Postagem pra vc!!

Vai chegar um dia em que as diferenças não existirão.

Um dia onde o amor vencerá e ultrapassará todas as barreiras, deixando a dor para trás.

Vai chegar um dia onde as pessoas compreenderão que as dificuldades não são ruins, que aquilo q não nos agrada não nos é tão mal e que o importante é aprender.

Um dia onde as palavras serão apenas doces, os olhares apenas de amor e ternura.

Vai chegar um dia onde meu filho não será um autista, eu não serei bipolar, meu irmão não terá tantas limitações, o outro não terá encefalopatia crônica e minha família não será 'defeituosa'.

Nesse dia o amor tomará conta de tudo e de todos, as imagens serão vistas de outra forma, a dor tbm.

Um dia que tudo será mais fácil, menos complicado.

Vai chegar um dia que vc compreenderá que somos nós que complicamos tudo, que muitas vezes ocasionamos desencontros e contrariedades quando na verdade só deveríamos deixar nosso amor falar mais alto.

Um dia onde a vida será resumida num sorriso, numa gargalhada infantil e numa graça na frente de uma câmera de TV.

Um dia onde todos serão iguais, unidos em prol do amor, a alegria, de uma comemoraçaõ onde o q menos se importa é o motivo dela, afinal, onde existe amor, deve haver comemoração.

Esse dia chegou!!

Na minha vida foi o dia 2 de abril, durante o evento q foi organizado na minha cidade.

Onde meu filho era igual a todas as outras crianças, onde ele apenas tinha um 'rótulo' pq a ocasião pedia, não fosse, ele era mais uma criança alegre, cheia de saúde, com seus pais desejosos de um futuro promissor.

Mas, depois desse dia, fica a pergunta:

Pq só esse dia?

Pq ele acabou?

Os dias sempre chegam, as verdades tbm.

E eu fico a me perguntar qdo é q o mundo vai deixar de se recusar a ver a sua verdade.

Q o verdadeiro amor é a resposta para tudo.

Q eu sou a mãe mais feliz do mundo, que ter um filho como o meu me faz muito bem.

Q não foi, não é e nunca será fácil, mas quem sabe do q eu já vivi e enfrentei na vida, sabe q eu não vim para o fácil e foi isso q eu tive q entender.

Q hj, ao invés de me revoltar pq Deus me deu um filho especial, eu entendo q só uma pessoa q sempre lutou contra o preconceito de todas as formas possíveis é q deveria ter a missão de criar um anjo.
Q hj eu vejo pq Deus me criou tão contestadora,tão lutadora e cheia de força como eu sou para isso, para mostrar ao mundo que esse dia vai chegar para todos.

Não da maneira que chegou para mim, mas chegará.

Vai chegar um dia que ao olharem para essa foto não verão a minha tatuagem e pensarão q é um belo exemplo da 'doença' dele nos afastando, no meio de nosso amor e dificultando.

Vai chegar o dia que olharão para essa foto e compreenderão o q ela significa: que o autismo nos uniu num amor perfeito, sublime, maior e infinito.......... E QUE EU TBM AMO O AUTISMO!!!!
♥♥♥

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Engatinhando no Autismo!!

Escrevi o texto abaixo ontem de noite pensando no q poderia dizer ao repórter q viria fazer uma reportagem comigo e outras duas mães de autistas na minha cidade.

Essas duas mães são maravilhosas, praticamente sozinhas conseguiram organizar um evento não grandioso, mas de uma grandiosidade sem fim.

E eu acabei entrando meio q no meio do assunto para ajudar no q pudesse ser útil.

Lutamos bastante para conseguir muitas coisas, nenhuma delas foi fácil, mas conseguimos organizar uma comemoração para o Dia Mundial da Conscientização do Autismo.

Mas eu digo, se ter um filho com necessidades especiais é difícil, querer conscientizar o mundo q eles existem é bem mais.

Conseguimos até contato com uma emissora de TV, mas não deu muito certo, infelizmente.

Conseguir organizar um evento como esse, sozinhas nos estimulou muito, mas eu sinto medo.

Eu nunca fui de ter medo, até sofrer tudo o q sofri em 2009, se antes eu achava q uma pessoa forte era a q não sentia medo, hj, se eu estivesse realmente certa, não sou mais forte, pq eu tenho medo demais de tudo, de todos e de tanta coisa.

Mas estou feliz, conseguimos ser ouvidas, vamos estar na praça central da minha cidade, vamos conversar com pessoas.

Terão apresentações de grupo de dança, capoeira e se Deus quiser, quem sabe daqui uns anos essas apresentações não sejam de crianças portadoras de Autismo?

É um sonho que eu hei de realizar.
A igreja matriz de minha cidade estará sim iluminada de azul a noite e iremos esperar anoitecer para ver a iluminação e somente depois terminar o evento.
Isso me emocionou demais!! Estou muito feliz e orgulhosa.

Torçam por mim!!
O evento é amanhã a partir das 16hs.

Conseguimos tbm transporte gratuito para pessoas irem ao evento, conseguimos doações de camisetas, doações para os balões, doações para o algodão-doce, conseguimos que o site da Prefeitura divulgasse nosso evento de uma maneira tão fofa. Enfim, conseguimos vencer, sozinhas, sem precisar se comprometer com ninguém q não fosse nossos filhos e tudo isso me deixou não só orgulhosa de mim, mas tbm das outras duas mães.

Minha cidade tem mais autistas e eles tem mães, pais, mas nem todos tem ânimo, tempo, disposição para enfrentar essa luta.

Eu realmente não sei se tenho, mas quero e vou tentar.

Mais uma vez peço: Torçam por mi!!
Depois venho com as novidades.

Beijos!!

"O autismo faz parte de um grupo de desordens do cérebro chamado de transtorno invasivo do desenvolvimento (TID).
Esse transtorno pode comprometer três aspectos importantes na vida de uma pessoa:
1 - A comunicação: autistas podem apresentar dificuldades como a ausência de fala, ou fala inadequada. Essa dificuldade na comunicação, causa frustração que muitas vezes é confundida com birras e mimo.
2 - A dificuldade de se relacionar com as pessoas: algumas vezes num caso leve de autismo, por exemplo, faz com que eles passem por pessoas tímidas.
3 - O intelecto: onde varia desde sérios comprometimentos do cérebro, até casos

de diversas habilidades mentais, os chamados 'superdotados'.

