Os 3 anos do meu Rei

Dia 18 de março faz 3 anos que meu reizinho nasceu.

Hj eu não sei o q certo o q dizer, o q pensar, apenas q eu achava que era uma dor superada, q eu estava no caminho certo, mas agora, olhando para o aniversário dele se aproximando, eu vejo q estou perdida.

Não planejei nenhuma festinha, não me organizei financeiramente para isso e hj penso q pode ter sido uma fuga. Fiquei pensando: mas ele não pode comer o que tem nas festas, não tenho quem chamar, não tenho dinheiro.

Sinceramente, hj acho tudo isso deprimente.

Eu sou a MÃE dele, eu sou a primeira pessoa que tem q lutar para inserí-lo no mundo, no nosso mundo, sou eu quem tem q convidá-lo a participar do nosso mundo e eu falhei.

Às vezes, quando vemos uma mãe especial, a gente a santifica, a gente tem o hábito de olhá-la e ver uma luz em sua volta, de achar q elas são tão iluminadas qto os nossos anjinhos, mas não é verdade. Admito q eu mesma fazia isso antes de descobrir q fazia parte do mundo especial.

Mas é um equívoco, as mães especiais são humanas, elas sofrem, elas por mais q seu filho tenham 50 anos, elas sofrem, elas falham.

E é nisso q estou tentando me apegar, eu quero aprender, eu quero ser melhor.

Nunca serei uma mãe perfeita, mas eu quero ser a mãe q o Artur precisa.

3 anos de vida do meu Rei e ele cresceu tanto, se desenvolveu tanto.

E penso que daqui para frente será ainda mais.

Sinto-me feliz por ele, por mim, por minha vida, por minha família.

Por enquanto, vou tentando me perdoar, me refazer dessa desilusão comigo mesma, tentando aceitar minhas imperfeições pedindo desculpas ao mundo por ter dito que eu seria um exemplo de inclusão, mas que falhei.

Apesar da minha desilusão comigo mesma, deixo a minha homenagem ao meu filho, a todas as crianças que tem a mesma dificuldade que ele.

Não usarei a palavra LIMITAÇÃO pq para um autista, não existe limites, usarei a palavra DIFICULDADE.

E aonde quer que eu vá, minha luta vai comigo.

Esse laço, para quem não sabe, é o Símbolo da Conscientização do Autismo. Eu tatuei ele no meu pulso, um lugar bem visível para que todo mundo veja e todo mundo saiba da nossa luta que é em prol de Desmistificar e Divulgar o Autismo e sua luta.

Talvez eu não saiba fazer as coisas da forma q tudo mundo faz, mas eu tbm tenho o meu e jeito de fazer, a minha forma de lutar.

Claro que eu quero mudar, claro que eu quero crescer, mas no momento é o q eu podia fazer e fiz, faço e farei.

E q Deus e meus filhos me deem força.

Desculpem a tristeza de hj, tenho um filho lindo correndo pela casa, sorridente e beijoqueiro, mas às vezes eu falho e fico triste tbm.

Parabéns filhão, daqui dois dias eu volto, mais alegre e feliz para lhe parabenizar.

Beijos a todos.

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As férias da mamãe

Não existe coisa melhor do que tirar férias.

A coisa pior é passar as férias pensando que elas vão  terminar.

Estou em casa há 11 dias só curtindo e lambendo as crias, mais nada.

Estou muito feliz com isso, ontem e hj nem mandei Artur pra creche, não tenho coragem, mas na semana q vem, ele tem que ir.

Esses últimos dez dias foram tão produtivos para nós.

Artur aprendeu a jogar futebol, ele dá chutes, tapas e até cabeçadas na bola e por enquanto tem sido a realização da minha vida.

Um outra coisa q tem me deixado intrigada é a paixão q ele tem pelos livros, pelas letras em específico. Ele ama revistas, livros, jornais, tudo o q tem letras. Na TV, pode passar qualquer propaganda, mas é só passar um q tem letras que ele sai correndo eufórico pra ver. Eu sempre investi na leitura com a Laura, tanto q hj ela lê livros com 500 páginas e de repente ter um filho com espectro autista apaixonado por letras, é gratificante demais.

Eu passo o dia inteiro olhando para meu filho, para minha filha e sentindo o amor q isso dá. Tudo tão diferente do dia a dia onde eu estou sempre cansada, preocupada com o tempo e hj, o único tempo q me preocupa são os dias em q ainda tenho pra viver tudo isso.

Artur tbm está muito feliz com minha presença. Está o tempo todo perto, o tempo todo beijando, abraçando, querendo sentir o meu corpo.

É impressionante o quanto ele precisa de contato físico.

Chega a ser contraditório dizer que autistas não gostam de contato físico, pq, sim, eles gostam, mas somente quando eles querem, com quem eles querem.

Estou apaixonada, vidrada, encantada pelos meus filhos, não consigo parar de pensar neles um segundo sequer e tem sido maravilhoso.

Queria q esse tempo nunca terminasse, queria q nunca chegasse ao fim.

Queria aproveitar meus filhos assim o resto da minha vida.

Mas ainda não é possível!!

Beijos a todos.

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Um passo para trás e dois para frente

Ricardo, meu irmão Guerreiro

Já pararam para pensar o quanto e vida é estranha e intrigante?? (Claro q sim).

Pois é, eu como sou alguém que detesta perder algo que julgo bom na minha vida sempre acabo me surpreendendo com ela.

Ela nos apronta cada uma e somente depois que o susto passa é q a gente compreende as coisas.

Uma das coisas que mais me intriga na vida é o quanto a vida da gente melhora depois que coisas desagradáveis nos acontece.

Pode até ser que o sofrimento deixe nossa percepção das coisas um tanto mais aguçadas, pode ser também o crescimento pessoal que elas nos trazem, mas uma coisa é certa: a vida fica boa surpreendentemente.

Quando engravidei de minha filha, eu não tinha um rumo certo, não pensava no futuro e sequer me preocupava com ele. Depois que ela chegou em minha vida, assumi o meu destino sempre colocando a felicidade dela na frente.

Qdo engravidei do meu filho, eu não tinha nada.

Tê-lo trouxe um sentido imensurável para minha vida e eu nem posso precisar o quanto.

