainda. Talvez esteja em fase terminal, mas ela ainda está aqui, chora, estica os braços, pede para q a belisquem e chora dormindo pedindo a Deus para q tudo não passe de um sonho.

Talvez quem ler isso me ache ingrata, sinceramente eu ainda não desabei meu choro por pensar nas mães com filhos em hospitais, com câncer terminal, doenças q os fazem sofrer, sim, eu devo mesmo ser ingrata.
Meu filho é lindo, maravilhoso, tem uma saúde invejável. Está prestes a fazer 2 anos [18 de março] e só ficou gripado 3 vezes, nada mais.
Ele sorri, aparementente não sente dores, não sofre, mas ainda assim, eu sofro.
Sofro pq ele não é "normal", sofro pq eu descobri q por mais q eu seja umas das pessoas mais despojadas de preconceito q eu conheça, q eu ainda assim tenha preconceito e medo dele.
Q eu ainda queria viver de convenções e de ainda querer q todos olhassem para meu filho e pensassem: Q lindo, q esperto, como se desenvolve.
Ao contrário de como farão: Ele é autista! Coitado!!!


Sei tbm q essa visão depende demais da minha.
Eu sinceramente não penso assim do meu filho, mas eu temo o mundo, pois é nele q Artur irá viver e não em mim, não em torno da minha visão.
Vontade de aninhá-lo debaixo da minha asinha e não deixá-lo sair. De pedir a Deus para q me ensine tudo e q eu possa ensiná-lo sem precisar de ninguém. Precisar de pessoas q não precisam.

Talvez eu esteja sendo vaidosa, orgulhosa, mas pra mim eu só estou com medo.

A médica confirmou o autismo. Sim, temos um autista em casa. Somos uma família especial oficialmente.
Além do autismo a médica foi bem clara qto à hipótese de uma hipotonia, quer dizer, ele tem essa hipotonia muscular, mas ela quer saber se não se trata de uma distrofia muscular.
A verdade é q eu nem sei bem como é, mas eu sei q depois disso, senti muitas coisas se juntarem.

É por essa hipotonia q Artur sentou-se direito com 8 meses, engatinhou com 1 ano e andou com 1 ano e 9 meses.
É por essa hipotonia q Artur vive meio q cambaleando para andar, não coloca as pontas dos dedos no chão, vive caindo, não sobre escadas, não levanta as pernas, não consegue pular tbm.
Eu nunca, nunca imaginei q ele pudesse ter algum problema motor, muscular, sei lá.
Para mim, era apenas um atraso, mas não é.

Ai meu Deus, q dor eu senti, tenho sentido.
Quantas dúvidas me assolam e não encontro respostas.
Quanto medo de meu filho regredir mesmo a médica dizendo q o fato dele andar é um grande progresso.
Quanta angústia tem me perseguido desde então.

Não sei o que fazer, sinto-me perdida, quer dizer, não sei como fazer para conseguir o que é preciso.
Preciso de forças, forças para lutar, pois conseguir ajudar meu filho, precisarei de muitas.