Estima-se que exista 1 criança autista para cada 110 crianças nascidas e q devido a esse número possam existir a 2 milhões de Autistas no Brasil.
Isso significa que existem mais crianças portadoras da Síndrome do Espetro Autista, nome oficial do autismo, do que crianças com Diabetes, AIDS ou CÂNCER.
É de extrema importância divulgar não somente o q é autismo, mas tbm suas formas de de diagnóstico e tratamento.

O Autismo precisa ser conhecido, ENFRENTADO e diagnosticado.
Um diagnóstico precoce é fundamental, pois qto mais cedo um autista é estimulado, melhores são as respostas, melhor é o seu desenvolvimento.

Precisamos acabar com o mito de q o Autista vive o 'seu mundo próprio', pois ele
vive conosco, nos ouve, tem suas vontades, seus desejos, comunica-se com outras pessoas, pode sim e deve se desenvolver como qualquer outra pessoa.

É por isso q lutamos para divulgar, para que todos tenham acesso ao que é o autismo.
Porque não precisamos lutar apenas pelo direito ao tratamento, mas também pelo direito à informação e ao diagnóstico q é o mais difícil."

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Adolescendo de novo!!

Gente, eu sei q eu falo bem pouco aqui da minha pequenina que nem é mais pequenina, mas hj é niver dela e ela precisa sim de uma bela homenagem.

Minha filha hj completa 13 anos de doçura, misturada com uma personalidade forte e um coração imenso, não tem como e nem se deve ignorar.

Tudo passou tão rápido e as lembranças de quando ela chegou ainda são fortes.

Desde o dia em q decidimos, o Ro e eu, termos nosso filho, até o dia de hj, tudo com ela foi perfeito.

Eu SEMPRE sonhei em ser mãe. Algumas vezes foi uma vontade cega que não convém entrar em detalhes, mas eu sempre sonhei.

O Ro sonhava em ter uma família, assim como eu tbm e com 21 anos me vi grávida.

Não foi uma decisão fácil de bancar, só pensamos na parte boa da coisa, ter um bb para cuidar, que se parecesse com a gente e tal. Só a vontade mesmo, mais nada.

Tivemos a ajuda de muita gente e graças a Deus, nossa pequena veio ao mundo com tudo o q merecia: status de princesa.

Tive uma gravidez perfeita, engordei pouco, era magrinha e grávida de 9 meses pesava apenas 60kg.

39 semanas e 5 dias de gestação, parto normal e uma meninona vermelhinha, pesando 'tão somente' 3.600kg e com 46 cm.

 Cabeluta, bochechuda, do jeito q eu nunca, por ser muito magrela, esperei q minha filha fosse.

Menina saudável, fofa, chorona, mas linda.

Confesso q eu tinha um jeito diferente de ser mãe. Afinal, qdo ela nasceu eu tinha praticamente 22 anos, nenhuma formação e uma filha para ajudar a manter, então, qdo ela tinha 26 dias eu já estava trabalhando, apenas finais de semana, mas ia. Era importante.
Ainda assim, eu consegui amamentar, não exclusivamente, mas minha pequena mamou até 8 meses e cresceu bem.
Ela sempre foi uma fofa, meiga, menina mesmo e eu aquela mãe babona, q poe roupinha rosa, lacinho e tantas outras coisas q hj jamais usaria hahaha.
Desde pequenina a gente a acostumou com livros. Ela ia dormir na casa da minha mãe e minha mãe dava revistas para ela "ler" antes de dormir.
Com 4 anos ela teve seu primeiro dia de aula. Eu estava nervosíssima, fui buscá-la, cheia de saudades e euforia, perguntei como foi o seu primeiro dia de aula e ela, na espontaneidade dos seus 4 anos me respondeu:
— Não quero falar sobre isso!!
E mesmo perguntando para a professora como foi, fiquei preocuada (coisa de mãe boba mesmo).
O q eu não imaginava era q a Laura sempre seria assim: uma menina fechada.
A gente a criou meio q com coisas de exército: Vá lá. Não faça isso, não faça aquilo!! Vou contar até três para vc fazer!! Eu não a deixava se sujar, ela só era feliz assim na casa da minha mãe e às vezes fico triste por ter sido assim, mas convenhamos, eu tinha q trabalhar muito, tinha pouco tempo para me dedicar a ela como gostaria e qdo podia, estava cansada, tinha mil coisas para resolver, sei lá, frustrante pensar nisso.
Minha pequena foi crescendo velozmente, sempre muito inteligente, muito educada.
Com 6 anos fui surpreendida pela seguinte pergunta:
— Mãe, o q é dinâmica?
E eu respondi como podia, eu não tinha o Dr. Google disponível, então eu disse q era algo inovador, rápido e simples ao mesmo tempo.
Então, dias depois, ao receber um elogio da avó ela simplesmente diz:
— É que eu sou muito DINÂMICA, vovó!!
E eu fui descobrindo q ela era ávida de respostas pq ela queria não somente saber, mas colocar em prática tudo o q ela aprendia.
E assim foi, todos os lugares que ela ia, as pessoas brincavam q ela não era uma criança e sim um anão disfarçado.
Minha filha acabou perdendo um pouco de sua infância pq não teve crianças para brincar. Cresceu no meio de adultos, então, tinha q saber coisas para conversar com adultos e era assim mesmo. 
Falava de política, religião, futebol, claro q no entendimento de uma criança, mas a sabidinha sempre procurava conteúdo.
Eu dizia: — Ana Laura, vá dormir, é tarde!!
E ela me dizia:  — Não mãe, vou assistir ao Programa do Jô!!
Lembro-me dela estar comigo no carro do trabalho e ao passarmos por algumas árvores ela gritar:
— Olha, uma bromélia!! — e sair proferindo todas as informações q ela tinha sobre a tal planta e o motorista do carro sequer sabia o q era uma bromélia. Pano pra manga pra ela falar ainda mais tudo o q sabia.
E sempre foi e é assim.

Mas aquela menina dos cachinhos loirinhos e pele dourada foi crescendo.