Ainda assim, depois de ser mãe eu consegui perder-me de mim e quando menos esperava veio o autismo.

Junto com ele viriam muitas descobertas, muitas mudanças e muitos recuos tbm.

Foi daí para frente que eu entendi o verdadeiro sentido da frase que diz que às vezes devemos dar um passo para trás para poder dar dois para frente.

Pq no meio de tantas alegrias q tenho e recebo na minha vida, tem uma história de dor, de sofrimento e graças a Deus, de superação.

Devo dizer q superação sempre fez parte da minha vida.

Desde muito pequena eu já superava e surpreendia a todos. Afinal, com meses ainda, enfrentei uma pneumonia gravíssima, precisei drenar meu pulmão direito e sobrevivi.

Hj eu tenho essa sensação.

Mais um dia de superação, mais uma batalha vencida.

No meu caso eu não tenho mais meu filho, aquele eu engravidei e blablabla.

Hj é um assunto superado, estamos adaptados e crescemos.

Eu sinceramente não trocaria a vida que eu tinha antes pela de agora com o Artur. Talvez seja egoísmo da minha parte dizer q prefiro um filho autista, mas eu sigo a premissa de que tudo em nossas vidas é necessário, seja para mim, seja para ele. Estamos crescendo.

E é por isso que eu falo sobre dar um passo para trás e dois para a frente.

Pq qdo levamos o "susto" tudo ficou muito ruim, tudo ficou muito triste, escuro e impossível de trazer felicidade.

Hj, somos especiais, únicos e apaixonadíssimos um pelo outro. Somos unidos pela alma.

O Ricardo meu irmão tbm.

No começo do mês agora ele ficou muito mal, com uma pneumonia grave, passou duas semanas na UTI lutando pela vida.

Foi um recuo e tanto.

Foi mais um passo para trás e os dois para frente tbm vieram.

Acreditam que ele sempre respirou com ajuda de oxigénio e que um belo dia, do nada, ele passou uma tarde inteira respirando sozinho, com uma saturação 90? [isso significa uma respiração perfeita]. E se não estou enganada, tem 10 dias q ele está assim, respirando sozinho.

Quem explica? Ninguém! Quem justifica? Ninguém!! Quem acredita?

Quem tem fé. E não dá pra dizer q veio um progresso com a pneumonia e por enquanto, não dá pra dizer q não foi bom.

Por isso eu aprendi q na vida é importantíssimo dar um passo para trás pq isso pode significar dois passos para a frente.

Por isso eu estou TENTANDO aprender a PERDER e CEDER.

E a vida vai mostrando até qdo tudo isso vale a pena.

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O meu Deus é o Deus dos milagres

A vida de uma mãe especial é cheia de incertezas, isso é fato!!

Enquanto algumas prendem-se ao fato de querer q a existência de seus filhos seja a maior possível, outras se perguntam o q serão de seus filho já q a sua existência não é tão longa assim.

O inevitável nisso tudo é a FÉ.

Eu falo sobre a esperança, a vontade de q dê certo, em acreditar q sempre existirá uma solução para tudo.

Eu sempre fui uma pessoa problemática com a minha fé.

Eu não tinha fé em nada.

Tinha minha religião, tinha minha crença, tinha tudo o q eu achava que precisava para ter fé.

Mas depois de tantas coisas na minha vida, aprendi q a FÉ não tem nada a ver com a sua crença, com religião nem nada.

A sua FÉ é quem vc é.

A fé é o q te alimenta.

E eu só descobri isso muito tarde.

Eu só descobri q ter fé é importante para se continuar vivendo.

Mas ainda assim, às vezes eu questiono a minha fé.

Qdo soube q eu tinha um filho com espectro autista, eu zerei todos os meus sonhos, todas as minhas esperanças, não fiz planos de nada, só corri atrás de um tratamento adequado, de qualidade de vida para ele, só queria ver meu filho se desenvolver.

Eu nunca acreditei numa cura milagrosa, aliás, qdo alguém vinha me dizer isso eu achava estranho, eu só queria e quero meu filho bem.

Eu sempre achei q se Deus quis as coisas assim, q se as coisas estavam acontecendo dessa maneira, eu não tracei metas e não criei expectativas, até já disse isso aqui.

Mas eu acreditava q tudo poderia dar certo e fiz por onde.

Artur era uma criança q não fazia nada, sequer sorria e como uma louca, passei a investir nesse sorriso, diariamente.

Os resultados foram aparecendo, diariamente tbm.

E hj, perto dos seus 3 anos, ele ainda não fala, mas a comunicação entre nós é maravilhosa.

Artur não tomava conhecimento do mundo a sua volta. Sequer olhara para as pessoas. Atender ao chamado dos pais então, era uma utopia.

Hj, qse uma ano depois do diagnóstico, Artur se desenvolveu de uma maneira surpreendente,

Meu filho hj bate palmas, sorri, aprende as coisas q a gente o ensina, dentro de suas limitações, claro.

E meu filho me dá beijos.

Houve um dia q eu achei q isso nunca fosse acontecer.

Q ele jamais nos compreenderia e nos daria um beijo.

Eis q um belo dia, de tanta fé q eu tinha, de tanto insistir, olhei pra ele e disse:

Dá um beijo na mamãe??

E fui surpreendida por um agarrão e um beijo bem gostoso.

Ter um sonho realizado não tem preço. Alcançar um objetivo é ter um troféu e o meu é esse beijo gostoso.

Esse tipo de coisa é o q move uma mãe especial, acreditar no melhor, na melhora, milagrosa ou não.

Nunca disseram q meu filho não me beijaria, mas já disseram q ele poderia não andar, q ele poderia não falar e q ele poderia nunca 'estar em nosso mundo' e a cada dia eu vejo q esse 'poderia' é uma palavra tão dolorosa, mas não tão certeira como parece e nos afeta.

Aqui, registro meus sonhos, minhas expectativas, minhas esperanças e minhas concretizações. Para aquela mãe q não tem esperança, para aquela mãe q se sente cansada.

E meu irmão então???

Rapazinho guerreiro esse.