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Definitivamente a cada dia que passa, a cada médico, a cada exame a cada tudo fica evidente que o Artur realmente tem alguma deficiência e que essa deficiência é imensamente parecida com o autismo. Estamos no 6º pediatra. Eu já nem confio mais, fico sempre com o pé atrás e mesmo esse novo tendo sido maravilhoso, carinhoso e atencioso, eu fiquei com medo e um pé atrás, sem motivo algum específico, diga-se de passagem. Talvez seja pelo fato dele ter dito que Artur era um autista. Mãe é besta mesmo, achei de uma tremenda petulância da parte dele. Legal deixar isso registrado aqui, quem sabe mais para frente ele mesmo leia isso e eu confirme o quanto eu sou uma idiota. Levei o menino ao médico, descrevo como ele é, falo q desconfio q meu filho pode ser autista e qdo o médico confirma, eu simplesmente me magoo. Quem entende as mulheres e as mães?? Nem eu sei. Eu chorei muito nesse dia qdo cheguei no trabalho, Uma tristeza, não sei explicar, mas acho q expliquei na hora, senti uma necessidade imensa de escrever na hora, mas não tinha uma porra de um computador na hora para fazer isso e na mão é demorado, sei lá, não flui as ideias. Já pensei em criar um blog sobre isso, mas não dá, não quero, eu quero esse. Não quero informar mãe nenhuma sobre os sintomas do autismo, nada contra quem faz, mas eu quero descrever cada minuto, cada medo, cada dor, cada raiva, cada luta q é se mãe de uma criança que PODE ter autismo [meu, eu sei q ele tem, não me contrarie, me chame de doida o quanto quiser]. Eu sei q desde essa consulta, minha cabeça deu um nó sem tamanho. Eu penso o dia todo em como vai ser, em o que eu vou fazer, em como lutar pelo meu filho e continuo perdida, achando q tudo está indo devagar demais, que não está dando nada certo e q não posso demorar com esse diagnóstico q não virá antes dos 3 anos.
Meu, quer saber, hj eu quero q tudo se dane, estou triste, chateada, com vontade de chorar por conta da cilada da vida q caí, por raiva de mim mesma por ser estúpida, raiva de outras pessoas tbm e raiva de estar triste, por não estar encontrando a resignação necessária para seguir meu caminho.

O que eu faço com o meu filho agoraaaaaaaaa??????????????????????

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Restaurando

Depois de tanto tempo sem vir aqui.
Depois de até mesmo excluir esse blog, cheguei à conclusão de que ele não pode parar.
Não sei, eu tenho algo dentro de mim q é estranho. É como se tudo o q eu escrevo, fosse parte de mim de certa maneira, excluiu esse blog, seria excluir parte de mim.

Eu tive uma crise, eu tive coisas q aconteceram desde a última postagem e que mudaram a minha vida.
Não sei se conseguirei contar tudo, não sei se conseguirei continuar com o blog como pretendo, mas eu não quero parar, eu quero continuar..

Esse blog, é um blog de mãe, um blog onde eu conto tudo e como é ser mãe para mim.
Em Agosto do ano passado minha vida estava em transição e eu nem sabia.
Tinha passado um grande susto e estava me refazendo dele.
Dois meses depois, mal podia imaginar q minha vida teria outra reviravolta.
O meu filho não era mais o mesmo, a má impressão com as tias da creche não terminava e a gente foi reparando com o tempo q não era apenas uma má impressão.
Pelo menos uma vez na semana nosso filho era 'devolvido' da creche e sempre tinha diagnósticos q nunca eram confirmados.
A coisa chegou ao ponto de o Ro ir assinar o livro de crianças de saem mais cedo e só ver o nome do Artur.
Fazia muito tempo tbm que o Artur não era a mesma criança.
Só vivia deitado no chão, não brincava, não sorria. Estranho demais.
Ele não demonstrava mais interesse em nos 'imitar" não evoluía tbm.
Foi então q em Outubro eu não aguentei mais. Achei tudo muito estranho.
Meu filho estava com um ano e seis meses praticamente e não andava.
Então, numa noite resolvi conversar com a Anninha.
Expliquei a ela como era o comportamento do Artur e foi quando ela me disse algo, algo q jamais me esquecerei, algo dito de forma doce, meiga e q mudou a minha vida para sempre.
"Ro, olha, eu não estou afirmando, nem posso, mas acho legal vc procurar ajuda sim.
Primeiro pq mãe tem essa coisa de sexto sentido e segundo pq o comportamento do Artur é muito parecido com de crianças autistas. 
Olha, não se assuste, existem diversos graus de autismo. Existem alguns mais moderados e também pode ser q eu esteja enganada. Só peço para q vc não se desespere com o q eu disse."