E dando lugar a uma mocinha, linda e tão inteligente qto o 'meu bb", aliás, eu a chamo assim ainda hj rsrsrs

Seu corpo fui mudando, ela passou a se isolar mais da gente e ainda hj eu me pergunto se é normal da adolescencia ou ñ.

Sabe, não tem como ver uma menina crescer, adolescer em sua casa e não se lembrar de como foi adolescer para mim.

Eu ficava sempre trancada no meu quarto, lendo, escrevendo, pensando em como queria q fosse a minha vida qdo 'eu crescesse' e é nisso q eu me baseio qdo tenho vontade de arrancá-la do dela.

Ah, lembra das leituras de revistas antes de dormir na casa da vovó?

Pois é, a Laura nunca mais deixou de "ler" e quando aprendeu a ler de verdade, tudo ficou mais divino.

Com 8 anos, lia livros com 300 a 400 páginas, com 10 anos, livros de 500 págs e hj ama ler mais do que qualquer outra coisa.

Criei uma moça linda, inteligente, educada e com um coração enorme, tão enorme, tão especial que ao saber q tinha um irmão especial, sem esforço algum fez com q  isso não mudasse em nada o tratamento q ela já tinha com ele.

Eu engravidei novamente uns 70% de tanto ela pedir um irmão. Ela insistiu nisso por 4 anos até q cedemos e desde que Artur nasceu ela se revelou uma irmã perfeita, uma filha perfeita.

Claro q ela sente q a criação dela e o Artur são diferentes, claro q ela sofre com isso, mas o jeito q ela age, a maneira como ela vive demonstram q ela tbm compreende os motivos.

Agora, tenho uma adolescente em casa, espero q ela possa aproveitar muito essa nova fase de sua vida. No q depender de mim, ela será muito feliz.

Mas admito q só de pensar q logo ela estará agarrada num travesseiro, comendo uma caixa de bombom e chorando por causa de uma desilusão amorosa enche meus olhos de lágrimas.

Mas eu aceito isso, minha função é deixar meus filhos crescerem, serem independentes e felizes assim e q Deus nos ajude nisso.

Ver minha filha adolescer, é adolescer novamente, é uma lição de vida pq eu vou entender ainda mais o q eu sentia e o q a minha mãe sentia ao me ver crescer.

Espero q eu seja uma boa mãe e q minha filha não precise sofrer tanto na sua adolescencia como eu sofri para crescer, q ela seja apenas feliz, a seu modo, do jeito que tem q ser....

Beijos!!

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Fim de férias!!!

Este foi o último final de semana de minhas férias e não poderia ser mais perfeito.

Passeamos bastante, o Artur demonstrou de diversas maneiras o quanto foi bom permanecer totalmente dedicada a ele sem estar cansada, estressada com os problemas do trabalho ou a carga horária exagerada.

Vi meu rei falar 'papaiiii', 'mamaiii' e algumas outras coisas.

Tudo bem q não foi na hora certa, q ele não chama qdo pedimos, mas ver meu filho falar, mesmo q fosse um palavrão horrível, sempre foi nosso sonho e, de repente ele ensaiar um papai e mamãe foi a concretização desse sonho perfeito.

Arrisco a dizer q foi a melhor férias da minha vida.

Não viajei, não fiz nada de relevante q uma pessoa de férias faz, apenas fui mãe, mulher, esposa, filha e eu mesma. Sem culpa, sem compromissos, apenas fui FELIZ.

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Presente, pra mim??

Genteeeeeeeeeeeee!!!

Meu rei fez 3 aninhos, mas quem ganhou o presente foi eu.

Desde julho de 2009 estava complicadíssimo de se pedir um sorriso para o Artur.

A gente brincava, pedia e não rolava.

Tirar fotos desse sorriso tornou-se uma luta diária e para cada sorriso q eu tenho meu orkut, pode ter certeza de que eu tirei pelo menos 10 fotos para conseguir.

Mas hj, dia 20 de março de 2011, 1 ano e 9 meses depois, Artur e Deus me presentearam com esse sorriso.

Ele tbm está ficando safadinho.

Está descobrindo a diferença entre o carinho e bater.

Qdo resolve dar tapas no rosto de alguém, leva bronca, é chamado a atenção, então, ele resolve encher a pessoa de beijos, bater palmas, fazer qualquer gracinha para cessar a bronca.

Ai ai, agora é parar de babar e educar meu pequeno q está cada dia mais safadinho e lindo.

Obrigada meu Deus, obrigada Artur.

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Os 3 anos do meu Rei

Dia 18 de março faz 3 anos que meu reizinho nasceu.

Hj eu não sei o q certo o q dizer, o q pensar, apenas q eu achava que era uma dor superada, q eu estava no caminho certo, mas agora, olhando para o aniversário dele se aproximando, eu vejo q estou perdida.

Não planejei nenhuma festinha, não me organizei financeiramente para isso e hj penso q pode ter sido uma fuga. Fiquei pensando: mas ele não pode comer o que tem nas festas, não tenho quem chamar, não tenho dinheiro.

Sinceramente, hj acho tudo isso deprimente.

Eu sou a MÃE dele, eu sou a primeira pessoa que tem q lutar para inserí-lo no mundo, no nosso mundo, sou eu quem tem q convidá-lo a participar do nosso mundo e eu falhei.

Às vezes, quando vemos uma mãe especial, a gente a santifica, a gente tem o hábito de olhá-la e ver uma luz em sua volta, de achar q elas são tão iluminadas qto os nossos anjinhos, mas não é verdade. Admito q eu mesma fazia isso antes de descobrir q fazia parte do mundo especial.

Mas é um equívoco, as mães especiais são humanas, elas sofrem, elas por mais q seu filho tenham 50 anos, elas sofrem, elas falham.

E é nisso q estou tentando me apegar, eu quero aprender, eu quero ser melhor.

Nunca serei uma mãe perfeita, mas eu quero ser a mãe q o Artur precisa.

3 anos de vida do meu Rei e ele cresceu tanto, se desenvolveu tanto.

E penso que daqui para frente será ainda mais.

Sinto-me feliz por ele, por mim, por minha vida, por minha família.