Tanto sofrimento, tantas faltas de expectativas, tantas palavras q indicavam o fim e eis que guerreiro como é, ele ressurge e renasce ainda mais.

Às vezes a gente acha q a vida não faz sentido, às vezes eu brigo com Deus, aliás, nossas brigas são constantes e homéricas, eu questiono, eu reclamo, eu brigo, eu sofro e ele está sempre rindo de mim, com sua paciência sem fim, com sua misericórdia e me manda alguns recados:

 Um desses recados q recebi recentemente dizia: Minha filha, vc não sabe o tamanho do meu amor, vc não sabe como pode aprender a valorizar seus momentos, vc não sabe compreender q todo sofrimento seu, não é nada perto do sofrimento de outras pessoas, vc não sabe o verdadeiro valor de um sorriso. Se soubesse, não diria o q diz. Então, em nome do meu amor por vc, eu te dou um milagre, mais um e mais qtos forem necessários para q vc não duvide de mim, nunca mais. Eu te amo minha filha e, antes q eu me esqueça, eis o milagre q vc me pediu: O sorriso do seu pai e do seu irmão q mesmo diante de tanta dor, diante de tantos sacrifícios, não deixam de sorrir e acreditar em mim.

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Coadjuvantes

Sempre que eu escrevo aqui, muita gente me fala, seja pelo orkut ou através de comentários, que eu sou uma guerreira, que admira minha força e eu fico sempre lisonjeada.
Mas tenho q admitir q o mérito não é só meu.
Uma mãe especial, seja qual a deficiencia q seu filho tem, ao longo de sua vida aprende a conviver com os coadjuvantes dessa batalha. Guerreiros, soldados sempre prontos a distribuir flechadas de amor, compreensão, respeito e nobreza de espírito.
Hj eu quero falar do Sérgio.
O Sérgio é uma pessoa maravilhosa que entrou na minha vida ano passado.
Meus dois filhos tem cabelos cacheados, fininhos q só, castanho-claros. Artur sua demais, então tenho dó de deixá-lo cabeludo e é aí que entra o Sérgio: ele é cabeleireiro! Mas ele não é um simples cabeleireiro.
Ele é o cabeleireiro do Artur que tem espectro autista, que não sossega um segundo e q não gosta de ser tocado quando ele não está afim.
No primeiro dia eu disse q verdade a ele, fui franca e já esperava ele me dizer: Não vai dar!
Mas que nada.
Ele pegou meu Rei, colocou no carrinho que é na verdade uma cadeira e foi conversando com o Artur.
Claro q o Artur não compreendia, eu tentei avisá-lo, mas ele me surpreendeu com essas palavras:
- Eu sei q ele não vai me compreender, mas vai me ouvir, vai se acostumar com o tom da minha voz, vai entender que aqui é um lugar calmo, quero q seja a melhor experiência da vida dele.
Aquelas palavras fizeram e fazem meus olhos se encherem de lágrimas. Tinha amor, respeito, compreensão, tudo o q uma mãe precisa.
Artur não gostou de cortar o cabelo, aos trancos e barrancos o cabelo foi cortado e ele ficou uma graça.
Devido à dificuldade q é, a gente sempre o leva qdo não dá mais, em média a cada 2 meses.
Essa semana fomos novamente.
Antes mesmo de sair do trabalho para encontrar o Ro no salão já fui imaginando a novela q seria, a minha amiga q vende um pão de batata delicioso já tinha fechado e eu não sabia como iria distraí-lo.
Para qual a minha surpresa, quando chego ao salão, sou surpreendida por essa cena:


 Eu não podia acreditar: Artur, sentado à cadeira, 'lendo' uma revista enquanto o 'Tio Sérgio" cortava seu cabelo.
Mais uma vez, aquele ser, amigo, parceiro, COADJUVANTE da nossa luta me surpreendia com o silencio de seu salão, com sua calma, com sua paciência.
CHORO, CHORO SEMPRE!!








Nosso amigão Sérgio!!

 Deixo aqui o meu agradecimento a TODOS os coadjuvantes que fazem da vida de uma mãe especial ainda mais digna e feliz.

Cabeleireiros, manicuras, terapeutas, caixas do mercado q sempre perguntam do Art, àqueles que fazem o salgado preferido, q no Natal mandam brinquedos, roupas, q sempre dão um jeito de me fazer ainda mais, uma MÃE MAIS Q ESPECIAL nessa minha viagem eu deixo o meu

MUITO OBRIGADA!!!!

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O Nosso Deus é Deus do Impossível!!

Hj pela manhã, como sempre depois de despachar o pessoal da Zona Azul, fui ler alguns blogs.
Eu sou seguidora de um q me chamou a atenção hj pelo trecho q o blogger nos mostra nas atualizações, então, resolvi ler chama-se Gabriel Polacco e ele tem aquela doença que foi conhecida através do filme O Óleo de Lorenzo e nele, sua mãe fala sobre a luta diária de Gabriel, um grande Guerreiro.

Daí, depois de saber as novidades de Gabriel, eis q a mãe dele posta o seguinte trecho:
"Nosso Deus é o Deus do impossível, médico dos médicos

Aprenda a agradecer todas as bençãos recebidas, poder acordar, respirar, por possuir saúde mental e saúde física, agradeça pelo seu trabalho ou pela oportunidade de mudança de vida, agradeça a oportunidade de estar aqui na terra evoluindo a cada dia, peça a Deus mais paciência, o exercício da caridade, mais amor ao próximo, sabedoria, humildade, reclame menos da vida, viva a vida intensamente, exercite admirar as coisas simples da vida, coisas estas que fazem toda a diferença nas nossas vidas. "

E antes mesmo que pudesse me defender, senti a cacetada, um tapa em meu rosto.
E agora à tarde, enquanto minhas lágrimas caiam e eu resolvi vir aqui no meu cantinho chorar, lembrei-me do q ela disse.
Do quanto eu sou uma pessoa feliz e abençoada na minha vida.
O quanto eu sou idiota ao ponto de reclamar da minha vida.