Bem, eu não me desesperei.
Quer dizer, não até procurar na Internet como eram as crianças autistas e ver ali como estava descrito o comportamento do meu filho.
Daquele dia em diante eu tive a certeza de q ele era assim e de que eu precisava de ajuda.
Conversei com o Ro e contei sobre o que a Anninha havia dito, falei com ele tbm sobre o que eu tinha lido e sobre meus medos tbm.
Chegamos à conclusão de que só uma pessoa poderia nos ajudar: a pediatra!!

Nunca irei me esquecer dessa noite. Era uma sexta-feira, dia 9 de Outubro quando tudo em minha vida mudou.
Não lembro de sentir nada, nem dor, nem revolta, só medo. Pavor talvez., não sei, ainda não.

Passou o feriado e deixamos para resolver isso depois dele.
Mas, para minha surpresa, ao levar Artur na creche, na quarta-feira tive uma grande surpresa.
Não sei se vou conseguir contar tudo assim, não sei queria colocar detalhes, meu sentimento, os fatos, acho q vou deixar uma postagem só para isso mesmo.

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Motivos para sorrir

Aiiii!!!!!
Nossa, essa minha vida é tão louca, tão besta e tão engraçada.
Essa semana tem sido de só de alegrias.
Só recebi notícias ótimas, graças a Deus.
Ontem a moça da creche finalmente me ligou.
Eu havia ligado na creche na terça-feira e ela me disse que não teria vaga para o Artur, pois ela havia conseguido vagas para crianças do conselho tutelar.
Como assim?? E a ordem de chegada? E a lista de espera??
Então eu fui meio ríspida com ela e disse:
-Bem, se é indo no Conselho Tutelar que se consegue vagas, é lá que eu vou. Meu filho é uma criança especial, por aí dizem q ele é deficiente e existem leis específicas para ele.
Então, liguei para a pessoa que me ajudou na primeira vez e expliquei a ela o q houve.
Hj tudo deu certo!!
Elas compreenderam q meu filhote não pode ficar sem escola.
Estou muito feliz, feliz de verdade, mas ao mesmo tempo com medo, medo
de acontecer de novo, medo de não gostarem do meu filho e fazerem ele sofrer novamente.

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Dois anos de muito amor nessa vida

Hj nós fizemos a festa de 2 anos do Artur.
Nada gramuroso, nem sofisticado, aliás, foi
tudo simples demais para meu gosto.
Mas realmente eu não tive tempo e nem dinheiro para fazer as coisas.
Veio tanta gente, eu nem esperava.
Quer dizer, eu fiz um bolo enorme, fiz sorvete tbm, brigadeiro mole da Sol, sanduiche de patê.
Coisa de pobre rsrs.
Tinha muita coisa doce q criança adora e mais, tinha criança, né?
Coisa rara nas minhas festas.
Não tem nexo dizer isso, mas Artur se comportou como um autista nato.
Admito q algumas vezes me incomodou ver as pessoas olhando ele, as crianças qse pisando ele
pq ele estava deitado no chão enquanto elas pulavam.
Enfim, a gente tem q ir se habituando com tudo, né?
Foi dia de contar para a família do Ro, já q ninguém sabia de nada.
Felizmente, a mãe dele q adora soltar pérolas, conteve-se e ficou calada.
Acho q a nossa tranqulidade em passar a notícia foi fundamental.
A gente não chora, não mostra sofrimento, a verdade é q estamos totalmente resignados e prontos para enfrentar.

A festa do Artur foi um dia muito bom tbm.

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Nada como um dia após o outro e uma oração no meio

Ser mãe do Artur e da Laura foi a melhor dádiva q Deus pode me dar.
Eu não sei se eu sonhei, se falei dormindo, não ouvi Artur chorar, eu apenas me deitei, orei a Deus por aquilo q eu não poderia fazer e dormi.
Tentei me esquecer do dia q eu tive e acordei renovada.
Não sei, alimentada na alma, não sei por quem.
Eu sempre fui uma pessoa descrente. Sempre q algo ruim me acometia eu já achava q Deus tinha desistido de mim, q não me amava e q eu era insignificante demais para q ele se preocupasse comigo.
Por fim, dessa vez não.
Eu tenho tido fé em Deus, é muito legal isso.
Eu consigo ter um dia ruim, deitar na cama, olhar para o céu e pedir a Deus nem q seja força, coragem para mais um dia, e mais: ele tem me atendido prontamente.
Eu estava angustiada com o plano de saúde, com o boleto q não chegava e hj finalmente vou conseguir arrumar tudo, pagar, consegui a autorização para o exame e tudo, já até marquei.
Enfim, ontem eu dormi sem nada e hj, acordei com boa parte de meus problemas resolvidos.
Obrigada meu Deus!!!!