Por enquanto, vou tentando me perdoar, me refazer dessa desilusão comigo mesma, tentando aceitar minhas imperfeições pedindo desculpas ao mundo por ter dito que eu seria um exemplo de inclusão, mas que falhei.

Apesar da minha desilusão comigo mesma, deixo a minha homenagem ao meu filho, a todas as crianças que tem a mesma dificuldade que ele.

Não usarei a palavra LIMITAÇÃO pq para um autista, não existe limites, usarei a palavra DIFICULDADE.

E aonde quer que eu vá, minha luta vai comigo.

Esse laço, para quem não sabe, é o Símbolo da Conscientização do Autismo. Eu tatuei ele no meu pulso, um lugar bem visível para que todo mundo veja e todo mundo saiba da nossa luta que é em prol de Desmistificar e Divulgar o Autismo e sua luta.

Talvez eu não saiba fazer as coisas da forma q tudo mundo faz, mas eu tbm tenho o meu e jeito de fazer, a minha forma de lutar.

Claro que eu quero mudar, claro que eu quero crescer, mas no momento é o q eu podia fazer e fiz, faço e farei.

E q Deus e meus filhos me deem força.

Desculpem a tristeza de hj, tenho um filho lindo correndo pela casa, sorridente e beijoqueiro, mas às vezes eu falho e fico triste tbm.

Parabéns filhão, daqui dois dias eu volto, mais alegre e feliz para lhe parabenizar.

Beijos a todos.

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As férias da mamãe

Não existe coisa melhor do que tirar férias.

A coisa pior é passar as férias pensando que elas vão  terminar.

Estou em casa há 11 dias só curtindo e lambendo as crias, mais nada.

Estou muito feliz com isso, ontem e hj nem mandei Artur pra creche, não tenho coragem, mas na semana q vem, ele tem que ir.

Esses últimos dez dias foram tão produtivos para nós.

Artur aprendeu a jogar futebol, ele dá chutes, tapas e até cabeçadas na bola e por enquanto tem sido a realização da minha vida.

Um outra coisa q tem me deixado intrigada é a paixão q ele tem pelos livros, pelas letras em específico. Ele ama revistas, livros, jornais, tudo o q tem letras. Na TV, pode passar qualquer propaganda, mas é só passar um q tem letras que ele sai correndo eufórico pra ver. Eu sempre investi na leitura com a Laura, tanto q hj ela lê livros com 500 páginas e de repente ter um filho com espectro autista apaixonado por letras, é gratificante demais.

Eu passo o dia inteiro olhando para meu filho, para minha filha e sentindo o amor q isso dá. Tudo tão diferente do dia a dia onde eu estou sempre cansada, preocupada com o tempo e hj, o único tempo q me preocupa são os dias em q ainda tenho pra viver tudo isso.

Artur tbm está muito feliz com minha presença. Está o tempo todo perto, o tempo todo beijando, abraçando, querendo sentir o meu corpo.

É impressionante o quanto ele precisa de contato físico.

Chega a ser contraditório dizer que autistas não gostam de contato físico, pq, sim, eles gostam, mas somente quando eles querem, com quem eles querem.

Estou apaixonada, vidrada, encantada pelos meus filhos, não consigo parar de pensar neles um segundo sequer e tem sido maravilhoso.

Queria q esse tempo nunca terminasse, queria q nunca chegasse ao fim.

Queria aproveitar meus filhos assim o resto da minha vida.

Mas ainda não é possível!!

Beijos a todos.

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Um passo para trás e dois para frente

Ricardo, meu irmão Guerreiro

Já pararam para pensar o quanto e vida é estranha e intrigante?? (Claro q sim).

Pois é, eu como sou alguém que detesta perder algo que julgo bom na minha vida sempre acabo me surpreendendo com ela.

Ela nos apronta cada uma e somente depois que o susto passa é q a gente compreende as coisas.

Uma das coisas que mais me intriga na vida é o quanto a vida da gente melhora depois que coisas desagradáveis nos acontece.

Pode até ser que o sofrimento deixe nossa percepção das coisas um tanto mais aguçadas, pode ser também o crescimento pessoal que elas nos trazem, mas uma coisa é certa: a vida fica boa surpreendentemente.

Quando engravidei de minha filha, eu não tinha um rumo certo, não pensava no futuro e sequer me preocupava com ele. Depois que ela chegou em minha vida, assumi o meu destino sempre colocando a felicidade dela na frente.

Qdo engravidei do meu filho, eu não tinha nada.

Tê-lo trouxe um sentido imensurável para minha vida e eu nem posso precisar o quanto.

Ainda assim, depois de ser mãe eu consegui perder-me de mim e quando menos esperava veio o autismo.

Junto com ele viriam muitas descobertas, muitas mudanças e muitos recuos tbm.

Foi daí para frente que eu entendi o verdadeiro sentido da frase que diz que às vezes devemos dar um passo para trás para poder dar dois para frente.

Pq no meio de tantas alegrias q tenho e recebo na minha vida, tem uma história de dor, de sofrimento e graças a Deus, de superação.

Devo dizer q superação sempre fez parte da minha vida.

Desde muito pequena eu já superava e surpreendia a todos. Afinal, com meses ainda, enfrentei uma pneumonia gravíssima, precisei drenar meu pulmão direito e sobrevivi.

Hj eu tenho essa sensação.

Mais um dia de superação, mais uma batalha vencida.

No meu caso eu não tenho mais meu filho, aquele eu engravidei e blablabla.

Hj é um assunto superado, estamos adaptados e crescemos.

Eu sinceramente não trocaria a vida que eu tinha antes pela de agora com o Artur. Talvez seja egoísmo da minha parte dizer q prefiro um filho autista, mas eu sigo a premissa de que tudo em nossas vidas é necessário, seja para mim, seja para ele. Estamos crescendo.

E é por isso que eu falo sobre dar um passo para trás e dois para a frente.

Pq qdo levamos o "susto" tudo ficou muito ruim, tudo ficou muito triste, escuro e impossível de trazer felicidade.

Hj, somos especiais, únicos e apaixonadíssimos um pelo outro. Somos unidos pela alma.

O Ricardo meu irmão tbm.

No começo do mês agora ele ficou muito mal, com uma pneumonia grave, passou duas semanas na UTI lutando pela vida.