Eu nunca comentei aqui, mas eu tenho um irmão especial.
Ele se chama Rick e tem 3 anos e meio.
 Tenho uma irmã linda tbm de qse 6 anos, ela é um amor de criança, mas hj, quem realmente me preocupa é o Rick.
Muitos dos problemas de saúde q ele tem, q na verdade eu não sei explicar são sequelas do parto sofrido q ele teve. Hj ele precisa de oxigênio para respirar através de uma tráqueo é feliz, alegre e sorridente.
Mas ao longo desses 3 anos e meio, esse rapazinho lutou tanto, mas tanto, q é admirável como uma pessoinha tão pequenina consegue ter tamanha força.

Desde ontem, Rick está na UTI.
Está com uma pneumonia muito grave, com seu pulmão comprometido, entubado e precisando de orações.

Eu sempre tive minha religião, minhas crenças e minhas filosofias q sempre tem explicações para tudo, mas acredito q não exista um ser humano, com sangue quente nas veias q não se esqueça disso ao ouvir uma mãe  chorando ao telefone.

Sei q andei afastada, realmente eu precisei desse tempo, cresci, aprendi muitas coisas tbm e jamais gostaria de voltar aqui para pedir o q peço. Já q significaria q está tudo bem.

Mas, como nada está sob nosso controle, venho aqui pedir para que vc orem, orem com muita força para q Rick vença mais essa batalha.
Não importa de onde vc é, não importa no q vc acredite, apenas peça a Deus para q ele ultrapasse mais essa etapa com êxito, êxito dos campeões, êxito q somente as crianças especiais conseguem ter.

Beijos

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Retrospecto da minha insatisfação.

Há muito tempo  q  eu acho que expectativas sejam passagem de primeira classe para as decepções.

E foi uma grande decisão na minha vida qdo decidi evitá-las, mas por mais q a evitemos, não tem como ficar imune.

A gente evita uma gripe, mas pega, a gente evita uma crise financeira e a tem.

E assim foram as expectativas, eu as cultivei no último mês e agora me vejo decepcionada, frustrada e irritada.

Quando eu aceitei a proposta de trabalhar, aceitei um pacote completo.

Não existiram promessas, mas eu não quis imaginar q as coisas não sairiam como eu havia planejado, mas uma vez .....

Me dediquei, com certeza esperando algo em troca.

Mas esbarrei em alguém mais vivido, mais experiente, que entende muito mais da vida profissional, do que eu.

Eu só sei subir escadas com minhas pernas, passos a passos, não sei dar rasteiras, não sei encontrar formas de subir vários de uma vez.

Então, quando tentei, tropecei.

Alguém passou na minha frente.

Pouco me importa, a bem verdade é essa, mas eu odeio perder.

Agora me vejo me matando de trabalhar e minha vida à mingua.

Meu filho precisa de mim, de minha ajuda urgente e eu não tenho tempo pra NADA.

Não quero mais isso, não aguento a vida me pressionando com essas coisas.

Artur está com otite. De novo, em pouco mais de um mês tomando antibióticos de novo.

Tenho pavor de otites, tenho pavor de ver q estamos tentando descobrir qual sua alergia e não entender nada.

Tenho pavor de errar com meu filho pq estava trabalhando em mais um lugar q minha presença não fará diferença alguma.

Quero sumir de lá e hj dou graças a Deus por estar doente e não ter pisado lá.

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O Ambulatório de Suporte Nutricional.