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Medos

O que mais tem me angustiado ultimamente é a saúde do Artur, é a vida do Artur. Eu não sei mais o que fazer, o que pensar, não sei como vai ser, mas vai ter que ser pq do jeito que está não dá mais, eu não quero mais essa vida de incertezas. Eu quero respostas, respostas rápidas. Tem dois dias que minha alma chora, chora em silêncio. Eu peguei os resultados dos exames que o Artur fez em novembro, felizmente, Deus deu um jeito de eu só pegar esses exames uma semana antes de ir na neuropediatra. Eu abri os exames e o que eu vi alterado, fui procurar na Internet para ver os motivos de estarem altos. Os exames são para investigar pq as articulações do Artur são mais molinhas do que o normal, lembro-me muito bem da preocupação dela, da cara dela. E, ao ler o que poderia ser, fiquei muito, muito chateada. Tirando o fato de que uns dos exames é utilizado para diagnosticar câncer, tem o fato da investigação ser muscular e o que falava sobre a parte muscular era Distrofia muscular. É aquilo, eu só saberei se é realmente preocupante ou não no dia 19, ainda bem que está perto, senão, eu teria um colapso nervoso. Pq desde então, desde q li isso, só tenho dias chorosos, só penso nisso o tempo todo, sinto medo, medo de como vai ser a vida de meu filho, se ele vai sofrer, se as pessoas vão maltratá-lo, eu estou numa neura tão grande q sinto meus olhos marejarem diversas vezes por dia qdo penso nisso. Tirando a parte triste disso tudo, ele anda muito feliz. Estamos na nossa casinha e ele só tem dormido no quartinho dele, na caminha dele, não estranhou nada, nadica e eu estou muito feliz. Claro que não consigo dormir, mesmo sabendo que tem um portão impedindo que ele chegue até a escada, eu não relaxo, morro de medo, qualquer barulho me faz acordar para ver se não é ele querendo descer as escadas. Em contra partida eu tenho notado que está difícil dele se firmar. Ele tem caído muito, parece um bêbado andando,tá esquisito sabe. Qdo ele começou a andar, ele levantava os bracinhos para se equilibrar, agora ele já abaixou, mas tem cambaleado demais. Bem, o jeito é esperar, aguardar as consultas e orar para Deus para que não seja nada grave e q mais uma vez, o Dr. Google tenha errado seu diagnóstico.

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ANDANDOOOOOOO!!!

Olha só, eu estou hiper, mega, ultra, master feliz!!!!!

Sabe pq???
Pq tem mais ou menos duas semanas q Arturzinho tem ensaiado suas andadas.
Mas agoraaaaaaaaa......................MEU FILHO ANDA DE VERDADE,  PULA, É UM FOGUETE!!!!!!!!!!!

Acho q todo mundo q falou comigo ao menos uma vez na vida sabe q essa era a minha maior angústia até então.
Q alegria, pouco mais de um mês de fisioterapia e meu filho anda.
Quanta emoção isso me trouxe, isso me traz.
Agora eu tenho vontade de sair com ele pra ele brincar na calçada, sem os vizinhos ficarem me falando q meu filhote tem problemas [grande merda, até parece q ninguém tem problemas nessa vida ¬¬].
Confesso q eu me desestimulava demais, tinha dias q eu tava com todo o gás pra ajudá-lo, mas na verdade, ele resolveu isso sozinho, eu tinha certeza de q precisava do "estalo", assim como é pra ler e escrever, faltava isso e até q veio.