Foi um recuo e tanto.

Foi mais um passo para trás e os dois para frente tbm vieram.

Acreditam que ele sempre respirou com ajuda de oxigénio e que um belo dia, do nada, ele passou uma tarde inteira respirando sozinho, com uma saturação 90? [isso significa uma respiração perfeita]. E se não estou enganada, tem 10 dias q ele está assim, respirando sozinho.

Quem explica? Ninguém! Quem justifica? Ninguém!! Quem acredita?

Quem tem fé. E não dá pra dizer q veio um progresso com a pneumonia e por enquanto, não dá pra dizer q não foi bom.

Por isso eu aprendi q na vida é importantíssimo dar um passo para trás pq isso pode significar dois passos para a frente.

Por isso eu estou TENTANDO aprender a PERDER e CEDER.

E a vida vai mostrando até qdo tudo isso vale a pena.

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O meu Deus é o Deus dos milagres

A vida de uma mãe especial é cheia de incertezas, isso é fato!!

Enquanto algumas prendem-se ao fato de querer q a existência de seus filhos seja a maior possível, outras se perguntam o q serão de seus filho já q a sua existência não é tão longa assim.

O inevitável nisso tudo é a FÉ.

Eu falo sobre a esperança, a vontade de q dê certo, em acreditar q sempre existirá uma solução para tudo.

Eu sempre fui uma pessoa problemática com a minha fé.

Eu não tinha fé em nada.

Tinha minha religião, tinha minha crença, tinha tudo o q eu achava que precisava para ter fé.

Mas depois de tantas coisas na minha vida, aprendi q a FÉ não tem nada a ver com a sua crença, com religião nem nada.

A sua FÉ é quem vc é.

A fé é o q te alimenta.

E eu só descobri isso muito tarde.

Eu só descobri q ter fé é importante para se continuar vivendo.

Mas ainda assim, às vezes eu questiono a minha fé.

Qdo soube q eu tinha um filho com espectro autista, eu zerei todos os meus sonhos, todas as minhas esperanças, não fiz planos de nada, só corri atrás de um tratamento adequado, de qualidade de vida para ele, só queria ver meu filho se desenvolver.

Eu nunca acreditei numa cura milagrosa, aliás, qdo alguém vinha me dizer isso eu achava estranho, eu só queria e quero meu filho bem.

Eu sempre achei q se Deus quis as coisas assim, q se as coisas estavam acontecendo dessa maneira, eu não tracei metas e não criei expectativas, até já disse isso aqui.

Mas eu acreditava q tudo poderia dar certo e fiz por onde.

Artur era uma criança q não fazia nada, sequer sorria e como uma louca, passei a investir nesse sorriso, diariamente.

Os resultados foram aparecendo, diariamente tbm.

E hj, perto dos seus 3 anos, ele ainda não fala, mas a comunicação entre nós é maravilhosa.

Artur não tomava conhecimento do mundo a sua volta. Sequer olhara para as pessoas. Atender ao chamado dos pais então, era uma utopia.

Hj, qse uma ano depois do diagnóstico, Artur se desenvolveu de uma maneira surpreendente,

Meu filho hj bate palmas, sorri, aprende as coisas q a gente o ensina, dentro de suas limitações, claro.

E meu filho me dá beijos.

Houve um dia q eu achei q isso nunca fosse acontecer.

Q ele jamais nos compreenderia e nos daria um beijo.

Eis q um belo dia, de tanta fé q eu tinha, de tanto insistir, olhei pra ele e disse:

Dá um beijo na mamãe??

E fui surpreendida por um agarrão e um beijo bem gostoso.

Ter um sonho realizado não tem preço. Alcançar um objetivo é ter um troféu e o meu é esse beijo gostoso.

Esse tipo de coisa é o q move uma mãe especial, acreditar no melhor, na melhora, milagrosa ou não.

Nunca disseram q meu filho não me beijaria, mas já disseram q ele poderia não andar, q ele poderia não falar e q ele poderia nunca 'estar em nosso mundo' e a cada dia eu vejo q esse 'poderia' é uma palavra tão dolorosa, mas não tão certeira como parece e nos afeta.

Aqui, registro meus sonhos, minhas expectativas, minhas esperanças e minhas concretizações. Para aquela mãe q não tem esperança, para aquela mãe q se sente cansada.

E meu irmão então???

Rapazinho guerreiro esse.

Tanto sofrimento, tantas faltas de expectativas, tantas palavras q indicavam o fim e eis que guerreiro como é, ele ressurge e renasce ainda mais.

Às vezes a gente acha q a vida não faz sentido, às vezes eu brigo com Deus, aliás, nossas brigas são constantes e homéricas, eu questiono, eu reclamo, eu brigo, eu sofro e ele está sempre rindo de mim, com sua paciência sem fim, com sua misericórdia e me manda alguns recados:

 Um desses recados q recebi recentemente dizia: Minha filha, vc não sabe o tamanho do meu amor, vc não sabe como pode aprender a valorizar seus momentos, vc não sabe compreender q todo sofrimento seu, não é nada perto do sofrimento de outras pessoas, vc não sabe o verdadeiro valor de um sorriso. Se soubesse, não diria o q diz. Então, em nome do meu amor por vc, eu te dou um milagre, mais um e mais qtos forem necessários para q vc não duvide de mim, nunca mais. Eu te amo minha filha e, antes q eu me esqueça, eis o milagre q vc me pediu: O sorriso do seu pai e do seu irmão q mesmo diante de tanta dor, diante de tantos sacrifícios, não deixam de sorrir e acreditar em mim.