Graças a esposa de meu pai e ao meu pai, chegamos com o Artur ao Ambulatório de Suporte Nutricional do Hospital São Paulo (UNIFESP).
Nem preciso comentar q o atendimento é ótimo, né?
Lá, eles tratam crianças com dificuldades nutricionais, sejam dificuldade para aumentar o peso, ou até mesmo alergias alimentares e foi por isso q resolvemos levar Artur até lá.
Fizemos uma anamnese interminável com uma pediatra e uma nutricionista.
Foi uma consulta demorada, confusa, mas compensadora.
Eu estava cheia de esperanças e ainda estou.
Depois dessa anamnese, as duas foram para uma sala acompanhadas de uma junta médica com diversos especialistas para estudar o caso do Artur. Demoraram e muito lá. vez ou outra, a Pediatra voltava e me fazia alguma pergunta, pedia algum outro exame q eu tinha comigo.
Mais de uma hora depois, elas me chamaram.
Disseram q o caso do Artur estava complicado, pq ele pode ter uma ALERGIA À PROTEÍNA  DO LEITE DA VACA e não INTOLERÂNCIA À LACTOSE. Então, para ter essa certeza, precisamoremos fazer um teste.
Esse teste consiste em excluir de vez o leite da dieta do Artur por 3 semanas. Nada de lactose, caseína e tudo qto é ose, ina e nato q vcs possam imaginar rsrsrs.
Teremos tbm q anotar por 4 dias tudo, tudo, exatamente tudo o q ele comer, em quantidade, horário para levar para essa junta médica.
Não poderemos mais dar o leite q dávamos e partiremos para a Fórmula de soja [aiiii meu bolso de guarda].
Pediram tbm exames de rotina para ver como está a saúde dele.
Confirmada a alergia, é fácil. é só manter a dieta, repor as deficiências q a falta do leite causa e viver a vida.
Se não for, voltaremos aos testes.
Segundo a médica, Artur tem metade dos sintomas de alergia, a outra parte, eles querem  confirmar agora nos testes.
Saímos de lá otimistas e esperançosos, afinal, quero ver um cocozinho duro assim q possível.
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Agora eu preciso deixar registrado o quanto é FODA viajar sozinha com o Artur.
O quanto não ter um carro acaba com a vida de uma pessoa.
Viajar com um autista dentro de um ônibus é uma caixinha de surpresas.
Se um dia ele dorme a viagem toda aninhada no seu colo, no outro ele só falta pilotar o ônibus, pq o resto ele faz.
|Na ida, dia lindo, manhã ensolarada, Artur à mil. O ônibus numa lerdeza q só, mais um pouco e eu desço do ônibus para empurrá-lo, talvez fosse mais rápido. Eu com hora marcada, Artur irritado, querendo ir no colo do moço ao lado, achando q era o pai dele. ¬¬ Affãoooo filhooooo!!
Eu? Com a resposta: Vai de taxi!! Na ponta da língua para o primeiro FDP q reclamar da zona q Artur faz no ônibus ou disser q meu filho não tem educação.
Felizmente, acho q a minha calma com Artur e Deus ajudam para q NINGUÉM OUSE abrir a boca kkkk.
No hospital o de sempre: Artur se joga no chão, com a Síndrome do Pano de chão, tempera suas mãos com toda a contaminação do ambiente e depois calmamente coloca sua mão na boca, para delírios histéricos de uma mãe com TOC (Transtorno Obsessivo Compulsivo) depois ficou cansando o vovô que correu de um lado para outro atrás dele.
Enquanto esperávamos a consulta terminar, ele ficou mais calmo, teve uma volúpia de beijos e abraços com a esposa do meu pai, tirou uma bela de uma casquinha e continuou correndo.
Cheguei à conclusão de q eu engordei 7 kg pq voltei a trabalhar e deixei de olhar meu filho.
Queria ver eu engordar tanto acompanhando as peripécias de Artur.
Aposto q as tias da  creche estarão um palito até Julho deste ano.
Qdo chegamos à casa de meu pai. Artur capotou de dormir. Tbm, não era pra menos, o tanto q gastou de energia, correndo, falando e fazendo bagunça.
Dormiu por horas e qdo acordou, fomos embora.
Eu sou uma estúpida mesmo, mereci o sufoco que passei, pq deixei ele dormir a tarde toda na cama e quando chegou na hora da viagem de volta, o q aconteceu?
Ele estava ligado no 220W.
Já na rodoviária, saiu correndo na parte de trás dos bancos e pulou no pescoço de um cara. Vai saber o q deu nele, ele deu uma bela de uma gravata no marmanjo, por nada.
Queria sair correndo a plataforma toda e quis pegar a arma do policial. As pessoas acham graça no jeito espoleta dele, falam com ele e ele reclama no dialeto dele.
Não parou de falar um minuto sequer o seu idioma misterioso. Brincou comigo as brincadeiras novas q aprendeu, deu cabeçada na minha boca, tapas na cabeça da pessoa q estava no banco da frente, tomou o livro das mãos do Sr. q estava no banco de trás e ainda deu piti pq queria o livro para ele. Arrancou as sandálias, jogou no chão. Deus foi misericordioso qdo não deixou q a vendedora de passagens vender a poltrona ao nosso lado, pq com certeza, a pessoa abriria a janela de emergência e fugiria kkkkkk
Artur bateu no vidro, comeu, bebeu,chorou ao ouvir a voz de uma criança q sequer estava reclamando de algo
Qdo chegamos nas cidades próximas, deu para ver q a chuva havia alagado tudo e mais um pouco.
A rodoviária toda apagada, um FDP de um vigia q não quis abrir a porta de vidro para eu sair e me fez sair na chuva. Miserável, espero q não tenha filhos, espero tbm q nesse cu de mundo q moro, nunca mais nos encontremos. Pq ele não abriu pq NÃO ESTAVA A FIM, ele deixou claro.
Fui para casa, o carro mais parecia uma gondola em Veneza e, finalmente, às 00hs eu pude ir descansar, enquanto Artur deitou na sua cama sozinho, exausto, nem sei pq hahahahaha

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Cadê aquela mãe que estava aqui??

Feliz 2011 para todo mundo!!
Q nossa vida possa ser mais colorida, que nossos quebra-cabeças possam ter mais peças encaixadas e que a nossa vida seja harmônica, muita sabedoria e paz!!
Muita paz!
Esses são os meus votos para todo mundo q dedica um pouco de seu tempo lendo o que eu escrevo sempre aqui. Quer dizer, escrevia, né?
Lembram o que eu falei sobre o meu trabalho?
Pois é, ele é muito mais do q eu imaginava, do q eu esperava.
Tenho trabalhado tanto q não tenho tido tempo para mais nada. Tenho trabalhado praticamente 12 horas por dia e tem sido cansativo. Mas tento pensar q logo as compensações virão ou que, depois da temporada de verão, que as coisas se normalizarão., espero mesmo.
Sinto falta da minha vidinha, sinto falta dos meus filhos, sinto falta dos meus planos de ficar em casa da 'papo pro ar' (nunquinha que uma mãe tem uma vida assim).
Em casa, tem sido tudo muito breve. Não fosse a ajuda do Ro, da Laura e da minha mãe, nem sei como seria. É claro q com essa ajuda vem um monte de cobranças, mas eu tenho tentado resolver as coisas, sempre pedindo calma a paciência a todos.
Esse final de ano foi muito legal para todos nós.
Temos nos sentido mais adaptados ao Artur. Algumas vezes ou outras, é um cocozinho que desanda, uma birra inesperada, mas ele tem se desenvolvido muito bem.
A pena nisso tudo é q é verão, montamos a piscininha dele e ele nem aproveitou tanto como gostaria.
Choveu demais nos primeiros dias do ano, a piscina até transbordou de tanta água e ele nadou tão pouco.
Artur é fascinado por água. Algumas vezes eu brinco dizendo q se ele vir um cuspe no chão, quer nadar nele (eka).
O que mais tem me impressionado é a maneira q ele tem articulado as 'palavras' dele. Artur fala o dia inteirooooooooooooo! Parte da noite tbm, mas nós ainda não encontramos a tecla SAP dele rsrsrs.
Mas antes, os sons apenas 'saiam' de sua boca. Agora não! A gente nota ele articulando muito bem a boca, os lábios, a língua para 'falar'. Nos dá a nítida impressão de que ele está prontinho para falar, que é apenas uma questão de tempo. Sendo assim, vejo Deus plantando sementinhas da esperança em nossos corações e isso é muito importante.

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1º Natal autista

Bem gente, em primeiro lugar mesmooooo.

Quero lhes desejar um Feliz Natal.

Q o de vcs tenha sido tão bom e especial qto o meu.

E convenhamos, o natal de uma mãe especial é muito mais especial q o de muitas mães por aí.

Esse ano foi o meu primeiro Natal "especial", meu primeiro Natal autista.

E eu vim aqui contabilizar para vcs como foi:

Ele foi............ o q podemos dizer??

ESPECIAL!!

Eu tive um natal maravilhoso.

Diferente.

Sem grandes pedidos para o Papai Noel.

Fazendo uma análise diferente sobre a vida.