Sabe qdo vc dorme e acorda pensando naquilo, qdo uma coisa tão corriqueira pode fazer tanta diferença na vida de alguém qdo falta????

Não sei, só sei q é linda a alegria de viver q eu vejo nos olhos de meu filho.
É linda a felicidade q ele transmite pra mim, pra nós.
Ele chora menos, vai atrás do q quer, faz muito mais artes, coisa q eu amoooooo!!!
Tenho tudo fotografado, guardado com paixão no meu coração.

O q tem me deixado muito triste tbm é o meu relacionamento com a Laura.
Ele anda um fiasco. Por conta dos problemas todos, das dificuldades q passamos, eu não tenho tido a paciência q ela merece.
Ela está numa idade complicada, o ano q tivemos foi atípico e complicado para qualquer menina da idade dela, sei q contribuí para as piores lembranças de sua vida, sinto-me mal por isso, mas o q tem me chateado é a rebeldia dela. Ela está malcriada, sem pensar nas pessoas, no q o q ela diz pode fazer às pessoas. Todos os piores erros e falhas e eu tinha e tenho comigo, eu tenho visto na minha filha e ver meus defeitos refletidos nela me assusta muito.

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A Neuropediatra

Coração de mãe é uma figura não??? Nunca pensei q eu pudesse saber tanta coisa só de ouvi-lo.Mesmo eu tendo ficado chateada com a ausência da médica naquela consulta, meu coração disse para eu insistir. Liguei lá e remarquei a consulta. Dia 26 foi o dia tão esperado. Lá fomos nós 3, papai, mamãe e Tutis à neuropediatra, com a listinha do histórico do Artur embaixo do braço.Felizmente chegamos lá e ela já estava atendendo. Foi uma consulta demorada, claro, começou desde a gravidez, até os dias de hj. Ela foi muito atenciosa conosco, nos sentimos muito seguros e á vontade para falar de todos nossos medos e preocupações. Falamos sobre terem sugerido para nós q ele pudesse ter autismo ou espectro de autismo, nome para quem tem os sintomas, mas não podem ser definido como autismo declarado. Nós nos mostramos abertos a esse diagnóstico e penso q a conversa tenha fluído melhor por conta disso tbm. Ela nos disse q atualmente existem diversos tipos de autismo, mais leves até. Não foi descartado a hipótese não, mas ela se preocupou mais com as articulações do Artur. Disse q estão muito flexíveis para a idade dele, q deveriam estar mais durinhas. Pediu exames para verificar se trata-se de um problema muscular, de nervo ou neurológico. certo, Pediu tbm uma avaliação psicológica com uma psicóloga q eu já encontrei uma, espero q dêpq essa cabe no meu bolso, ela era minha psicóloga e sei q ela trabalha com crianças. A médica pediu uma tomografia do crânio tbm. Saímos de lá satisfeitos, mais esclarecidos e seguros com a maneira q a médica conduziu o nosso caso. Agora é partir para a correria, a maratona de exames q temos para fazer e penso q só voltaremos à medica ano q vem, afinal a tomografia precisa de autorização do plano e nem sei qto tempo isso leva. Artur está de dieta alimentar, sua diarreia voltou, a pediatra pediu alguns exames para ver o q pode ser, a dieta dele é pobrezinha de tudo, mas a diarreia cedeu felizmente. Não estamos satisfeitos com a pediatra, sei lá, ela é fechada conosco, não explica direito as coisas, sem falar q tem horas q ela até é meio grossa conosco, irônica até. Meu marido não quer ir mais lá e lá vamos nós para a 5ª pediatra desde q ele nasceu.AFFFFF Mas médico é assim, tem q ser igual casamento, se não tem confiança, não rola.Bem, acho q é isso, preciso deixar tudo anotadinho aqui para eu nunca me esquecer. Vai dar tudo certo, estou feliz, esperançosa e nem ligo para o q ele possa ter, desde q não seja nada q faça mal à sua saúde e q não o impeça de ser feliz.

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