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Coadjuvantes

Sempre que eu escrevo aqui, muita gente me fala, seja pelo orkut ou através de comentários, que eu sou uma guerreira, que admira minha força e eu fico sempre lisonjeada.
Mas tenho q admitir q o mérito não é só meu.
Uma mãe especial, seja qual a deficiencia q seu filho tem, ao longo de sua vida aprende a conviver com os coadjuvantes dessa batalha. Guerreiros, soldados sempre prontos a distribuir flechadas de amor, compreensão, respeito e nobreza de espírito.
Hj eu quero falar do Sérgio.
O Sérgio é uma pessoa maravilhosa que entrou na minha vida ano passado.
Meus dois filhos tem cabelos cacheados, fininhos q só, castanho-claros. Artur sua demais, então tenho dó de deixá-lo cabeludo e é aí que entra o Sérgio: ele é cabeleireiro! Mas ele não é um simples cabeleireiro.
Ele é o cabeleireiro do Artur que tem espectro autista, que não sossega um segundo e q não gosta de ser tocado quando ele não está afim.
No primeiro dia eu disse q verdade a ele, fui franca e já esperava ele me dizer: Não vai dar!
Mas que nada.
Ele pegou meu Rei, colocou no carrinho que é na verdade uma cadeira e foi conversando com o Artur.
Claro q o Artur não compreendia, eu tentei avisá-lo, mas ele me surpreendeu com essas palavras:
- Eu sei q ele não vai me compreender, mas vai me ouvir, vai se acostumar com o tom da minha voz, vai entender que aqui é um lugar calmo, quero q seja a melhor experiência da vida dele.
Aquelas palavras fizeram e fazem meus olhos se encherem de lágrimas. Tinha amor, respeito, compreensão, tudo o q uma mãe precisa.
Artur não gostou de cortar o cabelo, aos trancos e barrancos o cabelo foi cortado e ele ficou uma graça.
Devido à dificuldade q é, a gente sempre o leva qdo não dá mais, em média a cada 2 meses.
Essa semana fomos novamente.
Antes mesmo de sair do trabalho para encontrar o Ro no salão já fui imaginando a novela q seria, a minha amiga q vende um pão de batata delicioso já tinha fechado e eu não sabia como iria distraí-lo.
Para qual a minha surpresa, quando chego ao salão, sou surpreendida por essa cena:


 Eu não podia acreditar: Artur, sentado à cadeira, 'lendo' uma revista enquanto o 'Tio Sérgio" cortava seu cabelo.
Mais uma vez, aquele ser, amigo, parceiro, COADJUVANTE da nossa luta me surpreendia com o silencio de seu salão, com sua calma, com sua paciência.
CHORO, CHORO SEMPRE!!








Nosso amigão Sérgio!!

 Deixo aqui o meu agradecimento a TODOS os coadjuvantes que fazem da vida de uma mãe especial ainda mais digna e feliz.

Cabeleireiros, manicuras, terapeutas, caixas do mercado q sempre perguntam do Art, àqueles que fazem o salgado preferido, q no Natal mandam brinquedos, roupas, q sempre dão um jeito de me fazer ainda mais, uma MÃE MAIS Q ESPECIAL nessa minha viagem eu deixo o meu

MUITO OBRIGADA!!!!

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O Nosso Deus é Deus do Impossível!!

Hj pela manhã, como sempre depois de despachar o pessoal da Zona Azul, fui ler alguns blogs.
Eu sou seguidora de um q me chamou a atenção hj pelo trecho q o blogger nos mostra nas atualizações, então, resolvi ler chama-se Gabriel Polacco e ele tem aquela doença que foi conhecida através do filme O Óleo de Lorenzo e nele, sua mãe fala sobre a luta diária de Gabriel, um grande Guerreiro.

Daí, depois de saber as novidades de Gabriel, eis q a mãe dele posta o seguinte trecho:
"Nosso Deus é o Deus do impossível, médico dos médicos

Aprenda a agradecer todas as bençãos recebidas, poder acordar, respirar, por possuir saúde mental e saúde física, agradeça pelo seu trabalho ou pela oportunidade de mudança de vida, agradeça a oportunidade de estar aqui na terra evoluindo a cada dia, peça a Deus mais paciência, o exercício da caridade, mais amor ao próximo, sabedoria, humildade, reclame menos da vida, viva a vida intensamente, exercite admirar as coisas simples da vida, coisas estas que fazem toda a diferença nas nossas vidas. "

E antes mesmo que pudesse me defender, senti a cacetada, um tapa em meu rosto.
E agora à tarde, enquanto minhas lágrimas caiam e eu resolvi vir aqui no meu cantinho chorar, lembrei-me do q ela disse.
Do quanto eu sou uma pessoa feliz e abençoada na minha vida.
O quanto eu sou idiota ao ponto de reclamar da minha vida.

Eu nunca comentei aqui, mas eu tenho um irmão especial.
Ele se chama Rick e tem 3 anos e meio.
 Tenho uma irmã linda tbm de qse 6 anos, ela é um amor de criança, mas hj, quem realmente me preocupa é o Rick.
Muitos dos problemas de saúde q ele tem, q na verdade eu não sei explicar são sequelas do parto sofrido q ele teve. Hj ele precisa de oxigênio para respirar através de uma tráqueo é feliz, alegre e sorridente.
Mas ao longo desses 3 anos e meio, esse rapazinho lutou tanto, mas tanto, q é admirável como uma pessoinha tão pequenina consegue ter tamanha força.

Desde ontem, Rick está na UTI.
Está com uma pneumonia muito grave, com seu pulmão comprometido, entubado e precisando de orações.

Eu sempre tive minha religião, minhas crenças e minhas filosofias q sempre tem explicações para tudo, mas acredito q não exista um ser humano, com sangue quente nas veias q não se esqueça disso ao ouvir uma mãe  chorando ao telefone.

Sei q andei afastada, realmente eu precisei desse tempo, cresci, aprendi muitas coisas tbm e jamais gostaria de voltar aqui para pedir o q peço. Já q significaria q está tudo bem.

Mas, como nada está sob nosso controle, venho aqui pedir para que vc orem, orem com muita força para q Rick vença mais essa batalha.
Não importa de onde vc é, não importa no q vc acredite, apenas peça a Deus para q ele ultrapasse mais essa etapa com êxito, êxito dos campeões, êxito q somente as crianças especiais conseguem ter.

Beijos

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Retrospecto da minha insatisfação.

Há muito tempo  q  eu acho que expectativas sejam passagem de primeira classe para as decepções.

E foi uma grande decisão na minha vida qdo decidi evitá-las, mas por mais q a evitemos, não tem como ficar imune.

A gente evita uma gripe, mas pega, a gente evita uma crise financeira e a tem.

E assim foram as expectativas, eu as cultivei no último mês e agora me vejo decepcionada, frustrada e irritada.