Esperando coisas especiais e diferentes tbm.

Não é do q eu vi ou presenciei na noite de natal só q falo.

Mas tbm o q eu senti.

Eu senti tanta felicidade, tanta plenitude, tanta alegria de viver.

Eu não sei hj organizar as minhas ideias para escrever.

Mas quero deixar meu primeiro Natal como uma mãe especial registrado.

Meu primeiro natal autista foi especial.

Não pq meu filho é diferente, mas pq EU sou diferente hj.

Pq eu não sou mais aquela Roberta do ano passado, pq eu nunca mais serei a mesma Roberta a cada Natal q passar.

Pq eu cresço todos os dias, pq eu amo muito mais a cada dia e sou feliz a cada dia.

Vivendo um dia de cada vez, vivendo as pequenas coisas, coisas estas q nem todo ser humano tem oportunidade de viver.

Eu poderia recomendar q todo ser humano deveria ter uma pessoa especial ao seu lado, mas soaria estranho, então,

Nesse natal, eu desejo q todos vcs possam experimentar a felicidade q eu senti.

Q vcs sintam a importância q eu dei para a minha vida hj.

Q vcs possam valorizar o q eu valorizei.

Não, não me acho melhor do q vc.

Eu só me sinto maior, só me sinto mais preenchida e levando-se em consideração os anos q me senti VAZIA, tenho grandes motivos para comemorar.

Desejo q vc possa um dia comemorar as pequenas coisas, admirar o diferente, respeitar as barreiras alheias e ser feliz, muito feliz como eu sou hj.

Obrigada por me acompanhar, obrigada por me ler sempre.

Obrigada por estar ao meu lado, me amparando a cada tropeço.

Pq sim!! Eu tropeço, eu caio, mas nunca deixo de recomeçar e é isso q eu quero deixar para meus filhos de herança: a minha vontade de renascer sempre.

beijos

Feliz Natal!!

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A vida não quer o q eu quero

Eu nunca fui uma pessoa religiosa.

Mas há pouco mais de um ano, eu tenho aprendido a ter fé.

Fé essa que fez eu tomar muitas decisões legais, que me fez mudar, q me fez crescer tanto seja como mãe, como mulher, profissional, esposa, filha e tudo mais.

Quantas vezes na vida a gente faz planos, planos e mais planos e de repente, nada do q planejamos acontece??

Ahhhhhhhhhhhhhhhhhhhh!!!!!!!!!!!!

Eu sempre esperneei demais com isso.

Já me rendeu algumas crises depressivas, já me rendeu algumas inimizades, já não me rendeu nada tbm.

Um belo dia eu vim aqui e decidi q eu não queria mais, q não faria mais, q não seria mais. Que teria uma vida profissional alternativa.

Talvez nesse blog eu não tenha falado muito sobre mim.

Apenas sobre como eu sou mãe.

Mas acho interessante eu falar um pouco sobre mim, para que vcs possam entender pq minha vida está de pernas para o ar.

Sou funcionária pública há 9 anos, aliás, completo hj.

E, a parte mais triste disso, é que faz muitos anos q isso não é motivo para comemorar.

Eu nunca me adaptei à função q exerço, mas nunca dei o braço a torcer, fiz até onde eu pude, sofri horrores entre assédio moral e tantas outras coisas.

Caí numa crise depressiva ferrenha q foi onde fui diagnosticada como portadora de Transtorno Bipolar do Humor.

Aliás, na mesma semana q recebi o diagnóstico, recebi a notícia de q seria mão novamente.

Nascia ali, uma nova Roberta.

É nítido nesse blog o quanto a maternidade me faz bem. O quanto ser mãe do Artur me fez uma pessoa melhor, inclusive para a Laura. Amo ser mãe desses dois anjos q Deus me contemplou.

Mas nem tudo são flores, não é?

E 2009 foi o pior ano da minha vida.

Fiquei 'sem minha casa' [pq estava em obras], fiquei sem meu trabalho de uma maneira suja e cruel, tive uma crise depressiva horrível e fui surpreendida com a notícia do autismo de Artur.

Não perderei meu tempo descrevendo os detalhes desse ano infernal.

Não vale a pena, o q importa é q ele passou e eu SOBREVIVI a ele. Pq teve dias q eu pensei q não fosse sobreviver.

Mas uma das coisas mais importantes q me aconteceu nesse ano, foi o afastamento do trabalho.

Eu fui afastada sem estar doente. Eu só precisava ser afastada do trabalho com o público, mas uma pessoa BEM DO BEM resolveu q eu não deveria trabalhar e eu recebi um atestado de q estava em uma crise depressiva [mentira horrenda].

Foi muito, muito difícil engolir isso. Eu não estava doente e fui afastada por estar doente. Foi muito difícil conviver com essa injustiça e eu não aguentei, arreei as 4 rodas. Adoeci de verdade.

Não preciso nem dizer q a minha credibilidade com os colegas de trabalho não é a das melhores, mas hj posso dizer q é recíproca. Não gosto deles tbm.

Fui tratada como um verme, recebi 3 pessoas na minha casa para me visitar enquanto estava de cama. No More.

Cheguei ao fundo do poço e tive q me reerguer.

Até hj não sei explicar essa capacidade em mim.

Um belo dia eu acordo e decido q não vai mais ser assim, recolho os pedaços e começo a construir outra coisa.

Eu gostaria apenas de aprender a não despedaçar mais nada.

Minha vida profissional foi para o Lixo. Hj existe um processo administrativo com meu nome, dizendo as restrições q tenho, todos os atestados mentirosos a meu respeito. E, se um dia eu resolver sair de lá, quem me contrata com um currículo desses.

Não foi fácil admitir q ou eu morro lá sendo o q eu sou ou eu trabalho por conta própria.

Eu realmente estava decidida a deixar tudo e vender pastel na feira se fosse preciso.

Mas isso poderia deixar faltar muitas coisas para meus filhos, mesmo assim, eu desejei isso.

Passei semanas rezando, pedindo a Deus uma luz, um caminho, pedindo para q eu tomasse a melhor decisão.

Se fosse para sair, q aparecesse algo surpreendentemente bom para se fazer, se fosse para ficar, q eu recebesse esse sinal tbm.