Quando eu aceitei a proposta de trabalhar, aceitei um pacote completo.

Não existiram promessas, mas eu não quis imaginar q as coisas não sairiam como eu havia planejado, mas uma vez .....

Me dediquei, com certeza esperando algo em troca.

Mas esbarrei em alguém mais vivido, mais experiente, que entende muito mais da vida profissional, do que eu.

Eu só sei subir escadas com minhas pernas, passos a passos, não sei dar rasteiras, não sei encontrar formas de subir vários de uma vez.

Então, quando tentei, tropecei.

Alguém passou na minha frente.

Pouco me importa, a bem verdade é essa, mas eu odeio perder.

Agora me vejo me matando de trabalhar e minha vida à mingua.

Meu filho precisa de mim, de minha ajuda urgente e eu não tenho tempo pra NADA.

Não quero mais isso, não aguento a vida me pressionando com essas coisas.

Artur está com otite. De novo, em pouco mais de um mês tomando antibióticos de novo.

Tenho pavor de otites, tenho pavor de ver q estamos tentando descobrir qual sua alergia e não entender nada.

Tenho pavor de errar com meu filho pq estava trabalhando em mais um lugar q minha presença não fará diferença alguma.

Quero sumir de lá e hj dou graças a Deus por estar doente e não ter pisado lá.

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O Ambulatório de Suporte Nutricional.

Graças a esposa de meu pai e ao meu pai, chegamos com o Artur ao Ambulatório de Suporte Nutricional do Hospital São Paulo (UNIFESP).
Nem preciso comentar q o atendimento é ótimo, né?
Lá, eles tratam crianças com dificuldades nutricionais, sejam dificuldade para aumentar o peso, ou até mesmo alergias alimentares e foi por isso q resolvemos levar Artur até lá.
Fizemos uma anamnese interminável com uma pediatra e uma nutricionista.
Foi uma consulta demorada, confusa, mas compensadora.
Eu estava cheia de esperanças e ainda estou.
Depois dessa anamnese, as duas foram para uma sala acompanhadas de uma junta médica com diversos especialistas para estudar o caso do Artur. Demoraram e muito lá. vez ou outra, a Pediatra voltava e me fazia alguma pergunta, pedia algum outro exame q eu tinha comigo.
Mais de uma hora depois, elas me chamaram.
Disseram q o caso do Artur estava complicado, pq ele pode ter uma ALERGIA À PROTEÍNA  DO LEITE DA VACA e não INTOLERÂNCIA À LACTOSE. Então, para ter essa certeza, precisamoremos fazer um teste.
Esse teste consiste em excluir de vez o leite da dieta do Artur por 3 semanas. Nada de lactose, caseína e tudo qto é ose, ina e nato q vcs possam imaginar rsrsrs.
Teremos tbm q anotar por 4 dias tudo, tudo, exatamente tudo o q ele comer, em quantidade, horário para levar para essa junta médica.
Não poderemos mais dar o leite q dávamos e partiremos para a Fórmula de soja [aiiii meu bolso de guarda].
Pediram tbm exames de rotina para ver como está a saúde dele.
Confirmada a alergia, é fácil. é só manter a dieta, repor as deficiências q a falta do leite causa e viver a vida.
Se não for, voltaremos aos testes.
Segundo a médica, Artur tem metade dos sintomas de alergia, a outra parte, eles querem  confirmar agora nos testes.
Saímos de lá otimistas e esperançosos, afinal, quero ver um cocozinho duro assim q possível.
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Agora eu preciso deixar registrado o quanto é FODA viajar sozinha com o Artur.
O quanto não ter um carro acaba com a vida de uma pessoa.
Viajar com um autista dentro de um ônibus é uma caixinha de surpresas.
Se um dia ele dorme a viagem toda aninhada no seu colo, no outro ele só falta pilotar o ônibus, pq o resto ele faz.
|Na ida, dia lindo, manhã ensolarada, Artur à mil. O ônibus numa lerdeza q só, mais um pouco e eu desço do ônibus para empurrá-lo, talvez fosse mais rápido. Eu com hora marcada, Artur irritado, querendo ir no colo do moço ao lado, achando q era o pai dele. ¬¬ Affãoooo filhooooo!!
Eu? Com a resposta: Vai de taxi!! Na ponta da língua para o primeiro FDP q reclamar da zona q Artur faz no ônibus ou disser q meu filho não tem educação.
Felizmente, acho q a minha calma com Artur e Deus ajudam para q NINGUÉM OUSE abrir a boca kkkk.
No hospital o de sempre: Artur se joga no chão, com a Síndrome do Pano de chão, tempera suas mãos com toda a contaminação do ambiente e depois calmamente coloca sua mão na boca, para delírios histéricos de uma mãe com TOC (Transtorno Obsessivo Compulsivo) depois ficou cansando o vovô que correu de um lado para outro atrás dele.
Enquanto esperávamos a consulta terminar, ele ficou mais calmo, teve uma volúpia de beijos e abraços com a esposa do meu pai, tirou uma bela de uma casquinha e continuou correndo.
Cheguei à conclusão de q eu engordei 7 kg pq voltei a trabalhar e deixei de olhar meu filho.
Queria ver eu engordar tanto acompanhando as peripécias de Artur.
Aposto q as tias da  creche estarão um palito até Julho deste ano.
Qdo chegamos à casa de meu pai. Artur capotou de dormir. Tbm, não era pra menos, o tanto q gastou de energia, correndo, falando e fazendo bagunça.
Dormiu por horas e qdo acordou, fomos embora.
Eu sou uma estúpida mesmo, mereci o sufoco que passei, pq deixei ele dormir a tarde toda na cama e quando chegou na hora da viagem de volta, o q aconteceu?
Ele estava ligado no 220W.
Já na rodoviária, saiu correndo na parte de trás dos bancos e pulou no pescoço de um cara. Vai saber o q deu nele, ele deu uma bela de uma gravata no marmanjo, por nada.
Queria sair correndo a plataforma toda e quis pegar a arma do policial. As pessoas acham graça no jeito espoleta dele, falam com ele e ele reclama no dialeto dele.
Não parou de falar um minuto sequer o seu idioma misterioso. Brincou comigo as brincadeiras novas q aprendeu, deu cabeçada na minha boca, tapas na cabeça da pessoa q estava no banco da frente, tomou o livro das mãos do Sr. q estava no banco de trás e ainda deu piti pq queria o livro para ele. Arrancou as sandálias, jogou no chão. Deus foi misericordioso qdo não deixou q a vendedora de passagens vender a poltrona ao nosso lado, pq com certeza, a pessoa abriria a janela de emergência e fugiria kkkkkk
Artur bateu no vidro, comeu, bebeu,chorou ao ouvir a voz de uma criança q sequer estava reclamando de algo
Qdo chegamos nas cidades próximas, deu para ver q a chuva havia alagado tudo e mais um pouco.
A rodoviária toda apagada, um FDP de um vigia q não quis abrir a porta de vidro para eu sair e me fez sair na chuva. Miserável, espero q não tenha filhos, espero tbm q nesse cu de mundo q moro, nunca mais nos encontremos. Pq ele não abriu pq NÃO ESTAVA A FIM, ele deixou claro.
Fui para casa, o carro mais parecia uma gondola em Veneza e, finalmente, às 00hs eu pude ir descansar, enquanto Artur deitou na sua cama sozinho, exausto, nem sei pq hahahahaha

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Cadê aquela mãe que estava aqui??

Feliz 2011 para todo mundo!!
Q nossa vida possa ser mais colorida, que nossos quebra-cabeças possam ter mais peças encaixadas e que a nossa vida seja harmônica, muita sabedoria e paz!!
Muita paz!
Esses são os meus votos para todo mundo q dedica um pouco de seu tempo lendo o que eu escrevo sempre aqui. Quer dizer, escrevia, né?
Lembram o que eu falei sobre o meu trabalho?
Pois é, ele é muito mais do q eu imaginava, do q eu esperava.
Tenho trabalhado tanto q não tenho tido tempo para mais nada. Tenho trabalhado praticamente 12 horas por dia e tem sido cansativo. Mas tento pensar q logo as compensações virão ou que, depois da temporada de verão, que as coisas se normalizarão., espero mesmo.
Sinto falta da minha vidinha, sinto falta dos meus filhos, sinto falta dos meus planos de ficar em casa da 'papo pro ar' (nunquinha que uma mãe tem uma vida assim).
Em casa, tem sido tudo muito breve. Não fosse a ajuda do Ro, da Laura e da minha mãe, nem sei como seria. É claro q com essa ajuda vem um monte de cobranças, mas eu tenho tentado resolver as coisas, sempre pedindo calma a paciência a todos.
Esse final de ano foi muito legal para todos nós.
Temos nos sentido mais adaptados ao Artur. Algumas vezes ou outras, é um cocozinho que desanda, uma birra inesperada, mas ele tem se desenvolvido muito bem.
A pena nisso tudo é q é verão, montamos a piscininha dele e ele nem aproveitou tanto como gostaria.
Choveu demais nos primeiros dias do ano, a piscina até transbordou de tanta água e ele nadou tão pouco.
Artur é fascinado por água. Algumas vezes eu brinco dizendo q se ele vir um cuspe no chão, quer nadar nele (eka).
O que mais tem me impressionado é a maneira q ele tem articulado as 'palavras' dele. Artur fala o dia inteirooooooooooooo! Parte da noite tbm, mas nós ainda não encontramos a tecla SAP dele rsrsrs.
Mas antes, os sons apenas 'saiam' de sua boca. Agora não! A gente nota ele articulando muito bem a boca, os lábios, a língua para 'falar'. Nos dá a nítida impressão de que ele está prontinho para falar, que é apenas uma questão de tempo. Sendo assim, vejo Deus plantando sementinhas da esperança em nossos corações e isso é muito importante.

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1º Natal autista

Bem gente, em primeiro lugar mesmooooo.

Quero lhes desejar um Feliz Natal.

Q o de vcs tenha sido tão bom e especial qto o meu.

E convenhamos, o natal de uma mãe especial é muito mais especial q o de muitas mães por aí.

Esse ano foi o meu primeiro Natal "especial", meu primeiro Natal autista.

E eu vim aqui contabilizar para vcs como foi:

Ele foi............ o q podemos dizer??

ESPECIAL!!

Eu tive um natal maravilhoso.

Diferente.

Sem grandes pedidos para o Papai Noel.

Fazendo uma análise diferente sobre a vida.

Esperando coisas especiais e diferentes tbm.

Não é do q eu vi ou presenciei na noite de natal só q falo.

Mas tbm o q eu senti.

Eu senti tanta felicidade, tanta plenitude, tanta alegria de viver.

Eu não sei hj organizar as minhas ideias para escrever.

Mas quero deixar meu primeiro Natal como uma mãe especial registrado.

Meu primeiro natal autista foi especial.

Não pq meu filho é diferente, mas pq EU sou diferente hj.

Pq eu não sou mais aquela Roberta do ano passado, pq eu nunca mais serei a mesma Roberta a cada Natal q passar.

Pq eu cresço todos os dias, pq eu amo muito mais a cada dia e sou feliz a cada dia.

Vivendo um dia de cada vez, vivendo as pequenas coisas, coisas estas q nem todo ser humano tem oportunidade de viver.

Eu poderia recomendar q todo ser humano deveria ter uma pessoa especial ao seu lado, mas soaria estranho, então,

Nesse natal, eu desejo q todos vcs possam experimentar a felicidade q eu senti.

Q vcs sintam a importância q eu dei para a minha vida hj.

Q vcs possam valorizar o q eu valorizei.

Não, não me acho melhor do q vc.

Eu só me sinto maior, só me sinto mais preenchida e levando-se em consideração os anos q me senti VAZIA, tenho grandes motivos para comemorar.

Desejo q vc possa um dia comemorar as pequenas coisas, admirar o diferente, respeitar as barreiras alheias e ser feliz, muito feliz como eu sou hj.

Obrigada por me acompanhar, obrigada por me ler sempre.

Obrigada por estar ao meu lado, me amparando a cada tropeço.

Pq sim!! Eu tropeço, eu caio, mas nunca deixo de recomeçar e é isso q eu quero deixar para meus filhos de herança: a minha vontade de renascer sempre.

beijos

Feliz Natal!!

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