Eis q há dez dias minha vida mudou completamente.

Houve uma manobra política onde eu trabalho, mudou muita coisa no Secretariado, inclusive o chefe q 'me protegia' e q me ajudou a voltar a trabalhar,

pq nem isso eu conseguia. Fiquei 8 meses afastada injustamente e perdi muitos, muitos benefícios por isso.

Falar dessa pessoa q me ajudou, enche meus olhos de lágrimas.

Ele me devolveu a dignidade. Sim, pq todas as vezes q eu chorei, q eu sofri e morri por dentro foi por sentir q eu não tinha mais dignidade.

O meu 'chefe" = amigo, me devolveu isso.

Não consigo não chorar de falar disso.

Melhor ainda, ele me convidou para ajudá-lo, fazer um trabalho muito legal, q me ensinou muitas coisas e me fez crescer, como ser humano, como profissional tbm.

E se hj, eu recebi a proposta de trabalho q recebi, devo tudo à oportunidade q ele me ofereceu e q graças a Deus, eu tive maturidade para aproveitar.

Então é isso.

O novo chefe me convidou para secretariá-lo, não posso afirmar q vou ganhar mais financeiramente, não agora. Mas posso dizer q fazer o q irei fazer poderá abrir muitas, inúmeras portas para mim.

Terei mais responsabilidades, terei menos tempo em casa com meus filhos, mas não é nada definitivo, é política, hj tem-se tudo, amanhã nada.

E, como foi uma resposta tão nítida aos meus anseios, eu aceitei.

Já sabia q Artur continuaria na creche, sendo assim, eu não passaria todos os dias ao lado dele. Me preocupo com a Laura, mas espero conseguir dar uma boa educação a ela, inclusive com meus exemplos.

Engraçado é q eu tenho dois médicos. Um psiquiatra e um 'médico espiritual' e ambos já haviam me dito q não era bom eu deixar tudo de lado, pq devido ao meu histórico com a bipolaridade, não ter nenhum compromisso 'forte' não seria produtivo para mim.

Diante disso tudo, encarei tudo como uma resposta divina e sigo em frente.

A vontade de estar integralmente ao lado dos meus filhos ainda é forte, choro só de pensar q ainda não dá.

Mas sei q posso transformar essa vontade em momentos de qualidade para nós.

Sei q eu vou crescer mais como ser humano com tudo isso e sei q isso tbm vai ser importante para meus filhos.

Não sei se é a escolha correta, mas sinto q a vida está me levando para ela e dessa vez, como qse nunca eu faço, deixarei a vida me levar. Seguirei o seu curso e não mais empurrarei meus desejos a todo custo goela abaixo da vida.

Espero q possam compreender o q houve. Estou em choque ainda, mas q Deus continue NOS ACOMPANHANDO SEMPRE.

Beijos

FELIZ NATAL!!!

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Os passeios

Ontem eu escrevia uma postagem aqui.

Como tantas outras, ela ficou pela metade rsrsrs

Ossos do ofício materno.

Eu falava sobre sair de casa. Sobre os passeios.

Mas sabe q foi até bom eu ter interrompido aquela postagem??

Pq hj eu tive constatações gostosíssimas sobre o assunto e também li um desabafo de uma amiga numa comunidade no orkut sobre os passeios.

Vcs não sabem como é difícil no começo sair com uma criança especial.

Falarei sobre o meu caso pelo menos.

As crianças autistas são sensíveis, não gostam de locais movimentados, não toleram barulhos altos, não curtem o contato físico e não se comunicam como as outras crianças de sua idade.

Mas, a deficiência delas está no intelecto e não tem demonstrativo algum físico.

Quer dizer, hj, depois de um ano, eu conheço um autista de longe, acredite se quiser rsrs.

As crianças de dois anos, enfrentam o Terrible Twos. E enfrentar isso com o Artur não foi fácil.

As birras dele pareciam maiores, as pessoas pareciam olhar ainda mais e eu não sabia mais o q fazer, só conseguia ter paciência.

Pensava q ser contrariado já grande, entendendo tudo não é fácil, sem a comunicação verbal, só resta mesmo com o corpo, com os gritos e afins.

Qdo a gente recebeu o diagnóstico de autismo (meados de março desde ano) tudo ficou mais difícil ainda.

Era muito complicado entender se ele fazia aquilo pq todas as crianças da idade dele fazem ou se era pq ele tem espectro autista.

Nosso pequeno estava crescendo, aprendendo a mostrar o q queria, o q o contrariava e nós estávamos totalmente perdidos.

Foi então e eu disse ao Ro q precisava de um tempo.

Falei q não queria sair de casa para passeios do tipo: pizzaria, festas, restaurantes, nenhum local público e fechado.

Lembro-me dele não concordar, de me olhar como uma tirana e de questionar muitas coisas.

Eu tbm me questionei se estava com vergonha do meu filho, se estava nos escondendo do mundo, mas não era, eu senti q precisava desse tempo e que durante ele precisava me acostumar com a minha nova vida.

Todo aquele papo de luto.

Eu pedi o meu luto como já disse aqui.

Acreditem ou não, 9 meses depois, agora em dezembro, sinto a Nova Mãe do Artur nascer, sinto tbm o meu novo filho nascendo.

A gente tem saído de casa com mais frequência, até passeios em pizzarias, locais públicos fechados, ônibus, praia.

E, se antes qdo ele fazia suas birras, eu me sentia constrangida pelos olhares, agora eu sequer os vejo.

Não vejo nada, eu só me foco nele, tento mostrar com carinho e aconchego q podemos fazer outras coisas além daquelas q não podem e tudo vai se acalmando.

As pessoas por sua vez, veem a minha calma, a minha segurança e não olham mais como eu antes via, não falam mais nada como antes falavam.

Algumas, raras, perguntam:

- Seu filho tem algum problema??

E eu respondo?

- Q tipo de problema uma criança pode ter? Não, ele é autista, não tem problema algum.

Hj eu sinto como se estivesse em trabalho de parto, prestes a parir.

Parir um novo mundo, uma nova mãe, um novo filho e uma nova vida.

E é muito gratificante isso, pois é onde eu vejo q tomei a decisão certa, qdo me dei direito a um STAND BY.

Como 'recompensa', os passeios tem sido mais tranquilos, mais calmos, mais felizes para todos e principalmente para Artur, q tem aprendido a curtir todos esses momentos.

E o q é uma mãe sem a intuição?? Não é??

Aprenda a seguir a sua tbm, recomendo.

Beijos

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O q eu posso dizer???

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Pq tem q ser difícil?

Artur está com broncopneumonia.

Irritadiço, choroso, chora o dia todo.

É muito difícil tudo isso.

Passei muitos dias em casa.

Isso só fez em aumentar a minha vontade em ficar em casa.

Me fez pensar muito, demais até se realente era isso que eu queria.

A verdade é que eu quero muito, mas não tenho certeza de que seria bom pra nós.

Estou com muito receio de não estar tomando a decisão correta.

Esses dias em casa tbm fiquei sentindo as coisas com mais intensidade.

Vi as dificuldades do Artur com maior frequência e isso doeu mais tbm.

Acho q o dia mais doloroso foi o dia da árvore de Natal.

Ano passado não estávamos em casa, estávamos anestesiados ainda com a possibilidade do autismo e totalmente agraciados com Artur andando pela casa.

Resumindo, não senti.

Esse ano não. As coisas estão 'calmas', mais definidas e nem sei nem com que palavras definir a tristeza que senti ao montar a árvore de natal e ver que Artur desconhece qualquer significado dele.

Todo ano que montamos a árvore, vejo os resultados q tive em criar esse hábito desde quando a Laura era um bb.

A gente tinha um presépio, eu sempre contava a história do nascimento do menino Jesus, falávamos sobre o verdadeiro significado do Natal e era e é um momento muito esperado por ela, até hj.

Sempre deixei para montar a árvore de Natal no dia 06 de Dezembro que é o dia de São Nicolau, o verdadeiro Papai Noel, pelo menos para mim.

E passei toda essa coisa para a Laura.

Esse ano foi um pouco diferente, montamos a árvore no dia 03 de Dezembro e eu vi que eu ainda faço planos tolos sobre o entendimento do Artur.

Enquanto para a casa inteira montar a árvore tem um significado especial, para Artur, não era nada.

Nada X Nada de nada.

Deu o que fazer para driblar a dor e pedir a Deus q um dia, nem q seja daqui muitos anos, eu possa contar para ele a história do Menino Jesus, dizer para ele que a gente esconde a estátuazinha do menino Jesus e só põe na manjedoura no dia de Natal.

Talvez um dia dê certo, talvez não.

Eu só queria q não doesse.

Pq isso fica impregnado na alma da gente por dias, sabe.

Daí, tudo o q a gente vê outra criança fazer, nos lembra q nosso filho não faz e dói.

Sinto-me mal agradecida com a vida.

Deus é maravilhoso comigo, me abençoou com um anjo e eu não consigo ser feliz como deveria ao lado dele.

Não quero nunca q meu filho não se sinta amado pq ele não é igual, pq ele não entende o q é Natal, mesmo pq ele entende o q é amor, ele ama de uma maneira tão linda q me faz esquecer tudo isso.

Talvez eu esteja com saudades dele, ele dodóizinho assim não fica tão alegre e sorridente como de costume. Não fica beijoqueiro como sempre e eu devo ter ficado mal acostumada.

Sei q eu deveria vir aqui todos os dias contar as alegrias de ser mãe do Artur.

Contar das artes dele, que acordei hj com ele brincando num balde cheio de água sanitária, que ele adora nadar em poça de água, mas hj não deu.

Mas amanhã é outro dia e eu vou estar refeita disso tudo.

Tudo na vida é aprendizado e eu estou aprendendo a valorizar as pequenas coisas, as pequenas alegrias e é isso q eu vou fazer, sempre, sempre, mesmo tropeçando em dias como o de hj.

Beijos

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Um adendo do post anterior

E para quem disse q deixar um filho na creche e ir trabalhar era fácil, digo q é mais difícil deixar o filho na creche e ficar em casa.

De tão mal q eu estou da gripe, ontem e hj não fui trabalhar. Tô mal de verdade.

Só não estou deitada pq meu corpo tá doendo demais na cama e sentada tá doendo menos.

Então ontem Artur era a única pessoa da casa q estava bem. Resolvemos q seria mais saudável para ele ir para a creche. Mas enquanto eu ardia em febre na cama, em alguns momentos pensava no Artur. Sentia a ausência da voz dele pela casa.

Do barulho dele jogando tudo pelo chão e das broncas q ele leva para descer dos móveis q escala. Ausência dos Backyardingans na TV e dos gritinhos de alegria dele.

Senti muito aperto no coração e uma mãe bem má, ao estar em casa e tê-lo mandado para lá.

Sei q é besteira, Mas se uma mãe tem o costume de querer proteger o filho, qdo ele é deficiente, não sei nem em qual potência eu teria q elevar a minha para explicar para vcs.

Já pensei até em procurar terapia para melhorar essa minha dependência de querer ele por perto o tempo todo.

Para acentuar toda a minha culpa descabida e absurda, Artur chegou da creche com febre, a tia disse q ele não se alimentou bem e ele tbm tinha os olhos vermelhos e com secreção. Logo suspeitei de conjuntivite. OWWWWWWWW raiva q deu.

É muito difícil mandar um filho pra creche achando q não é necessário.

Semana passada ligaram no meu celular:

- É a mãe do Artur?

- Sim.

- Artur tá chorando há um bom tempo, está inconsolável. Não quis almoçar tbm. Não sabemos mais o q fazer.

- O q me sugerem?

- Vc pode vir buscá-lo?

- Ok! Papai está indo!

 Agora pensem comigo?

Se eu precisasse q Artur ficasse na creche, o q eu diria a meu chefe??

-Olha chefe, ligaram da creche dizendo q meu filho só chora, preciso ir buscá-lo, tudo bem?

- Ele está doente? Vai trazer atestado?

O q eu respondo??

Só queria q a sensação de 'mandei meu filho pra creche só para ficar doente' se fosse para sempre e eu pudesse colher somente os bons frutos disso tudo.

Fase amarga e duradoura essa, viu!!

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